Mwana na yo azali na tumeur ya cerveau inhabituelle lokola oyo? Tolobela AT/RT (Tumor tératoïde/Rhabdoïde atypique) .

Lokola ozali moboti, moko ya nsango ya mpasi mpe ya mpasi mingi oyo okoki koyoka ezali koyeba ete mwana na yo azali na kanser. Ezali normal koyoka kobanga, komitungisa, mpe mawa ntango oyoki cancer oyo emonanaka mingi te, ya makasi lokola AT/RT (tumeur teratoïde/rhabdoïde atypique). Kasi ezali na ntina omikundola ete ozali yo moko te na mobembo oyo ya mpasi. Ekipi ya minganga ya mwana na yo ezali elongo na yo na litambe nyonso ya nzela.

AT/RT (Tumor tératoïde/Rhabdoïde atypique) ezali nini?

Na mokuse, AT/RT ezali lolenge moko ya kanser oyo ekolaka nokinoki mpenza mpe ebandaka na système nerveux central (SNC). Système nerveux central na biso esalemi na bɔɔngɔ mpe na mokuwa ya mokɔngɔ. Baselile yango ya kanser ebandaka na bɔɔngɔ to na mokuwa ya mokɔngɔ. Na ndambo soko ya bato oyo bazali na AT/RT, ebandaka na cerveau to na tronche ya cerveau. Ezalela oyo ezwamaka mingimingi na bana mike.

Bilembeteli bikoki komonana na mbalakaka. Na ebandeli, okoki kokanisa ete mwana na yo azali na maladi moko ya moke, lokola malili oyo emonanaka mingi. Kasi bilembo yango esilaka te na boumeli ya ntango to soki basalisi yango mbala na mbala. Yango nde ntango monganga akopesa mitindo ete básala ye ekzamɛ mpo na koyeba nini ezali mpenza mabe mpo na mwana na yo. Soki bamoni AT/RT, monganga na yo akosolola na yo mpo na bankisi ya malamu mpo na maladi ya mwana na yo.

Mpo na koloba solo, mbala mingi matomba ya lolenge wana ya kanser ezalaka malamu mingi te. Mpamba te epalanganaka nokinoki mpenza, mpe ntango mosusu ezalaka mpasi mpo na kolongola yango mobimba. Yango wana, bomoi ya mwana ekoki kozala mokuse. Kasi, bato nyonso te nde basukaka mabe. Balukiluki bazali ntango nyonso koluka kozwa bankisi ya sika mpo na kobakisa mabaku ya kobikisa bana.

Ezali normal koyoka mituna mingi mpe incertitude tango ba diagnostiquer yo na cancer, surtout cancer oyo emonanaka mingi te lokola AT/RT. Kasi kobosana te, ekipi ya minganga ya mwana na yo ezali elongo na yo na mobembo oyo mobimba. Ezali na lisungi mingi mpo na libota mpe bato oyo bazali kobatela bango.

AT/RT ezali lolenge nini ya cancer?

AT/RT ezali lolenge ya kanser ya bɔɔngɔ oyo emonanaka mingi te mpe ezwamaka na système nerveux central (SNC), elingi koloba bɔɔngɔ mpe mokuwa ya mokɔngɔ.

Oyo ezalaka rare ndenge nini?

Bolukiluki moko oyo esalemaki na États-Unis emonisi ete kaka bato 470 nde bafandaka na maladi ya AT/RT. Yango elingi koloba ete mbula na mbula bobele bato soki 73 nde bazwaka maladi yango. Likambo ya kokamwa, kati na bato 73 wana, kaka bato 4 nde bakómi mikóló. Na yango, okoki kokanisa ndenge oyo ekómelaka bana mike mingi, mpe ndenge oyo esalemaka mingi te.

Bilembeteli nini ya AT/RT ezali?

Bilembeteli ya AT/RT ekoki kokesana na moto na moto. Batalelaka makambo lokola mbula ya mwana mpe esika oyo tumor ezali. Kasi, bilembo yango ekoki komonana na mbalakaka mpe kokóma makasi nokinoki:

• Moto mpasi:Yango esalemaka mingimingi na ntɔngɔ. Ntango mosusu ekitisaka nsima ya kosanza.
• Kozoka mpe kosanza: Kozoka mpe kosanza mbala na mbala.
• Kolɛmba: Mwana ayokaka ntango nyonso ete alɛmbi.
• Mbongwana ya niveau ya activité: Ko kima mbangu mpe kosakana te lokola liboso, koyoka lethargique.
• Mokakatano ya kotambola, kobatela bokatikati, mpe kosala boyokani: Emonanaka lokola ozali na bokatikati te ntango ozali kotambola, mpe ezali mpasi mpo na kokanga biloko.

Kanisa, uta mwa mikolo sikawa, mwana na yo ya moke azali kolamuka na ntongo kolobaka, "Mama, motó na ngai ezali kosala ngai mpasi," to kobwaka. Azali paresseux mingi mpo na kosala misala ya kelasi, mpe amonani lokola azali kolala mpɔngi ntango nyonso. Soki mwana na yo, oyo azalaki kokima mbangu mpe kosakana, sikoyo ameki kotikala na esika moko, yango ekoki mpe kozala elembo ya likambo ya ndenge wana.

Na bana mike, tumor oyo ekoki kosala ete motó emonana mwa monene. Kasi, epai ya bana oyo bakómi mikóló, ekoki komonana polele ndenge wana te.

Nini esalaka ete moto azala na AT/RT?

Ntina monene ya AT/RT ezali mutation na moko ya ba gènes mibale, ezala SMARCB1 to SMARCA4. Yango babengaka yango "ba gènes suppresseurs ya tumeur." Na mokuse, ba gènes yango esalaka proteine ​​oyo etambwisaka mbangu mpe bonene ya baselile na nzoto na biso. Na yango, soki mbongwana to mbeba esalemi na ba gènes yango, baselile ebandi kokola nokinoki mpe kozanga kopekisa. Yango nde ntina oyo ba tumeurs yango esalemaka.

Oyo ezali likambo ya ba gènes?

Ee, ba cas mosusu ya AT/RT ekoki kozala génétique. Yango elingi koloba ete mutation ya ligne germinale oyo epesaka cancer oyo ekoki kozwama uta na baboti kino na mwana. Kasi, mbala mingi, eutaka na libula te. Yango elingi koloba ete mutation ekoki kosalema mbala na mbala epai ya mwana, ata soki moto moko te na libota azwaki maladi yango liboso.

Nani azali na likama mingi?

AT/RT mingi mingi ezwamaka na bana oyo bakokisi naino mbula 3. Kasi, ezali na ntina mingi kobosana te ete ekoki kokola na bana ya mbula nyonso, to na mikóló.

Ndenge nini bazwaka AT/RT?

Monganga ayebaka AT/RT na kosaláká ekzamɛ ya nzoto, ekzamɛ ya misisa ya bɔɔngɔ, mpe mwa baekzamɛ mosusu ya sipesiale. Na boumeli ya baekzamɛ wana ya liboso, monganga akotuna yo mpo na bilembo ya mwana na yo, makambo ya monganga oyo azalaki na yango kala, mpe soki moto moko na libota na yo azwaki maladi yango.

Longola yango, baekzamɛ oyo basalaka ezali oyo:

• Scan ya IRM (Magnetic Resonance Imaging): Yango ekoki kokanga bililingi ya sikisiki ya bɔɔngɔ mpe ya mokuwa ya mokɔngɔ. Yango ekoki kosalisa mpo na koyeba esika ya sikisiki mpe bonene ya tumor.
• Kotɔbɔla lombaire: Yango esɛngaka kozwa mwa ndambo ya mai oyo ezali zingazinga ya mokuwa ya mokɔngɔ (mai ya bɔɔngɔ) mpe komeka yango mpo na koyeba soki baselile ya kanser epalangani.
• Komeka ba gènes:Momekano oyo esalemaka mpo na koyeba soki mbongwana ezali na ba gènes SMARCB1 to SMARCA4 oyo tolobelaki liboso.
• Biopsie: Yango esɛngaka kozwa mwa eteni moke ya tumor mpe kotala yango na mikroskope mpo na koyeba lolenge ya kanser.

Ba traitements nini ya AT/RT ezali?

Monganga ya mwana na yo akoki kopesa likanisi ya makambo oyo elandi lokola bankisi mpo na AT/RT:

Lipaso mpo na kolongola tumor

Monganga ya lipaso ya misisa akolongola tumor yango soki likoki ezali na lipaso. Kasi, ekoki mpe kosɛnga lisalisi ya chimiothérapie mpe ya radiation mpo na kobebisa baselile nyonso ya kanser oyo etikali nsima ya lipaso.

Chimiothérapie ya monganga

Oyo ezali lolenge moko ya nkisi oyo ebomaka baselile ya kanser to epekisaka yango ekabwana. Tango mosusu nkisi oyo epesami na monoko to lokola injection na veine to muscle (chimiothérapie systémique). Lolenge mosusu ezali ya kokɔtisa nkisi yango mbala moko na mai oyo ezali zingazinga ya mokuwa ya mokɔngɔ (chimiothérapie intrathécale).

Thérapie à Rayonnement

Yango esalelaka ba rayons X oyo ezali na nguya mingi mpo na koboma baselile ya kanser to kopekisa yango ekola. Masini moko etambwisaka ba rayonnements wana na bosikisiki na tumor. Bana oyo bakokisi naino mbula 3 te bapesaka bango nkisi ya radiation na ba dose ya nse mpenza mpo ekoki kozala na bopusi likoló na bokoli mpe bokoli na bango.

Transplantation ya ba Cellules Souches

Nsima ya chimiothérapie ya dose makasi, bazongisaka baselile ya moboko mpo na kozwa esika ya baselile oyo ebungi na nzoto ya mwana. Liboso ete chimiothérapie ebanda, minganga bazwaka mwa baselile ya moboko epai ya mwana mpe babombaka yango. Na nsima, ntango chimiothérapie esili, baselile yango ezongisamaka na mwana na nzela ya misisa (na misisa).

Thérapie ciblée

Oyo ezali traitement ya sika mpo na AT/RT oyo ezali sikoyo na ba études cliniques. Na likambo yango, bankisi mosusu esalaka na kokanga biloko mosusu oyo esalisaka baselile ya kanser ekola mpe ekabwana.

Immunothérapie ya nzoto

Oyo ezali mpe lisalisi oyo ezali sikawa kosala ba études cliniques mpo na AT/RT. Esalaka na ndenge esalisaka ebongiseli ya kobundisa maladi ya mwana ye moko ebundisa kanser.

Soins palliatifs

Yango esalemaka mpo na kokitisa bilembo ya mwana, kokitisa mpasi, kopesa libɔndisi, mpe kobongisa lolenge ya bomoi na ye.

Likambo ya ntina: Monganga akosala baekzamɛ nyonso wana mpe akozwa ekateli ya nkisi nini eleki malamu mpo na mwana na yo. Ntango mosusu bakoki kopesa bango bankisi koleka moko. Ezali na ntina kokoba kozala na nse ya bokengeli ya monganga mpe kosala ba test nsima ya lisalisi. Oyo ndenge okoki komona soki lisalisi yango elongi mpe soki kanser ezongi.

Nani azali na ekipi ya minganga ya mwana na yo?

Okoki komona minganga ndenge na ndenge mpe bato oyo basalisaka maladi ntango ozali kosalisa AT/RT. Ekipi ya minganga ya mwana na yo ekoki kozala na:

• Minganga ya bana to minganga ya libota (Minganga ya soins primaires) .
• Minganga ya lipaso ya misisa ya bɔɔngɔ
• Ba oncologistes ya radiation
• Bato ya mayele na makambo matali misisa ya bɔɔngɔ
• Ba conseillers ya ba gènes

Ezali na ba effets secondaires ya traitement?

Ee, ba effets secondaires ekoki kobima na ba traitements nionso ya AT/RT. Monganga ya mwana na yo akolimbola yo nini ezali ba effets secondaires wana mpe nini osengeli kokeba na tango ya traitement. Ba effets secondaires mosusu ekoki kobima mbala moko, nzokande mosusu ekoki komonana te kino basanza na nsima. Soki ozali na mituna, kokakatana te kotuna monganga na yo.

Perspective/Pronostic ya AT/RT ezali nini?

AT/RT ezali lolenge ya kanser oyo ezali makasi mingi, oyo epalanganaka nokinoki, mpe soki lisalisi ya monganga ekoki kobikisama mobimba te, bomoi ya mwana ekoki kosila nokinoki. Kasi, likambo yango ekeseni mpenza na moto na moto. Na ndakisa, soki bakoki kolongola tumor yango mobimba na lipaso, likoki ezali ya kobika.

Ndenge oyo bato batalelaka makambo etalelaka makambo mingi:

• Mbula ya mwana na yo.
• Libula ya ba gènes.
• Ndenge nini bakoki kolongola tumor yango kozanga likama na nzela ya lipaso?
• Soki kanser epalangani na biteni mosusu ya nzoto.

Kaka monganga na yo nde akoki kopesa yo makambo ya sikisiki oyo etali pronostic ya mwana na yo. Soki ozali na mituna, solola na ekipi ya minganga ya mwana na yo.

Taux ya kobika mpe ya kobika mpo na AT/RT ezali nini?

Lokola AT/RT ezali lolenge ya kanser oyo emonanaka mingi te, ezali na ba données ekoki te mpo na kosakola na bosikisiki motango ya kobika mpe ya kobika mpo na bokono oyo. Monganga ya mwana na yo akozala na likoki ya kopesa yo makambo ya sika oyo etali maladi ya mwana na yo.

AT/RT ekoki kopekisa?

Malheureusement, na tango oyo moyen ya kopekisa AT/RT ezali te. Soki ozali na elikya ya kobota mwana mosusu, ekoki kozala malamu kosolola na mopesi toli ya ba gènes mpo na koyeba soki yo to molongani na yo bozali na mutation génétique oyo ekoki kobimisa AT/RT mpe likama nini ezali mpo mwana na yo azwa yango.

Mituna nini osengeli kotuna monganga ya mwana na yo?

Ezali normal kozala na mituna mingi na makanisi na yo sima ya koyekola makambo ya AT/RT. Kobosana te kotuna monganga ya mwana na yo mituna oyo:

• Tumor na nzoto ya mwana na ngai ezali wapi?
• Lolenge nini ya lisalisi oyo opesi toli?
• Ezali na ba effets secondaires ya traitement?
• Nkisi yango ekozala na bopusi likoló na bokoli mpe bokoli ya mwana na ngai?
• Pronostic ya mwana na ngai ezali nini?

Na nsuka, likambo ya ntina mingi (Take-Home Message) .

"Mwana na yo azali na cancer." Wana ezali mwa maloba ya mpasi oyo moboti akoki koyoka. Okoki komitungisa mpo na oyo ekosalema na nsima, mpo na avenire ya mwana na yo. Atako ezali na makambo mingi ya kozanga koyeba oyo eyaka na kanser, kobosana te ete ekipi ya minganga ya mwana na yo ezali elongo na yo na litambe nyonso ya nzela. Bakosalisa yo otambola na lisalisi ya monganga, otambwisa bilembo, mpe obatela mwana na yo na bomoi na ye mobimba. Bolukiluki ezali kokoba koyeba makambo mingi na ntina na AT/RT (tumeur teratoïde/rhabdoïde atypique) mpe koluka banzela ya sika ya kosalisa yango. Na yango, kotika elikya ata moke te.

` AT/RT, cancer ya cerveau, cancer ya bomwana, bilembo ya cancer, traitement ya cancer, ba mutations génétiques, système nerveux