Mbala ya nse ya mwana na yo ezali moke? Azali kobimisa lokito moko ya kokamwa ntango azali komɛla miliki? - Toyeba Syndrome ya Pierre Robin

Osilá komona ete mbanga ya nse mpe nsuki ya motó ya mwana na yo oyo abotami sika ezali moke mingi? Emonani ete azali na mokakatano mpo na kopema, mingimingi ntango alali na mokɔngɔ? Emonani ete azali kokangama mwa moke na miliki? Eza normal po mama ayoka kobanga tango amoni makambu ya boye. Lelo tokoloba na ntina ya bokono moko oyo emonanaka mingi te kasi ya ntina oyo ekoki kopesa bilembo oyo. Tobengi yango Syndrome de Pierre Robin (PRS).

Syndrome ya Pierre Robin (PRS) ezali nini?

Na mokuse, Syndrome ya Pierre Robin (PRS) ezali mbeba oyo emonanaka mingi te na kobotama mpe esalemaka ntango mwana azali kokola na libumu. Minganga babengaka yango ntango mosusu Séquence ya Pierre Robin. Ezalela yango ezwamaka mingimingi na elongi ya bebe, mingimingi monɔkɔ mpe mbanga. Mikakatano yango ekoki kosala ete mwana apema, amɛla mabɛlɛ to amɛla na molangi.

Kanisá naino, biteni ya elongi na biso esengeli kokola na molɔngɔ. Nsima wana mbanga ya nse esalemi malamu, lolemo ekómaka na esika na yango. Na nsima, palate ya likoló esalemaka. Kasi na PRS, ordre oyo ezo déranger. Yango wana babengaka yango tango mosusu "Sequence".

Ezalela oyo emonanaka mingi te. Na mwayene, kaka soki mwana moko kati na bana 8 500 nde azali na likoki ya kozwa maladi yango. Na yango, kobanga te ntango oyoki likambo oyo. Kasi ezali na ntina mingi koyeba likambo yango.

Ndenge nini nakoyeba soki mwana na ngai azali na PRS? Bilembeteli nini ezali komonisa yango?

Mbala mingi, minganga bakoki komona bilembo yango ntango kaka mwana abotami. Ezali na mwa mbongwana ya nzoto mpe bilembo oyo emonanaka mingimingi na PRS. Totala bango separatement.

Mpo na nini likambo yango ezali kosalema? Ntina ya likambo yango ezali nini?

Kutu, minganga bamoni naino te ntina ya sikisiki ya likambo yango, kasi toyebi ete ekoki kouta na mbongwana mingi ya ba gènes oyo esalemaka ntango mwana azali kokola na libumu.

Molɔngɔ́ ya likambo yango ezali boye:

1. Ya liboso, mbanga ya nse ya bebe ekolaka malamu te. Ekolaka moke mpenza.

2. Lokola mbanga ya nse ezali moke, monoko ezali na esika ya kopema malamu te, mpe epusamaka likolo mpe nsima (epai ya zolo).

3. Monoko emati boye mpe ekangaka nzela ya mopepe ya likolo.

4. Na esika oyo, biteni mibale ya mbɛbu ya likoló ya mwana esengeli kokangama esika moko. Kasi lokola monoko oyo esili komata ezali kokatisa, biteni mibale ya palate ekoki kosangana esika moko te, kotikaka esika na katikati.

Ntango mosusu ekoki kozala ya libula. Na ndakisa, PRS ekoki kosalema lokola likambo mosusu ya ba gènes, na ndakisa syndrome ya Stickler.

Ezalela yango ezali likama? Mikakatano ekoki kobima?

Eza normal koyoka kobanga tango oyoki likambo oyo. PRS ekoki kozala ya moke tii ya makasi . Na niveau ya doux, ezali problème mingi te.

Kasi, soki ozali na PRS makasi, mikakatano oyo ekoki koboma yo ekoki kobima mpo nzela ya mopɛpɛ ezali kokoba kokangama.

• Kotungisama na mpema: Kokangama mobimba ya nzela ya mpema.
• Niveau ya oxygène moke na makila (Hypoxémie): Oxygène ekoki te na nzoto.
• Hypertension pulmonaire: Kobakisama ya pression na misisa oyo ememaka makila longwa na motema kino na mimpululu.
• Insuffisance cardiaque congestive : Ezalela oyo mosala ya motema elɛmbisamaka mpo na mpasi oyo esengeli komema.

Ndenge nini mpenza monganga amoni likambo yango?

Mbala mingi, monganga ya bana akoki koyeba bilembo yango na ntango ya ekzamɛ ya mbala na mbala na lopitalo nsima ya kobotama ya mwana.

Soki mwana azali na maladi moko ya pɛtɛɛ mpenza, ekoki komonana te ntango abotami. Kasi, soki mwana azali kokóma kilo te to azali kobimisa makɛlɛlɛ ya kokamwa te ntango azali kopema, monganga akoki kozala na ntembe.

Soki ntembe ezali, monganga akoki kosala baekzamɛ oyo:

• Ekzamɛ mobimba ya nzoto: Awa, totalelaka malamumalamu bilembo misato ya minene oyo tolobelaki (mbɛki ya moke, monɔkɔ oyo ezongisami nsima, palate oyo ekabwani).
• CT scan (Computer Tomography scan): Yango esalisaka mpo na komona malamu ndenge mikuwa ya elongi ya bebe ebongisami mpe etɛlɛmi.
• Boyekoli ya mpɔngi: Ekzamɛ yango esalemaka mpo na koyeba soki mwana azali na apnée obstructive ya pongi (OSA), maladi oyo mpema etelemaka na ntango ya mpɔngi mpo monoko ezongaka nsima.

Ba traitements nini pona likambo oyo?

Nkisi etali makasi ya bilembo ya mwana na yo.

PRS ya pete

Ezalela ya bana mosusu ezalaka makasi boye te. Wana bazali kokola, mbanga na bango ya nse mpe ekolaka. Ntango mbanga ya nse ekoli, lolemo ezalaka na esika ya kopema, yango wana etikalaka kaka kokweya na zolo. Na nsima, mokakatano ya kopema mpe elimwaka. Bana ya ndenge wana ekoki kozala na mposa ya lipaso moko te.

Monganga apesi yo toli ete:

• Position ya kolala ya bebe: Bambolá motó ya mwana na mopanzi mpe tyá yango na libumu na ye mpo alala. Yango epesaka nzela na nguya ya kobenda biloko epusa monoko liboso, mpe efungolaka nzela ya mopɛpɛ mpo na kopema. Kolala ata moke te mwana na yo na esika oyo kozanga toli ya monganga.
• Méthodes spéciales ya komelisa mwana mabele: Epesameli toli ya kosalela ba kopo mpe milangi ya sipesiale, mpe koleisa mwana na position semba.

PRS ya makasi

Soki mwana azali na mokakatano mingi mpo na kopema mpe azali kokoka te komelisa mwana mabɛlɛ, ekoki kosɛnga básala ye lipaso.

• Osteogénèse ya distraction mandibulaire: Oyo ezali lipaso oyo esalemaka mingi. Na lipaso yango, monganga oyo asalaka lipaso akataka mokuwa ya nse ya mbanga ya mwana na biteni mibale mpe akɔtisi mwa aparɛyi moko na katikati na yango. Na nsima, na boumeli ya mwa mikolo, aparɛyi yango ebalukaka mpo na kokabwana biteni mibale ya mikuwa. Na nsima, esika oyo ezali kati na bango etondisamaka na mikuwa ya sika. Na ndenge yango, bakoki kokóma molai mokemoke mbanga ya nse. Wana mbanga ezali kokóma molai, monɔkɔ ezali koya liboso, mpe kofungolaka nzela ya mopɛpɛ.
• Trachéostomie: Soki mikakatano ya kopema ezali makasi, basalaka mwa libulu na liboso ya nkingo mpe batyaka tube mbala moko na nzela ya mopɛpɛ mpo na kosalisa mwana apema. Yango esalemaka mpo na kobikisa bomoi ya bebe na ntango ya mbalakaka.
• Kokangama ya monoko na mbɛbu: Yango ezali likambo oyo esalemaka mingi te. Na mosala yango, bakangaka nsɔngɛ ya monɔkɔ mpo na mwa ntango na mbɛbu ya nse. Yango esalaka ete monɔkɔ ekwea te na zolo. Na nsima, ntango mbanga ya bebe ekoli, bakataka bansinga mpe balongolaka yango.

Nasengeli kosala nini lokola moboti?

Ntango oyebi ete mwana na yo azali na maladi yango, okoki koyoka makambo mingi oyo osengeli kokanisa. Yango eza normal. Kobosana te ete yo ná mwana na yo bozali bino moko te. Minganga mpe basali ya lopitalo bazali ntango nyonso wana mpo na kosalisa yo.

Bakolimbola bino makambo oyo:

• Ndenge ya kosilisa bilembo ya mwana na yo: Bakolimbola yo malamumalamu lipaso mpe bankisi mosusu, matomba mpe mabe na yango, mpo ozwa ekateli ya malamu mpo na mwana na yo.
• Ndenge ya kobatela mwana na yo na ndako: Ndenge ya kolala mwana na yo, ndenge ya komelisa mwana mabele, nini kosala soki likambo ya mbalakaka, etc. Kobanga te kotuna mituna mbala na mbala soki ozali kososola te.
• Bituluku ya lisungi mpe misala: Okoki kozwa sango na ntina ya bituluku ya lisungi esika wapi baboti mosusu ya bana oyo bazali na mikakatano ya lolenge moko bakoki kosangana. Kosolola na moto oyo akutanaki na likambo moko lokola yo ekoki kozala libɔndisi monene.

Esengeli otuna monganga ya mwana na yo mituna oyo:

• Ezalela ya bébé na ngai ezali grave ndenge nini?
• Aza na ba conditions médicales mosusu en plus ya PRS?
• Okopesa toli ete básala ye lipaso? Mpo na nini?