Maladi ya Huntington ezali nini? Tólobela yango na pɛtɛɛ nyonso.

Tozwaka kaka te lolenge na biso ya komonana mpe ya mayele na biso epai ya baboti na biso, kasi ntango mosusu tokoki mpe kozwa maladi. Maladi ya Huntington ezali maladi moko ya makasi oyo ekómelaka baselile ya misisa ya bɔɔngɔ mpe ekɔtaka na nkola moko tii na nkola mosusu . Okoki koyoka kobanga ntango oyoki nkombo oyo, kasi ezali na ntina mingi oyeba yango. Na yango, lelo, tólobela yango na ndenge ya pɛtɛɛ mpe ya kososola.

Maladi ya Huntington ezali mpenza nini?

Na mokuse, maladi ya Huntington ezali maladi oyo eutaka na ba gènes mpe ekɔtaka na nkola na nkola. Esalaka ete baselile ya misisa ya bɔɔngɔ ekufa mokemoke. Nsima ya ntango, yango ekoki komema mbongwana na makoki na biso ya kosala mosala, ya kososola, mpe ata na ezalela na biso ya makanisi. Yango ekoki kobakisa likama ya kozwa mikakatano ya bokolongono bwa makanisi lokola kotungisama na makanisi mpe mitungisi.

Atako maladi yango ekoki kobanda na mbula nyonso, mbala mingi bilembo emonanaka kati na mbula 30 tii 40. Kasi, soki maladi yango ebandi na bomwana, to liboso ya mbula 20, babengaka yango maladi ya Huntington ya bana mike (JHD).

Ezali normal koyoka ete ozali na mpasi mingi ntango oyebi maladi lokola oyo. Kasi, kozwa lisalisi epai ya mosali ya makambo ya bato, mopesi-toli, to etuluku ya bato oyo bazali kosunga bato oyo bazali na maladi yango ekoki kosalisa mingi mpo na kolonga likambo yango. Na lisalisi ya ekipi moko ya bato ya mayele na makambo mingi ya monganga, ata moto oyo azali na maladi ya Huntington akoki kozala na bomoi na ye moko na boumeli ya bambula mingi.

Nini epesaka bokono oyo?

Ntina monene ya likambo yango ezali mbeba ya ba gènes. Kanisá ete ensemble ya malako mpo na mosala nyonso ya nzoto na biso, lokola recette, ekomami na ba gènes na biso. Biso nyonso tozali na gène oyo epesaka maladi ya Huntington (gène HD). Kasi na mabota mosusu, kopi ya gène yango oyo ezali na mbeba mpe oyo ebongwani ezwamaka epai ya baboti tii na bana.

Soki mama to tata na yo azali na bokono oyo, ozali na 50% ya chance ya kozwa gène oyo ezali na mbeba mpe kozwa bokono. Yango elingi koloba ete okoki kozwa yango to te. Ezali lokola kobalusa mbongo ya ebende.

Ezali na ntina koyeba mwa makambo mosusu na ntina na likambo yango:

• Gène oyo ezali na mbeba ekoki kozwama na mibali to basi.
• Soki ozwi te libula ya gène oyo ezali na mbeba, okozwa ata mokolo moko te maladi ya Huntington, mpe okopesa maladi yango te epai ya bana na yo.
• Maladi oyo elekaka ba génération te . Elingi koloba, moyen mwana akoki ko développer yango ezali te soki koko azalaki na yango mais papa te.

Soki yo to moto moko na libota na yo ozali kokanisa kosala ekzamɛ ya ba gènes mpo na koyeba soki ozali na maladi yango, ezali na ntina mingi okutana liboso na mopesi-toli ya ba gènes . Bakoki kosalisa yo ososolaka makambo oyo mbano ya ekzamɛ ekoki kobimisa mpe kosalisa yo omibongisa mpo na yango.

Bilembeteli ya bokono oyo ezali nini?

Bilembeteli ya bokono ya Huntington ekoki kokabolama na biteni misato ya minene: makoki ya kosala mosala, mosala ya kososola, mpe mbongwana ya bizaleli. Bato mingi oyo bazali na maladi yango bazwaka bilembo na bisika nyonso misato. Mbala mingi bilembo yango emonanaka na kotalela eteni ya maladi yango.

Bilembeteli ya bokono ya Huntington (JHD) na bana mike

Soki mwana to elenge azwi maladi yango, ekoki kokola nokinoki. Ezali na bilembo ndenge na ndenge oyo ekoki komonana:

• Kozala makasi mpe mpasi mpo na kotambola
• Mokakatano ya kotya makanisi na yo nyonso
• Kozanga mosala ya kelasi na mbalakaka
• Koningana ya nzoto
• Ba crises

Ndenge nini koyeba maladi yango?

Soki bamoni maladi yango nokinoki, okoki kobatela bomoi na yo ntango molai. Soki ozali na bilembo, monganga na yo akotuna yo na ntina ya histoire médicale ya libota na yo mpe akosala examen ya nzoto. Longola yango, bakosala baekzamɛ mingi oyo etali misisa ya bɔɔngɔ.

• Ba réflexes (ba réflexes).
• Bokasi ya misisa
• Bokatikati ya nzoto
• Komona mpe koyoka
• Likoki ya kobosana makambo mpe ya kokanisa

Likolo ya nyonso, lolenge malamu ya kondimisa mpenza maladi yango ezali ya kosala ekzamɛ ya ba gènes . Yango ekoki koyebisa yo na ntembe te soki ozali na gène ya HD oyo ezali na mbeba na nzoto na yo to te.

Ndenge nini basalisaka yango mpe batambwisaka yango?

Atako nkisi moko te mpo na maladi yango, ezali na bankisi mingi oyo ekoki kosalisa mpo na kopekisa bilembo ya maladi yango mpe kosala ete bomoi ezala pɛtɛɛ. Ezali na lisese moko kati na minganga oyo elobi ete, "Tokoki kobakisa bambula na bomoi na yo te, kasi tokoki kobakisa bomoi na bambula na yo." Ezali solo. Likambo ya ntina mingi ezali ete bato ya mayele oyo bautá na makambo ndenge na ndenge básala elongo mpo na kosalisa yo.

Ba kisi oyo basalelaka

Monganga akoki kopesa ye bankisi ndenge na ndenge mpo na kopekisa bilembo ya maladi yango.

• Pona contrôle ya mouvement : Classe ya ba kisi oyo babengaka `ba inhibiteurs ya VMAT2` (e.g. Deutetrabenazine, Tetrabenazine) esalelamaka pona ko réduire ba mouvements non contrôlés lokola `Chorea`.
• Mpo na mikakatano ya makanisi:Bapesaka bango bankisi oyo ekitisaka mpasi ya makanisi mpe oyo ekitisaka motema mpo na kosalisa maladi lokola kotungisama na makanisi mpe mitungisi.

Thérapie ya monganga

Yango ezali eteni ya ntina mingi mpo na kosilisa bokono.

• Nkisi ya nzoto: Esalisaka mpo na kokitisa kokweya na kobongisaka kotambola mpe bokatikati.
• Thérapie occupational : Eteyaka ba techniques na ba équipements oyo esengeli pona ko continuer ba activités ya mokolo na mokolo (kolata, kolia).
• Thérapie ya koloba: Esalisaka na mikakatano ya koloba mpe ya komela.

Mbongwana ya bilei mpe lolenge ya bomoi

Bato ya maladi ya Huntington bazalaka na likoki mingi ya kokita kilo. Yango ezali mpo nzoto ezikisaka ba calories mingi mpo na mouvement normal mpe difficulté ya komela bilei. Yango wana, ezali na ntina mingi kolya bilei oyo ezali na calories mingi, oyo ezali na biloko ya malamu mpe oyo ekoki kosila nokinoki, ndenge monganga oyo ayebi malamu makambo ya kolya apesi toli .

Longola yango, kosala ngalasisi, kolya bilei ya Méditerranée, koboya masanga, kolala malamu, mpe kokitisa mitungisi esalisaka mpe mingi mpo na kosilisa maladi yango.