Oludda olumu olw’obwongo bw’omwana wo lunene nnyo? Ka tuyige ku bulwadde bwa Hemimegalencephaly!

Wali weeraliikirira enkula y’omutwe gw’omwana wo omuto, oba ku ngeri gy’atera okukwatagana ? Oluusi, wayinza okubaawo embeera y’obujjanjabi etali ya bulijjo nnyo emabega w’ebintu bino. Hemimegalencephaly y’emu ku mbeera ng’ezo. Wadde erinnya lino liyinza okuwulikika ng’ekizibu katono, ka tukyogereko mu ngeri ennyangu.

Obulwadde bwa Hemimegalencephaly kye ki?

Mu ngeri ennyangu, obulwadde bwa hemimegalencephaly bwe buba ng’oludda olumu olw’obwongo bw’omwana wo (cerebral hemisphere) lunene mu ngeri etaali ya bulijjo okusinga olulala. Lowooza ku bwongo bwaffe ng’ekizimba ekinene nga kiriko ebitundu bibiri, oludda olwa kkono ne olwa ddyo. Mu mbeera eno, oludda lumu lwokka lwe lukula nga lunene okusinga bwe lulina. Oluusi okugaziwa kuno kuyinza okukoma ku kitundu ekitono eky’oludda olwo olw’obwongo , oba oludda lwonna luyinza okugaziwa.

Oludda olumu olw’obwongo bwe lukula mu ngeri eno, enkyukakyuka endala zisobola okubaawo mu bwongo. Okugeza nga:

• Obusimu obuyitibwa neurons kika kya butoffaali mu bwongo bwaffe. Ziyinza obutategekeddwa bulungi (cytoarchitecture) oba oluwuzi olw’okungulu olw’obwongo luyinza obutakolebwa bulungi (cortical dysplasia).
• Corpus callosum ebuze oba eyonoonese: Kino kiringa omutala ogugatta enjuyi zombi ez’obwongo . Singa kibula oba nga kyonoonese, ebizibu bisobola okubaawo.
• Okugaziwa kw’ebituli ebijjudde amazzi (ventricles) eby’obwongo ku ludda olukoseddwa.

Olw’okuba ebitundu by’obwongo tebikula bulungi mu ngeri eno, okukonziba kuyinza okubaawo emirundi mingi. Kino era tukiyita obulwadde bw'okusannyalala . Ebiseera ebisinga, okukonziba kuno kuzibu okufuga n’eddagala erya bulijjo eriziyiza okukonziba . Singa okukonziba tekusobola kufugibwa ddagala, abaana bangi balina okulongoosebwa obwongo (okulongoosebwa obulwadde bw’okusannyalala).

Waliwo ebika ebikulu eby’obulwadde bwa hemimegalencephaly?

Yee, waliwo ebika ebikulu ebiwerako eby’embeera eno:

• Isolated hemimegalencephaly: Kino kikosa oluwuzi lwokka olw’ebweru olw’obwongo bw’omwana (cerebral cortex). Tewali kwenyigira mu lususu oba ebitundu ebirala.
• Syndromic hemimegalencephaly: Kino tekikosa bwongo bwokka, wabula n’olususu lw’omwana n’ebitundu ebirala ebimu. NayeObubonero bw’olususu buyinza okulabika nga wayise emyezi oba n’emyaka bukya azaalibwa. Ate era, oludda olumu olw’omubiri gw’omwana luyinza okuba nga lunene okusinga olulala (hemihypertrophy).
• Total hemimegalencephaly: Mu kino, obwongo bw’omwana n’oluusi n’ekikolo ky’obwongo kigaziwa. Kino kiyinza okubaawo nga kyawuddwamu oba nga kirimu obuzibu (syndromic).

Bubonero ki obulaga embeera eno?

Akabonero akasooka k'oyinza okulaba kwe kuba nti omwana wo alina ``okusannyalala oba okukonziba kw'abaana abawere ''. Bino bitera kuba kukonziba mu kifo ekimu. Kino kitegeeza nti oludda olumu lwokka olw’omubiri gw’omwana luyinza okunyiganyiga.

Obubonero obulala obuyinza okulabibwa mulimu:

• Omutwe ogugaziye (Macrocephaly).
• Enkula y’omutwe etali ya bwenkanya.
• Obuzibu mu ntambula ng’okutambula n’okudduka.
• Okuziyira n’okunafuwa ku ludda olumu olw’omubiri.
• Okulwawo enkulaakulana: Kino kitegeeza okulwawo okwogera, okuzannya n’okuyiga mu ngeri esaanira emyaka gyabwe.
• Obuzibu mu kulaba: Okugeza, ekitundu ky’ekifo ekirabika kibula ng’otunudde n’amaaso gombi (hemianopia).

Kiki ekivaako obulwadde bwa hemimegalencephaly?

Mu butuufu, bannassaayansi n’okutuusa kati tebamanyi bulungi kiki ekivaako embeera eno. Abamu balowooza nti kiva ku buzaale, ekitegeeza nti kiva ku nkyukakyuka mu DNA y’omwana . Naye si kya nsikirano. Ekyo kitegeeza nti embeera eno olina era si kintu ky’oyisa mu mwana wo.

Okusinga, nga wiiki eyookusatu ey’olubuto, enkyukakyuka ey’ekimpowooze oba ey’okwekolako, mu emu ku buzaale obukulu mu nkula y’obwongo ebaawo. Jjukira nti embeera eno teva ku kintu kyonna kye wakola ng’oli lubuto. Guno si musango gwo oba taata.

Biki ebiyinza okukosa embeera eno?

Hemimegalencephaly esobola okubaawo nga ekwatagana n’embeera endala ez’obuzaale. Kino kitegeeza nti abaana abalina embeera zino wammanga bali mu bulabe obw’okufuna obulwadde bwa hemimegalencephaly:

• `Obulwadde bwa epidermal nevus syndrome`
• `Obulwadde bwa Klippel-Trenaunay`
• `Obulwadde bwa McCune-Albright`
• ``Obulwadde bw'obusimu obuyitibwa neurofibromatosis ekika kya 1 (NF1)''.
• `Obulwadde bwa CLOVES`
• `Obulwadde bwa Proteus syndrome`
• `Obulwadde bwa Hypomelanosis bwa Ito`

Obulwadde bwa hemimegalencephaly buzuulibwa butya?

Okusobola okumanya obukakafu oba kino bwe kiri, omusawo w’omwana wo ajja kusooka kukebera mwana wo akubuuze ku byafaayo by’obulamu bw’omwana wo. Olwo, bayinza okukola ebigezo bino wammanga:

• Okukebera obwongo mu MRI.
• Okugezesebwa kwa EEG (Electroencephalogram). Kino kipima emirimu gy’amasannyalaze egy’obwongo.

Nga tulina tekinologiya ow’omulembe ow’ennaku zino, oluusi kisoboka okuzuula embeera eno ng’omwana akyali mu lubuto ``mu lubuto.`` Kino kikolebwa nga bakola MRI scan ey’enjawulo ey’obwongo bw’omwana ``fetal MRI``.

Kijjanjabwa kitya?

Ekigendererwa ekikulu eky’obujjanjabi bw’obulwadde bwa hemimegalencephaly kwe kufuga okukonziba. Okukonziba kuno oluusi kuyinza okutandika ku myaka emito ennyo era nga kutera okuba okuzibu okufuga n’eddagala (okuziyiza eddagala).

Embeera eno esobola okuleeta ebizimba eby’enjawulo. Kikulu okumanya nti okusannyalala okubaawo mu buto naddala nga kutandika mu buwere, kuyinza okukosa ennyo enkula y’omwana. Omwana bw’atafugibwa asobola okwonoona ennyo enkula y’omwana n’enkula ye, wamu n’okwonoona obwongo obukula. N’olwekyo kikulu okuyimiriza okukwatagana amangu ddala nga bwe kisoboka.

Obujjanjabi bw’okukonziba butandika n’eddagala eriziyiza okukonziba. Abaana abamu basobola okufuga okukonziba kwabwe obulamu bwabwe bwonna nga bakozesa eddagala lino. Naye bangi bafuna obulwadde bw’okusannyalala obutaziyiza ddagala. Oluvannyuma balongoosebwa okuyitibwa hemispherectomy. Kino kizingiramu okuggyawo ekitundu ky’obwongo bw’omwana ekikoseddwa (cerebral cortex) oba okugyawula ku ludda olulala olw’obwongo.

Okulongoosa kuno bwe kukolebwa, oluusi kuyitibwa "functional hemispherectomy." Mu kulongoosa kuno, omusawo asala n’ayawula ebitundu n’obusimu ebigatta oludda olumu olw’obwongo bw’omwana ku lulala, naye oludda lw’obwongo olugazi mu ngeri etaali ya bulijjo lusobola okulekebwa munda mu kiwanga. Mu "anatomical or complete hemispherectomy," oludda olumu olw'obwongo lwawulwa ku ludda olulala, ne luggyawo ddala oludda olutali lwa bulijjo. Okulongoosa kuno kulina okukolebwa omusawo w’obusimu alina okutendekebwa okw’enjawulo mu kulongoosa obulwadde bw’okusannyalala.

Okulongoosa okuggyamu ekitundu ky’obwongo (hemispherectomy) kizibu?

Mu butuufu, okulongoosa obwongo mu kitundu ky’omubiri (hemispherectomy) kizibu nnyo. Waliwo ensonga eziwerako lwaki okukola okulongoosa kuno kizibu nnyo olw’embeera ya hemimegalencephaly.

Ekisooka kwe kuba nti emisuwa gitera okubeera mu ngeri etali ya bulijjo. N’olwekyo, kizibu okuzisanga n’okuzisala ng’olongooseddwa. Kino oluusi kiyinza okuvaako omusaayi okuyitiridde.

Okugatta ku ekyo, olw’okuba obwongo bwonna obw’omwana buba mu ngeri etaali ya bulijjo, obubonero omusawo alongoosa bw’akozesa okuzuula ebitundu by’obwongo kinnoomu bitera obutalabika. Ate era, abaana abawere n’abaana abato basobola okufiirwa omusaayi mungi mu kiseera ky’okulongoosebwa kuno. Kino kirina okulondoolebwa n’obwegendereza ennyo era omusaayi gulina okukyusibwa nga bwe kyetaagisa.

N’olwekyo, kikulu nnyo nti ttiimu y’abasawo ejjanjaba omwana wo ebeere ttiimu erimu obukugu era erimu obumanyirivu mu kulongoosa kuno. Kiba kya bulabe omwana wo okulongoosebwa kuno mu ddwaaliro erisala bulijjo hemispherectomy eri abalongo abalina hemimegalencephaly era nga lirina obumanyirivu bungi mu nkola eno.

Prognosis ki eri omwana alina embeera eno?

Engeri embeera y’omwana wo gy’egenda okukulaakulana esinziira nnyo ku ngeri gy’asobola okufugibwa obulungi okutuuka ku bwongo n’okumanya oba enkula y’obwongo etali ya bulijjo eri ku ludda olumu oba ku njuyi zombi.

Hemimegalencephaly mbeera ya spectrum ekosa buli mwana mu ngeri ya njawulo. Kino kitegeeza nti ebivaamu bisobola okwawukana nnyo okusinziira ku mwana.

• Abaana bangi bayinza okuba n'obulemu ku magezi ku ddaala erimu .
• Abaana abamu abalina ebizimba ebifugibwa obulungi bayinza okuba n’amagezi kumpi aga bulijjo.
• Naye eri abaana abalala abamu, ebintu ng’okutambula, okwogera, n’okukulaakulana mu magezi bisobola okukosebwa ennyo.

Kumpi abaana bonna abalina obulwadde bwa hemimegalencephaly bafuna obunafu ku ludda olumu olw’omubiri (hemiparesis) . Kino kika kya bulwadde bwa cerebral palsy. Abaana abamu bayinza okuba n’obunafu obutono, ate abalala bayinza okuba n’obunafu obw’amaanyi. Abaana abamu bayinza okuba n’embeera eyitibwa homonymous hemianopsia, ng’ekitundu ky’ekifo kyabwe eky’okulaba kibula. Abaana bangi basobola okutambula n’okwogera, naye abaana bonna si basobola. Abaana abamu beetaaga ebintu eby’enjawulo ebiyamba okuliisa, ate abalala basobola okulya mu ngeri eya bulijjo.

Okunoonyereza okwakakolebwa kwazuula nti oluvannyuma lw’okulongoosebwa:

• Fiiti eno eyimiridde ddala mu baana 68%.
• Abaana 43% baalina amagezi agatali ga bulijjo oba agatali malungi.
• Abaana 26% basobodde okwogera mu ngeri esaanira emyaka.
• Abaana 21% basobodde okusoma ku mutendera ogumala.

Obulwadde bwa hemimegalencephaly busobola okuziyizibwa?

Olw’okuba bannassaayansi n’okutuusa kati tebamanyi kituufu ekivaako embeera eno, tewali ngeri yonna gye bayinza kugiziyiza.

Omwana alina embeera eno olabirira otya?

Omwana wo bw’aba alina obulwadde bwa Hemimegalencephaly, yeTtiimu y’abasawo ennene yeetaagibwa. Nga muli wamu ne ttiimu y’abasawo b’omwana wo, musobola okukola enteekateeka etuukana n’ebyetaago by’omwana wo. Ttiimu y’abasawo y’omwana wo eyinza okuli:

• Abasawo b’abaana
• Abakugu mu by’obusimu
• Abasawo abalongoosa obusimu
• Abakugu mu by’enkulaakulana
• Abajjanjabi b’okwogera, abajjanjaba emirimu, n’abajjanjabi b’omubiri
• Abakola ku by’obulamu abalala.

Bibuuzo ki by’osaanidde okubuuza omusawo w’omwana wo?

Singa omwana wo azuulibwa nti alina obulwadde bwa hemimegalencephaly, osobola okubuuza omusawo ebibuuzo bino:

• Omwana wange alina obulwadde bwa hemimegalencephaly bwa kika ki?
• Omwana wange alina embeera endala yonna ey’obujjanjabi?
• Bujjanjabi ki obusinga obulungi?
• Omwana wange atunuulira ki?
• Kiki kye tuyinza okukola okukendeeza ku bubonero bwe?

Maama ne Taata, mubeere n’obuvumu obutono! (Obubaka Obutwala Awaka)

Tukimanyi nti okulaba omwana wo ng’afuna okukonziba, oba okuyiga nti alina embeera nga Hemimegalencephaly, kiyinza okukukuba encukwe n’okumenya omutima. Naye jjukira nti toli wekka. Ttiimu y’abasawo ejjanjaba omwana wo eri naawe buli ddaala ly’ogenda.

Bw’oba ​​olina obuzibu okugumira embeera eno, buuza omusawo wo ku bibiina ebiyamba amaka g’abaana abalina obulwadde bwa hemimegalencephaly. Okwogera n’abazadde b’abaana abalina embeera eno kiyinza okukuyamba okukendeeza ku kutya kwo n’okutegeera embeera y’omwana wo. Ziyinza okukuwa amaanyi amangi ng’omwana wo ayiga okubeera n’embeera eno.

` Hemimegalencephaly, enkula y’obwongo mu ngeri etaali ya bulijjo, okusannyalala kw’abaana abawere, okulongoosebwa obwongo, okulwawo okukula, embeera z’obuzaale, endwadde z’obusimu