Maladi oyo emonanaka mingi te oyo ebongoli mosuni na mikuwa: Fibrodysplasie Ossificans Progressiva

Lokola ozali mama to tata, otyaka likebi mingi na mwa mbongwana nyonso oyo esalemaka na nzoto ya mwana na yo, boye te? Ntango mosusu, eloko ya moke oyo tomonaka ekoki kozala elembo ya eloko moko ya monene koleka. Lelo tozali kolobela moko ya bokono boye oyo emonanaka mingi te, kasi ezali na ntina mpo na moto nyonso ayeba yango. Maladi oyo ezali Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, to FOP na mokuse.

FOP ezali mpenza nini?

Na mokuse, maladi yango ezalaka ntango biloko ya pɛtɛɛ oyo ezali na nzoto na biso, na ndakisa misisa, misisa mpe misisa, ebongwanaka mokemoke mikuwa. Kanisa naino, misisa ya nzoto na biso ezali wana mpo na kozala flexible mpe kotambola. Mikuwa na biso ezali wana mpo na kopesa structure mpe cadre ya makasi. Misala ya ba systèmes mibale wana ekeseni mpenza.

Kasi na condition oyo rare oyo babengaka FOP, système oyo ya ordre ebebaka. Nzoto ebandi kobongola misisa ya pɛtɛɛ na mikuwa yango moko. Ezali lokola nde mikuwa ya sika ezali kokola na kati na biso, libanda ya mikuwa na biso ya momesano.

Wana mikuwa ya sika esalemi na ndenge wana, koningana ya biteni ndenge na ndenge ya nzoto ekómaka mokemoke mpasi, ntango mosusu ekoki kosalema ata moke te. Yango esalaka ete ata misala ya mokolo na mokolo lokola kosolola mpe kolya bilei ezala mokakatano.

Mbala mingi, maladi yango ebandaka na bomwana. Ebandaka liboso na nkingo mpe na mapeka mpe epalanganaka mokemoke tii na nse ya nzoto. Wana bato bazali kokóma mibange, motángo ya mikuwa oyo ezali kozwa esika ya misisa ya pɛtɛɛ ekómaka mingi. Kasi, mbangu oyo likambo yango ezali kokende liboso ekoki kokesana na moto na moto.

Mpo na nini likambo yango ezali kosalema? Ntina ezali nini?

Ntina monene ezali mwa mbeba moke na gène moko oyo eyebisaka nzoto na biso ndenge ya kokola mikuwa mpe misisa. Kutu, ata ntango azali kokola malamu, biloko mosusu ya pɛtɛɛ ebongwanaka mikuwa. Kasi mpo na mbeba wana ya ba gènes, nzoto esalaka mikuwa mingi koleka oyo esengeli, nzokande ezali na mposa na yango te.

Nini ezali bilembo minene ya bokono oyo?

Ezali na bilembo mibale ya minene oyo esalisaka mpo na koyeba maladi yango. Ezali na ntina mingi koyeba makambo yango.

Elembo ya liboso mpe oyo emonanaka mingi emonanaka na ntango ya kobotama. Misapi minene ya makolo mibale ezali mikuse koleka ndenge ezalaka mpe ebalukaka na kati, elingi koloba epai ya misapi mosusu ya makolo. Na bana soki 50%, bokeseni yango emonanaka na misapi minene ya makolo na mabɔkɔ. Oyo ezali indice ya ebandeli ya ntina mingi mpo na ko suspecter bokono oyo.

Elembo ya mibale ya monene ezali ete misisa ya pɛtɛɛ oyo tolobelaki liboso ebongwanaka mikuwa. Mbala mingi, yango ebandaka na komonana ya bokoli ya mpasi, oyo ezali lokola tumor na mokɔngɔ, na nkingo mpe na mapeka. Ba boule oyo babengaka yango pe "flare-ups." Matiti yango ekómaka mikuwa na boumeli ya ntango. Ba flare-ups wana ekoki kosalema mbala na mbala na bomoi mobimba.

Ntina ya ba flare-ups

Na tango ya flare-up, bilembo lokola mpasi, kovimba, kokangama ya matonga, malaise, mpe fièvre ya grade moke ekoki kobima zinga zinga ya ba boules.

Mikakatano nini ekoki kobima mpo na bokono oyo?

Lokola misisa ya pɛtɛɛ ya nzoto ekómaka mikuwa, moto akoki kotambola mingi te, mpe yango ekoki kobimisa mikakatano ndenge na ndenge.

• Kopema mpasi: Soki misisa ya ntolo ekómi mikuwa, mimpululu ekoki kopanzana mobimba te.
• Kozala na mokakatano mpo na kolya: Soki mobulungano ya mbanga epekisami, ekómaka mpasi mpo na kofungola monɔkɔ mpe kolya. Yango ekoki komema na kozanga bilei.
• Kobungisa bokatikati ya nzoto: Kozala na mokakatano mpo na kobatela bokatikati ntango ozali kotambola to ofandi.
• Mokakatano ya koloba
• Scoliose oyo ezali na maladi
• Kozwa ba infections mbala na mbala: Mpo na kozanga koningana, likama ya kozwa ba infections oyo etali zolo, zolo mpe mimpululu ebakisami.
• Likama ya kozwa maladi ya motema: Na bantango mosusu, yango ekoki mpe kosala ete motema esalaka.

Ndenge nini koyeba maladi yango?

Mbala mingi, monganga akanisaka maladi yango ntango amoni bilembo wana mibale ya minene na ntango ya ekzamɛ ya nzoto —bokeseni ya mosapi monene ya lokolo mpe biloko oyo bizali na mokɔngɔ mpe na mapeka.

Mpo na kondimisa ete yango ezali FOP, bakoki kosala ekzamɛ moko ya sipesiale ya makila (ekzamɛ ya ba gènes) mpo na koyeba mbeba ya ba gènes oyo epesaka maladi yango.

Ezali na nkisi mpo na likambo yango?

Likambo ya mawa, nkisi ya bokono oyo ezali naino te, mpe ba options ya traitement ezali moke.

Monganga na yo akoki kopesa yo bankisi mosusu, na ndakisa ba corticostéroïdes, mpo na kopekisa mpasi mpe kovimba oyo esalemaka na ntango ya kolɛmba nzoto.

Longola yango, mpo na kosala ete misala ya mokolo na mokolo ezala pɛtɛɛ, okoki kozwa biloko oyo esalisaka lokola sapato ya sipesiale mpe biloko oyo esimbaka nzoto na lisalisi ya monganga oyo asalisaka bato na mosala.