Ozali kozwa biloko na nzoto na yo mobimba? Tolobela Complexe ya Sclérose Tubéuse (TSC) .

Ekoki kozala ete obangaki ntango omonaki na mbalakaka mwa bisika ya langi ya pɛtɛɛ na nzoto ya mwana na yo ya moke. To ekoki kozala ete omitungisaki mpo na elembo lokola kokangama oyo eyaki kozanga ntina. Yango ekoki ntango mosusu kozala bilembo ya maladi oyo emonanaka mingi te oyo babengaka Complexe Sclérose Tuberose (TSC). Ya liboso, kobanga te. Soki ozwi bososoli ya polele ya likambo oyo, okoki kozala na bomoi ya malamu na ezalela oyo. Tolobela makambo nyonso na maloba ya pɛtɛɛ.

Na mokuse, Complexe ya Sclérose Tubéuse (TSC) ezali nini?

Kanisá yango boye: baselile ya nzoto na biso ezali lokola basali oyo bazali kosala mosala. Bakabolaka mpe bakolaka ntango basengeli, mpe na nsima batikaka kokabola ntango basili. Kasi na moto oyo azali na TSC, ezali na mwa mbeba moko na mosala oyo etambwisaka bokabwani ya baselile yango. Na yango, na esika ya kotɛlɛma esika oyo esengeli kotɛlɛma, baselile yango ekobaka kokabwana.

Soki baselile ekabwani na ndenge wana kozanga kopekisa, ba tumeurs esalemaka na bisika ndenge na ndenge ya nzoto, na ndakisa, na bɔɔngɔ, na ba reins , na motema , na mimpululu , na loposo mpe na miso. Eloko ya motuya mingi osengeli koyeba awa ezali ete ba tumeurs oyo ezali cancer te . Kasi ekoki kobimisa mikakatano ndenge na ndenge engebene esika oyo esalemi. Bato soki milio moko to milio mibale na mokili mobimba bazali na maladi yango. Nsango malamu ezali ete ezali na bankisi ya malamu lelo oyo mpo na kopekisa bilembo yango mpe kokitisa ba tumeurs.

Ntina ya sikisiki ya TSC ezali nini?

Ntina monene ya likambo yango ezali mbongwana (mutation) na ba gènes na biso . Yango ekoki kosalema na ndenge mibale.

1. Mbongwana ya ba gènes oyo esalemaka na mbalakaka: Mpo na bato mingi, soki ndambo mibale likoló na misato, TSC ezwamaka na libula te. Ekoki kouta na mbongwana ya mbalakaka na ba gènes ntango baselile ya mama mpe ya tata esangani mpo na kosala mwana, to ntango mwana azali kokola lokola embrion.

2. Libula oyo euti na baboti: Pene na ndambo moko likoló na misato ya bato bazwaka maladi yango epai ya baboti na bango. Soki moboti moko azali na TSC, mwana na bango azali na 50% ya chance ya kozwa bokono oyo.

Bilembeteli ya maladi yango ezali nini? Bazali ndenge moko mpo na moto nyonso?

Te. Bilembeteli ya TSC ekeseni mingi na moto na moto. Mpe bilembo yango ekoki kobongwana na boumeli ya ntango. Bato mosusu babandaka komonisa bilembo pene na mbala moko nsima ya kobotama. Mpo na basusu, bakoki komonana na nsima na bomoi na bango. Bilembeteli etaleli esika, bonene mpe motángo ya ba tumeurs.

Mpo tókanga ntina na yango na pɛtɛɛ nyonso, tótala ndenge yango ekómelaka biteni ndenge na ndenge ya nzoto.

Ndenge nini monganga ayebaka mpenza maladi yango?

Lokola bilembo ya maladi yango ekeseni mpenza, ntango mosusu ekoki kozala mwa mpasi mpo na koyeba yango. Monganga na yo akosolola na yo liboso na bokebi mpe akotuna yo makambo mikemike. Na ndakisa:

• Bokeseni nini ya liboso oyo omonaki? Ebandaki mokolo nini?
• Yo to mwana na yo osilá kozwa crise ? Nini esalemaka ntango ozali na yango? Esali ntango boni?
• Mbala boni ozwaka motó mpasi?
• Est-ce que mutu mususu na famille aza na ba crises to TSC?

Nsima na yango, monganga akotala loposo mpe miso na yo mpe akotinda yo mpo na kosala baekzamɛ mosusu mingi soki esengeli.

• CT Scan : Basalelaka molɔngɔ ya ba rayons X mpo na kokanga bililingi ya sikisiki ya kati ya nzoto. Yango ekoki kosalisa mpo na koluka ba tumeurs.
• Scan ya IRM : Yango ekoki kobimisa bililingi ya polele mpe ya makambo mingi koleka scanner ya CT. Ekoki kutu kotala ndenge mai ezali koleka na bɔɔngɔ mpe na mokuwa ya mokɔngɔ. Ntango mosusu, batyaka langi moko ya sipesiale mpo bililingi yango ezala polele.
• Échocardiogramme: Yango ezali ekzamɛ ya ultrasons ya motema. Ekoki kotala soki ezali na ba tumeurs mpe mbongwana mosusu na motema.
• Ba tests ya ba gènes: Test oyo, oyo esalemaka na échantillon ya makila, ekoki ko confirmer définitivement soki ozali na TSC.

Ba options ya traitement ezali nini?

Traitement etali bilembo na yo mpe esika oyo ba tumeurs ezali. Mokano monene ya minganga ezali ya kopekisa bilembo na yo mpe kosalisa yo ozala na bomoi ya malamu.

• Mpo na ba reins: Bapesaka bankisi (lokola `everolimus`) mpo na kopekisa makila ekende na ba tumeurs ya rein to mpo na kokitisa yango. Ntango mosusu ekoki kosɛnga bálongola ba tumeurs yango na lipaso. Na makambo ya makasi, ekoki kosɛnga básala dialyse to bázongisa ye rein.
• Mpo na bɔɔngɔ: Ba tumeurs mosusu na bɔɔngɔ ekoki kokómisama mikemike na nkisi. Ezali na bankisi ya sipesiale mpo na kopekisa ba crises. Balongolaka ba tumeurs mosusu na lipaso. Soki basalisi ba crises ya mwana na ebandeli, ekoki kosalisa mingi bɔɔngɔ na ye ekola mpe makoki na ye ya koyekola.
• Mpo na mimpululu: Bato mosusu oyo bazali na mikakatano ya mimpululu bapesaka bango bankisi oyo ebebisaka ebongiseli ya nzoto oyo ebundisaka maladi, na ndakisa sirolimus.
• Mpo na loposo: Bakoki kosilisa bampota mpe mbeba ya loposo na biloko lokola traitement ya laser (dermabrasion) liboso ete ekóma minene.

Makambo oyo esengeli oyeba tango ofandi na TSC

Kofanda na maladi oyo eumelaka lokola oyo ekoki kozala mpasi na makanisi, kasi soki otambwisami malamu, okoki kozala na bomoi ya malamu.

• Omibatela: Tyá likebi mingi na mbongwana oyo ezali kosalema na nzoto na yo. Yebisá monganga na yo mbala moko bilembo nyonso ya sika oyo omoni. Komela ba kisi na yo na tango pe kozanga ba rendez-vous ya monganga na yo te.
• Omibongisa mpo na likambo ya mbalakaka: Solola na monganga na yo mpo na koyeba polele nini osengeli kosala na likambo ya mbalakaka mpe ntango nini osengeli kokende na ETU (Unité ya lisalisi ya nokinoki) .
• Tika mwana na yo azala mwana: Soki mwana na yo azali na TSC, kobosana te ete azali naino mwana moke. Salá esika oyo bakoki kosakana, koyekola, mpe kozala na esengo.
• Lisungi ya libota mpe baninga: Solola na libota na yo mpe baninga ya motema mpo na likambo oyo. Tuná bango ndenge oyo bakoki kosalisa yo.
• Santé ya makanisi: Ezali malamu koyoka mitungisi mpe mawa na bantango mosusu. Soki ozali koyoka bongo, kokakatana te koluka lisalisi epai ya mopesi-toli.

Atako nkisi mobimba ezali naino te mpo na TSC, soki basalisi yango malamu mpe batambwisa yango malamu, bato mingi oyo bazali na maladi yango bakoki kozala na bomoi ya malamu, ya kosala makambo mpe ya lipanda.