Skip to main content

ລູກຊາຍຂອງທ່ານມີບັນຫາເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ລອງມາລົມກັນກ່ຽວກັບໂຣກ Barth Syndrome!

ລູກຊາຍຂອງທ່ານມີບັນຫາເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ລອງມາລົມກັນກ່ຽວກັບໂຣກ Barth Syndrome!

ມັນຍາກທີ່ຈະເວົ້າອອກມາເປັນຄຳເວົ້າເຖິງຄວາມຮູ້ສຶກອັນໜັກໜ່ວງທີ່ພວກເຮົາຮູ້ສຶກໃນຖານະພໍ່ແມ່ເມື່ອລູກນ້ອຍຂອງພວກເຮົາເຈັບປ່ວຍ, ແມ່ນບໍ? ໂດຍສະເພາະຖ້າມັນເປັນສະພາບທີ່ຫາຍາກ ແລະ ສັບສົນ, ຄວາມຢ້ານກົວໃນໃຈຂອງພວກເຮົາກໍ່ຈະເພີ່ມຂຶ້ນອີກ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ຫາຍາກດັ່ງກ່າວ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ທຸກຄົນຄວນຮັບຮູ້. ນີ້ເອີ້ນວ່າໂຣກ Barth.

ໂຣກ Barth ແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ!

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Barth ເປັນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ສ່ວນຫຼາຍມັກພົບໃນ ເດັກຊາຍ . ພາວະນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍສ່ວນທີ່ສໍາຄັນຂອງຮ່າງກາຍຂອງເດັກ. ອາການຫຼັກໆແມ່ນ:

  • ໄຂ ກະດູກ
  • ຫົວໃຈ
  • ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ
  • ກ້າມຊີ້ນ

ລອງຄິດເບິ່ງ, ຮ່າງກາຍຂອງເຮົາກໍຄືກັບເຄື່ອງຈັກທີ່ສັບສົນທີ່ມີຫຼາຍພາກສ່ວນເຮັດວຽກຮ່ວມກັນ. ສະນັ້ນ, ເມື່ອຫຼາຍພື້ນທີ່ສຳຄັນໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ, ການພັດທະນາປົກກະຕິ ແລະ ສຸຂະພາບຂອງເດັກອາດຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບໃນຫຼາຍວິທີ.

ເດັກຍິງບໍ່ເປັນໂຣກ Barth ບໍ?

ນີ້ແມ່ນບັນຫາທີ່ຫຼາຍຄົນມີ. ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ໂອກາດທີ່ເດັກຍິງຈະເກີດໂຣກ Barth syndrome ແມ່ນຕໍ່າຫຼາຍ . ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ເດັກຍິງທີ່ມີການກາຍພັນຂອງ gene ທີ່ເປັນສາເຫດຂອງພະຍາດນີ້ຈະບໍ່ສະແດງອາການ. ພວກເຂົາຖືກເອີ້ນວ່າ "ຜູ້ຖືພັນທຸກໍາ." ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າພວກເຂົາບໍ່ມີພະຍາດ, ແຕ່ພວກເຂົາສາມາດຖ່າຍທອດ gene ໄປສູ່ລູກຂອງພວກເຂົາໄດ້. ເວົ້າອີກຢ່າງໜຶ່ງ, ເດັກຊາຍມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະສືບທອດພະຍາດນີ້ຫຼາຍກວ່າ.

ອາການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ໂຣກບາຣ໌ (Bart syndrome) ເປັນ ພາວະທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ອີງຕາມສະຖິຕິ, ພາວະນີ້ໄດ້ຖືກລາຍງານໃນເດັກປະມານໜຶ່ງຄົນໃນ 300,000 ຄົນທີ່ເກີດມາ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານອາດຈະບໍ່ຄ່ອຍໄດ້ຍິນຫຼາຍກ່ຽວກັບມັນ. ແຕ່ເຖິງແມ່ນວ່າມັນຈະຫາຍາກ, ແຕ່ມັນກໍ່ເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບມັນ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Barth ແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຫຼັກຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນ ການກາຍພັນໃນຍີນທີ່ເອີ້ນວ່າ Tafazzin (TAZ) . ຍີນນີ້ເອີ້ນວ່າ TAZ ຕັ້ງຢູ່ເທິງໂຄໂມໂຊມ X. ດັ່ງທີ່ທ່ານຮູ້, ໂຄໂມໂຊມ X ແມ່ນສິ່ງທີ່ມີອິດທິພົນຫຼາຍຕໍ່ການພັດທະນາຮ່າງກາຍ.

ໜຶ່ງໃນໜ້າທີ່ຫຼັກຂອງ gene TAZ ແມ່ນເພື່ອຄວບຄຸມການຜະລິດໂປຣຕີນທີ່ mitochondria ຕ້ອງການ, ເຊິ່ງເປັນໂຮງງານໄຟຟ້າຂະໜາດນ້ອຍພາຍໃນຈຸລັງຂອງພວກເຮົາທີ່ຜະລິດພະລັງງານ. mitochondria ເຫຼົ່ານີ້ຍັງມີສ່ວນຮ່ວມໃນການເຕີບໃຫຍ່ຂອງກະດູກ.

ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອມີການກາຍພັນໃນ gene TAZ, ໂປຣຕີນທີ່ມັນຜະລິດອອກມາຈະບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າ mitochondria ບໍ່ມີພະລັງງານພຽງພໍ, ຫຼື "ເຊື້ອເພີງ" ເພື່ອເຮັດວຽກ. ດັ່ງນັ້ນ, ເນື້ອເຍື່ອທີ່ຕ້ອງການພະລັງງານຫຼາຍກວ່າ - ເຊັ່ນ: ຫົວໃຈ, ກ້າມຊີ້ນ, ແລະລະບົບພູມຕ້ານທານ - ບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ນີ້ແມ່ນຄຳອະທິບາຍທາງຊີວະວິທະຍາພື້ນຖານສຳລັບໂຣກ Barth.

ອາການຂອງໂຣກ Barth ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງໂຣກ Barth ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະແຕກຕ່າງກັນໄປ. ອາການທົ່ວໄປບາງຢ່າງແມ່ນ:

  • ລະດັບ 3-methylglutaconic aciduria ເຊິ່ງເປັນກົດອິນຊີໃນປັດສະວະສູງຜິດປົກກະຕິ.
  • ພະຍາດຫົວໃຈຂະຫຍາຍອອກ ເປັນພາວະທີ່ຫ້ອງລຸ່ມຂອງຫົວໃຈຂະຫຍາຍອອກ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈຈະອ່ອນເພຍ ແລະ ຍືດອອກ. ທ່ານໝໍເອີ້ນສິ່ງນີ້ວ່າ ພະຍາດຫົວໃຈຂະຫຍາຍອອກ .
  • ການຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍ ເລື້ອຍໆ. ເຫດຜົນຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນລະບົບພູມຄຸ້ມກັນທີ່ອ່ອນແອ.
  • ການເຕີບໂຕຊ້າ : ອາດຈະຕ່ຳກວ່າ ແລະ ນ້ຳໜັກໜ້ອຍກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆທີ່ມີອາຍຸດຽວກັນ.
  • ກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈອ່ອນເພຍ. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ ພະຍາດກ້າມຊີ້ນ ຫົວໃຈ.
  • ການຫຼຸດລົງຂອງຈຳນວນ neutrophils, ເຊິ່ງເປັນເມັດເລືອດຂາວຊະນິດໜຶ່ງ, ໃນເລືອດ. ສະພາບການນີ້ເອີ້ນວ່າ neutropenia . ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ທ່ານມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການຕິດເຊື້ອຫຼາຍຂຶ້ນ.
  • ແກ້ມທີ່ໂດດເດັ່ນ.
  • ກ້າມຊີ້ນຂາດຄວາມແຂງແຮງ, ຄວາມຮູ້ສຶກອ່ອນເພຍ. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ hypotonia .
  • ຄວາມອ່ອນເພຍຂອງກ້າມຊີ້ນໂຄງກະດູກທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຮົາເຄື່ອນໄຫວຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ ພະຍາດກ້າມເນື້ອໂຄງກະດູກ .

ອາການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດປາກົດໄດ້ໄວປານໃດ?

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ ສາມາດເຫັນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນເດັກບາງຄົນ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປາກົດຂຶ້ນຫຼັງຈາກເກີດສອງສາມເດືອນ. ດັ່ງນັ້ນ, ໃນຖານະພໍ່ແມ່, ພວກເຮົາຄວນເປັນຫ່ວງເປັນໄຍກ່ຽວກັບການພັດທະນາ ແລະ ສຸຂະພາບຂອງລູກຂອງພວກເຮົາສະເໝີ.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກໂຣກ Barth ແມ່ນຫຍັງ?

ເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການນີ້ມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆ, ລວມທັງ:

  • ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານ ແລະ ຂາດສານອາຫານ .
  • ຖອກທ້ອງເລື້ອຍໆ.
  • ເຈັບຫົວ ແລະ ປວດເມື່ອຍຕາມຮ່າງກາຍ.
  • ລະດັບນໍ້າຕານໃນເລືອດຕໍ່າ, ນັ້ນຄື , ພາວະນໍ້າ ຕານໃນເລືອດຕໍ່າ (hypoglycemia).
  • ການບາງລົງ ແລະ ອ່ອນເພຍຂອງກະດູກ, ນັ້ນຄື ພະຍາດກະດູກພຸນ .
  • ເມື່ອຍຜິດປົກກະຕິ, ຮູ້ສຶກເມື່ອຍ ( ອ່ອນເພຍ ).
  • ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານການຮຽນຮູ້ ເລັກນ້ອຍ, ໂດຍສະເພາະໃນວິຊາຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄະນິດສາດ.
  • ການຕິດເຊື້ອໃນປາກ (ແຜໃນປາກ) ເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆ.

ອາການແຊກຊ້ອນເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ໄດ້ເກີດຂຶ້ນກັບທຸກຄົນໃນແບບດຽວກັນ, ແຕ່ການຮັບຮູ້ເຖິງພວກມັນສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເລີ່ມການປິ່ນປົວໄດ້ໄວຂຶ້ນ.

ໂຣກ Barth ຖືກວິນິດໄສແນວໃດ? (ການວິນິດໄສ)

ຖ້າອາການເບື້ອງຕົ້ນຂອງໂຣກ Barth ສາມາດຮັບຮູ້ໄດ້ແຕ່ຫົວທີ, ການປິ່ນປົວສາມາດເລີ່ມຕົ້ນໃຫ້ກັບເດັກໄດ້ໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມຄວາມຄືບໜ້າຂອງອາການ ແລະ ປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆ.

ອາດຈະຕ້ອງມີການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອເຮັດການບົ່ງມະຕິທີ່ຖືກຕ້ອງ. ຕົວຢ່າງ:

  • ການກວດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເອົາກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈ ຫຼື ເນື້ອເຍື່ອກ້າມຊີ້ນອື່ນໆມາກວດເປັນຕ່ອນນ້ອຍໆ. ການກວດນີ້ ເອີ້ນວ່າການກວດຊີ້ນສ່ວນກ້າມຊີ້ນ.ອັນໜຶ່ງເອີ້ນວ່າອັນນີ້. ອັນນີ້ກວດສອບຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນໄມໂທຄອນເດຣຍ ແລະ ຄວາມຜິດປົກກະຕິອື່ນໆ.
  • ການກວດ ດ້ວຍ ultrasound ເພື່ອກວດສອບການເຮັດວຽກຂອງຫົວໃຈ.
  • ການກວດພັນທຸກໍາ ເພື່ອຢືນຢັນການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງໂຣກ Barth.
  • ການກວດປັດສະວະ ເພື່ອກວດຫາລະດັບກົດອິນຊີໃນນໍ້າຍ່ຽວສູງ ແລະ ລະດັບຕໍ່າຂອງຈຸລັງລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ (ໂດຍສະເພາະແມ່ນ neutrophils).

ຂ້ອຍຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າລູກຂ້ອຍຕ້ອງການກວດຫາໂຣກ Barth syndrome?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີ ອາການຂອງການພັດທະນາຊ້າ ແລະ ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈອ່ອນເພຍ (cardiomyopathy) , ແລະ ທ່ານໝໍບໍ່ສາມາດຊອກຫາສາເຫດທີ່ຊັດເຈນໄດ້, ພວກເຂົາອາດແນະນຳໃຫ້ກວດຫາໂຣກ Barth. ອາການຂອງ cardiomyopathy ສາມາດປະກອບມີອາການວິນຫົວ, ຫົວໃຈເຕັ້ນຜິດປົກກະຕິ ( arrhythmia ), ແລະ ໄດ້ຍິນສຽງຫົວໃຈຜິດປົກກະຕິ ( heart murmur ).

ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ Barth ແນວໃດ?

ນີ້ແມ່ນບັນຫາໃຫຍ່ທີ່ສຸດທີ່ຫຼາຍຄົນມີ. ເວົ້າແທ້ໆ, ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ Barth syndrome ໄດ້ເທື່ອ . ແຕ່ຢ່າກັງວົນ. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນ ເພື່ອປ້ອງກັນ ແລະ ປິ່ນປົວອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆ . ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍຮັກສາຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້. ເດັກອາດຈະຕ້ອງການການປິ່ນປົວເຊັ່ນ:

  • ຢາຕ້ານເຊື້ອ ສຳລັບການຕິດເຊື້ອ.
  • ຢາທີ່ກະຕຸ້ນການຜະລິດເມັດເລືອດຂາວ.
  • ຢາເພື່ອຄວບຄຸມບັນຫາຫົວໃຈ. ຕົວຢ່າງປະກອບມີ ຢາຍັບຍັ້ງ ACE, ຢາຂັບປັດສະວະ, ແລະ ຢາເບຕ້າບລັອກເກີ .
  • ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ ເພື່ອຮັບມືກັບສິ່ງທ້າທາຍຕ່າງໆຂອງການພັດທະນາທາງດ້ານຮ່າງກາຍຢ່າງສຳເລັດຜົນ.
  • ໃນກໍລະນີຂອງຫົວໃຈລົ້ມເຫຼວຮ້າຍແຮງ, ການຜ່າຕັດປ່ຽນຫົວໃຈ ອາດຈະຈຳເປັນ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການໃຫ້ການປິ່ນປົວທັງໝົດນີ້ຕາມຄວາມເໝາະສົມສຳລັບເດັກແຕ່ລະຄົນ, ໂດຍອີງໃສ່ຄຳແນະນຳທາງການແພດ.

ມີຫຍັງອີກທີ່ສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວໂຣກ Barth?

ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງ ກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳ ເພື່ອຕິດຕາມເບິ່ງວ່າລູກຂອງທ່ານຕອບສະໜອງຕໍ່ການປິ່ນປົວແນວໃດ. ຄວາມຕ້ອງການການດູແລຂອງລູກທ່ານອາດຈະປ່ຽນແປງໄປຕາມການເວລາ. ການກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳເຫຼົ່ານີ້ເຮັດໃຫ້ການປ່ຽນການປິ່ນປົວງ່າຍຂຶ້ນກ່ອນທີ່ຈະເກີດອາການແຊກຊ້ອນ.

ການກວດເຫຼົ່ານີ້ຍັງລວມມີການກວດເລືອດ (ການກວດໃນຫ້ອງທົດລອງ) ເພື່ອກວດສອບການເຮັດວຽກຂອງລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ. ຖ້າລະດັບ neutrophil ຕໍ່າ, ອາດຈະໃຫ້ຢາຕ້ານເຊື້ອເພື່ອປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອ.

ໂຣກ Barth ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ໂຣກບາຣ໌ (Bart syndrome) ເປັນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນໄດ້ຮັບມໍລະດົກ. ດັ່ງນັ້ນ, ເດັກທີ່ເປັນໂຣກບາຣ໌ຈະເປັນໂຣກນີ້ໄປຕະຫຼອດຊີວິດ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານກຳລັງຄິດທີ່ຈະສ້າງຄອບຄົວ, ຫຼື ຖ້າທ່ານກຳລັງຈະມີລູກອີກຄົນໜຶ່ງ, ແລະ ມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນໂຣກ Barth (ປະຫວັດຄອບຄົວ), ການກວດພັນທຸກໍາ ສາມາດເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍ. ການກວດນີ້ສາມາດບອກທ່ານໄດ້ວ່າທ່ານ ແລະ ຄູ່ນອນຂອງທ່ານເປັນພາຫະຂອງການກາຍພັນຂອງເຊື້ອ TAZ ຫຼືບໍ່. ຖ້າທ່ານເປັນພາຫະ, ທ່ານສາມາດພົບກັບ ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ເພື່ອປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບໂອກາດທີ່ຈະມີລູກທີ່ເປັນໂຣກ Barth.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Barth ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ໃນອະດີດ, ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ແມ່ນສັ້ນຫຼາຍ. ພວກເຂົາມັກຈະເສຍຊີວິດໃນໄວເດັກຍ້ອນບັນຫາຫົວໃຈ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ດ້ວຍການບົ່ງມະຕິແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ, ຄົນເຈັບໃນປັດຈຸບັນມີອາຍຸຍືນກວ່າ . ດ້ວຍຄວາມກ້າວໜ້າທາງວິທະຍາສາດ, ຫຼາຍຄົນໃນປັດຈຸບັນມີຊີວິດຢູ່ໃນທ້າຍຊຸມປີ 40, ແລະບາງຄັ້ງກໍ່ດົນກວ່ານັ້ນ. ຍັງມີຄວາມຫວັງວ່າການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ໆຈະຖືກຄົ້ນພົບໃນອະນາຄົດ.

ການມີຊີວິດຢູ່ກັບໂຣກ Barth ເປັນແນວໃດ?

ໂຣກບາຣ໌ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຕີບໃຫຍ່ຂອງເດັກ. ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນເກີດມາມີຮ່າງກາຍນ້ອຍ ແລະ ອາດຈະມີຮູບຮ່າງຕ່ຳເມື່ອໃຫຍ່ຂຶ້ນ.

ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ ແລະ ບັນຫາອື່ນໆສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມລ່າຊ້າໃນການພັດທະນາທາງດ້ານຮ່າງກາຍ. ຕົວຢ່າງ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຄານ, ຍ່າງ ແລະ ຮັກສາສົມດຸນ. ເຂົາເຈົ້າອາດຈະຮູ້ສຶກເມື່ອຍງ່າຍ, ໂດຍສະເພາະຫຼັງຈາກກິດຈະກໍາທາງດ້ານຮ່າງກາຍ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ໂຣກ Barth ປົກ ກະຕິແລ້ວບໍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ສະຕິປັນຍາຂອງເດັກ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ອາດຈະມີສິ່ງທ້າທາຍເລັກນ້ອຍໃນການແກ້ໄຂບັນຫາຄະນິດສາດ ຫຼື ການເຂົ້າໃຈບາງວິຊາ. ດັ່ງນັ້ນ, ເດັກດັ່ງກ່າວຈຶ່ງຕ້ອງການຄວາມສົນໃຈ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນເປັນພິເສດ.

ຂ້ອຍສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງຂ້ອຍຈັດການກັບບັນຫາຫົວໃຈທີ່ເກີດຈາກໂຣກ Barth ໄດ້ແນວໃດ?

ການປະຕິບັດຕາມວິຖີຊີວິດທີ່ມີສຸຂະພາບດີສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມກົດດັນຕໍ່ຫົວໃຈຂອງເດັກໄດ້ໃນລະດັບໜຶ່ງ.

  • ໃຫ້ ອາຫານທີ່ມີສຸຂະພາບດີ .
  • ຈຳກັດການດື່ມນ້ຳຕາມທີ່ທ່ານໝໍແນະນຳ.
  • ສົ່ງເສີມ ກິດຈະກໍາທາງດ້ານຮ່າງກາຍເບົາໆ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມັນຍັງເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະໃຫ້ພວກເຂົາ ມີເວລາພັກຜ່ອນຫຼາຍ ຫຼັງຈາກກິດຈະກໍາດັ່ງກ່າວ. ລອງຄິດເຖິງສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຍ່າງໄລຍະສັ້ນໆ ຫຼື ການຫຼິ້ນເກມຊ້າໆ.

ສຸດທ້າຍ, ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ

ໂຣກບາຣ໌ (Bart Syndrome) ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫົວໃຈ, ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ, ກ້າມຊີ້ນ, ແລະອື່ນໆ. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍ. ອາການຕ່າງໆອາດຈະປາກົດຂຶ້ນໃນເວລາເກີດ ຫຼື ຫຼັງຈາກນັ້ນບໍ່ດົນ. ເຖິງແມ່ນວ່າບັນຫາຫົວໃຈສາມາດເຮັດໃຫ້ອາຍຸຍືນຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກບາຣ໌ສັ້ນລົງ, ແຕ່ນີ້ບໍ່ແມ່ນກໍລະນີອີກຕໍ່ໄປ.

ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວສະເພາະໃດໜຶ່ງສຳລັບພະຍາດນີ້, ແຕ່ການບົ່ງມະຕິແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງອາການແຊກຊ້ອນ ແລະ ເພີ່ມຄຸນນະພາບຊີວິດໃຫ້ສູງສຸດໄດ້.

ດັ່ງນັ້ນ, ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ຢ່າຕົກໃຈ, ແລະ ໃຫ້ປຶກສາທ່ານໝໍທີ່ມີຄຸນວຸດທິໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ເພາະວ່າທຸກໆວິນາທີມີຄ່າ.


ໂຣກບາຣ , ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດໃນໄວເດັກ, ພະຍາດຫົວໃຈ, ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ, ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ, ພັນທຸກໍາ TAZ

Frequently Asked Questions (FAQ)

ຂ້ອຍສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງຂ້ອຍຈັດການກັບບັນຫາຫົວໃຈທີ່ເກີດຈາກໂຣກ Barth ໄດ້ແນວໃດ?

ການປະຕິບັດຕາມວິຖີຊີວິດທີ່ມີສຸຂະພາບດີສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມກົດດັນຕໍ່ຫົວໃຈຂອງເດັກໄດ້ໃນລະດັບໜຶ່ງ.

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.

ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ

ກະລຸນາຄິດໄລ່: 6 + 4 =
ລູກຊາຍຂອງທ່ານມີບັນຫາເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ລອງມາລົມກັນກ່ຽວກັບໂຣກ Barth Syndrome!

ລູກຊາຍຂອງທ່ານມີບັນຫາເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ລອງມາລົມກັນກ່ຽວກັບໂຣກ Barth Syndrome!

ມັນຍາກທີ່ຈະເວົ້າອອກມາເປັນຄຳເວົ້າເຖິງຄວາມຮູ້ສຶກອັນໜັກໜ່ວງທີ່ພວກເຮົາຮູ້ສຶກໃນຖານະພໍ່ແມ່ເມື່ອລູກນ້ອຍຂອງພວກເຮົາເຈັບປ່ວຍ, ແມ່ນບໍ? ໂດຍສະເພາະຖ້າມັນເປັນສະພາບທີ່ຫາຍາກ ແລະ ສັບສົນ, ຄວາມຢ້ານກົວໃນໃຈຂອງພວກເຮົາກໍ່ຈະເພີ່ມຂຶ້ນອີກ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ຫາຍາກດັ່ງກ່າວ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ທຸກຄົນຄວນຮັບຮູ້. ນີ້ເອີ້ນວ່າໂຣກ Barth.

ໂຣກ Barth ແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ!

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Barth ເປັນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ສ່ວນຫຼາຍມັກພົບໃນ ເດັກຊາຍ . ພາວະນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍສ່ວນທີ່ສໍາຄັນຂອງຮ່າງກາຍຂອງເດັກ. ອາການຫຼັກໆແມ່ນ:

  • ໄຂ ກະດູກ
  • ຫົວໃຈ
  • ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ
  • ກ້າມຊີ້ນ

ລອງຄິດເບິ່ງ, ຮ່າງກາຍຂອງເຮົາກໍຄືກັບເຄື່ອງຈັກທີ່ສັບສົນທີ່ມີຫຼາຍພາກສ່ວນເຮັດວຽກຮ່ວມກັນ. ສະນັ້ນ, ເມື່ອຫຼາຍພື້ນທີ່ສຳຄັນໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ, ການພັດທະນາປົກກະຕິ ແລະ ສຸຂະພາບຂອງເດັກອາດຈະໄດ້ຮັບຜົນກະທົບໃນຫຼາຍວິທີ.

ເດັກຍິງບໍ່ເປັນໂຣກ Barth ບໍ?

ນີ້ແມ່ນບັນຫາທີ່ຫຼາຍຄົນມີ. ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ໂອກາດທີ່ເດັກຍິງຈະເກີດໂຣກ Barth syndrome ແມ່ນຕໍ່າຫຼາຍ . ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ເດັກຍິງທີ່ມີການກາຍພັນຂອງ gene ທີ່ເປັນສາເຫດຂອງພະຍາດນີ້ຈະບໍ່ສະແດງອາການ. ພວກເຂົາຖືກເອີ້ນວ່າ "ຜູ້ຖືພັນທຸກໍາ." ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າພວກເຂົາບໍ່ມີພະຍາດ, ແຕ່ພວກເຂົາສາມາດຖ່າຍທອດ gene ໄປສູ່ລູກຂອງພວກເຂົາໄດ້. ເວົ້າອີກຢ່າງໜຶ່ງ, ເດັກຊາຍມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະສືບທອດພະຍາດນີ້ຫຼາຍກວ່າ.

ອາການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ໂຣກບາຣ໌ (Bart syndrome) ເປັນ ພາວະທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ . ອີງຕາມສະຖິຕິ, ພາວະນີ້ໄດ້ຖືກລາຍງານໃນເດັກປະມານໜຶ່ງຄົນໃນ 300,000 ຄົນທີ່ເກີດມາ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານອາດຈະບໍ່ຄ່ອຍໄດ້ຍິນຫຼາຍກ່ຽວກັບມັນ. ແຕ່ເຖິງແມ່ນວ່າມັນຈະຫາຍາກ, ແຕ່ມັນກໍ່ເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບມັນ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Barth ແມ່ນຫຍັງ?

ສາເຫດຫຼັກຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນ ການກາຍພັນໃນຍີນທີ່ເອີ້ນວ່າ Tafazzin (TAZ) . ຍີນນີ້ເອີ້ນວ່າ TAZ ຕັ້ງຢູ່ເທິງໂຄໂມໂຊມ X. ດັ່ງທີ່ທ່ານຮູ້, ໂຄໂມໂຊມ X ແມ່ນສິ່ງທີ່ມີອິດທິພົນຫຼາຍຕໍ່ການພັດທະນາຮ່າງກາຍ.

ໜຶ່ງໃນໜ້າທີ່ຫຼັກຂອງ gene TAZ ແມ່ນເພື່ອຄວບຄຸມການຜະລິດໂປຣຕີນທີ່ mitochondria ຕ້ອງການ, ເຊິ່ງເປັນໂຮງງານໄຟຟ້າຂະໜາດນ້ອຍພາຍໃນຈຸລັງຂອງພວກເຮົາທີ່ຜະລິດພະລັງງານ. mitochondria ເຫຼົ່ານີ້ຍັງມີສ່ວນຮ່ວມໃນການເຕີບໃຫຍ່ຂອງກະດູກ.

ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອມີການກາຍພັນໃນ gene TAZ, ໂປຣຕີນທີ່ມັນຜະລິດອອກມາຈະບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າ mitochondria ບໍ່ມີພະລັງງານພຽງພໍ, ຫຼື "ເຊື້ອເພີງ" ເພື່ອເຮັດວຽກ. ດັ່ງນັ້ນ, ເນື້ອເຍື່ອທີ່ຕ້ອງການພະລັງງານຫຼາຍກວ່າ - ເຊັ່ນ: ຫົວໃຈ, ກ້າມຊີ້ນ, ແລະລະບົບພູມຕ້ານທານ - ບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ນີ້ແມ່ນຄຳອະທິບາຍທາງຊີວະວິທະຍາພື້ນຖານສຳລັບໂຣກ Barth.

ອາການຂອງໂຣກ Barth ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງໂຣກ Barth ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະແຕກຕ່າງກັນໄປ. ອາການທົ່ວໄປບາງຢ່າງແມ່ນ:

  • ລະດັບ 3-methylglutaconic aciduria ເຊິ່ງເປັນກົດອິນຊີໃນປັດສະວະສູງຜິດປົກກະຕິ.
  • ພະຍາດຫົວໃຈຂະຫຍາຍອອກ ເປັນພາວະທີ່ຫ້ອງລຸ່ມຂອງຫົວໃຈຂະຫຍາຍອອກ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈຈະອ່ອນເພຍ ແລະ ຍືດອອກ. ທ່ານໝໍເອີ້ນສິ່ງນີ້ວ່າ ພະຍາດຫົວໃຈຂະຫຍາຍອອກ .
  • ການຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍ ເລື້ອຍໆ. ເຫດຜົນຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນລະບົບພູມຄຸ້ມກັນທີ່ອ່ອນແອ.
  • ການເຕີບໂຕຊ້າ : ອາດຈະຕ່ຳກວ່າ ແລະ ນ້ຳໜັກໜ້ອຍກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆທີ່ມີອາຍຸດຽວກັນ.
  • ກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈອ່ອນເພຍ. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ ພະຍາດກ້າມຊີ້ນ ຫົວໃຈ.
  • ການຫຼຸດລົງຂອງຈຳນວນ neutrophils, ເຊິ່ງເປັນເມັດເລືອດຂາວຊະນິດໜຶ່ງ, ໃນເລືອດ. ສະພາບການນີ້ເອີ້ນວ່າ neutropenia . ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ທ່ານມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການຕິດເຊື້ອຫຼາຍຂຶ້ນ.
  • ແກ້ມທີ່ໂດດເດັ່ນ.
  • ກ້າມຊີ້ນຂາດຄວາມແຂງແຮງ, ຄວາມຮູ້ສຶກອ່ອນເພຍ. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ hypotonia .
  • ຄວາມອ່ອນເພຍຂອງກ້າມຊີ້ນໂຄງກະດູກທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຮົາເຄື່ອນໄຫວຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ສິ່ງນີ້ເອີ້ນວ່າ ພະຍາດກ້າມເນື້ອໂຄງກະດູກ .

ອາການເຫຼົ່ານີ້ສາມາດປາກົດໄດ້ໄວປານໃດ?

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ ສາມາດເຫັນໄດ້ຕັ້ງແຕ່ເກີດ . ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນເດັກບາງຄົນ, ອາການເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປາກົດຂຶ້ນຫຼັງຈາກເກີດສອງສາມເດືອນ. ດັ່ງນັ້ນ, ໃນຖານະພໍ່ແມ່, ພວກເຮົາຄວນເປັນຫ່ວງເປັນໄຍກ່ຽວກັບການພັດທະນາ ແລະ ສຸຂະພາບຂອງລູກຂອງພວກເຮົາສະເໝີ.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກໂຣກ Barth ແມ່ນຫຍັງ?

ເດັກນ້ອຍທີ່ມີອາການນີ້ມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆ, ລວມທັງ:

  • ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນອາຫານ ແລະ ຂາດສານອາຫານ .
  • ຖອກທ້ອງເລື້ອຍໆ.
  • ເຈັບຫົວ ແລະ ປວດເມື່ອຍຕາມຮ່າງກາຍ.
  • ລະດັບນໍ້າຕານໃນເລືອດຕໍ່າ, ນັ້ນຄື , ພາວະນໍ້າ ຕານໃນເລືອດຕໍ່າ (hypoglycemia).
  • ການບາງລົງ ແລະ ອ່ອນເພຍຂອງກະດູກ, ນັ້ນຄື ພະຍາດກະດູກພຸນ .
  • ເມື່ອຍຜິດປົກກະຕິ, ຮູ້ສຶກເມື່ອຍ ( ອ່ອນເພຍ ).
  • ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານການຮຽນຮູ້ ເລັກນ້ອຍ, ໂດຍສະເພາະໃນວິຊາຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຄະນິດສາດ.
  • ການຕິດເຊື້ອໃນປາກ (ແຜໃນປາກ) ເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆ.

ອາການແຊກຊ້ອນເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ໄດ້ເກີດຂຶ້ນກັບທຸກຄົນໃນແບບດຽວກັນ, ແຕ່ການຮັບຮູ້ເຖິງພວກມັນສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເລີ່ມການປິ່ນປົວໄດ້ໄວຂຶ້ນ.

ໂຣກ Barth ຖືກວິນິດໄສແນວໃດ? (ການວິນິດໄສ)

ຖ້າອາການເບື້ອງຕົ້ນຂອງໂຣກ Barth ສາມາດຮັບຮູ້ໄດ້ແຕ່ຫົວທີ, ການປິ່ນປົວສາມາດເລີ່ມຕົ້ນໃຫ້ກັບເດັກໄດ້ໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ສິ່ງນີ້ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມຄວາມຄືບໜ້າຂອງອາການ ແລະ ປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆ.

ອາດຈະຕ້ອງມີການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອເຮັດການບົ່ງມະຕິທີ່ຖືກຕ້ອງ. ຕົວຢ່າງ:

  • ການກວດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເອົາກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈ ຫຼື ເນື້ອເຍື່ອກ້າມຊີ້ນອື່ນໆມາກວດເປັນຕ່ອນນ້ອຍໆ. ການກວດນີ້ ເອີ້ນວ່າການກວດຊີ້ນສ່ວນກ້າມຊີ້ນ.ອັນໜຶ່ງເອີ້ນວ່າອັນນີ້. ອັນນີ້ກວດສອບຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນໄມໂທຄອນເດຣຍ ແລະ ຄວາມຜິດປົກກະຕິອື່ນໆ.
  • ການກວດ ດ້ວຍ ultrasound ເພື່ອກວດສອບການເຮັດວຽກຂອງຫົວໃຈ.
  • ການກວດພັນທຸກໍາ ເພື່ອຢືນຢັນການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເປັນສາເຫດຂອງໂຣກ Barth.
  • ການກວດປັດສະວະ ເພື່ອກວດຫາລະດັບກົດອິນຊີໃນນໍ້າຍ່ຽວສູງ ແລະ ລະດັບຕໍ່າຂອງຈຸລັງລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ (ໂດຍສະເພາະແມ່ນ neutrophils).

ຂ້ອຍຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າລູກຂ້ອຍຕ້ອງການກວດຫາໂຣກ Barth syndrome?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີ ອາການຂອງການພັດທະນາຊ້າ ແລະ ອາການທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈອ່ອນເພຍ (cardiomyopathy) , ແລະ ທ່ານໝໍບໍ່ສາມາດຊອກຫາສາເຫດທີ່ຊັດເຈນໄດ້, ພວກເຂົາອາດແນະນຳໃຫ້ກວດຫາໂຣກ Barth. ອາການຂອງ cardiomyopathy ສາມາດປະກອບມີອາການວິນຫົວ, ຫົວໃຈເຕັ້ນຜິດປົກກະຕິ ( arrhythmia ), ແລະ ໄດ້ຍິນສຽງຫົວໃຈຜິດປົກກະຕິ ( heart murmur ).

ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ Barth ແນວໃດ?

ນີ້ແມ່ນບັນຫາໃຫຍ່ທີ່ສຸດທີ່ຫຼາຍຄົນມີ. ເວົ້າແທ້ໆ, ຍັງບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ Barth syndrome ໄດ້ເທື່ອ . ແຕ່ຢ່າກັງວົນ. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນ ເພື່ອປ້ອງກັນ ແລະ ປິ່ນປົວອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆ . ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍຮັກສາຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້. ເດັກອາດຈະຕ້ອງການການປິ່ນປົວເຊັ່ນ:

  • ຢາຕ້ານເຊື້ອ ສຳລັບການຕິດເຊື້ອ.
  • ຢາທີ່ກະຕຸ້ນການຜະລິດເມັດເລືອດຂາວ.
  • ຢາເພື່ອຄວບຄຸມບັນຫາຫົວໃຈ. ຕົວຢ່າງປະກອບມີ ຢາຍັບຍັ້ງ ACE, ຢາຂັບປັດສະວະ, ແລະ ຢາເບຕ້າບລັອກເກີ .
  • ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ ເພື່ອຮັບມືກັບສິ່ງທ້າທາຍຕ່າງໆຂອງການພັດທະນາທາງດ້ານຮ່າງກາຍຢ່າງສຳເລັດຜົນ.
  • ໃນກໍລະນີຂອງຫົວໃຈລົ້ມເຫຼວຮ້າຍແຮງ, ການຜ່າຕັດປ່ຽນຫົວໃຈ ອາດຈະຈຳເປັນ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການໃຫ້ການປິ່ນປົວທັງໝົດນີ້ຕາມຄວາມເໝາະສົມສຳລັບເດັກແຕ່ລະຄົນ, ໂດຍອີງໃສ່ຄຳແນະນຳທາງການແພດ.

ມີຫຍັງອີກທີ່ສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຮູ້ກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວໂຣກ Barth?

ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງ ກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳ ເພື່ອຕິດຕາມເບິ່ງວ່າລູກຂອງທ່ານຕອບສະໜອງຕໍ່ການປິ່ນປົວແນວໃດ. ຄວາມຕ້ອງການການດູແລຂອງລູກທ່ານອາດຈະປ່ຽນແປງໄປຕາມການເວລາ. ການກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳເຫຼົ່ານີ້ເຮັດໃຫ້ການປ່ຽນການປິ່ນປົວງ່າຍຂຶ້ນກ່ອນທີ່ຈະເກີດອາການແຊກຊ້ອນ.

ການກວດເຫຼົ່ານີ້ຍັງລວມມີການກວດເລືອດ (ການກວດໃນຫ້ອງທົດລອງ) ເພື່ອກວດສອບການເຮັດວຽກຂອງລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ. ຖ້າລະດັບ neutrophil ຕໍ່າ, ອາດຈະໃຫ້ຢາຕ້ານເຊື້ອເພື່ອປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອ.

ໂຣກ Barth ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ໂຣກບາຣ໌ (Bart syndrome) ເປັນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາ . ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນໄດ້ຮັບມໍລະດົກ. ດັ່ງນັ້ນ, ເດັກທີ່ເປັນໂຣກບາຣ໌ຈະເປັນໂຣກນີ້ໄປຕະຫຼອດຊີວິດ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານກຳລັງຄິດທີ່ຈະສ້າງຄອບຄົວ, ຫຼື ຖ້າທ່ານກຳລັງຈະມີລູກອີກຄົນໜຶ່ງ, ແລະ ມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນໂຣກ Barth (ປະຫວັດຄອບຄົວ), ການກວດພັນທຸກໍາ ສາມາດເປັນປະໂຫຍດຫຼາຍ. ການກວດນີ້ສາມາດບອກທ່ານໄດ້ວ່າທ່ານ ແລະ ຄູ່ນອນຂອງທ່ານເປັນພາຫະຂອງການກາຍພັນຂອງເຊື້ອ TAZ ຫຼືບໍ່. ຖ້າທ່ານເປັນພາຫະ, ທ່ານສາມາດພົບກັບ ທີ່ປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ ເພື່ອປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບໂອກາດທີ່ຈະມີລູກທີ່ເປັນໂຣກ Barth.

ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Barth ແມ່ນເທົ່າໃດ?

ໃນອະດີດ, ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ແມ່ນສັ້ນຫຼາຍ. ພວກເຂົາມັກຈະເສຍຊີວິດໃນໄວເດັກຍ້ອນບັນຫາຫົວໃຈ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ດ້ວຍການບົ່ງມະຕິແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ, ຄົນເຈັບໃນປັດຈຸບັນມີອາຍຸຍືນກວ່າ . ດ້ວຍຄວາມກ້າວໜ້າທາງວິທະຍາສາດ, ຫຼາຍຄົນໃນປັດຈຸບັນມີຊີວິດຢູ່ໃນທ້າຍຊຸມປີ 40, ແລະບາງຄັ້ງກໍ່ດົນກວ່ານັ້ນ. ຍັງມີຄວາມຫວັງວ່າການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ໆຈະຖືກຄົ້ນພົບໃນອະນາຄົດ.

ການມີຊີວິດຢູ່ກັບໂຣກ Barth ເປັນແນວໃດ?

ໂຣກບາຣ໌ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການເຕີບໃຫຍ່ຂອງເດັກ. ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນເກີດມາມີຮ່າງກາຍນ້ອຍ ແລະ ອາດຈະມີຮູບຮ່າງຕ່ຳເມື່ອໃຫຍ່ຂຶ້ນ.

ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ ແລະ ບັນຫາອື່ນໆສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຄວາມລ່າຊ້າໃນການພັດທະນາທາງດ້ານຮ່າງກາຍ. ຕົວຢ່າງ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຄານ, ຍ່າງ ແລະ ຮັກສາສົມດຸນ. ເຂົາເຈົ້າອາດຈະຮູ້ສຶກເມື່ອຍງ່າຍ, ໂດຍສະເພາະຫຼັງຈາກກິດຈະກໍາທາງດ້ານຮ່າງກາຍ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ໂຣກ Barth ປົກ ກະຕິແລ້ວບໍ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ສະຕິປັນຍາຂອງເດັກ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ອາດຈະມີສິ່ງທ້າທາຍເລັກນ້ອຍໃນການແກ້ໄຂບັນຫາຄະນິດສາດ ຫຼື ການເຂົ້າໃຈບາງວິຊາ. ດັ່ງນັ້ນ, ເດັກດັ່ງກ່າວຈຶ່ງຕ້ອງການຄວາມສົນໃຈ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນເປັນພິເສດ.

ຂ້ອຍສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງຂ້ອຍຈັດການກັບບັນຫາຫົວໃຈທີ່ເກີດຈາກໂຣກ Barth ໄດ້ແນວໃດ?

ການປະຕິບັດຕາມວິຖີຊີວິດທີ່ມີສຸຂະພາບດີສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມກົດດັນຕໍ່ຫົວໃຈຂອງເດັກໄດ້ໃນລະດັບໜຶ່ງ.

  • ໃຫ້ ອາຫານທີ່ມີສຸຂະພາບດີ .
  • ຈຳກັດການດື່ມນ້ຳຕາມທີ່ທ່ານໝໍແນະນຳ.
  • ສົ່ງເສີມ ກິດຈະກໍາທາງດ້ານຮ່າງກາຍເບົາໆ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມັນຍັງເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະໃຫ້ພວກເຂົາ ມີເວລາພັກຜ່ອນຫຼາຍ ຫຼັງຈາກກິດຈະກໍາດັ່ງກ່າວ. ລອງຄິດເຖິງສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຍ່າງໄລຍະສັ້ນໆ ຫຼື ການຫຼິ້ນເກມຊ້າໆ.

ສຸດທ້າຍ, ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ

ໂຣກບາຣ໌ (Bart Syndrome) ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫົວໃຈ, ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ, ກ້າມຊີ້ນ, ແລະອື່ນໆ. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍ. ອາການຕ່າງໆອາດຈະປາກົດຂຶ້ນໃນເວລາເກີດ ຫຼື ຫຼັງຈາກນັ້ນບໍ່ດົນ. ເຖິງແມ່ນວ່າບັນຫາຫົວໃຈສາມາດເຮັດໃຫ້ອາຍຸຍືນຂອງເດັກທີ່ເປັນໂຣກບາຣ໌ສັ້ນລົງ, ແຕ່ນີ້ບໍ່ແມ່ນກໍລະນີອີກຕໍ່ໄປ.

ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວສະເພາະໃດໜຶ່ງສຳລັບພະຍາດນີ້, ແຕ່ການບົ່ງມະຕິແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງອາການແຊກຊ້ອນ ແລະ ເພີ່ມຄຸນນະພາບຊີວິດໃຫ້ສູງສຸດໄດ້.

ດັ່ງນັ້ນ, ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ຢ່າຕົກໃຈ, ແລະ ໃຫ້ປຶກສາທ່ານໝໍທີ່ມີຄຸນວຸດທິໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ເພາະວ່າທຸກໆວິນາທີມີຄ່າ.


ໂຣກບາຣ , ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດໃນໄວເດັກ, ພະຍາດຫົວໃຈ, ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ, ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍ, ພັນທຸກໍາ TAZ

Frequently Asked Questions (FAQ)

ຂ້ອຍສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງຂ້ອຍຈັດການກັບບັນຫາຫົວໃຈທີ່ເກີດຈາກໂຣກ Barth ໄດ້ແນວໃດ?

ການປະຕິບັດຕາມວິຖີຊີວິດທີ່ມີສຸຂະພາບດີສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມກົດດັນຕໍ່ຫົວໃຈຂອງເດັກໄດ້ໃນລະດັບໜຶ່ງ.

⚠️ Important: The medical articles and information on Nirogi Lanka are for general awareness only, and are by no means a substitute for professional medical advice, diagnosis, or treatment. For any medical problem you have, consult a qualified physician immediately.

💬 Comments (0)

ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.

ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ

ກະລຸນາຄິດໄລ່: 6 + 4 =