ເຈົ້າມີຕຸ່ມຢູ່ເທິງຜິວໜັງ ຫຼື ມີຕຸ່ມຢູ່ເທິງຮ່າງກາຍບໍ? ນີ້ອາດຈະເປັນພະຍາດເນື້ອງອກໃນສະໝອງປະເພດ 1 (NF1)!

ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບອາການທີ່ສັບສົນເລັກນ້ອຍ, ແຕ່ອາດຈະສຳຄັນຕໍ່ຫຼາຍໆຄົນ. ພວກເຮົາເອີ້ນມັນວ່າ Neurofibromatosis ປະເພດ 1, ຫຼື (NF1) ສັ້ນໆ. ທ່ານອາດຈະບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນຊື່ນີ້ມາກ່ອນ. ແຕ່ຂໍໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບມັນຢ່າງງ່າຍດາຍ, ໃນແບບທີ່ທ່ານສາມາດເຂົ້າໃຈໄດ້.

ໂຣກເສັ້ນປະສາດເຊື່ອມປະເພດ 1 (NF1) ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, (NF1) ແມ່ນສະພາບທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຜິວໜັງ ແລະ ລະບົບ ປະສາດ ຂອງທ່ານ (ນັ້ນຄື, ສະໝອງ , ກະດູກສັນຫຼັງ , ແລະ ເສັ້ນປະສາດອື່ນໆທັງໝົດ). ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດການປ່ຽນແປງເລັກນ້ອຍໃນວິທີທີ່ຈຸລັງບາງຊະນິດໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາເຕີບໃຫຍ່. ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ເກີດເນື້ອງອກທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ (ອ່ອນໂຍນ). ເຫຼົ່ານີ້ເອີ້ນວ່າ neurofibromas . ເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ເກີດຂຶ້ນຢູ່ເສັ້ນປະສາດໃນສະໝອງ, ກະດູກສັນຫຼັງ, ແລະ ຜິວໜັງຂອງທ່ານ. ໜຶ່ງໃນອາການຫຼັກທີ່ເຫັນໃນຄົນທີ່ເປັນ (NF1) ແມ່ນວ່າພວກເຂົາມີ ຈຸດ café au lait ຫຼາຍຈຸດຢູ່ເທິງຜິວໜັງຂອງພວກເຂົາ. ສະພາບການນີ້ຍັງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຕາ ແລະ ກະດູກ. ບາງຄັ້ງທ່ານໝໍຍັງເອີ້ນມັນວ່າພະຍາດ Von Recklinghausen, ເຊິ່ງທ່ານອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນ.

ພະຍາດ Neurofibromatosis ປະເພດ 1 (NF1) ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ນີ້ແມ່ນປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດຂອງພະຍາດ neurofibromatosis. ໃນຄວາມເປັນຈິງ, 96% ຂອງຄົນເຈັບ neurofibromatosis ທັງໝົດມີ NF1. ທົ່ວໂລກ, ຄາດຄະເນວ່າປະມານໜຶ່ງໃນ 3,000 ເດັກນ້ອຍທີ່ເກີດໃນແຕ່ລະປີມີ NF1.

ອາການຂອງ NF1 ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງ (NF1) ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນເກີດຈາກການກົດດັນຂອງເສັ້ນປະສາດ. ລອງເບິ່ງວ່າອາການເຫຼົ່ານີ້ຟັງຄຸ້ນຫູທ່ານຫຼືບໍ່:

• ຈຸດກາເຟ au lait ຫຼາຍກວ່າຫົກຈຸດ: ຈຸດເຫຼົ່ານີ້ປະກົດເປັນຈຸດແປ, ສີນ້ຳຕານອ່ອນຫາສີນ້ຳຕານເຂັ້ມຢູ່ເທິງຜິວໜັງ, ຄ້າຍຄືກັບ ປ່ຽງປາ .
• ມະເຮັງເນື້ອງອກສອງອັນ ຫຼື ຫຼາຍກວ່ານັ້ນຢູ່ໃຕ້ຜິວໜັງ: ເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ສາມາດພັດທະນາໄດ້ທຸກບ່ອນໃນຮ່າງກາຍ. ພວກມັນສາມາດມີຂະໜາດນ້ອຍເທົ່າກັບເມັດຖົ່ວ ຫຼື ໃຫຍ່ກວ່າ. ພວກມັນອາດຈະອ່ອນນຸ້ມເມື່ອສຳຜັດ ຫຼື ແຂງເລັກນ້ອຍ. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ຜິວໜັງອ້ອມຮອບເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ຈະມີສີເຂັ້ມກວ່າສີຜິວປົກກະຕິຂອງທ່ານ.
• ມັນເບິ່ງຄືວ່າເປັນຈຸດນ້ອຍໆ (ກະເພາະ) ຢູ່ບໍລິເວນແຂນ, ຂາໜີບ, ແລະບາງຄັ້ງຢູ່ໃຕ້ເຕົ້ານົມ.
• ການກໍ່ຕົວຂອງຕຸ່ມນ້ອຍໆ (Lisch nodules ) ໃນມ່ານຕາ ຫຼື ເນື້ອງອກຂອງເສັ້ນປະສາດຕາ (optic glioma) ແລະ ດັ່ງນັ້ນຈຶ່ງເຮັດໃຫ້ສາຍຕາເສື່ອມໂຊມ.
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນການເຕີບໂຕຂອງກະດູກ:ຕົວຢ່າງ, ອາດຈະມີສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ ຫຼື ກະດູກຂາໂຄ້ງ, ຫົວໃຫຍ່ກວ່າປົກກະຕິ (macrocephaly), ແລະ ຮູບຮ່າງຕ່ຳ.
• ພະຍາດສະມາທິສັ້ນ/ໂຣກ ເຄື່ອນໄຫວຫຼາຍ ເກີນໄປ ( ADHD ) .
• ເຈັບປວດບໍລິເວນທີ່ເນື້ອງອກໄດ້ເກີດຂຶ້ນ, ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຄື່ອນໄຫວ, ແລະ ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຮັດວຽກໃນອະໄວຍະວະທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ.

ອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະບໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍສຳລັບບາງຄົນ, ແລະສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄົນອື່ນຢ່າງຮ້າຍແຮງ. ນອກຈາກນັ້ນ, ບໍ່ແມ່ນທຸກໆອາການເຫຼົ່ານີ້ຈະມີມາຕັ້ງແຕ່ເກີດ. ພວກມັນຈະປາກົດໃນເວລາທີ່ແຕກຕ່າງກັນຕະຫຼອດຊີວິດ. ດັ່ງນັ້ນ, ວິທີທີ່ມັນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ແຕ່ລະຄົນແມ່ນແຕກຕ່າງກັນ.

ສາເຫດຂອງພະຍາດ Neurofibromatosis ປະເພດ 1 (NF1) ແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຫຼັກຂອງ NF1 ແມ່ນການປ່ຽນແປງໃນໜຶ່ງໃນພັນທຸກໍາຂອງພວກເຮົາ, ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າການກາຍພັນ. ພັນທຸກໍານີ້ເອີ້ນວ່າພັນທຸກໍາ Neurofibromin 1. ພັນທຸກໍາ Neurofibromin 1 ນີ້ບອກຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາໃຫ້ສ້າງໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ neurofibromin. ໂປຣຕີນນີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍເພາະມັນຄວບຄຸມຈໍານວນຄັ້ງທີ່ຈຸລັງແບ່ງຕົວ ແລະ ຈໍານວນສຳເນົາທີ່ພວກມັນສ້າງ. ເພື່ອໃຫ້ຊັດເຈນ, ນີ້ແມ່ນ ໂປຣຕີນທີ່ປ້ອງກັນການເກີດຂອງເນື້ອງອກ (ຕົວສະກັດກັ້ນເນື້ອງອກ) .

ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອຮ່າງກາຍບໍ່ໄດ້ຮັບຄໍາແນະນໍາທີ່ຖືກຕ້ອງເພື່ອສ້າງໂປຣຕີນ neurofibromin ນີ້, ບາງຈຸລັງຈະບໍ່ແບ່ງຕົວ ແລະ ຊໍ້າຊ້ອນຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ແທນທີ່ຈະເປັນແນວນັ້ນ, ພວກມັນສ້າງສໍາເນົາຫຼາຍກວ່າທີ່ພວກມັນຕ້ອງການ. ນັ້ນແມ່ນເວລາທີ່ເນື້ອງອກເກີດຂຶ້ນ. ເນື້ອງອກແມ່ນມວນເນື້ອເຍື່ອທີ່ໜາແໜ້ນ ເຊິ່ງຖືກສ້າງຂຶ້ນໂດຍຈໍານວນຈຸລັງຜິດປົກກະຕິຈໍານວນຫຼວງຫຼາຍ.

ທ່ານສາມາດສືບທອດການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍານີ້ຈາກພໍ່ແມ່ຂອງທ່ານຄົນໃດຄົນໜຶ່ງ. ນີ້ເອີ້ນວ່າ ຮູບແບບການສືບທອດທີ່ໂດດເດັ່ນຂອງ autosomal . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ທ່ານສາມາດມີການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍານີ້ໄດ້ເຖິງແມ່ນວ່າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານມີອາການດັ່ງກ່າວ. ປະມານເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງຄົນທີ່ມີ NF1 ພັດທະນາມັນຂຶ້ນເອງ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າການກາຍພັນຂອງພັນທຸກໍາເກີດຂຶ້ນໂດຍບັງເອີນ ແລະ ບໍ່ໄດ້ຮັບການສືບທອດມາຈາກໃຜ.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກໂຣກ Neurofibromatosis ປະເພດ 1 (NF1) ແມ່ນຫຍັງ?

(NF1) ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນບາງຢ່າງ. ນີ້ແມ່ນບາງສ່ວນຂອງອາການແຊກຊ້ອນເຫຼົ່ານັ້ນ:

• ທ່ານອາດຈະສູນເສຍສາຍຕາໄດ້.
• ອາດມີການກະດູກຫັກ ຫຼື ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນການພັດທະນາຂອງກະດູກ (dysplasia) ໄດ້.
• ເສັ້ນປະສາດສາມາດເສຍຫາຍໄດ້.
• ອາດຈະມີ ຄວາມດັນເລືອດສູງ (ຄວາມດັນເລືອດສູງ).
• ເຖິງແມ່ນວ່າຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວ ແລະ ການເອົາອອກແລ້ວ, ເນື້ອງອກຍັງສາມາດເກີດຂຶ້ນອີກໄດ້.
• ຄວາມນັບຖືຕົນເອງອາດຈະຫຼຸດລົງ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ, ເນື້ອງອກບາງຊະນິດທີ່ພັດທະນາໃນ NF1 ແມ່ນມະເຮັງ.ມັນມີຄວາມເປັນໄປໄດ້ທີ່ມັນອາດຈະກາຍເປັນບັນຫາ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງລະມັດລະວັງກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້.

NF1 ຖືກກວດພົບແນວໃດ?

ທ່ານໝໍຈະກວດສຸຂະພາບຂອງທ່ານ ແລະ ດຳເນີນການກວດທີ່ຈຳເປັນເພື່ອກຳນົດວ່າທ່ານມີ NF1 ຫຼືບໍ່. ກ່ອນອື່ນໝົດທ່ານໝໍຈະກວດຮ່າງກາຍ, ຖາມກ່ຽວກັບອາການຂອງທ່ານ, ແລະ ຊອກຫາວ່າມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ທ່ານແນວໃດ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ທ່ານຍັງສາມາດເຮັດການທົດສອບຕ່າງໆເຊັ່ນນີ້:

• ການກວດສອບການຖ່າຍພາບ: ຕົວຢ່າງ, MRI, X-ray, ຫຼື CT scan.
• ການທົດສອບທາງພັນທຸກໍາ.
• ການກວດສາຍຕາ.

ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນ NF1 ໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າອາການບໍ່ປາກົດຂຶ້ນທັງໝົດໃນເທື່ອດຽວ, ແຕ່ຈະຄ່ອຍໆພັດທະນາຂຶ້ນຕາມການເວລາ. ຕົວຢ່າງ, ທ່ານອາດຈະມີຈຸດໆຢູ່ຕາຕອນເກີດ, ຫຼືມັນອາດຈະປາກົດພາຍໃນສອງສາມປີທຳອິດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນອາດໃຊ້ເວລາ 3-5 ປີກ່ອນທີ່ກະຈົກຈະປາກົດຢູ່ແຂນ ແລະ ຂາໜີບ. ໂຣກເນື້ອງອກໃນສະໝອງ (Neurofibromas) ເປັນເນື້ອງອກຊະນິດໜຶ່ງທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ຄົນເຮົາມັກຈະໄປພົບແພດເພື່ອກວດຫາການປ່ຽນແປງຂອງສາຍຕາ.

ພະຍາດ Neurofibromatosis ປະເພດ 1 (NF1) ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດນີ້ (NF1) ໄດ້. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ທ່ານໝໍສາມາດຊ່ວຍທ່ານຈັດການອາການຂອງທ່ານໄດ້. ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມວ່າອາການຂອງທ່ານສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທ່ານແນວໃດ. ນີ້ແມ່ນບາງວິທີການປິ່ນປົວທີ່ມີຢູ່:

• ການຜ່າຕັດເອົາເນື້ອງອກອອກ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີແມ່ນການປິ່ນປົວເນື້ອງອກທີ່ໄດ້ກາຍເປັນມະເຮັງ.
• ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຜ່າຕັດ ຫຼື ການໃສ່ເຫຼັກດັດແຂ້ວສຳລັບຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການເຕີບໃຫຍ່ຂອງກະດູກ.
• ຢາເພື່ອຄວບຄຸມການເຕີບໂຕຂອງເນື້ອງອກ: ຕົວຢ່າງ, ຢາທີ່ເອີ້ນວ່າ selumetinib.
• ຢາເພື່ອຄວບຄຸມອາການອື່ນໆ: ຕົວຢ່າງ, ຢາສຳລັບ ADHD.

ຖ້າທ່ານມີ NF1, ມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດຢ່າງໜ້ອຍປີລະຄັ້ງເພື່ອກວດສຸຂະພາບຢ່າງຄົບຖ້ວນ. ທ່ານຄວນກວດສຸຂະພາບຕາທຸກໆປີ. ນອກຈາກນັ້ນ, ມັນຍັງມີຄວາມສໍາຄັນຫຼາຍທີ່ຈະກວດຄວາມດັນເລືອດຂອງທ່ານຢ່າງໜ້ອຍປີລະຄັ້ງເພື່ອກວດຫາອາການແຊກຊ້ອນ.

ເຈົ້າຈຳເປັນຕ້ອງຄິດກ່ຽວກັບສຸຂະພາບຈິດບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ແມ່ນແລ້ວ. ມັນເປັນເລື່ອງທຳມະດາທີ່ສະພາບການນີ້ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທ່ານທາງດ້ານອາລົມ. ຫຼາຍຄົນພົບຄວາມບັນເທົາທຸກໂດຍການລົມກັບ ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຈິດ . ຫຼື, ການເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະໜັບສະໜູນບ່ອນທີ່ຄົນທີ່ມີສະພາບຄ້າຍຄືກັນມາເຕົ້າໂຮມກັນກໍ່ສາມາດເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍ. ເພາະວ່າບາງຄັ້ງ, ເມື່ອການເຕີບໂຕ ແລະ ຈຸດເຫຼົ່ານີ້ປາກົດຢູ່ໃນສະຖານທີ່ທີ່ຄົນອື່ນເຫັນໄດ້, ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກກັງວົນກ່ຽວກັບຮູບລັກສະນະຂອງທ່ານ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນດີຫຼາຍທີ່ຈະລົມກັບທ່ານໝໍ ຫຼື ທີ່ປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດກ່ຽວກັບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນນີ້.

ມີຜົນຂ້າງຄຽງໃດໆຈາກການປິ່ນປົວບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ຜົນຂ້າງຄຽງສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດການປິ່ນປົວ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະອະທິບາຍສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ໃຫ້ທ່ານຟັງກ່ອນທີ່ທ່ານຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວ. ຕົວຢ່າງ, ຖ້າທ່ານໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດ, ທ່ານອາດຈະມີອາການເລືອດໄຫຼ ແລະ ຕິດເຊື້ອ. ຖ້າທ່ານໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີບຳບັດ, ທ່ານອາດຈະມີອາການຜົມຫຼົ່ນ ແລະ ອ່ອນເພຍ.

ພະຍາດ Neurofibromatosis ປະເພດ 1 (NF1) ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຮູ້ຈັກໃນການປ້ອງກັນ NF1. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານກຳລັງວາງແຜນທີ່ຈະສ້າງຄອບຄົວ, ນັ້ນຄື, ຖ້າທ່ານຫວັງວ່າຈະມີລູກ, ທ່ານສາມາດປຶກສາກັບທ່ານໝໍ ແລະ ຖາມກ່ຽວກັບ ການໃຫ້ຄຳປຶກສາທາງພັນທຸກຳ . ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈດີຂຶ້ນກ່ຽວກັບໂອກາດທີ່ທ່ານຈະມີລູກທີ່ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກຳເຊັ່ນ NF1.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີ NF1 ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ຖ້າອາການຂອງທ່ານບໍ່ຮຸນແຮງ, NF1 ຈະບໍ່ສົ່ງຜົນກະທົບໂດຍກົງຕໍ່ອາຍຸຍືນຂອງທ່ານ. ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ມີຊີວິດຍືນປົກກະຕິ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າມີອາການແຊກຊ້ອນເກີດຂຶ້ນ (ເຖິງແມ່ນວ່າມັນຈະຫາຍາກ), ໂດຍສະເພາະຖ້າມີເນື້ອງອກຫຼາຍເກີນໄປທີ່ບໍ່ສາມາດຜ່າຕັດອອກໄດ້ຢ່າງປອດໄພ, ຫຼື ຖ້າເນື້ອງອກກາຍເປັນມະເຮັງ, ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອາຍຸຍືນຂອງທ່ານ (ການຄາດຄະເນ).

ຈະຄາດຫວັງຫຍັງແດ່ ຖ້າທ່ານໄດ້ຮັບການວິນິດໄສວ່າເປັນ NF1?

(NF1) ເປັນພາວະທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຄົນແຕກຕ່າງກັນ. ບາງຄົນອາດຈະບໍ່ມີອາການຮຸນແຮງພໍທີ່ຈະລົບກວນກິດຈະກໍາປະຈໍາວັນ. ຄົນອື່ນອາດຈະມີບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ ຫຼື ອາການເຈັບທີ່ເຮັດໃຫ້ຍາກທີ່ຈະເຄື່ອນຍ້າຍໄປມາ.

ຫຼາຍຄົນເຫັນວ່າມັນເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະລົມກັບ ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຈິດ ເມື່ອອາການຂອງເຂົາເຈົ້າສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສຸຂະພາບຈິດຂອງເຂົາເຈົ້າ ແລະ ວິທີທີ່ເຂົາເຈົ້າຄິດກ່ຽວກັບຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າ. ເນື່ອງຈາກວ່າການເຕີບໂຕເຫຼົ່ານີ້, ເຊັ່ນ: ໄຝ ແລະ ຮອຍແປ້ວ, ບາງຄັ້ງສາມາດເບິ່ງເຫັນໄດ້ໂດຍຄົນອື່ນ, ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກອາຍ ຫຼື ອາຍກ່ຽວກັບຮູບລັກສະນະຂອງຕົນເອງ. ທ່ານໝໍສາມາດຊ່ວຍທ່ານຈັດການກັບຄວາມຮູ້ສຶກເຫຼົ່ານີ້ ແລະ ອາການຕ່າງໆທີ່ເຮັດໃຫ້ທ່ານບໍ່ສະບາຍໃຈ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເວລາໃດ?

ຖ້າທ່ານມີອາການຂອງ NF1, ໂດຍສະເພາະມີຈຸດກາເຟຫຼາຍກວ່າຫົກຈຸດ, ການປ່ຽນແປງຂອງຜິວໜັງທີ່ບໍ່ສາມາດອະທິບາຍໄດ້, ຫຼື ການປ່ຽນແປງຂອງສາຍຕາ, ໃຫ້ໄປພົບແພດທັນທີ. ຖ້າທ່ານກຳລັງໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວສຳລັບ NF1 ຢູ່ແລ້ວ, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານ ຖ້າອາການຕ່າງໆ ເຊັ່ນ: ເຈັບ, ເພີ່ມຂຶ້ນ ຫຼື ຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ມັນຍັງມີຄວາມຈຳເປັນທີ່ຈະຕ້ອງ ກວດສຸຂະພາບຢ່າງໜ້ອຍປີລະຄັ້ງ . ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍຮັບປະກັນວ່າສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານທີ່ອາດຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກ NF1 ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ:

• ຕາ
• ລະບົບປະສາດ
• ຜິວໜັງ
• ລະບົບຫົວໃຈແລະຫຼອດເລືອດ
• ກະດູກສັນຫຼັງ

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ເມື່ອທ່ານໄປພົບທ່ານໝໍ, ທ່ານສາມາດຖາມຄຳຖາມຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງກັບການວິນິດໄສພະຍາດ (NF1)?
• ລູກໃນອະນາຄົດຂອງຂ້ອຍສາມາດສືບທອດສະພາບນີ້ໄດ້ບໍ?
• ເຈົ້າແນະນຳໃຫ້ປິ່ນປົວແບບໃດ? ມີຜົນຂ້າງຄຽງຫຍັງບໍ່?
• ເນື້ອງອກສາມາດເຕີບໂຕຄືນໄດ້ຫຼັງຈາກຖືກກຳຈັດອອກແລ້ວບໍ?
• ຂ້ອຍຕ້ອງກັບມານັດໝາຍຕິດຕາມເລື້ອຍປານໃດ?

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ພະຍາດເນື້ອງອກໃນສະໝອງປະເພດ 1 (NF1) ແມ່ນພະຍາດເນື້ອງອກໃນສະໝອງປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ. ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນຜິວໜັງ ແລະ ລະບົບປະສາດຂອງທ່ານ. ອາການຂອງທ່ານສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຊີວິດປະຈຳວັນຂອງທ່ານ ແລະ ວິທີທີ່ທ່ານຮູ້ສຶກກ່ຽວກັບຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ. ແຕ່ ຢ່າກັງວົນ. ທີມແພດຂອງທ່ານສາມາດຊ່ວຍທ່ານຊອກຫາວິທີການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດສຳລັບອາການຂອງທ່ານ. ຖ້າອາການຂອງທ່ານສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄວາມນັບຖືຕົນເອງຂອງທ່ານ, ທ່ານອາດຈະເຫັນວ່າມັນເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະລົມກັບ ທີ່ປຶກສາດ້ານສຸຂະພາບຈິດ . ຖ້າທ່ານຮູ້ແລ້ວວ່າທ່ານເປັນພະຍາດ NF1 ແລະ ກຳລັງວາງແຜນທີ່ຈະສ້າງຄອບຄົວ, ຢ່າລືມລົມກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການໃຫ້ຄຳປຶກສາດ້ານພັນທຸກຳ.

ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ, ຍັງມີຫຼາຍຄົນທີ່ຈະຊ່ວຍເຈົ້າໃນການເດີນທາງນີ້.