Huet Ären Dokter Iech och Sapropterin-Pëllen verschriwwen? Loosst eis dat am Detail schwätzen!

Moien! Haut schwätze mir iwwer e Medikament, dat e bëssen ongewéinlech ass, awer fir verschidde Leit ganz wichteg fir hiert Liewen ass. Dat ass Sapropterin. Wann Dir, een deen Dir kennt, oder Äert eegent Kand eng rar Krankheet mam Numm 'Phenylketonurie' huet, och kuerz bekannt als '(PKU)', dann hutt Dir wahrscheinlech schonn vun dësem Medikament héieren. Also, loosst eis kucken, wat genau dëst Medikament ass, wéi et eisem Kierper hëlleft, a wéi eng Saachen mir besonnesch virsiichteg solle sinn, wann mir et benotzen.

Als éischt, kucke mer emol, wat ass Phenylketonurie (PKU)?

Einfach ausgedréckt, ass 'Phenylketonurie' eng genetesch Krankheet, déi ierflech ass. Eng Persoun mat dëser Krankheet kann eng Aminosäure mam Numm 'Phenylalanin' net richteg ofbauen a veraarbechten. Dir frot Iech vläicht, wat 'Phenylalanin' ass? Et fënnt een a ville proteinräiche Liewensmëttel, déi mir iessen, zum Beispill Mëllech, Fleesch, Fësch, Eeër an Nëss.

Also, bei enger Persoun mat 'PKU' fänkt dëse 'Phenylalanin' (Phenylalanin) un, sech am Kierper ze sammelen. Et ass wéi e bëssen Dreck, deen sech sammelt. Dës Akkumulatioun ass net gutt, besonnesch net fir d'Gehir. Wann dëst net a fréiem Alter kontrolléiert gëtt, kann d'Gehirnentwécklung behënnert ginn, an et kënnen Zoustänn wéi intellektuell Entwécklungsstéierungen, Verhalensännerungen a souguer Epilepsie optrieden. Dofir musse Leit mat 'PKU' eng speziell Ernährung verfollegen, déi wéineg 'Phenylalanin' (Phenylalanin) enthält.

Wéi hëlleft Sapropterin also dobäi?

Hei kënnt d'Medikament `Sapropterin` (Sapropterin)` an d'Spill. Et ass keng Heelung fir `PKU`, awer et hëlleft de Phenylalaninniveau (Phenylalanin) am Kierper vun e puer `PKU` Patienten (net all) ze reduzéieren. Dat heescht, dëst Medikament hëlleft dem Kierper `Phenylalanin` (Phenylalanin)` (Phenylalanin) e bësse besser ofzebauen. Awer et soll zesumme mat där spezieller Ernährung benotzt ginn. Den Dokter entscheet, ob dëst Medikament fir Iech oder Äert Kand gëeegent ass, a wéi vill et soll ginn.

Dëst Medikament kann ënner Markennimm wéi "JAVYGTOR" oder "KUVAN" verfügbar sinn.

Wat muss ech dem Dokter soen, ier ech mat dësem Medikament ufänken?

Wann Dir oder déi Persoun, déi dëst Medikament hëlt, eng vun de folgende Krankheeten huet, sollt Dir Ärem Dokter onbedéngt Bescheed soen, ier Dir mat der Medikament ufänkt. Et ass am beschten, dës net ze verstoppen, well et Är eege Gesondheet beaflosse kann.

• Hutt Dir ongewéinlech Iessstéierungen? Zum Beispill Anorexie oder Bulimie.
• Hues du Féiwer? Oder hues du eng Zort Infektioun?
• Hutt Dir eng Nierenerkrankung?
• Hutt Dir eng Liewerkrankheet?
• Hutt Dir jeemools Krampfanfäll gehat, wéi zum Beispill Epilepsie?
• Sidd Dir allergesch op Sapropterin, aner Medikamenter, Liewensmëttel, Faarfstoffer oder Konservéierungsmëttel?
• Bass du schwanger? Oder hoffs du schwanger ze ginn?
• Sidd Dir eng Mamm, déi Still hëlt?

Et ass ganz wichteg, all dëst oppe mam Dokter ze diskutéieren.

Okay, also wéi soll ech dëst Medikament benotzen?

Dëst ass och eppes, wat Dir genee wësse musst. Dir musst genau dat verfollegen, wat den Dokter seet.

• Dës Pëllen solle mëndlech mat engem Iessen ageholl ginn.
• Huelt d'Medizin, déi Ären Dokter Iech ginn huet, genau sou wéi et um Rezeptetikett steet, an der verschriwwener Quantitéit, zur verschriwwener Zäit.
• D'Tablette kënnen ganz mat Waasser geschléckt ginn, oder se kënnen an 4 bis 8 Unzen (ongeféier 120 bis 240 Milliliter) Waasser oder Äppeljus opgeléist ginn.
• Am wichtegsten: Dir sollt et bannent 15 Minutten no der Opléisung drénken. Loosst et net méi laang dobausse stoen.
• Wann Dir wëllt, datt d'Tabletten sech séier opléisen, kënnt Dir se zerbriechen oder se gutt mat engem Läffel réieren, während se sech opléisen.
• Heiansdo kënnt Dir kleng Stécker am Waasser schwammen gesinn, ouni datt d'Pëllen sech komplett opgeléist hunn. Dëst ass normal. Wann nach kleng Stécker am Glas sinn, nodeems Dir d'Medizin geholl hutt, gitt e bësse méi Waasser oder Äppeljus derbäi, réiert et ëm an drénkt dat och. Op déi Manéier kritt Dir déi voll Dosis vun der Medizin.
• Eng aner Optioun ass, d'Tabletten ze zerbriechen an se mat enger klenger Quantitéit Liewensmëttel, wéi Äppelkompott oder Pudding, ze vermëschen.
• Et ass ganz wichteg, Är Medikamenter all Dag zur selwechter Zäit ze huelen. Huelt net méi wéi Ären Dokter Iech seet, oder stoppt mat der Medikamentenzufuhr ouni hien oder hatt ze froen.

Et ass speziell wann et klenge Kanner gëtt:

Wann Dir Ärem Klengen dëst Medikament gitt, sollt Dir onbedéngt mat Ärem Kannerdokter doriwwer schwätzen. Och wann dëst Medikament a spezielle Fäll u Puppelcher vun engem Mount al ka ginn, ginn et e puer Saachen, op déi Dir oppasse musst. Dofir sollt Dir genau dat befollegen, wat den Dokter seet.

Wat maache wann Dir ze vill Medikamenter hëlt?

Wann dat geschitt, dat heescht, wann Dir mengt, Dir hutt méi Medikamenter geholl wéi Dir geduecht hutt, rufft direkt den nächste Gëftnotruffzentrum oder d'Noutruffzentral vum Spidol un. Verschwendet keng Zäit.

Wichteg Notiz: Dëst Medikament ass nëmme fir Iech. Gitt Är Medikamenter kengem aneren, och wann se déiselwecht Symptomer hunn wéi Dir.

Wat wann ech eng Dosis Medikamenter vergiessen?

Wann dëst geschitt, huelt déi verpasst Dosis soubal Dir Iech drun erënnert. Wann et awer bal Zäit fir Är nächst Dosis ass, loosst déi verpasst Dosis iwwersprangen an huelt Är nächst Dosis zum vereinbarten Zäitpunkt. Huelt ni zwou Dosen gläichzäiteg.

Gëtt et aner Medikamenter, déi mat dësem Medikament interagéiere kënnen?

Jo, dat kann sinn. Et gëtt verschidde Medikamenter, déi mat Sapropterin interagéiere kënnen. Zum Beispill:

• Avanafil (Avanafil)
• Levodopa (Levodopa)
• Methotrexat
• Pemetrexed
• Pyrimethamin
• Sildenafil (Sildenafil)
• Tadalafil (Tadalafil)
• Vardenafil (Vardenafil)

Dës Lëscht ass net komplett. Dofir sollt Dir Ärem Dokter iwwer all Medikamenter informéieren, déi Dir hëlt (op Rezept oder ouni Rezept), Kräider, Vitaminnen an Nahrungsergänzungsmittel, déi Dir benotzt. Sot Ärem Dokter och, wann Dir fëmmt, Alkohol drénkt oder illegal Drogen benotzt. Verschidde Saache kënne mat dësem Medikament interagéieren.

Op wat soll ech besonnesch oppassen, wann ech dëst Medikament huelen?

Dëst ass och e ganz wichtegen Deel.

• Ären Dokter wäert Ären Zoustand stänneg iwwerwaachen. Also, verpasst net , un den geplangten Datumen an d'Klinik ze goen an Är Blutt Tester maachen ze loossen . Besonnesch sollt Dir Äre Phenylalanin-Spiegel reegelméisseg kontrolléieren.
• Et kann ongeféier 4 Wochen daueren, bis dëst Medikament um Kierper wierkt. Maacht Iech also keng Suergen.
• Wann Är Symptomer sech net verbesseren, oder wann se sech verschlechteren, sot et Ärem Dokter.
• Ganz wichteg: Dir musst eng speziell Ernährung verfollegen, während Dir dëst Medikament hëllt. Dëst bedeit, datt Dir Liewensmëttel iesst, déi wéineg Phenylalanin enthalen. Ären Dokter oder Ernärungsberoder wäert Iech dat am Detail erklären. Ännert Är Ernährung ni ouni den Rot vun Ärem Dokter.

Wat sinn déi méiglech Niewewierkunge vun dësem Medikament?

Wéi all Medikamenter kann dëst Medikament kleng Niewewierkungen hunn. E puer si schwéier, anerer net sou schwéier.

Wann dës Saache geschéien, musst Dir dem Dokter direkt soen!

• Wann et eng allergesch Reaktioun ass: Dat bedeit Hautausschlag, Jucken, Hives, Schwellungen vum Gesiicht, de Lëpsen an der Zong.
• Wann Äre Still schwaarz oder bluddeg ass, oder wann Dir Blutt iwelzeg maacht.
• Schwieregkeeten beim Atmen.
• Wann Dir Iech schwindeleg, liicht am Kapp fillt oder wann Dir bal fale géift.
• Symptomer wéi zidderen, Onrou, ze vill schwätzen a ronderëmlafen (Hyperaktivitéit). (Dëst ass besonnesch wouer fir kleng Kanner)
• Wann Dir staark Bauchschmerzen hutt.

Dës sinn normalerweis net geféierlech, awer wa se bestoe bleiwen, sot Ärem Dokter Bescheed:

• Houscht
• Lockere Stull (Duerchfall)
• Kappwéi
• Iwwelzegkeet, Erbrechung
• Halsentzündung
• Lafend Nues, verstoppte Nues

Dës Lëscht enthält net all Niewewierkungen. Wann Dir eppes Ongewéinleches bemierkt, frot Ären Dokter. Dir kënnt Niewewierkungen och der FDA (Food and Drug Administration) ënner 1-800-FDA-1088 mellen.

Wéi sollt Dir Är Medikamenter späicheren?

• Halt et ausserhalb vun der Reechwäit vu Kanner . Dëst ass ganz wichteg.
• Bei Raumtemperatur lageren (tëscht 20 an 25 Grad Celsius / 68 an 77 Grad Fahrenheit).
• Halt d'Medizin an der Originalbehälter, an där se geliwwert gouf. Maacht d'Fläsch gutt zou.
• Benotzt keng ofgelaf Medikamenter. Entsuergt se.

Schlussendlech, eng kleng Erënnerung

Dëst ass just eng Zesummefassung vun deem, wat mir iwwer d'Medikament `Sapropterin` diskutéiert hunn. Wann Dir weider Froen iwwer dëst Medikament hutt, frot w.e.g. Ären Dokter, Apdikter oder en aneren Gesondheetsversuerger. Hutt keng Angscht virun iergendenger Saach a behält et net fir Iech.

Wichteg Saachen, déi Dir Iech am Kapp behale sollt (Take-Home Message)

Okay, also, solle mir Iech nach eng Kéier un d'Punkten erënneren, déi Dir am Kapp behale musst, aus deem wat mir geschwat hunn?

• Sapropterin ass e Medikament dat hëlleft de Phenylalaninniveau bei verschiddene Leit mat Phenylketonurie (PKU) ze kontrolléieren.
• Dëst ass keng Heelung a soll nëmme a Verbindung mat enger spezieller Ernährung benotzt ginn.
• Ier Dir Medikamenter hëlt, sot Ärem Dokter iwwer all Är Gesondheetszoustänn an all Medikamenter déi Dir hëlt.
• Wann Dir d'Medizin verdënnt, drénkt se bannent 15 Minutten.
• Et ass essentiell, déi richteg Tester zum richtegen Zäitpunkt duerchzeféieren.
• Wann Dir ongewéinlech Niewewierkungen erlieft, sot et direkt Ärem Dokter .
• Ännert Är Ernährung net ouni den Rot vun Ärem Dokter.

Wann Dir oder Äert Kand dëst Medikament verschriwwen krut, befollegt d'Instruktioune vum Dokter genau sou wéi hien Iech seet. Nëmmen dann kënnt Dir dat Bescht aus dësem Medikament erausholen, Äre PKU-Zoustand gutt ënner Kontroll kréien an e gesond Liewen féieren. Ech wënschen Iech alles Guddes!

` Sapropterin, Phenylketonurie, Phenylketonurie, PKU, Phenylalanin, Phenylalanin, Medikament, Medikamenter, Niewewierkungen