Syndrome ya Kabuki ezali nini? Tólobela yango na pɛtɛɛ nyonso.

Osilá komona ete elongi ya mwana na yo, mingimingi miso mpe mandɛfu, ezalaka mwa ndenge mosusu? To omoni ete mwana na yo azali na mwa retard ya bokoli to bolembu ya misisa? Ezali normal baboti bayoka mua kobanga tango bamoni makambu ya boye. Lelo toko lobela Syndrome ya Kabuki, condition génétique moko très rare oyo elakisaka ba symptômes oyo.

Pona nini babengaka yango 'Kabuki'? Ndenge nini likambo yango ezwamaki?

Lisolo oyo ebandi na Japon na bambula ya 1960. Bituluku mibale ya minganga kuna bamonaki etuluku moko ya bana oyo bazalaki na bilembo ya kokamwa, oyo bazalaki na boyokani te. Bana yango bazalaki na elongi ya sipesiale. Basourcils na bango ezalaki kogumbama likoló, cils na bango ezalaki minene mingi, mpe miso na bango ezalaki milai .

Imaginez, ba acteurs na ba pièces traditionnelles japonaises "kabuki" balataka maquillage spécial mpo na ko accentuer ba caractéristiques wana. Na yango, mpo na bokokani kati na lolenge ya elongi ya bana yango mpe maquillage ya ba acteurs ya kabuki, monganga moko apesaki maladi yango nkombo “syndrome de maquillage kabuki.” Na nsima, ekómaki mokuse mpe ekómaki “Syndrome de Kabuki (KS).

Na ebandeli, bato bazalaki kokanisa ete maladi yango ezali kaka na Japon. Kasi na nsima, bana oyo bazalaki na maladi yango bazwamaki na mokili mobimba, kati na bato ya bikólo ndenge na ndenge. Oyo ezali maladi oyo emonanaka mingi te. Pene na bana moko kati na bana 32 000 oyo babotami na maladi yango.

Syndrome ya Kabuki ezali mpenza nini?

Na mokuse, syndrome ya Kabuki ezali maladi oyo euti na ba gènes . Elingi koloba ete eutaka na mbongwana ya ba gènes na nzoto na biso. Ezali maladi oyo esalemaka na ntango ya kobotama. Bilembeteli mosusu ekoki komonana mbala moko nsima ya kobotama. Basusu babimaka ntango mwana azali kokola.

Ekoki ntango mosusu kozala mpasi mpo na koyeba na bosikisiki maladi oyo emonanaka mingi te lokola oyo, mpamba te mbala mosusu minganga mingi bamonaki te moto ya maladi lokola oyo na mosala na bango. Lisusu, bilembo mosusu ekokani na oyo ya bamaladi mosusu, mpe yango esalaka ete koyeba maladi yango ezala mpasi.

Nini ezali bilembo minene ya bokono oyo?

Longola bizaleli ya elongi oyo ekeseni na oyo tolobelaki liboso, ezali na mwa bizaleli mosusu oyo ekoki komonana. To comprendre bango polele na tableau moko.

Bokeseni ezali na mayele mpe na bizaleli?

Ɛɛ, mingi kati na bana yango bakoki kozala na mikakatano ya mayele ya moke to ya moke . Bakoki mpe kozala na retard ya bokoli lokola koloba mpe kotambola.

Mitindo mosusu ya bizaleli ekoki kokokana na makambo lokola autisme to TOC (Trouble obsessif-compulsif). Na ndakisa:

• Koluka ntango nyonso kotya biloko na monɔkɔ mpe kotafuna yango.
• Koleka ndelo na makelele to na makambo mosusu oyo elamusaka.
• Koboya bilei oyo ezali na ba goût to ba textures mosusu.

Ntango mwana azali kokóma mokóló, bakoki komonisa bilembo ya makambo lokola mitungisi to kotungisama na makanisi.

Kasi bana yango bazali mpe na makoki ya sipesiale. Mbala mingi, baboti balobaka ete bana yango balingaka miziki.Bazali na likoki ya kokamwa ya komikundola banzembo mosusu. Lisusu, bamosusu bazali na likoki ya sipesiale ya komikundola bilongi mpe badati.

Ntina ya likambo yango ezali nini? Génétique...

Kino sikoyo bato ya siansi bamoni mbongwana mibale ya minene oyo euti na ba gènes oyo epesaka maladi yango.

1. Mutation na gène KMT2D : Yango ezali ntina ya soki 75% ya bato oyo bazali na syndrome ya Kabuki.

2. Mutation na gène KDM6A : Pene na 9% ya batu oyo bazali na mutation KMT2D te bazali na mutation oyo.

Mbala mingi, mbongwana wana ya ba gènes ezalaka mbongwana ya sika oyo esalemaka na nzoto ya mwana. Elingi koloba ete ezwamaka na libula te ezala epai ya mama to tata. Kasi, mbala mingi te, mwana akoki kozwa maladi yango epai ya moko ya baboti.

Basalelaka yango ndenge nini?

Ya liboso, nkisi moko te ya kosilisa maladi ya Kabuki . Ezali te ezalela oyo ekosila ntango mwana azali kokola. Kasi, koyeba maladi yango nokinoki mpe kozwa lisalisi mpe lisungi oyo ebongi ekoki kosalisa mwana azala na bomoi ya malamu mingi.

Ba options ya traitement etali ba symptômes spécifiques mpe ba problèmes oyo mwana azali na yango, mpe ekoki kosenga lisalisi ya ba spécialistes mpe ba thérapeutes ndenge na ndenge.

Soki etali bomoi ya bana wana, syndrome ya Kabuki yango moko ekitisaka bomoi na bango mokuse te. Kasi, soki ezali na makambo makasi oyo esanganaka na yango, na ndakisa maladi ya motema to mikakatano ya rein, ekoki kozala na bopusi ya bomoi na likama. Yango wana bolandi ya monganga ntango nyonso ezali na ntina mingi.

Bomoi ya kelasi mpe bokóli

Bana wana bakoki kokende kelasi. Kasi, bazali na mposa ya mwango ya mateya ya sipesiale oyo ebongisami na bamposa na bango. Bakoki kozala na mposa ya lisungi ya molakisi ya mateya ya sipesiale. Bana mosusu mpe bazali na likoki ya kosangana na masano.

Ezali mpasi mpo na koloba mpenza ndenge bomoi na bango ekozala ntango bakómi mikóló, mpamba te makasi ya bilembo ya maladi yango ekeseni na moto na moto. Bato mosusu oyo bazali kosala malamu, bazalaka na likoki ya kofanda bango moko mpe kutu babalaka.