Loposo na yo ezali mpenza na boyokani na pole ya moi? Oyo ekoki kozala (Xeroderma Pigmentosum - XP) !

Lelo tokoloba na ntina ya bokono ya bokolongono oyo eyebani mingi te, kasi ya ntina mingi. Osilá komona ndenge bato mosusu bazikaka na moi mpe bakómaka motane ata nsima ya mwa moke na moi? Ntango mosusu likambo yango ekómelaka bana mike mpe. Moko ya bantina oyo ekoki kobimisa yango ezali maladi oyo babengaka Xeroderma Pigmentosum , to XP na mokuse. Lelo tokoloba kaka na ntina ya nini ezali, mpo na nini esalemaka, mpe lolenge nini tokoki kozala na bomoi na yango.

Oyo (XP) elingi koloba nini? Tososola malamu mpenza!

Na mokuse, Xeroderma Pigmentosum (XP) ezali maladi oyo emonanaka mingi te na ba gènes . Ntango oyoki liloba "génétique," mbala mosusu okanisaka likambo ya ndenge wana. Elingi koloba, ezali eloko oyo tozwaka na baboti na biso, to na bango mibale. Bato oyo bazali na maladi yango bazalaka na loposo oyo eyokaka mpenza kongɛnga ya ultraviolet (UV) oyo eutaka na moi. Mpo na koloba solo, loposo na bango ezalaka na mokakatano mpo na kozwa kongɛnga yango (UV).

Mingimingi, bilembo ya bokono oyo (XP) emonanaka na biteni ya nzoto oyo mbala mingi ezwamaka na moi. Na ndakisa, na elongi, na mabɔkɔ mpe na mbɛbu . Mbala mingi, bilembo yango ebandaka komonana na mbula ya bolenge, elingi koloba na bomwana . Kanisá ete ata mwana moke akoki kozala na moi kaka mwa miniti moke, mpe loposo na ye ekoki kokóma na bampota mpe kozika (kozika na moi oyo ezali kozika).

(XP) ezali cancer? Oyo ezali motuna oyo bato mingi bazali na yango!

Te, XP ezali directement cancer te . Kasi talá likambo ya ntina mingi. Moto oyo azali na XP azali na likama mingi ya kozwa kanser ya loposo koleka bato mosusu.

Atako oyo ezali mwa lisolo ya kobangisa, ezali na ntina mingi kozala na boyebi. Talá mituya oyo:

• Moto oyo azali na XP azali na likama ya kozwa kanser ya loposo oyo ezali ya mélanome te , na ndakisa kanser ya baselile ya base to carcinome ya baselile écailleuse mbala soki 10 000 koleka moto ya monene.
• Lisusu, likama ya kozwa mélanome, kanser ya loposo ya makasi, eleki mbala soki 2 000 .

Longola ba kanser wana ya loposo, bolukiluki mosusu emonisi ete bato oyo bazali na XP bazali na likama mingi ya kozwa mitindo mosusu ya kanser. Na ndakisa:

• Ba tumeurs ya cerveau (Astrocytome) , (Glioblastome) .
• Kanser ya mabɛ́lɛ
• Kanser ya rein
• Leucémie oyo ezali na makila
• Kanser ya mimpululu
• Kanser ya pancréas
• Kanser ya libumu
• Kanser ya testicules
• Kanser ya thyroïde
• Kanser ya matrice

Kobanga te na liste oyo. Ba cancers oyo nionso te ekozuama na mobeli nionso (XP). Kasi, ezali na ntina koyeba makama oyo ekoki kobima.

Ezalela yango emonanaka mingi boni?

Xeroderma Pigmentosum ezali maladi oyo emonanaka mingi te . Ekanisami ete kaka moto moko kati na bato milio moko na mikili lokola États-Unis mpe Mpoto nde azali na maladi yango (XP).

Kasi, emonanaka mingi na bisika mosusu ya mokili. Na ndakisa, na Japon, maladi yango ezwamaka soki moto moko kati na bato 22 000. Ezali mpe mingi mpenza na Afrika ya Nɔrdi mpe na Moyen-Orient. Atako ezali na makambo ya sikisiki te oyo emonisi ete ezali mingi na Sri Lanka, batalelaka yango lokola maladi oyo emonanaka mingi te.

Bilembeteli nini ya (XP) ezali? Tobuka bango!

(XP) Bilembeteli bikoki kokesana na moto na moto, kasi etali mingimingi loposo, miso mpe misisa ya bɔɔngɔ .

Bilembeteli ya loposo

Wana ezali bilembo oyo emonanaka mingi:

• Kozika na moi makasi: Ata nsima ya mwa ntango moke na moi, loposo ekómaka bampota mpe ezikaka.
• Loposo ya kokauka, ya pete (Xérose): Loposo ekauki mingi, pe ekoki kokoma pete lokola papier parchemin.
• Ba taches (Lentigos) liboso ya mbula 2: Mbala mingi, bana mike bazuaka ba taches na ebandeli boye te.
• Biteni ya langi ya loposo oyo ebakisami mpe ekiti (Poikiloderma): Bisika mosusu ekoki kozala motane, nzokande mosusu ekoki kozala mpɛmbɛ.
• Kokómisa loposo minene (Atrophie).
• Milɔngɔ́ ya motane na loposo oyo euti na kopanzana ya misisa ya makila - Telangiectasie: Emonanaka lokola milɔngɔ ya motane mpo misisa mike mike ya makila emonanaka na likoló.

Longola yango, bato oyo bazali na XP bazali na likama mingi ya kozwa bampota ya loposo oyo babengaka kératoses actiniques, oyo ekoki kokóma na kanser .

Bilembeteli ya miso

Mbala mingi, bato oyo bazali na XP bakoki kozwa bilembo ya miso liboso ya mbula 10 :

• Miso ekauki.
• Dégénérescence/atrophie ya paupière ya miso.
• Kovimba ya cornée na yo (Kératite).
• Kozanga transparence na couche ya libanda ya liso na yo - Opacification ya cornée: Yango elingi koloba ete eteni ya liso oyo ezali lokola talatala ekomi mapata.
• Kozala na boyokani na pole (Photophobie): Ezali mpasi mpo na kokanga motema ata mwa pole.
• Kobungisa ba cils ya miso.

Na boumeli ya ntango, bilembo yango ekoki komema na kobungisa komona, mpe ata kokufa miso . Bato oyo bazali na XP bazali mpe na likama ya kozwa kanser ya miso .

Bilembeteli ya misisa ya bɔɔngɔ

XP ekoki mpe kozala na bopusi likoló na système nerveux na yo. Pene na ndambo moko na minei ya bato oyo bazali na XP bakozwa bilembo oyo etali système nerveux. Ndakisa ezali:

• Dysphagie - mpasi ya komela.
• Kobungisa ba réflexes.
• Contrôle musculaire ya mabe (Ataxie) na rigidité (Spasticité).
• Kobungisa mokemoke makoki ya kokanisa (cognitif).
• Kobungisa matoyi mokemoke oyo euti na kobebisama ya misisa ya kati ya matoi.
• Taille ya mutu ya moke (Microcéphalie).
• Paralysie ya nsinga ya mongongo.

Bato ya mayele bakanisaka ete bilembo yango eutaka na kobebisama ya baselile ya misisa ya bɔɔngɔ.

Ntina ya formation ya (XP) ezali nini?

Ndenge tolobaki yango liboso, Xeroderma Pigmentosum ezali maladi oyo euti na ba gènes . Yango elingi koloba ete maladi yango eutaka na mwa mbongwana oyo ezalaka ya momeseno te (mutations) oyo esalemaka na ba gènes oyo ezali na nzoto na biso. Mbongwana wana ya ba gènes ekoki kozwama epai ya mama na yo, tata na yo to bango mibale. Na mokuse, eutaka na bolɛmbu ya ba gènes oyo esalisaka loposo na biso ebongisa mbeba oyo euti na kongɛnga ya UV.

Ndenge nini nakoki koyeba soki nazali na (XP)?

Monganga na yo akoki kokanisa ete ozali na XP na kotalela bilembo na yo. Mpo na kondimisa likambo yango, bakosala ekzamɛ ya makila . Ekzamɛ oyo ya makila etalaka soki ezali na ba mutations ya ba gènes oyo epesaka Xeroderma Pigmentosum.

Ezali na nkisi ya mobimba mpo na (XP)?

Malheureusement, na tango oyo nkisi ya Xeroderma Pigmentosum ezali te . Kasi, monganga na yo akoki kopesa yo toli ya bankisi ndenge na ndenge mpo na kosalisa yo okitisa bilembo mpe osala ete bomoi na yo ezala pɛtɛɛ:

• Ba gouttes ya miso: Ba gouttes ya miso oyo epakolaka mafuta ekoki kopesama mpo na kokitisa inflammation ya pembe ya liso.
• Biloko oyo esalisaka moto ayoka: Soki moto ayokaka malamu te, bakoki kokomela yo biloko oyo esalisaka moto ayoka. Na ba cas mosusu ya makasi , ekoki kutu ko recommander ba implants cochléaires .
• Lipaso: Soki ozwi kanser ya loposo, ekoki kosɛnga básala yo lipaso mpo na kolongola yango. To ekoki kosɛnga básala yo lipaso mpo na kosalisa maladi mosusu ya miso, na ndakisa kokita ya paupière ya miso (ptose) to mikakatano ya mpɛmbɛ ya miso. Na ba cas mosusu ya makasi , ekoki kozala na ntina ya transplantation ya cornée .
• Ba suppléments ya vitamine D:Bato mingi bazwaka vitamini D na pole ya moi mpe na bilei. Bato oyo bazali na XP basengeli koboya kongɛnga ya moi pene na mobimba, yango wana basengeli komɛla lisalisi ya vitamini D.

XP ekoki kopekisa?

Lokola XP ezali maladi oyo euti na ba gènes, ezali na lolenge moko te ya kopekisa yango ekóma . Soki monganga na yo akanisi ete ozali na mbongwana ya ba gènes oyo epesaka XP, okoki kosala ekzamɛ ya ba gènes .

Ekzamɛ ya ba gènes ekoki koyebisa yo soki ozali na mutation ya gène. Mopesi toli ya ba gènes akolimbola yo mbano, makama oyo ekoki kobima, mpe mabaku ya kobota mwana oyo azali na XP.

Nini esengeli osala attention tango ofandi na (XP)?

Soki ozali na Xeroderma Pigmentosum, ezali na mwa makambo oyo osengeli mpenza kotya likebi mpo na kobatela kolɔngɔnɔ ya nzoto na yo mobimba. Wana ezali makambo ya ntina mingi:

• Bobateli na moi: Oyo ezali litambe ya ntina mingi mpo na kotambwisa XP. Ezali na ntina mingi kobatela loposo na yo na kongɛnga ya UV.
• Lata bilamba oyo ebatelaka moi . Yango elingi koloba bachemise ya manzaka milai, pantalon milai, ba chaussettes, mpe ba chapeaux.
• Lata ba lunettes ya moyi oyo ekangamaka na UV .
• Salelá eloko oyo ebatelaka moi oyo ezali na spectre ya monene oyo ezali na SPF 35+ to koleka mikolo nyonso. Ata soki ezali komonana lokola moi ezali te, kongɛnga ya UV ekoki kaka kokɔta na mapata.
• Bato ya mayele balobi ete osalela masini oyo etalelaka mwinda ya UV mpo na koyeba esika oyo esika ofandi ezali na kongɛnga ya UV mingi mpe kokima yango. Miinda mosusu oyo ezali na kati ya ndako na yo ekoki mpe kobimisa kongɛnga ya UV, yango wana yebá mpe yango.

• Ekzamɛ ya miso: Talá monganga ya miso mpo bátalela yo miso mbala na mbala. Akotala soki biloko lokola ba paupières ya miso oyo ekiti mpe kovimba ya miso. Salá ete bátala miso na yo ata mbala moko na mbula, to mbala mingi ndenge monganga na yo apesi yo toli.

• Kotala loposo: Kotala monganga ya loposo nsima ya sanza 6 to 12, to mbala mingi ndenge monganga na yo apesi toli. Bakotala soki bilembo ya kanser to ba moles oyo ekoki kokoma cancer. Ntango ozali na biro ya monganga, talelá loposo na yo ata mbala moko na sanza . Soki omoni bisika ya sika to biloko ya sika, kende mbala moko epai ya monganga ya loposo.

• Soins neurologues: Bato oyo bazali na (XP) basengeli kokende epai ya monganga ya neurologue.Esengeli kokutana na bango mbala na mbala mpo na kotala ba réflexes na bango, koyoka, etc. Soki monganga amoni mbongwana na misala wana, akopesa toli ya lisalisi mpo na kopekisa to kopekisa kobeba ya bokono.

Kobosana te ete nyonso wana ezali mpo na komibatela. Soki olandi makambo oyo malamu, okoki ko vivre vie ya succès ata na (XP).

Okoki koloba nini mpo na bomoi ya moto oyo azali na (XP)?

Bomoi ya moto oyo azali na Xeroderma Pigmentosum ekoki kokesana na moto na moto. Mbala mingi, kanser ya loposo ekoki kozwama na mbula ya bolenge mpenza, oyo ekoki kosala ete bomoi na ye ezala mokuse. Kasi, kosala makambo mpo loposo ebeba te na moi banda bomwana ekoki kobakisa mabaku na yo ya kozala na bomoi molai . Yango wana, ezali na ntina mingi kolanda mibeko ya libateli oyo tolobeli awa na likoló.

Mituna oyo osengeli kotuna monganga na yo

Soki yo to mwana na yo ozali na Xeroderma Pigmentosum, to soki ozali kokanisa ete ozali na yango, okoki kotuna monganga na yo mituna oyo:

• Nini nakoki kosala mpo na kokitisa likama ya kozwa kanser ya loposo?
• Esengeli kosala ba examens ya cancer ya ndenge nini?
• Nini ezali bilembo ya liboso ya kanser ya loposo?
• Ndenge nini diagnostic oyo ekozala na bopusi likoló na libota na ngai mosusu?
• Nasengeli nde kotalela kosala ekzamɛ ya ba gènes?
• Ba chances nini ya kobota mwana mosusu na (Xeroderma Pigmentosum)?

Na nsuka, makambo oyo tosengeli kobosana te

Okey, donc maladie oyo tozalaki kolobela (Xeroderma Pigmentosum - XP) ezali condition rare, génétique. Eloko monene ya likambo yango ezali ete moto azalaka na sensibilisation makasi na ba rayons (UV). Bato mingi mpe bakutanaka na mikakatano ya bokoli ya miso mpe ya misisa ya bɔɔngɔ. Soki ozali na (XP), osengeli koboya kongɛnga ya moi mingi, elingi koloba kongɛnga ya (UV), soki likoki ezali . Kobatela loposo na yo na moi mpe kozwa mbala na mbala ekzamɛ ya kanser ya loposo ezali libaku malamu na yo ya kotikala na nzoto kolɔngɔnɔ.

Nazali na elikya ete sango oyo ekosalisa bino. Soki ozali na mituna, kokakatana te kotuna monganga na yo. Bakosalisa yo.