Huet Äert Kand e komesche Knuet entwéckelt? Loosst eis iwwer Rhabdomyosarkom schwätzen.

Et ass normal, sech ganz Angscht ze hunn, wann ee eppes Ongewéinleches gesäit, wéi e Knuet oder eng Schwellung, op sengem Kierper oder um Kierper vun sengem Klengen. An esou Momenter denke mir un vill Saachen. Haut schwätze mir iwwer eng Aart vu Kriibs, déi vläicht esou ass, awer e bëssen rar ass. Dat ass Rhabdomyosarkom. Och wann den Numm e bëssen komplizéiert kléngt, loosst eis einfach driwwer schwätzen.

Wat ass e Rhabdomyosarkom?

Einfach ausgedréckt, ass Rhabdomyosarkom eng Aart vu Kriibs, déi sech an de mëllen Tissue vun eisem Kierper entwéckelt. Am heefegsten betrëfft et d'Muskelen, déi un eisem Skelett befestegt sinn ( Skelettmuskelen genannt). Et ass am heefegsten bei Kanner a jonken Erwuessenen , awer et kann och Erwuessener betreffen. Et gëtt geschat, datt tëscht 400 a 500 Leit an den USA all Joer mat dëser Krankheet diagnostizéiert ginn. Dëst bedeit, datt et e ganz rare Kriibs ass. Et gëtt verschidden Aarte vu Rhabdomyosarkom. Verschidden Aarte si ganz aggressiv, dat heescht, si verbreeden sech séier a si schwéier ze behandelen. Mat enger gudder Behandlung kann d'Konditioun heiansdo komplett verschwannen (Remissioun genannt). Heiansdo kann de Kriibs awer zréckkommen (Kriibsrezidiv genannt).

Wat sinn déi Haaptzorten vun dëser Krankheet?

Et gëtt verschidden Haaptzorten vu Rhabdomyosarkom. Kucke mer eis emol un, wat se sinn:

1. Embryonalt Rhabdomyosarkom (Embryonalt Rhabdomyosarkom)

Dëst ass déi heefegst Aart . Si trëtt éischter bei Kanner wéi bei Erwuessenen op. Si trëtt normalerweis a Beräicher ronderëm de Kapp an den Hals op. Zum Beispill an de Membranen, déi d'Gehir an d'Aenhülse bedecken (wou d'A agesonken ass). Et gëtt och Ënnertypen. E puer kënnen sech an huelen Organer wéi der Harnblase an der Vagina entwéckelen (genannt "Botryoid Rhabdomyosarkom"). En aneren Ënnertyp kann sech ronderëm d'Hoden (Spermien) vun engem Kand entwéckelen (genannt "Spindelzell-Rhabdomyosarkom").

2. Alveolärt Rhabdomyosarkom (Alveolärt Rhabdomyosarkom)

Dësen Typ gëtt normalerweis bei eelere Kanner a jonken Erwuessenen tëscht 20 a 35 Joer gesinn. Am heefegsten trëtt en op den Äerm, Been oder dem Torso op. Dësen alveolare Typ ass ganz schwéier a verbreet sech séier . E fänkt bal direkt no senger Entwécklung un, sech ze verbreeden.

3. Pleomorpht Rhabdomyosarkom (Pleomorpht Rhabdomyosarkom)

Dës Zort gëtt normalerweis bei Erwuessener iwwer 50 Joer gesinn. Och wann se sech iwwerall um Kierper entwéckele kann, ass se am heefegsten op de Been ze gesinn . Si kann sech och op den Äerm, der Broscht, dem Bauch a verschiddene Beräicher vum Kapp an dem Hals entwéckelen.

Wat sinn d'Symptomer vun engem Rhabdomyosarkom?

D'Symptomer vun dëser Krankheet variéieren jee nodeem wou de Kriibs sech befënnt . Zum Beispill, wann e Kand sou en Tumor am Ouer huet, kann et Symptomer wéi Ouerwéi a Flëssegkeetsoflaf aus dem Ouer hunn. Wann en Tumor hannert dem Aa entwéckelt, kann d'Aa geschwollen a buuscht ausgesinn. Hei sinn e puer aner Beispiller:

• Am Fall vun engem Muskel an engem Aarm oder Been: e Knuet oder eng Schwellung, déi mat Péng begleet gëtt.
• Bauchmuskelen (`(Bauch)`): Magenkrämp , Verstopfung, Erbrechung .
• Blaas an Harnweeg: Blutt am Urin (`(Hämaturie)`), Schwieregkeeten beim Urinéieren.
• Nasenhöhl: Symptomer ähnlech wéi Nuesblutungen (`(Epistaxis)`), Sinusinfektiounen (`( Sinusinfektion )`).
• Vaginal: Eppes wéi e Knuet, deen aus der Vagina vum Puppelchen erauskënnt.
• Hodenknötchen : E séier wuessende Knuet ronderëm d'Hoden vun engem Kand.

Wichteg: Dës Symptomer kënnen heiansdo duerch manner eescht Krankheeten verursaacht ginn. Saachen ewéi Nuesbluddungen, Erbrechung a Knuet am Kierper ginn net ëmmer duerch e Rhabdomyosarkom verursaacht. Wann Dir oder Äert Kand dës Symptomer awer hutt, wann se bestoe bleiwen oder sech verschlechteren, sollt Dir onbedéngt en Dokter konsultéieren .

Wat sinn d'Ursaachen vun dëser Krankheet?

Rhabdomyosarkom gëtt duerch genetesch Mutatiounen an eise Muskelzellen (onreif Muskelzellen) verursaacht, déi dozou féieren, datt se kriibserreegend ginn a sech séier deelen, wouduerch Tumoren entstinn. Bestëmmt genetesch Mutatiounen, wéi de PAX/FOX01-Fusiounsgen, kënnen verschidden Aarte vu Rhabdomyosarkom verursaachen. Ausserdeem hunn Leit mat bestëmmten ierfleche Krankheeten e méi héicht Risiko, d'Krankheet z'entwéckelen. Zu dëse Krankheeten gehéieren:

• Li-Fraumeni Syndrom
• Beckwith-Wiedemann-Syndrom
• Neurofibromatose
• Costello-Syndrom
• Kardiofasciokutant Syndrom (kardiofasciokutant Syndrom)

Wéi gëtt Rhabdomyosarkom diagnostizéiert?

Wann Dir oder Äert Kand en Dokter konsultéiert, frot hien oder si Iech als éischt no Äre Symptomer. Hie oder si frot Iech och, ob iergendeen an Ärer Famill eng vun den uewe genannten ierfleche Krankheeten huet, well dat Iech eng Iddi vun Ärem Risiko ka ginn, d'Krankheet z'entwéckelen. Duerno maachen si eng kierperlech Untersuchung, fir no Zeeche vun der Krankheet ze sichen, wéi z. B. Knueden a Schwellungen. Zousätzlech kënne si déi folgend Tester maachen, fir d'Diagnos vun der Krankheet ze stellen:

• CT-Scan (Computertomographie (CT)) oder MRI-Scan (Magnéitresonanztomographie (MRI))
• PET-Scan (Positronenemissiounstomographie (PET)-Scan)
• Knochenscan
• Lumbalpunktioun (en Test bei deem eng kleng Quantitéit Flëssegkeet aus dem Réckemuerch geholl gëtt)
• Knueweesmarkbiopsie
• Eng Biopsie (e klengt Stéck Gewief aus dem Tumor fir d'Untersuchung huelen)
• Spezial Tissuetester wéi Immunhistochemie
• Zytologie Tester

Kann dat mat Bluttester festgestallt ginn?

Nee, et gëtt keen direkten Bluttest, deen e Rhabdomyosarkom diagnostizéiere kann. Ären Onkolog kann awer no der Diagnos Bluttester verschreiwen. Zum Beispill kann e komplette Bluttziel (CBC) gemaach ginn, fir ze kucken, ob d'Krankheet sech op de Knueweesmark ausgebreet huet. Bluttester ginn och während der Behandlung gemaach, fir ze kucken, wéi Äre Kierper op d'Behandlung reagéiert.

Risikogruppen fir Rhabdomyosarkom

Wann Kanner e Rhabdomyosarkom entwéckelen, klasséieren Onkologen d'Krankheet a Risikogruppen. Dës Klassifikatioun baséiert op dräi Haaptfaktoren: 1. Tumorstadium: D'Dokteren benotzen e System mam Numm TNM Staging System fir dëst ze bestëmmen. T bezitt sech op d'Gréisst an d'Lag vum Tumor, N bezitt sech drop, ob de Kriibs sech op d'Lymphknäppchen ausgebreet huet, an M bezitt sech drop, ob de Kriibs sech op aner Deeler vum Kierper ausgebreet huet. 2. Klinesch Grupp: Dës gëtt no enger Biopsie oder Operatioun festgestallt. Zum Beispill, wann den Tumor komplett duerch Biopsie oder Operatioun ewechgeholl ka ginn, gëtt en als Grupp I klasséiert. Dës Gruppe reechen vun 1 bis 4. 3. Genetesch Verännerungen: Ob d'PAX/FOX01 Fusiounsgenmutatioun präsent ass. Dës Risikokategorien ginn als niddregt Risiko, mëttelt Risiko an héicht Risiko bezeechent. Den medizineschen Team vun Ärem Kand benotzt dës Risikokategorie fir d'Behandlung ze plangen, d'Chance ze schätzen, datt de Kriibs no der Behandlung zréckkënnt, a fir ze bestëmmen, wat no der Behandlung erwaart ka ginn (Prognose).

De Prozess fir dës Risikokategorie ze bestëmmen ass e bësse komplizéiert. Dir verstitt vläicht net direkt all d'Informatiounen, déi benotzt ginn. Also, zéckt net, den Dokter vun Ärem Kand ëm Erklärungen ze froen . Si erklären Iech gären alles.

Wat sinn d'Behandlungen fir Rhabdomyosarkom?

D'Behandlungsoptioune variéieren jee no der Aart vun der Krankheet. Well Rhabdomyosarkom eng rar Krankheet ass, wann Dir oder Äert Kand un dëser Krankheet leid,Frot Äert medizinescht Team, ob Dir un enger klinescher Studie deelhuele kënnt . Onkologen benotzen typescherweis dës Behandlungen:

• Chirurgie
• Strahlentherapie
• Chemotherapie (Chemotherapie)

Kann Rhabdomyosarkom komplett geheelt ginn?

Heiansdo, jo, kann d'Behandlung e Rhabdomyosarkom heelen . Dëst nennt een eng "Remissioun" vun der Krankheet. Dëst bedeit, datt d'Symptomer verschwannen an et gi keng Kriibszellen méi an Tester fonnt. Meeschtens ass dës Heelung permanent, awer heiansdo kann e Rhabdomyosarkom zréckkommen. Am Allgemengen ass et manner wahrscheinlech, datt Erwuessener sech komplett vun dëser Krankheet erhuelen wéi Kanner .

Wat ass d'Liewenserwaardung vun enger Persoun mat Rhabdomyosarkom?

Et gëtt keng genee Zuel dofir, wéi laang een mat Rhabdomyosarkom lieft. D'Fuerscher verfollegen awer de Prozentsaz vun de Leit, déi fënnef Joer no der Diagnos vun der Rhabdomyosarkom nach liewen. Dës Iwwerliewensquote hänkt vu ville Faktoren of, dorënner d'Aart vun der Krankheet, d'Risikogrupp an ob d'Krankheet no der Behandlung zréckkënnt . Am Ganzen liewen 70% vun de Kanner mat dëser Krankheet fënnef Joer no der Diagnos. Bei Erwuessenen ass d'Iwwerliewensquote no fënnef Joer ongeféier 20%.

Egal wéi Är Situatioun ass, et ass wichteg ze bedenken, datt dës Iwwerliewensquoten Schätzunge baséieren op den Erfarunge vun aneren, déi fir Rhabdomyosarkom behandelt goufen. Wann Dir oder Äert Kand dës Konditioun huet, ass et normal, ze wëssen, wat d'Zukunft bréngt. Wann dat de Fall ass, ass Äert medizinescht Team déi bescht Persoun, mat där Dir driwwer schwätze kënnt .

Wéi kann ech mech ëm mäi Kand a mech selwer këmmeren?

Kriibs kann e groussen Impakt op Äert Alldag hunn. Rhabdomyosarkom ass keng Ausnam. Wann Dir oder Äert Kand un dëser Krankheet leid, kënnt Dir Iech ganz gestresst an erschöpft fillen. Hei sinn e puer Virschléi, déi an dëser Zäit hëllefe kënnen:

• Palliativfleeg berücksichtegen: Kriibssymptomer a Behandlungen kënne schwéier ze bewältegen sinn. Palliativfleeg ass eng Behandlung, déi hëlleft d'Liewensqualitéit ze verbesseren, vun der Reduktioun vun de Symptomer bis zur emotionaler Ënnerstëtzung.
• Schwätzt mat engem Spezialist fir Kannerbetreiung: Kriibs kann d'Liewe vun engem Kand op d'Kopp stellen. E kann et vun Frënn an alldeeglechen Aktivitéiten ewechhuelen. Mat Kriibs ze liewen kann eleng sinn fir e Kand, dat eng Erfahrung duerchmécht, déi seng Frënn net verstoe kënnen. Spezialisten fir Kannerbetreiung si speziell ausgebilte Gesondheetsaarbechter, déi Kanner hëllefen, mat medizineschen Erfarungen ëmzegoen.
• Maacht eng Paus:Kriibsbehandlung – an d'Betreiung vun engem Kand mat Kriibs – ka ganz ustrengend sinn. Wann Dir eng Behandlung maacht, probéiert Iech auszereeën, wann Dir et braucht, net nëmme wann Dir Zäit hutt. Wann Dir Iech ëm e Kand mat Rhabdomyosarkom këmmert, frot Ären Dokter no Entlastungsbetreiungsprogrammer a Servicer.
• Iwwerleet Iech d'Iwwerliewensfäegkeet vu Kriibs: Rhabdomyosarkom kann no der Behandlung zréckkommen. Wann Dir Iech Suergen maacht, datt de Kriibs bei Iech oder Ärem Kand zréckkënnt, frot Ären Dokter no Ënnerstëtzungsservicer fir d'Iwwerliewe vu Kriibs.

Wéini soll ech mäin Onkolog kontaktéieren?

Wann Dir oder Äert Kand eng Behandlung kritt, kontaktéiert Ären Dokter, wann d'Niewewierkunge vun der Behandlung méi schlëmm sinn wéi erwaart . Ofhängeg vun Ärem Zoustand kann Ären Dokter Iech spezifesch Instruktiounen iwwer Symptomer ginn hunn, déi drop hiweise kënnen, datt Äert Rhabdomyosarkom sech verbreet oder zréckkënnt. Zéckt net, mat him iwwer all Bedenken ze schwätzen, déi Dir hutt.

Wat fir Froen soll ech mengem Dokter stellen?

Rhabdomyosarkom ass eng rar Krankheet. Dir wësst vläicht net vill driwwer. Egal ob Dir dës Krankheet hutt oder Äert Kand, Dir hutt vläicht vill Froen iwwer wat Iech an Zukunft erwaart. Hei sinn e puer Froen, déi Dir Iech an esou Zäiten stelle kënnt:

• Wat fir eng Zort Rhabdomyosarkom hunn ech/mäi Kand?
• Wat ass d'Klassifikatioun vun der Risikogrupp?
• Wéi eng Behandlungen empfeelt Dir?
• Wat sinn d'Niewewierkunge vun der Behandlung?
• Gëtt et klinesch Studien, un deenen mir deelhuele kënnen?
• Wéi ass d'Prognose fir d'Krankheet vu mengem Kand?
• Wéi eng Ënnerstëtzungsdéngschter hutt Dir, déi eis hëllefe kënnen?

Schlussendlech, wat een sech drun erënnere soll

Rhabdomyosarkom ass eng ganz rar Aart vu Kriibs . Experten wëssen nach ëmmer net genee, firwat et geschitt. Wann Dir oder Äert Kand Rhabdomyosarkom huet, kënnt Dir frustréiert sinn, datt Dir net genee wësst, firwat et geschitt ass. Äert medizinescht Team versteet dat. Och wann si net erkläre kënnen, firwat Dir oder Äert Kand Rhabdomyosarkom huet, kënne si Saachen erklären wéi d'Diagnos, méiglech Behandlungen an d'Méiglechkeet, u klineschen Studien deelzehuelen. Si kënnen Iech och hëllefen, Ressourcen wéi Ënnerstëtzungsgruppen a spezialiséiert Versuergung ze fannen. Maacht Iech keng Suergen, Dir sidd net eleng. Rhabdomyosarkom, Kriibs, Kannerkriibs, Weichgewebekriibs, Kriibssymptomer, Kriibsbehandlungen, genetesch Krankheeten