Omwana wo alina obuzibu mu kufuga enneeyisa mu maaso? Ka tuyige ku bulwadde bwa Moebius Syndrome!

Wali okirabye nti abalongo abamu bazibuwalirwa okumwenya, okukola ffeesi ennungi oba okusitula ebisige nga beewuunya? Oba olyawo bafuna obuzibu mu kunuuna oba okutambuza amaaso? Leero tugenda kwogera ku mbeera etali ya bulijjo eyinza okuba nga y’evuddeko ebintu bino. Kiyitibwa obulwadde bwa Moebius Syndrome . Tofaayo, kino kiyinza obutaba kintu abantu abasinga kye bamanyi. Ka twogere ku nsonga eno mu bujjuvu.

Obulwadde bwa Moebius Syndrome kye ki?

Mu ngeri ennyangu, obulwadde bwa Moebius syndrome bulwadde bwa busimu obubeerawo ng’azaalibwa . Kibaawo ng’omwana ali mu lubuto, ng’obusimu obumu obukulu mu kiwanga kye (obusimu bw’omutwe) tebukula bulungi. Obusimu buno bufuga enneeyisa yaffe mu maaso era bukola ebintu bingi, gamba ng’okutambuza amaaso gaffe. Kale embeera eno ebaawo nga waliwo obunafu mu busimu buno.

Eno mbeera ya bbula nnyo . Bukwata abalongo nga 20 ku 200,000. Wadde mu kiseera kino tewali ddagala ligumira, waliwo okulongoosa n’obujjanjabi obumu ebiyinza okuyamba okulongoosa endabika ya ffeesi, okutereeza ebizibu by’amaaso, n’okuyamba ku nkyukakyuka endala mu mubiri ezireetebwa embeera eno. Emirundi egisinga, abantu abalina embeera eno basobola okubeera mu bulamu obwa bulijjo.

Bubonero ki obulaga obulwadde bwa Moebius syndrome?

Obulwadde bwa Moebius syndrome busobola okuleeta obubonero obw’enjawulo. Naye akabonero akakulu era akasinga okulabika kwe kunafuwa mu binywa bya ffeesi . Kino kiyinza okukosa ebintu ng’okufuga entunula mu maaso, okutambuza amaaso, okunuuna n’okumira n’ebirala.

Abalongo abazaalibwa n'embeera eno bafuna obuzibu okuyonsa . Bayinza obutasobola kuyonka bulungi okuva mu bbeere oba mu ccupa. Bayinza okukaluubirirwa okumwenya, okusiba ennyindo oba okusitula ebisige. Oluusi, bayinza obutasobola kuziba bulungi maaso gaabwe ne bwe baba nga beebase.

Obubonero n’embeera endala biyinza okuli:

• Okubeera n'ennyindo ezikutuse .
• Amaaso agasalasala (strabismus) .
• Ebizibu ebimu mu ngalo n’ebigere (okugeza, clubfoot , engalo eziriko webbed, engalo ezibula).
• Okulaga okulwawo kw'enkulaakulana .
• Okubulwa okuwulira .
• Obutabeera na binywa (Hypotonia) .
• Obutasobola kutambuza maaso okuva ku ludda olumu okudda ku lulala.
• Sayizi y’akawanga akatono (Micrognathia) .
• Obulwadde bwa Poland (nga mu kino wabaawo okukula kw’ebinywa okutono ku ludda olumu olw’ekifuba).

Abaana abamu abalina obulwadde bwa Moebius syndrome nabo bayinza okuba n'obulwadde bwa autism spectrum disorder . Abaana bwe bagenda bakaddiwa, bayinza n’okufuna ebizibu ng’okuvaamu amannyo oba amannyo okubula.

Bizibu ki ebiva mu bulwadde bwa Moebius syndrome?

Abantu abalina embeera eno bayinza okugaanibwa ekitundu kubanga balabika nga ba njawulo katono ate nga beeyisa mu ngeri ya njawulo katono nga boogera n’abalala n’okumwenya.

Lowooza ku kino, ffeesi zaffe zitera okulaga enneewulira zaffe. Singa omuntu akumwenya, tuddamu okumwenya mu ngeri ey’otoma? Tetukikola mu kumanya. Ekyo kye tuyita `okukoppa mu maaso`. Eno y’engeri gye tutegeeramu enneewulira z’abantu abalala ne tukwatagana nabo.

Olw’okuba abantu abalina obulwadde bwa Moebius syndrome bafuna obuzibu okukoppa enneeyisa y’abantu abalala mu ngeri eno, bayinza okukaluubirirwa okutegeera n’okutegeera enneewulira z’abantu abalala . Oluusi bayinza n’okulabika ng’abatafaayo ku nneewulira z’abantu abalala.

Ate era, olw’okuba embeera eyo ekosa engeri abantu gye boogeramu n’engeri gye batunulamu, abantu abamu bayinza okukkiriza mu bukyamu nti balina obulemu ku magezi . Naye ekyo si bwe kiri. Olw’endowooza eno enkyamu, okunoonyereza okumu kulaga nti abantu bano bayinza okulekera awo okugezaako okukwatagana n’abalala. Okwewulira kuno okw’okwewuunya n’okwekutula ku balala (wadde nga mpozzi olw’okusalawo) era kuyinza okuvaako ebizibu by’obulamu bw’obwongo ng’okwennyamira .

Kiki ekivaako obulwadde bwa Moebius syndrome?

Nga bwe twagambye emabegako, obulwadde bwa Moebius syndrome bubaawo ng’obusimu bw’omutwe tebukula bulungi ng’omwana akula mu lubuto. Obusimu buno bwe butambuza obubonero wakati w’obwongo, omutwe, ensingo n’ekifuba.

Embeera eno esinga kukosa obusimu obw’omukaaga obw’omutwe (obufuga entambula y’amaaso) n’obusimu obw’omusanvu obw’omutwe (obufuga entunula y’amaaso). Oluusi era kiyinza okukosa enkula y’obusimu obulala, gamba ng’obusimu obw’omunaana (obufuga okuwulira) n’obusimu obw’omwenda (obufuga okuwooma n’okumira).

Abakugu n’okutuusa kati tebamanyi kituufu kivaako kino, naye waliwo ensonga ntono eziyinza okuvaako:

• Enkyukakyuka mu buzaale ezikosa enkula y’obusimu bw’omutwe ng’oli lubuto.
• Okwonooneka kw’ekikolo ky’obwongo kuyinza okubaawo ng’oli lubuto olw’omukka gwa oxygen oba omusaayi okukendeera mu bwongo. Okunoonyereza okumu kulaga nti okubeera n’eddagala oba ebiragalalagala ebimu nga cocaine kiyinza okukosa omusaayi.

Obulwadde bwa Moebius syndrome buzuulibwa butya?

Abasawo bazuula embeera eno okusinga nga beetegereza obubonero obwenjawulo :

• Omwana wo akeberebwa okulaba oba alina obunafu mu maaso oba okusannyalala okubaddewo okuva lwe yazaalibwa era nga tatereera okumala ekiseera .
• Bagezaako okulaba oba basobola okukyusa eriiso erimu oba gombi okudda ebweru oba ku bbali, naye nga basobola okulikyusa waggulu ne wansi.

Abasawo bayinza okukozesa ebikeberebwa ebimu okugaana embeera endala eziyinza okuba nga ze zireeta obubonero buno.Waliwo n’okusobola okukola ebigezo.

Bujjanjabi ki obw’obulwadde bwa Moebius syndrome?

Enkola z’obujjanjabi zaawukana okusinziira ku mbeera y’omwana wo. Obujjanjabi obusinga okukozesebwa mulimu okulongoosebwa, okujjanjaba omubiri, n’okuwagira obulamu bw’obwongo .

Okulongoosa

Ebimu ku bilongoosebwa okujjanjaba obubonero bw’obulwadde bwa Moebius syndrome bye bino:

• Cleft palate surgery : Kino kitereeza enjatika mu nnyindo mu mwana.
• "Okulongoosa akamwenyumwenyu" (Okulongoosa okuzza obuggya mu maaso / "okulongoosa akamwenyumwenyu") : Kino kya kulongoosa mu ngeri ya microsurgery . Ebinywa biggibwa mu kitundu ekirala eky’omubiri gw’omwana ne bisimbibwa mu maaso. Olwo omwana asobola okumwenya n’okukola enneeyisa endala mu maaso okutuuka ku ddaala eritali limu.
• Okulongoosa obulwadde bwa Strabismus : Kino kizingiramu okusumulula oba okunyweza ebinywa by’amaaso okulaba ng’amaaso gasonga mu ludda lumu ne gakolera wamu.

Enzijanjaba endala

Abalongo n’abaana abalina embeera eno nabo bayinza okufuna obujjanjabi nga:

• Obujjanjabi bw’omubiri : Obujjanjabi buno buyamba abalongo n’abaana okukulaakulanya obukugu mu kukola emirimu gy’omubiri (gross motor skills) nga buzingiramu ebinywa byabwe ebinene. Omusawo w’omubiri asobola okuyamba omwana okutambula n’okukulaakulanya amaanyi.
• Obujjanjabi bw’okwogera : Obulwadde bwa Moebius syndrome buyinza okukosa obusobozi bw’omwana okuyonka n’okunywa. Era kiyinza okukosa obusobozi bw’abaana abakulu okwogera. Abakugu mu by’endwadde z’okwogera n’olulimi essira baliteeka ku buzibu bw’okuliisa mu baana abawere n’obuzibu bw’okwogera n’olulimi mu baana abakulu.
• Okusika n’okusuula (enkola ya Ponsetti) : Eno ddagala erijjanjaba ebigere by’omuggo .
• Occupational therapy : Abakugu bano bayamba abaana okukola emirimu gya buli lunaku, okukulaakulanya obukugu bwabwe mu kukola emirimu emirungi , obukugu mu kukola emirimu gy’okulaba, n’obukugu mu kukola ku bitundu by’omubiri.
• Obuyambi ku buzibu bw’okuwulira : Embeera eno era esobola okukosa obusimu bw’omutwe obufuga okuwulira, kale obuyambi obwetaagisa buweebwa ku ekyo.
• Obuyambi bw‟obulamu bw‟obwongo : Okunoonyereza kulaga nti abantu abalina obulwadde bwa Moebius syndrome bayinza okufuna okwennyamira, okweraliikirira, oba ensonga z‟okwetwala. N’olwekyo, obuyambi buweebwa n’abo.

Kiki kye nsuubira singa omwana wange alina obulwadde bwa Moebius syndrome?

Omwana wo bw’aba alina embeera eno, osobola okusuubira bino wammanga:

• Yali asobola okuganyulwa mu bizibu by'omubiri naddala ebintu nga "okulongoosa akamwenyumwenyu."
• Ayinza okwetaaga obujjanjabi bw’omubiri, obujjanjabi obw’okwogera, n’obujjanjabi obw’emirimu.
• Bwe wabaawo okulwawo kw’enkulaakulana, .Empeereza y‟okuyingira mu nsonga nga bukyali eyinza okuba ey‟omugaso.
• Ayinza okwetaaga obuyambi ku bulamu bw’obwongo.

Obulwadde bwa Moebius syndrome bukosa obulamu?

Nedda, tewali kivaamu ng’ekyo. Abantu abasinga abalina obulwadde bwa Moebius syndrome abafuna obujjanjabi babeera mu bulamu obwa bulijjo .

Obulwadde bwa Moebius syndrome busobola okuziyizibwa?

Mu kiseera kino tewali ngeri yonna gye tuyinza kuziyiza kino. Bannasayansi bakyanoonyereza ku bivaako n’ebiyinza okuvaako akabi.

Nnyinza ntya okulabirira omwana wange ne nze kennyini?

Obulwadde bwa Moebius syndrome busobola okukosa omwana wo mu ngeri nnyingi. Okutegeera engeri embeera eno gy’ekwata ku mwana wo kijja kukuyamba okuteekateeka obuyambi bwe yeetaaga kati n’omu maaso. Ate era, nga bw’oteekateeka, lowooza ku ky’oyinza okukola okweyamba. Okulabirira omwana alina embeera eno kiyinza okukukooya ennyo, okumunyiiza, n’okubeera yekka . Kale weerabirire.

• Funa ebibiina ebiwagira : Buuza omusawo w’omwana wo ku bibiina ebiyamba ku bulwadde bwa Moebius syndrome. Okwogera n‟abalala aboolekagana n‟okusoomoozebwa kwe kumu nga ggwe kiyinza okuyamba okukendeeza ku kweyawula.
• Gabana enneewulira zo : Oyinza okuba n’ennaku (n’ekiro) ng’owulira nga weeraliikirira, ng’onyiize, oba ng’otya. Oyinza okuwulira ennaku oba ekiwuubaalo. Lowooza ku ky’okwogera n’omusawo omujjanjabi.
• Wummulako : Kiyinza okukooya ennyo okulabirira omwana alina embeera eno. Mikwano gyo n’ab’omu maka go bayinza okukuyamba.

Bibuuzo ki bye nnina okubuuza omusawo w’omwana wange?

Obulwadde bwa Moebius syndrome mbeera etali ya bulijjo. Oyinza okuba nga tokiwulirangako. Bino bye bimu ku bibuuzo by’oyinza okubuuza omusawo w’omwana wo:

• Busimu ki obw’omutwe obukosebwa?
• Basawo ba kika ki abayinza okuyamba ku bubonero buno?
• Nsaanidde okulowooza ku ky’okulongoosebwa omwana wange?
• Ab’omu maka gange balina okukeberebwa obuzaale oba okubudaabudibwa?

Singa omwana wo alina obulwadde bwa Moebius syndrome, oyinza okumala essaawa ezisooka, ennaku ne wiiki oluvannyuma lw’okuzuulibwa ng’ogezaako okutegeera engeri embeera eno gy’egenda okukosaamu obulamu bw’omwana wo n’obwo. Oyinza okuwulira obusungu, okweraliikirira, era ng’ozitoowereddwa. Ttiimu y’abasawo b’omwana wo ejja kutegeera engeri gy’okwatamu. Bajja kuwaayo obudde okuddamu ebibuuzo byo ebikwata ku bye bayinza okukola okuyamba omwana wo ne by’oyinza okukola okulabirira omwana wo.

N’ekisembayo, kino kijjukire.

Wadde ng’obulwadde bwa Moebius obulwadde buno buzibu, bw’ofuna amagezi amatuufu ag’abasawo, afuna obujjanjabi, n’okumulabirira mu ngeri ey’okwagala, osobola okuyamba omwana wo okubeera n’obulamu obulungi. Jjukira nti toli wekka. Kikulu okufuna obuyambi bwe weetaaga, n’okwefaako. Okusigala nga oli mugumu era nga oli mu mbeera nnungiOlugendo luno lujja kuba lwa maanyi nnyo ggwe n’omwana wo.

Moebius Syndrome, Obusimu mu maaso, Obulema mu kuzaalibwa, Obulamu bw’omwana, Endwadde z’obusimu, Enneeyisa mu maaso