Mwana na yo azali na PKU (Phenylketonuria)? Tolobela poudre ya Sapropterin!

Tango mosusu, bana na biso mpe biso moko tosengeli kofanda na mwa ba conditions spéciales ya santé, non? Moko ya maladi yango babengaka yango Phenylketonuria (eyebani mpe na nkombo PKU na mokuse). Moko ya bankisi oyo epesami mpo na bokono oyo ezali Sapropterin. Na yango lelo, toyekola nkisi oyo babengi Sapropterin, kaka lokola kosolola na moninga.

Nkisi oyo ezali nini? (Sapropterin ezali nini?)

Na mokuse, Sapropterin ezali nkisi oyo esalisaka mpo na kopekisa bosangisi mingi ya nkisi oyo babengi phenylalanine na nzoto ya bato oyo bazali na maladi oyo babengi Phenylketonuria, to PKU. Omikundoli ete biteni mikemike ya proteini oyo ezali na bilei oyo tolyaka babengaka yango ba acides aminés? Phenylalanine ezali moko ya ba acides aminés ya ndenge wana. Moto oyo azali na PKU akoki te kobuka malamu phenylalanine oyo, elingi koloba, kosilisa yango mpe kosalela yango soki esengeli. Na nsima, eyanganaka na makila mpe ekoki kobebisa bɔɔngɔ mpe misisa ya bɔɔngɔ na boumeli ya ntango.

Nkisi oyo ya Sapropterin esalisaka na kobuka phenylalanine wana na nzoto. Na nsima, koyangana na yango na makila ekiti. Mbala mingi, elongo na nkisi yango, minganga bapesaka toli ya kolya bilei ya sipesiale mpe ntango mosusu kosala ngalasisi. Pamba te, na situation oyo, esengeli o réduire quantité ya biloko ya kolia oyo ezali na phenylalanine na ndenge ekoki.

Minganga bakoki mpe kopesa yo nkisi yango mpo na maladi mosusu, yango wana soki ozali na mituna, ekozala malamu otuna monganga to monganga na yo ya farmasi .

Mbala mingi okoki kosomba nkisi oyo na ba pharmacies na ba kombo ya marque JAVYGTOR to KUVAN.

Makambo oyo osengeli koyebisa monganga na yo liboso ya komɛla nkisi oyo

Yambo ya kobanda komela Sapropterin, esengeli mpenza oyebisa monganga na yo makambo oyo. Mpamba te kaka na ntango wana nde bakoki koyeba soki nkisi oyo ebongi mpo na yo mpe boni bakopesa yo. Kobomba ba informations oyo ekopesa yo kaka ba problèmes.

• Ozali na ba troubles ya kolia ? Elingi koloba, makambo lokola anorexie (ezalela ya makanisi ya kokita kilo na kolya te) mpe bulimie (ezalela ya kolya mingi mpe na nsima kosanza).
• Ozali na fièvre ?
• Ozali na infection moko boye ?
• Ozali na maladie ya rein ?
• Maladi ya foieezali?
• Oza na condition oyo ezo sala que oza na crise ( crises ) ? To osilá kozala na yango liboso?
• Osilá kozala na allergie na Sapropterin, nkisi mosusu, bilei, langi ya bilei, to biloko oyo ebatelaka bilei?
• Soki ozali na zemi to ozali kokana kozwa zemi (yango ezali na ntina mingi).
• Soki ozali mama oyo azali komɛlisa bana mabɛlɛ .

Ezali na ntina mingi mpo na bokolongono na yo moko koyebisa monganga makambo oyo kozanga kobomba yango, boye te?

Ndenge nini osalelaka nkisi oyo?

Okey, sikoyo totala ndenge nini tokoki kosalela kisi oyo exactement. Oyo ezali nkisi ya komela. Esengeli komela yango elongo na bilei. Osengeli kolanda malako oyo ezali na etanda ya monganga oyo monganga na yo apesi yo. Komela ata moke te mbongo mingi to moke koleka oyo monganga na yo ayebisaki yo.

Oyo eyaka lokola poudre. Osengeli komɛla yango na kopangwisaka yango na mai to na jus ya pomme. Tuna monganga to mosali ya farmasi na yo motango ya sikisiki ya mai to jus ya pomme oyo osengeli komela. Poudre esengeli kopanzana noki, ata mobimba. Esengeli omɛla nkisi yango na boumeli ya miniti 30 nsima ya kosilisa yango. Kotika yango ntango molai koleka wana te.

Eloko mosusu, okoki pe kosangisa mua poudre oyo na pomme (lokola pomme) to pudding. Tuna monganga na yo na likambo yango mpe, soki ezali malamu mpo na yo kosala bongo.

Komela nkisi na yo na ngonga, na ngonga moko mikolo nyonso soki likoki ezali. Komela mingi te koleka oyo monganga na yo ayebisi yo. Lisusu, kotika te komɛla nkisi na yo na mbalakaka kozanga toli ya monganga na yo. Kosala bongo ekoki kobebisa maladi na yo.

Ndenge nini kopesa kisi oyo na bana mike

Na makambo mosusu ya sipesiale, bakoki kopesa nkisi yango na bana mike ya sanza moko. Kasi, ezali na makambo ya sipesiale oyo tosengeli kokeba. Elingi koloba, ezali na makambo oyo tosengeli kokeba mingi. Yango wana, sololá na monganga na yo mpo na likambo yango mpe landá malako na ye na bosikisiki. Bayebaka motuya ya nkisi na kotalela kilo ya mwana.

Likambo ya ntina mingi: Nkisi oyo ezali kaka mpo na yo. Kopesa yango na moto mosusu te, ata soki azali na bilembo ndenge moko na yo. Ezalela ya moto na moto ekeseni, yango wana ezali malamu te kopesa nkisi oyo na moto kozanga ete okende liboso epai ya monganga.

Osalaka nini soki ozangi rendez-vous ya kisi?

Svp, ko paniquer te na ba heures ya boye. Soki ozangi dose moko, mela yango noki soki omikundoli. Kasi, soki ekomi pene na tango ya dose na yo ya sima (i.e., na mwa bangonga), sauter dose oyo ozangi mpe mela dose oyo elandi na ngonga oyo esengelaki. Komela ata moke te dose mbala mibale.Esengeli omela kaka motango oyo epesameli yo na mokolo. Soki ozali na ntembe mpo na likambo oyo, tuná monganga to monganga na yo ya farmasi.

Osengeli kosala nini soki omɛli mingi? (Koleka dose) .

Soki okanisi ete omeli nkisi mingi, to soki mwana na yo ameli mingi na mbalakaka, kende mbala moko na salle d’urgence ya lopitalo oyo ezali pene. To benga centre ya contrôle ya poison. Yango esengeli kotalelama lokola likambo ya mbalakaka , kozela te.

Ba kisi misusu oyo ekoki ko interagir na kisi oyo (Interactions) .

Ezali na bankisi mosusu oyo ekoki kosala malamu te to kobimisa mikakatano mosusu soki emɛli yango elongo na Sapropterin. Tobengi ba interactions wana. Yango wana, yebisá monganga na yo bankisi nyonso oyo ozali komɛla.

• Avanafil `( Avanafil )`
• Levodopa (nkisi mpo na maladi ya Parkinson) .
• Méthotrexate (esalelamaka mpo na bokono lokola cancer mpe arthrite) .
• Pemetrexed oyo ezali na kati
• Pyriméthamine (nkisi oyo basalelaka mpo na kosalisa malaria) .
• Sildenafil `(Sildenafil)`
• Tadalafil `(Tadalafil)`
• Vardenafil ya monganga

Liste oyo ekoki kozala na ba kisi nionso te. Yango wana, yebisá monganga na yo bankisi nyonso oyo ozali komɛla (ata mpe vitamini, bankisi ya matiti, mpe biloko oyo ebakisaka bilei). Yebisá mpe monganga na yo soki omɛlaka likaya, omɛlaka masanga, to osalelaka bangi oyo epekisami. Makambo mosusu ekoki kosala na bankisi na yo.

Makambo oyo osengeli kokeba ntango ozali komɛla nkisi

Ntango ozali komɛla nkisi oyo, monganga na yo akolandela maladi na yo malamumalamu. Talá monganga na yo mbala na mbala mpe salá ete básala yo ekzamɛ ya makila mbala na mbala. Ba test oyo ya makila etalaka niveau ya phenylalanine na yo pe tala soki kisi ezali kosala malamu. Kobosana te, ekoki kozwa poso 4 mpo nzoto na yo eyanola na nkisi oyo. Na yango, kobanga te, zalá kaka motema molai.

Soki bilembo na yo ebongwani te, to soki ekómi makasi, yebisá monganga na yo mbala moko.

Likambo ya ntina mingi ezali ete osengeli kolanda bilei ya sipesiale ntango ozali komɛla nkisi yango. Osengeli kolya bilei oyo ezali na phenylalanine mingi te. Yango ezali na ntina mingi mpo na PKU. Yambo ya kosala mbongwana na bilei na yo, kobosana te kosolola na monganga na yo to monganga ya bilei/moto oyo ayekolaka bilei. Bakoki kopesa yo liste ya bilei oyo ezali malamu mpo na yo mpe toli mpo na ndenge ya kobongisa bilei na yo.

Kanisa, Nalini Akka, ntango azali kopesa nkisi oyo na mwana na ye ya mwasi oyo azali na PKU, azali ko contrôler régime na ye ndenge monganga ayebisaki ye. Liboso ya kolamba bilei, alukaka ntango nyonso bilei oyo ezali na phenylalanine mingi te. Ntango akei na magazini, atángaka bilembo oyo ezali na bapakɛ ya bilei. Soin ya ndenge wana esengeli na situation oyo.

Ba effets secondaires nini ezali?

Lokola nkisi nyonso, Sapropterin ekoki kobimisa ba effets secondaires na bato mosusu. Kasi, bato nyonso te nde bazwaka yango. Tótala soki bazali ndenge nini.

Ba effets secondaires oyo esengeli oyebisa monganga na yo mbala moko:

Soki omoni moko ya bilembo oyo, osengeli koyebisa monganga na yo kozanga koumela. Makambo yango ekoki kozala makambo ya minene.

• Ba réactions allergie : Kozoka na loposo, ko démangea, ko rougeur ya loposo, kovimba ya elongi, ya mbɛbu, ya monoko to ya zolo (yango ekoki pe kosala que ezala pasi pona kopema).
• Kosala makambo mingi: Kozanga kopema, kobulungana, koloba mingi mpe kozala na mokakatano mpo na kotya likebi.
• Kovimba ya esophage to ya libumu : Kobungisa mposa ya kolya, mpasi na zolo, mpasi to mpasi ya komela, kozika na ntolo, kozoka, kosanza, kosukosu ya kokauka, kosukosu ya makila to ya goudron.

Ba effets secondaires oyo mbala mingi esengaka toli ya monganga te, kasi esengeli koyebisa monganga soki ewumeli:

Mbala mingi, makambo yango ekitisaka nsima ya mwa mikolo. Kasi soki bazali kotingama, to soki bazali kotungisa yo, yebisá monganga na yo.

• Kosukosu
• Pulupulu
• Moto mpasi
• Zolo oyo ezali kotanga to zolo oyo ekangami
• Mongongo mpasi
• Kosanza

Liste oyo ekoki kozala na ba effets secondaires nionso te. Soki omoni likambo mosusu oyo ezangi momeseno, tuná monganga na yo mpo na yango.

Ndenge nini obombaka nkisi yango?

Ezali mpe na ntina mingi kobomba nkisi oyo malamu.

• Bomba yango esika oyo bana mpe banyama ya ndako bakoki kozwa yango te.
• Bomba yango na température ya ndako (kati na 20 mpe 25 degrés Celsius, kati na 68 mpe 77 degrés Fahrenheit). Kozala na molunge to malili makasi te.
• Bomba nkisi oyo na kati ya récipient original oyo ekota.
• Bomba molangi yango malamu mpo mai ebima te.
• Kosalela nkisi oyo esilaki te mpe bwaka yango na bokebi. Okoki kosenga na farmasi malako mpo na lolenge ya kobwaka yango malamu.

Na nsuka, makambo oyo tosengeli kobosana te

Bon, tolobeli mingi Sapropterin, boye te? Kofanda na maladi oyo babengi PKU ekoki kozala mokakatano, kasi na nkisi lokola oyo mpe toli ya monganga oyo ebongi, yo ná mwana na yo bokoki kolonga mokakatano yango.

"Kobosana te, ezali na ntina mingi komela nkisi eye exactement ndenge monganga akomeli ye, na motango oyo akomeli ye, mpe na ngonga oyo akomeli ye. Lisusu, ezali na ntina mingi kolanda bilei ya sipesiale.""Soki osali makambo maye mibale malamu, okozala na makoki ya kopekisa bokono na yo ya PKU malamu mpe kozala na bomoi ya malamu."

Soki ozali na mituna, mitungisi, to ntembe, kobomba yango kaka te, kasi kobanga te kotuna monganga na yo. Bazali wana mpo na kosalisa yo. Ozali yo moko te na mobembo oyo, biso nionso tozali elongo na yo!

Ko souhaiter yo na bébé na yo santé ya bien!

` Saproptérine, Saproptérine, PKU, Phénylcétonurie, Phénylcétonurie, Phenylalanine, phenylalanine, nkisi, bokolongono ya bana, bokono ya ba gènes