Ntango mosusu omiyokaka lokola ete ozali na nguya te, mpe misisa na yo ezali makasi te? Mingimingi soki paupière moko to nyonso mibale ekiti, elongi na yo ebongwanaka, to ozali na mokakatano ya koloba to komela? Yango ekoki kozala bilembo ya maladi oyo babengi Myasthenia Gravis . Atako maladi yango ezali kobangisa, sikoyo ezali na bankisi ya malamu mpenza mpo na yango. Lelo tozali kolobela moko ya sika ya ndenge wana, oyo elongi.
Myasthenia Gravis ezali mpenza nini?
Na mokuse, oyo ezali maladi oyo ebongiseli ya nzoto na yo moko oyo ebundisaka maladi ebundisaka misisa na yo moko. Tobengi yango maladi ya auto-immune.
Misuni moko ezwaka elembo oyo euti na bɔɔngɔ na biso na esika oyo misisa mpe selile ya misisa ekutani. Point oyo ya contact babengaka yango jonction neuromusculaire. Awa, neurotransmetteur moko oyo babengi acétylcholine etindi signal yango na misisa, kolobaka ete, “Ezali malamu, sikoyo salá yango.”
Kasi, bato mingi oyo bazali na myasthénie gravis bakómaka na ba anticorps oyo ebundisaka ba récepteurs oyo ezwaka signal oyo ya acétylcholine. Ba anticorps yango babengaka yango anticorps anti- récepteur anti- acétylcholine (AChR) . Na ntina na ba anticorps wana, misisa ezwaka elembo oyo euti na bɔɔngɔ malamu te. Litomba na yango ezali kolɛmba ya misisa.
| Bilembeteli oyo emonanaka mingi ya myasthénie gravis | |
|---|---|
| Ba paupières ya miso oyo ezali kokita | Kokita ya paupières ya miso moko to ya miso nyonso mibale kozanga kopekisa. |
| Mbongwana ya elongi | Mbongwana ya lolenge ya komonana ntango ozali kosɛka to koloba mpo na bolɛmbu ya misisa ya elongi, ya monɔkɔ to ya mbanga. |
| Kolɛmba na binama ya nzoto | Kobungisa makasi na maboko, makolo mpe misapi. Mokakatano ya kotombola kilo mpe kotambola. |
| Difficulté ya komela | Mokakatano ya komela bilei to masanga, kokangama mbala na mbala. |
| Mokakatano ya koloba | Mongongo ebongwanaka mpe maloba mabe ntango ozali koloba. |
Likambo ya ntina ezali ete mobɛli nyonso te nde akomona bilembo yango nyonso. Bilembeteli bikoki kokesana engebene makasi ya bokono.
Ultomiris (Ravulizumab) esalaka ndenge nini?
Naino nkisi ya myasthénie gravis ezali te. Kasi ezali na bankisi mingi ya malamu oyo ekoki kosalisa mpo na kopekisa bilembo mpe kozala na bomoi ya malamu. Ultomiris ezali moko ya bankisi ya sika ya ndenge wana.
Ultomiris ezali anticorps spécial oyo ekangaka proteine moko na système immunitaire na biso oyo babengi C5 . Protéine oyo ya C5 nde esalisaka kobebisa misisa. Na yango, ntango Ultomiris atiki yango, ebongiseli na yo ya kobundisa maladi etiki kobebisa baselile ya misisa. Yango elingi koloba ete nkisi oyo esalaka na kokende tii na misisa ya maladi.
Ndenge nini basalisaka yango?
Nkisi oyo epesami na yo lokola infusion intraveineuse (infusion IV) lokola saline. Yango epesami na yo na monganga to mosali ya bokolongono oyo azwi formasyo na lopitalo to na clinique.
Mbala mingi, bakopesa yo dose ya liboso, na nsima dose mosusu nsima ya pɔsɔ mibale. Nsima na yango, ekosɛnga okoba komɛla nkisi yango nsima ya pɔsɔ mwambe nyonso . Kasi, monganga na yo akozwa ekateli ya ntango boni osengeli komɛla yango mpe dose nini (mbala mingi na kotalela kilo ya nzoto na yo) ekosɛnga omɛla yango .
Ezali na ntina mingi komela nkisi na yo na ngonga. Soki ozangi dose moko, benga monganga na yo liboso .
Ndenge nini oyebaka soki nkisi yango ezali kosala?
Okobanda koyoka ete misisa na yo ezali kokóma makasi mokemoke. Okozala na likoki ya kosala misala na yo ya mokolo na mokolo na pɛtɛɛ nyonso. Na boyekoli ya minganga, mwa kobongisama ya bilembo emonanaki na boumeli ya pɔsɔ moko mpamba.
Kasi, soki ozali koyoka bokeseni te, to soki emonani ete bilembo na yo ezali kobeba, kobosana te kosolola na monganga na yo . AkokiBobongola dose, pesa nkisi mosusu, to bobongola na nkisi mosusu.
Nini ezali ba effets secondaires oyo ekoki kobima?
Lokola nkisi nyonso, ekoki kobimisa mwa ba effets secondaires. Ba effets secondaires oyo emonanaka mingi ezali:
- Kovimbaka (diarrhee) .
- Ba infections ya zolo to ya zolo
- Mongongo mpasi
- Bilembeteli ya malili oyo emonanaka mingi
Mpo na kopekisa mpasi ya libumu na yo, lia bilei ya pɛpɛlɛ lokola loso, banana, mpe mampa. Melá mai mingi. Kitisa komɛla masanga oyo ezali na caféine lokola kafe. Soki ba mesures oyo esalisaka te, to soki bilembo lokola mpasi ya zolo to kotanga zolo ezali kaka, solola na monganga na yo . Ye nde akoyeba nkisi oyo eleki malamu mpo na yo.
Makambo nini ya sipesiale tosengeli koyeba? (Programme ya REMS)
Yango ezali na ntina mingi!
Ultomiris ezali nkisi oyo epesami na se ya programme spécial ya gestion ya ba risque (Stratégie d’évaluation et de mitigation de risque - REMS). Yango ezali bongo mpamba te ezali na likama moke mpenza kasi ya monene ya kozwa maladi ya mikrobe oyo babengaka méningocoque, mingimingi méningite, oyo ezwamaka na bɔɔngɔ mpe mokuwa ya mokɔngɔ.
Mpo na ntina yango, monganga na yo akopesa yo karte moko ya sipesiale oyo etali kobatela mobɛ́li .
- Ezali koloba polele bilembo ya ba infections oyo (e.g. fièvre ya mbalakaka, mpasi ya motó, kokangama ya nkingo, nausea, kosanza, mpe sensibilisation na pole).
- Elobami mpe ete soki bilembo ya boye ebimi, esengeli mbala moko kokende na Unité ya traitement d’urgence (ETU).
- Ezali na ntina mingi kobomba karte oyo elongo na yo ntango nyonso — ezala na ntango ya lisalisi mpe kino sanza 8 nsima ya kotika lisalisi.
Longola yango, liboso ya kobanda lisalisi, monganga na yo akotuna yo soki bazwaki mangwele mpo na kobundisa maladi ya méningocoque. Soki te, bakopesa yo toli ete ozwa mangwele ata poso mibale yambo ya kobanda lisalisi.
Mikakatano na bankisi mosusu
Ezali na ntina mingi koyebisa monganga na yo soki ozali komɛla bankisi mosusu, mingimingi:
- Traitement oyo elongolaka plasma na makila (échange ya plasma to plasmaphérèse) .
- Traitement ya immunoglobuline intraveineuse (IVIg).
- Ba kisi oyo e bloquer récepteur Fc néonatal (FcRn) pona myasthénie gravis
Makambo lokola oyo ekoki kokitisa bokasi ya Ultomiris. Na yango, yebisá monganga na yo bankisi nyonso oyo ozali komɛla, ata mpe vitamini.
Message ya Komema na Ndako
- Ultomiris (Ravulizumab) ezali nkisi ya mikolo oyo, oyo elongi mpo na bato ya maladi oyo bazali na myasthénie gravis (na ba anticorps AChR).
- Yango epekisaka ebongiseli ya nzoto oyo ebundisaka maladi ebundisa misisa na yango moko.
- Oyo ezali lisalisi oyo epesami na misisa nsima ya pɔsɔ mwambe nyonso (nsima ya badosye ya liboso).
- Lokola ezali na likama ya kozwa bokono ya méningocoque tango ozali komela nkisi oyo, ezali obligatoire kozwa mangwele mpe kobomba carte na yo ya bokengi ya mobeli elongo na yo.
- Solola polele na monganga na yo mpo na ba effets secondaires nyonso, bilembo oyo ezali kobeba, to kosalela bankisi mosusu. Kosolola malamu kati na yo mpe monganga na yo ezali na ntina mingi mpo ete lisalisi na yo elonga.
💬 Comments (0)
Ba commentaires moko te etiemaki nanu. Bakisa commentaire na yo awa pona mbala ya liboso.
Bakisa commentaire na yo