Ng’omuzadde, ntegeera engeri omutima gye guzitowa ng’omusawo akugamba nti omwana wo omuto alina obulwadde bw’okusannyalala kw’ebinywa by’omugongo, oba ffenna kye tumanyi nga ‘Spinal Muscular Atrophy’ (SMA). Naye olw’okukulaakulana kwa ssaayansi w’obusawo, kati wazzeewo obujjanjabi obupya, obusuubiza ennyo okukola ku mbeera ng’ezo. Leero twogera ku ddagala erimu ery’enjawulo ennyo, ery’omulembe bwe lityo. Eyo lye ddagala eriyitibwa Onasemnogene Abeparvovec.
Mu ngeri ennyangu, ono Onasemnogene Abeparvovec kye ki?
Lino linnya lizibu katono, naye katukikuume nga lyangu. Oyinza okuba nga wali owulidde ku ddagala lino erya brand name `Zolgensma`. Eno si ddagala oba kkapu ya bulijjo. Eno y'obujjanjabi bw'obuzaale .
Teebereza, buli mulimu mu mubiri gwaffe gufugibwa obuzaale bwaffe. Nga pulogulaamu ya kompyuta. Mu SMA, waliwo ekikyamu mu ggiini ekola puloteyina eyeetaagibwa ennyo mu kukola kw’ebinywa. Kale, obujjanjabi buno obwa Onasemnogene Abeparvovec kye bukola kwe kuyingiza kkopi y’obuzaale obulungi mu mubiri gw’omwana mu kifo ky’obuzaale obwo obulema. Ensengekera eno ennungi etwalibwa mu butoffaali bw’obusimu bw’omubiri nga eyambibwako akawuka akakyusiddwa mu ngeri etali ya bulabe (akawuka akakwatagana ne adeno).
Ekikulu nti buno si bujjanjabi bujja kuwonya ddala SMA. Wabula kiyinza okuyamba okukomya obulwadde buno obutagenda mu maaso n’okuyamba ebinywa by’omwana okukola n’okunywera.
Obujjanjabi buno buweebwa butya?
Eddagala lino liweebwa mu ddwaaliro, nga lilabirirwa mu bujjuvu abasawo abakugu n’abakozi ba ba nnamusa. Buno bujjanjabi bwa kufuyira . Okufaananako n’omunnyo, eddagala lino liweebwa mpola mu mubiri okumala essaawa nga emu. Obujjanjabi buno butera kuweebwa omulundi gumu gwokka mu bulamu.
Obujjanjabi buno busobola okuweebwa abalongo n’abaana abato. Ttiimu y’abasawo abakugu abeekenneenya omwana y’ejja okusalawo oba obujjanjabi buno busaanira omwana wo oba nedda. Kale tokyeraliikirira.
Ebintu by’olina okubuulira omusawo nga tonnafuna bujjanjabi
Olw’okuba buno bujjanjabi bwa mulembe nnyo, kikulu nnyo okutegeeza ttiimu y’abasawo ebikwata ku mbeera y’obulamu bw’omwana wo byonna nga tonnatandika bujjanjabi. Kakasa nti obabuulira ku bintu bino naddala.
- Singa omwana aba n’obulwadde bw’omutima .
- Bw’oba obadde oloopa obulwadde bwonna obw’ekibumba oba enkyukakyuka mu enzymes z’ekibumba.
- Mu musaayiBw’oba olina embeera y’omusaayi nga platelet count.
- Bw’oba wali olina allergy ku ddagala lino oba eddagala eddala lyonna oba emmere.
- Singa maama aba ali lubuto, ng’agezaako okufuna olubuto, oba ayonsa.
Okuwa amawulire gano mu butuufu kikulu nnyo eri obukuumi bw’omwana.
Biki ebiyinza okuva mu bujjanjabi buno?
Okufaananako n’eddagala lyonna, obujjanjabi buno buyinza okuvaako ebizibu ebimu. Ebimu bya bulijjo naye waliwo ebintu bye twetaaga okwegendereza ennyo. Ka tuzimenye bulungi.
| Side effect | Okunnyonnyola n’eky’okukola |
|---|---|
| Ebizibu eby’amaanyi ebirina okuloopebwa eri omusawo mu bwangu | |
| Obubonero bw'Obuvune mu Kibumba | Kino kye kisinga obukulu era ekisinga okutawaanya ennyo . Weegendereze obubonero ng’amaaso oba olususu okuva mu kyenvu (okufaananako ne jaundice), omusulo ogwa kyenvu/kitaka omuddugavu, omusulo omuddugavu, obulumi ku ludda olwa waggulu olwa ddyo olw’olubuto, okuziyira, obutayagala mmere, n’okukoowa ennyo. Bw'olaba ekimu ku bino , tegeeza omusawo mu bwangu . |
| Ebintu Ebiva mu Allergy | Bw’ofuna obubonero ng’okusiiyibwa ku lususu, okusiiyibwa, okuzimba mu maaso, emimwa oba olulimi, oba okukaluubirirwa okussa, kiba kya mangu. Buulira omusawo wo mu bwangu. |
| Okuvaamu omusaayi oba ebiwundu ebitali bya bulijjo | Olw’okukendeera kw’obutoffaali obukola omusaayi, omusaayi guyinza obutakoma wadde ku kiwundu ekitono, era okunyiga kuyinza okulabika wansi w’olususu. Kino nakyo kitegeeze omusawo wo. |
| Obubonero obulaga nti omuntu alina obulwadde | Bw’ofuna omusujja awatali nsonga, okusiiyibwa, okulumwa emimiro oba okusesema, tegeeza omusawo wo. |
| Ebizibu ebitera obutaba bya maanyi, naye nga birina okuloopebwa eri omusawo | |
| Okusesema | Omwana wo ayinza okusesema ng’amaze okujjanjabibwa. Kino kitera okukka mu nnaku ntono. Kyokka bwe busigala nga bukyali oba omwana wo bw’aba afuna obuzibu, buulira omusawo wo. |
Watya singa nfuna eddagala erisukkiridde?
Okuva eddagala lino bwe liweebwa ng’abasawo balabirirwa mu ddwaaliro, emikisa mitono egy’okulimira ekisukkiridde. Wabula bw’oba oteebereza nti kino kibaddewo, olina okutegeeza mangu ekitongole ky’eddwaaliro ekijjanjaba abalwadde ab’amangu (ETU) . Osobola n’okukuba essimu mu National Poisons Information Center mu ddwaaliro ly’eggwanga erya Colombo okufuna amagezi bwe kiba kyetaagisa.
Ebintu by’olina okulowoozaako ng’ofunye obujjanjabi n’oluvannyuma lw’okujjanjabibwa
Okukebera omusaayi
Nga tannajjanjabwa n’oluvannyuma lw’okujjanjabwa, omwana wo ajja kwetaaga okwekebeza omusaayi buli kiseera okulondoola enkola y’ekibumba kye n’emiwendo gya platelet okumala ekiseera. Kino kikolebwa ku bulamu bw’omwana wo, n’olwekyo kikulu nnyo okukebera kuno ku nnaku zennyini eziteekeddwawo ng’omusawo bw’akulagidde.
Enkwata y’amazzi g’omubiri ne kasasiro
Eno nsonga nkulu nnyo abantu bangi gye batafaayo. Oluvannyuma lw’okujjanjabwa, ebitundu by’eddagala lino (modified virus) bisobola okufulumizibwa mu musulo n’omusulo gw’omwana okumala omwezi gumu oba okusingawo. N’olwekyo ab’omu maka balina okwegendereza naddala nga bakyusa n’okwoza obuwale bw’omwana.
- Yambala ggalavu buli lw’okyusa nnappi.
- Diaper ekozeseddwa giteeke mu kaveera akasibiddwa obulungi ogisuule mu kasasiro ow’enjawulo.
- Bw’omala okukyusa nnappi, naaba bulungi mu ngalo ne ssabbuuni.
- Singa engoye z'omwana wo oba ebitanda bicaafu n'omusulo oba omusulo, byoze byawukana mu mazzi agookya.
Tofaayo ku nsonga eno. Nga tonnava mu ddwaaliro n’odda eka, ttiimu y’abasawo ejja kukuwa ebiragiro ebitegeerekeka obulungi ku ngeri y’okukolamu ebintu bino.
Obubaka Obutwala Awaka
- Onasemnogene Abeparvovec (Zolgensma) ye bujjanjabi obw’enjawulo obw’obuzaale obw’obulwadde bwa Spinal Muscular Atrophy (SMA), obuweebwa mu misuwa omulundi gumu mu bulamu bwonna.
- Wadde nga kino tekiwonya bulwadde buno ddala, kiyamba nnyo mu kufuga enkulaakulana y’obulwadde n’okutumbula omutindo gw’obulamu bw’omwana.
- Kikulu nnyo okubuulira omusawo ebyafaayo by’obulamu bw’omwana mu bujjuvu (naddala ekibumba, omutima, n’ebizibu ebikwata ku musaayi) nga tonnafuna bujjanjabi.
- Weegendereze nnyo obubonero bw’ekibumba okwonooneka (okufuuka kwa kyenvu kw’olususu/amaaso, omusulo omuddugavu) oluvannyuma lw’okujjanjabwa. Bw’olaba obubonero obw’engeri eyo, tegeeza omusawo mu bwangu.
- Kikulu nnyo okugoberera amagezi g’abasawo ng’okwata obuwale bw’omwana ne kasasiro okumala emyezi egiwerako ng’omaze okujjanjabibwa.
- Bw’oba olina ekikweraliikiriza ku bujjanjabi buno, toteebereza, wabula buuza omusawo oba ttiimu y’abasawo ejjanjaba omwana wo.
💬 Comments (0)
Tewali bigambo biwandiikiddwa n'okutuusa kati. Yongera wano comment yo omulundi ogusoose.
Yongera ku comment yo