Soki ozali na bokono ya ntango molai, to oyo eumelaka, lokola amyloïdose héritée ATTR, osengeli na ekipi monene ya minganga mpe bato ya mayele na makambo ya bokolongono mpo na kosalisa yo okamba yango. Yango ezali mpenza solo mpo na bato oyo bazali na amyloïdose ya hATTR. Oyo ezali maladi oyo euti na ba gènes. Oyo esalemaka ezali ete proteini moko oyo ezali malamu te oyo babengaka amyloïde ekómaka na binama ya ntina mingi lokola motema na yo, ba reins, système nerveux mpe misɔpɔ na yo. Na yango, lokola bokono oyo etali biteni mingi ya nzoto na yo, ekipi na yo ya bokolongono ya hATTR ekozala na ba spécialistes ebele.
Nani azali na équipe médicale na yo ya hATTR amyloïdose?
Totala sikoyo ba professionnels médicaux ya ntina oyo bakosalisa yo na soins de santé na yo. Elongo, bakosalisa yo oyeba malamu maladi na yo.
Monganga ya misisa ya bɔɔngɔ
Na hATTR, maladi oyo babengaka neuropathie périphérique emonanaka mingi. Na mokuse, yango ezali kobebisama ya misisa ya mabɔkɔ, ya makolo mpe ya nse ya makolo. Okoki komona bilembo lokola oyo:
- Mpasi
- Kolɛmba nzoto
- Kovimba
- Kolɛmba na binama ya nzoto
- Ezali koyoka lokola bazali kobɛta yango na mbeli lokola nzete.
Wana maladi yango ezali se kokola, misisa na yo ekoki kokóma makasi mpe kolɛmba, mpe yango ekosala ete ezala mpasi mpo na kotambola mpe kosala eloko nyonso oyo esɛngaka ete ozala na makoki ya kosala mosala malamu.
Monganga ya misisa ya bɔɔngɔ akosala baekzamɛ, na ndakisa ekzamɛ ya kotambwisa misisa na yo, mpo na kolandela malamu ndenge misisa na yo ya périphérique esalaka. Yango ekosalisa mpo na koyeba soki ozali na maladi ya misisa ya bɔɔngɔ mpe ndenge nini ezali makasi.
Mingi ya ba traitements oyo endimami pona hATTR ekoki pe kosalisa na traitement ya état neurologique na yo. Monganga na yo akoki mpe kopesa yo bankisi mosusu mpo na kosalisa yo na mpasi ya misisa.
| Catégorie ya ba kisi | Bandakisa ya bangi |
|---|---|
| Ba traitements oyo endimami pona hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) Ezali na ba mbongo mingi te. |
| Nkisi mpo na mpasi ya misisa | Amitriptyline, Duloxetine (Cymbalta), Gabapentine (Neurontin), Prégabaline (Lyrica) Ezali ndenge moko na ba . |
Monganga ya motema
Monganga oyo asalisaka maladi ya motema mpe ya misisa ya makila. Bato oyo bazali na hATTR bazali na likama mingi ya kozwa maladi ya motema. Yango ezali bongo mpamba te biloko oyo bizali na amyloïde ekoki kozala mingi na motema. Yango ekoki komema na makambo oyo:
Likambo ya ntina mingi ezali ya koyeba bilembo yango mpe koluka toli ya monganga nokinoki soki esengeli.
| Ba effets oyo ekoki kozala na motema | Ndimbola ya pɛtɛɛ |
|---|---|
| Insuffisance cardiaque congestive | Motema elɛmbaka mpe mai eyanganaka na mimpululu mpe na kati ya misisa mosusu. |
| Cardiomyopathie hypertrophique oyo ezali na kati | Kokóma minene ya misisa ya motema. |
| Maladi ya motema ya coronaire | Kokangama ya misisa ya makila oyo epesaka motema. |
| Arrythmie oyo ezali na rythmie | Motema ezali kobɛta mbala na mbala te. |
| Syncope na nzoto | Kizunguzungu to kolɛmba nzoto. |
Soki bamoni ete ozali na maladi ya hATTR, monganga na yo ya motema akosala baekzamɛ mingi mpo na koyeba ndenge oyo motema na yo ezali kosala malamu. Yango ekoki kozala échocardiogramme , scanner ya IRM , ekzamɛ ya miniti 6 ya kotambola, mpe ekzamɛ ya makila. Soki motema na yo ezali na bolɛmbu, bakopesa yo bankisi mpo na kosilisa maladi yango, na ndakisa bankisi oyo ebimisaka mai, kopekisa mungwa mpe mai, mpe mbala mosusu stimulateur cardiaque .
Monganga ya miso
Soki ozali na hATTR, ezali na ntina kokende mbala na mbala epai ya monganga ya miso . Pene na 20% ya ba mutations génétiques oyo esalaka hATTR ezo affecter miso. Yango ekoki kobimisa bilembo lokola:
- Ba flotteurs ya molili (komona ba points noirs ko flotter liboso ya miso) .
- Miso ekauki
- Glaucome to komata ya tansiɔ ya miso
- Opacité vitreuse (clouding ya gel ya polele oyo etondisaka globe ya miso) .
- Bomoni mosusu ebongwanaka
Soki esengeli, monganga na yo ya miso akoki kosala yo lipaso oyo babengaka trabéculectomie mpo na kosalisa maladi ya miso. Akoki mpe kosala lipaso oyo babengaka vitrectomie mpo na kolongola gel na liso.
Mopesi toli ya ba gènes
Soki monganga na yo azali kokanisa ete ozali na hATTR, akotinda yo epai ya mopesi-toli ya ba gènes . Bakoki kosala ekzamɛ mpo na koyeba mbongwana ya ba gènes oyo ekoki kopesa maladi yango. Lisusu, soki moto moko na libota na yo ya penepene (moboti, ndeko, to mwana) azwami na bokono ya hATTR, osengeli mpenza kosala ekzamɛ. Yango ezali mpo ete bato ya libota ya penepene bazali na likoki ya 50% ya kozwa mutation oyo ya gène. Mopesi toli ya ba gènes akolimbola yo ba tests oyo mpe akosolola na yo yango soki ba résultats ekoti.
Bato mosusu ya ntina ya ekipi na yo ya minganga
Longola bato ya mayele oyo tolobeli awa na likoló, bato mosusu mingi bazali na mokumba monene mpo na bolamu na yo.
| Ayebi mosala | Ndenge nini bakoki kosalisa yo? |
|---|---|
| Monganga ya maladi ya ntolo | Pene na ndambo moko likoló na misato ya bato oyo bazali na hATTR bakoki kozala na ba dépôts ya ba amyloïdes na ba reins na bango. Ekoki kozala ete osengeli te kokende epai ya monganga oyo ya mayele tii ntango okomona bilembo ya maladi ya rein. Monganga na yo ya liboso akotala ndenge rein na yo esalaka na ba tests ya makila mbula na mbula (na ndakisa créatinine na sérum ). Soki ba tests wana ezali abnormal, bakotinda yo epayi ya néphrologue. |
| Monganga ya mayele na makambo ya mikuwa | Bato ya maladi oyo bazali na hATTR bazali na likama mingi ya kozwa maladi ya ntolo . Yango ekoki kouta na ba dépôts ya ba amyloïdes na ba poignets. Bakoki kopesa toli ya kosala ba épingles ya loketo mpe kosala ngalasisi ntango ozali kolala. Na makambo ya makasi, ekoki kosɛnga básala ye lipaso. |
| Monganga ya nzoto/ya mosala | hATTR ekoki kosala ete ezala mpasi mpo na kotambola mpe kosala misala ya mokolo na mokolo. Bato oyo basalaka mosala ya nzoto mpe bato oyo basalaka mosala bakoki kosalisa yo osala misala yango pɛtɛɛ. Bolukiluki emonisi ete kosangisa bankisi yango na bankisi mosusu, lokola bankisi, ekoki kobimisa matomba malamu. |
| Mopesi ya Soins Primaires | Ata soki omoni minganga mingi ya mayele, monganga na yo ya libota to monganga na yo ya liboso ezali eteni ya ntina mingi na ekipi na yo. Akoki kosala ba examens ya santé na yo ya mbula na mbula, kosalisa yo tango ozali na bokono, mpe kosala lokola "mokambi" ya équipe na yo ya soins de santé, kosolola na minganga mosusu nionso. |
Mbala mingi, okozala na makoki ya kozwa misala nyonso oyo osengeli na yango na centre médical to lopitalo monene oyo ezali spécialisé na traitement ya amyloïdose ya hATTR. Yango esalaka ete minganga na yo nyonso básala elongo lokola ekipi ezala pɛtɛɛ. Solola na monganga na yo ya soins primaires mpo na kosala coordination ya traitement na yo.
Message ya Komema na Ndako
- hATTR amyloïdose ezali maladi moko ya mindɔndɔmindɔndɔ oyo ezwamaka na binama mingi ya nzoto, yango wana esɛngaka ekipi ya minganga oyo bayebi makambo ndenge na ndenge mpo na kosalisa yango.
- Ekipi na yo ya minganga ekoki kozala na bato ya mayele na makambo lokola neurologie, cardiologie, ophtalmologie, mpe néphrologie.
- Monganga na yo ya soins primaires (monganga ya libota) azali lien clé oyo ezali ko coordonner équipe oyo mobimba.
- Solola polele na ekipi na yo ya minganga mpo na maladi na yo, lisalisi ya monganga, mpe mitungisi nyonso oyo okoki kozala na yango. Kobanga te kotuna mituna. Ozali membre active ya équipe na yo ya soins de santé.
💬 Comments (0)
Ba commentaires moko te etiemaki nanu. Bakisa commentaire na yo awa pona mbala ya liboso.
Bakisa commentaire na yo