ເຈົ້າເຄີຍສັງເກດເຫັນບໍ່ວ່າເດັກນ້ອຍ ຫຼື ໄວໜຸ່ມບາງຄົນມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ, ແລ່ນ ຫຼື ປີນຂັ້ນໄດຫຼາຍກວ່າຄົນອື່ນ? ຫຼື ເຈົ້າເຄີຍຮູ້ສຶກວ່າກ້າມຊີ້ນຂອງເຂົາເຈົ້າຄ່ອຍໆອ່ອນເພຍລົງບໍ? ບາງທີເຫດຜົນຂອງສິ່ງນີ້ອາດເປັນຍ້ອນສະພາບທີ່ພວກເຮົາຈະເວົ້າເຖິງໃນມື້ນີ້ ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ "(Becker Muscular Dystrophy)". ຢ່າກັງວົນ, ຂໍໃຫ້ອະທິບາຍທຸກຢ່າງດ້ວຍຄຳສັບງ່າຍໆ.
(Becker Muscular Dystrophy) ແມ່ນຫຍັງ? ເວົ້າງ່າຍໆ...
(ໂຣກກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍເບັກເກີ), ຫຼື ເອີ້ນສັ້ນໆວ່າ (BMD), ເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ. ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນແມ່ນກ້າມຊີ້ນໃນຮ່າງກາຍຄ່ອຍໆອ່ອນແອລົງ ແລະ ໜ້າທີ່ຂອງມັນຫຼຸດລົງ. ເວົ້າໃຫ້ຊັດເຈນ, ນີ້ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາ. ພາວະນີ້ ສ່ວນຫຼາຍມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍ ແລະ ຜູ້ຊາຍ. ເຫດຜົນຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນ (ການສືບທອດທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X), ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາຈາກແມ່ (ຖ້ານາງເປັນຜູ້ຖືພາ) ໄປຫາລູກຊາຍ.
ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍນີ້ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນທີ່ຂາ ແລະ ສະໂພກຂອງທ່ານ, ແລະ ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ມັນສາມາດແຜ່ລາມໄປຫາແຂນສ່ວນເທິງຂອງທ່ານ, ຊຶ່ງໝາຍເຖິງຮ່າງກາຍສ່ວນເທິງຂອງທ່ານ.
ໃນບັນດາປະເພດຂອງພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມທີ່ໄດ້ຮັບການຍອມຮັບໃນປະຈຸບັນ, BMD ອາດເປັນປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດອັນດັບສາມໃນບັນດາຜູ້ໃຫຍ່, ຫຼັງຈາກພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ ແລະ ພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ.
ແມ່ນຫຍັງຄືຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ (Becker Muscular Dystrophy) ແລະໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ (Duchenne Muscular Dystrophy)?
ທ່ານອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ (Duchenne Muscular Dystrophy) ຫຼື (DMD). ທັງ (BMD) ແລະ (DMD) ແມ່ນເກີດ ຈາກການກາຍພັນໃນ gene ດຽວກັນ, ນັ້ນຄື gene ທີ່ລະຫັດສໍາລັບໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ (dystrophin). ໂປຣຕີນນີ້ເອີ້ນວ່າ (dystrophin) ມີຄວາມສໍາຄັນຫຼາຍຕໍ່ສຸຂະພາບຂອງກ້າມຊີ້ນຂອງພວກເຮົາ.
ແຕ່ນີ້ແມ່ນຄວາມແຕກຕ່າງ:
- ຄົນທີ່ເປັນ DMD ເກືອບບໍ່ມີໂປຣຕີນ dystrophin ຢູ່ໃນເນື້ອເຍື່ອກ້າມຊີ້ນຂອງເຂົາເຈົ້າ.
- ຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ BMD ມີ dystrophin ຢູ່ໃນກ້າມຊີ້ນຂອງເຂົາເຈົ້າ, ແຕ່ມັນບໍ່ພຽງພໍ.
ດັ່ງນັ້ນ, ອາການຂອງພະຍາດ "(BMD)" ຈຶ່ງມີຄວາມຮຸນແຮງໜ້ອຍກວ່າ "(DMD)" ເລັກນ້ອຍ, ແລະ ອາການຕ່າງໆຈະປາກົດ ແລະ ດຳເນີນໄປຊ້າກວ່າ "(DMD)". ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ອາການຕ່າງໆສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນຄືກັນສຳລັບທັງສອງພະຍາດ.
ໃຜໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍທີ່ສຸດຈາກອາການນີ້ (Becker Muscular Dystrophy)?
ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, BMD ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນມີຜົນກະທົບຕໍ່ຜູ້ຊາຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ແມ່ຍິງທີ່ເປັນພາຫະຂອງ BMD (ເຊັ່ນ: ຜູ້ທີ່ມີພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດແຕ່ບໍ່ສະແດງອາການ) ບາງຄັ້ງອາດຈະມີອາການ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອາການເຫຼົ່ານັ້ນມັກຈະບໍ່ຮຸນແຮງເທົ່າໃດ, ແລະ ບໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍ.
ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ອາການຕ່າງໆຈະເລີ່ມຕົ້ນ ລະຫວ່າງອາຍຸ 5 ຫາ 15 ປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄົນອາດຈະມີອາການໃນພາຍຫຼັງ.
ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມຂອງເບັກເກີ (Becker Muscular Dystrophy) ເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍປານໃດ?
BMD ແມ່ນ ສະພາບທີ່ຫາຍາກ.ສະພາບການດັ່ງກ່າວມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກ 3 ຫາ 6 ຄົນໃນທຸກໆ 100,000 ຄົນທີ່ເກີດ. ແລະດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວໄປແລ້ວ, ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍຫຼາຍທີ່ສຸດ.
ອາການຂອງໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ (Becker Muscular Dystrophy) ແມ່ນຫຍັງ?
ອາການຂອງ BMD ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນລະຫວ່າງອາຍຸ 5 ຫາ 15 ປີ, ແຕ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໃນພາຍຫຼັງ. ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນແມ່ນ ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍຈະຄ່ອຍໆເພີ່ມຂຶ້ນຕາມການເວລາ. ດັ່ງນັ້ນ, ອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນ:
- ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການປີນຂັ້ນໄດ.
- ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ, ແລະຄວາມຫຍຸ້ງຍາກຈະເພີ່ມຂຶ້ນຕາມການເວລາ.
- ຄວາມສາມາດໃນການອອກກຳລັງກາຍຫຼຸດລົງ (ຮູ້ສຶກເມື່ອຍເຖິງແມ່ນວ່າຈະອອກກຳລັງກາຍໜ້ອຍໜຶ່ງກໍຕາມ).
- ເຈັບກ້າມຊີ້ນ ແລະ/ຫຼື ກ້າມຊີ້ນກະຕຸກ (ຄືກັບເປັນຕະຄິວ).
- ລົ້ມເລື້ອຍໆ.
- ການຍ່າງດ້ວຍນິ້ວຕີນ.
- ຮູ້ສຶກເມື່ອຍຕະຫຼອດເວລາ (Fatigue).
ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ ຖ້າລູກຂອງທ່ານບໍ່ໄດ້ແລ່ນ ແລະ ຫຼິ້ນຄືແຕ່ກ່ອນ, ແລະ ເວົ້າວ່າ "ແມ່, ແມ່ເມື່ອຍແລ້ວ" ເຖິງແມ່ນວ່າຈະຍ່າງໄດ້ໄລຍະໜຶ່ງແລ້ວກໍຕາມ, ຫຼື ຖ້າລາວເມື່ອຍໄວກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆເມື່ອຫຼິ້ນຢູ່ໂຮງຮຽນ, ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະກັງວົນກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ເລັກນ້ອຍ.
ນອກຈາກນີ້, BMD ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການອື່ນໆ:
- ພະຍາດຫົວໃຈແລະກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈ : ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຄວນລະມັດລະວັງ.
- ຫາຍໃຈຍາກ.
- ຄວາມແຕກຕ່າງບາງຢ່າງໃນການຮຽນຮູ້ (ເຊັ່ນ: ໃຊ້ເວລາດົນກວ່າທີ່ຈະເຂົ້າໃຈບາງສິ່ງບາງຢ່າງກ່ວາສິ່ງອື່ນໆ).
- ການສູນເສຍຄວາມສົມດຸນ ແລະ ການປະສານງານຂອງຮ່າງກາຍ.
ແມ່ຍິງທີ່ເປັນພາຫະນຳ ຂອງພະຍາດ BMD ອາດຈະມີອາການພຽງແຕ່ພະຍາດຫົວໃຈແລະກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍເລັກນ້ອຍເທົ່ານັ້ນ. ຄາດຄະເນວ່າປະມານ 22% ຂອງຜູ້ທີ່ເປັນພາຫະນຳຈະມີອາການ, ແຕ່ສິ່ງນີ້ແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ.
ສາເຫດຂອງໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ (Becker Muscular Dystrophy) ແມ່ນຫຍັງ?
BMD ແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສືບທອດມາ. ມັນເກີດຈາກ ການກາຍພັນ ໃນ gene ທີ່ລະຫັດສໍາລັບໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ dystrophin. Dystrophin ແມ່ນສິ່ງຈໍາເປັນສໍາລັບການຮັກສາຈຸລັງກ້າມຊີ້ນໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາໃຫ້ແຂງແຮງແລະໝັ້ນຄົງ.
ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອມີການປ່ຽນແປງໃນ gene (dystrophin) ນີ້, ໂປຣຕີນ (dystrophin) ຈະບໍ່ຖືກຜະລິດ, ຫຼື ປະລິມານທີ່ຜະລິດຫຼຸດລົງຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ກ້າມຊີ້ນຈະອ່ອນແອລົງ ແລະ ເລີ່ມເສຍຫາຍ.
ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ Becker ໄດ້ຮັບການສືບທອດມາແນວໃດ? ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ທ່ານຈຳເປັນຕ້ອງເຂົ້າໃຈໜ້ອຍໜຶ່ງ!
(BMD) ແມ່ນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາ ໃນລັກສະນະທີ່ເອີ້ນວ່າ (X-linked recessive inheritance). ບັດນີ້, ໃຫ້ພວກເຮົາເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ.
- X-linked ໝາຍຄວາມວ່າ gene ທີ່ຮັບຜິດຊອບຕໍ່ BMD ຕັ້ງຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ X. ດັ່ງທີ່ທ່ານຮູ້, ພວກເຮົາມີໂຄໂມໂຊມເພດສອງອັນຄື X ແລະ Y.
- ການສືບພັນແບບຖອຍຫຼັງ ໝາຍຄວາມວ່າເພື່ອໃຫ້ພະຍາດນີ້ເກີດຂຶ້ນ, ທັງສອງສຳເນົາຂອງ gene ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ (ພວກເຮົາມີສອງສຳເນົາຂອງເກືອບທຸກໆ gene) ຕ້ອງມີຕົວແປທີ່ເປັນພະຍາດ ຫຼື ການກາຍພັນທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດ.
ແຕ່ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ:
- ເພດຊາຍ (XY) ມີໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງໂຄ. ສະນັ້ນ, ຖ້າມີຂໍ້ບົກຜ່ອງໃນຍີນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງໃນໂຄໂມໂຊມ X ດຽວນັ້ນ, ມັນກໍ່ພຽງພໍທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ເກີດ (BMD).
- ແມ່ຍິງມີໂຄໂມໂຊມ X ສອງໂຕ (XX) . ສະນັ້ນ, ເພື່ອໃຫ້ພະຍາດທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X ເກີດຂຶ້ນ, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວສຳເນົາທັງສອງຂອງ gene ຕ້ອງມີຂໍ້ບົກຜ່ອງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ແມ່ຍິງທີ່ມີ gene ບົກຜ່ອງຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ X ພຽງໂຕດຽວຈະຖືກເອີ້ນວ່າ "ຜູ້ຖືພັນທຸກໍາ". ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ຜູ້ຖືພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ສະແດງອາການ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອາການເບົາບາງ ຫຼື ປານກາງອາດຈະເກີດຂຶ້ນໄດ້ຍາກຫຼາຍ.
ບັດນີ້ລອງເບິ່ງວ່າສິ່ງນີ້ຫຼຸດລົງແນວໃດໃນຫລາຍລຸ້ນຄົນ:
- ສຳລັບແມ່ທີ່ເປັນພາຫະນຳ (ມີເຊື້ອພັນທຸກຳທີ່ບົກຜ່ອງຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງ) :
- ຖ້າລູກຊາຍເກີດມາ, ມີ ໂອກາດ 50% ທີ່ລູກຊາຍຈະມີອາການ "BMD" (BMD).
- ຖ້າທ່ານມີລູກສາວ, ມີ ໂອກາດ 50% ທີ່ລູກຈະເປັນພາຫະນຳພະຍາດ.
- ສຳລັບພໍ່ທີ່ມີອາການ (BMD) :
- ລາວ ບໍ່ສາມາດຖ່າຍທອດພະຍາດນີ້ໄປສູ່ລູກຊາຍຂອງລາວໄດ້ (ເພາະວ່າພໍ່ຖ່າຍທອດໂຄໂມໂຊມ Y ໄປສູ່ລູກຊາຍ).
- ແຕ່ ລູກສາວທັງໝົດຂອງລາວຈະເປັນພາຫະນະ (ເພາະວ່າພໍ່ໃຫ້ໂຄໂມໂຊມ X ທີ່ບົກຜ່ອງແກ່ລູກສາວ).
ເຈົ້າເຂົ້າໃຈບໍ່? ອັນນີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ເວົ້າງ່າຍໆ, ເດັກຊາຍມັກຈະຕິດເຊື້ອຈາກແມ່ຂອງລາວ, ຖ້າແມ່ເປັນຜູ້ຖືເຊື້ອ.
ການບົ່ງມະຕິພະຍາດ 'Becker Muscular Dystrophy' ແມ່ນຫຍັງ?
ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານຖືກສົງໃສວ່າເປັນພະຍາດ BMD, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະກວດຮ່າງກາຍ, ກວດລະບົບປະສາດ, ແລະ ກວດກ້າມຊີ້ນ. ພວກເຂົາຍັງຈະຖາມທ່ານກ່ຽວກັບອາການ ແລະ ປະຫວັດທາງການແພດຂອງທ່ານ, ລວມທັງວ່າມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍມີອາການຄ້າຍຄືກັນຫຼືບໍ່.
ໃນລະຫວ່າງການກວດເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານໝໍອາດຈະເຫັນສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:
- ກ້າມຊີ້ນຢູ່ຂາ ແລະ ສະໂພກໄດ້ຫົດຕົວລົງ.
- ເຖິງແມ່ນວ່າກ້າມຊີ້ນຢູ່ບໍລິເວນຂາໜີບອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າໃຫຍ່ໃນຕອນທຳອິດ (ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າ "pseudohypertrophy" ), ແຕ່ຕົວຈິງແລ້ວພວກມັນອ່ອນເພຍລົງ. ມັນຄືກັບວ່າພວກມັນພຽງແຕ່ບວມຈາກພາຍໃນສູ່ພາຍນອກ.
- ຄວາມໂຄ້ງຂອງກະດູກສັນຫຼັງ (scoliosis) ແລະ ຄວາມຜິດປົກກະຕິບາງຢ່າງຂອງໜ້າເອິກ.
- ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກ້າມຊີ້ນ, ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ການຕຶງກ້າມຊີ້ນ, ເສັ້ນເອັນ, ແລະ ຜິວໜັງຢູ່ສົ້ນຕີນ ແລະ ຂາຢ່າງຖາວອນ (ການຫົດຕົວ) .
ການກວດໃດແດ່ທີ່ໃຊ້ເພື່ອກວດຫາໂຣກ "Becker Muscular Dystrophy"?
ຖ້າທ່ານໝໍຂອງທ່ານສົງໃສວ່າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ BMD, ພວກເຂົາອາດແນະນຳການກວດຕໍ່ໄປນີ້:
- ການກວດເລືອດ Creatine kinase: ເມື່ອກ້າມຊີ້ນໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍ, ພວກມັນຈະປ່ອຍເອນໄຊທີ່ເອີ້ນວ່າ creatine kinase ເຂົ້າສູ່ເລືອດ. ຜູ້ທີ່ເປັນ BMD ອາດຈະມີລະດັບຂອງ creatine kinase ນີ້ສູງກວ່າປົກກະຕິຫ້າເທົ່າ ຫຼື ຫຼາຍກວ່າປົກກະຕິ.
- ການກວດເລືອດທາງພັນທຸກໍາ: ການກວດທາງພັນທຸກໍານີ້, ເຊິ່ງກວດສອບການກາຍພັນໃນ gene Dystrophin, ສາມາດກວດຫາ BMD ໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນ.
ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານໄດ້ຮັບການຢືນຢັນວ່າເປັນພະຍາດຫົວໃຈເຕັ້ນຜິດປົກກະຕິ (BMD), ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນຳໃຫ້ກວດ EKG ຫຼື Echocardiogram ເພື່ອກວດຫາບັນຫາກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈທີ່ອາດເກີດຈາກ BMD.
ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ Becker ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?
ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ປະຈຸບັນຍັງ ບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ BMD ໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ, ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນເພື່ອຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຮັກສາຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.
ມີວິທີການປິ່ນປົວສອງຢ່າງຫຼັກໆສຳລັບ BMD:
1. ຢາ Corticosteroids: ຕົວຢ່າງເຊັ່ນຢາເຊັ່ນ prednisolone. ຢາເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍປັບປຸງການເຮັດວຽກຂອງປອດ, ຊ້າລົງການພັດທະນາຂອງໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ, ຊ້າລົງການພັດທະນາຂອງໂຣກຫົວໃຈແລະກ້າມຊີ້ນ, ແລະຍືດອາຍຸຍືນ.
2. ການຟື້ນຟູສຸຂະພາບ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍໃຫ້ຄົນເຈັບຮັກສາຄວາມສາມາດໃນການເຮັດວຽກໄດ້ດົນຂຶ້ນ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ.
- ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ຊ່ວຍເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນ.
- ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ, ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍການພັກຜ່ອນ ສາມາດຊ່ວຍໃນກິດຈະກໍາປະຈໍາວັນໄດ້.
ນອກຈາກນີ້, ຍັງມີວິທີການປິ່ນປົວອື່ນໆທີ່ສາມາດຊ່ວຍໃນການປິ່ນປົວ BMD ໄດ້:
- ອຸປະກອນຊ່ວຍໃນການເຄື່ອນທີ່ສຳລັບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຍ່າງ - ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ໄມ້ຄ້ອນເທົ້າ, ລົດເຂັນ, ເຄື່ອງຊ່ວຍແຂນ.
- ຢາສຳລັບ "(ພະຍາດຫົວໃຈແລະກ້າມຊີ້ນ)" - ຕົວຢ່າງ: "(ຢາຍັບຍັ້ງ ACE)" ແລະ "(ຢາເບຕ້າບລັອກເກີ") .
- ການຜ່າຕັດເພື່ອຊ່ວຍໃນການຮັກສາໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ ແລະ ການຫົດຕົວ.
- ຖ້າການຫາຍໃຈຍາກຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ (ຫາຍໃຈຊຸດໂຊມ) , ການຜ່າຕັດທໍ່ລົມ (ການຜ່າຕັດເພື່ອເປີດທໍ່ລົມ) ແລະ ການຫາຍໃຈທຽມອາດເປັນສິ່ງຈຳເປັນ.
ໂຊກດີ, ຢາຊະນິດໃໝ່ຫຼາຍຊະນິດທີ່ສາມາດປິ່ນປົວ BMD ປະຈຸບັນກຳລັງຢູ່ໃນການທົດລອງທາງຄລີນິກ, ແລະ ພວກເຮົາສາມາດຄາດຫວັງຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີຈາກຢາເຫຼົ່ານັ້ນໃນອະນາຄົດ.
ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ Becker ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?
ເນື່ອງຈາກ BMD ເປັນພະຍາດທີ່ສືບພັນມາໄດ້, ສະນັ້ນພວກເຮົາບໍ່ສາມາດເຮັດຫຍັງເພື່ອປ້ອງກັນມັນໄດ້.
ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານມີ BMD, ຫຼືຖ້າທ່ານກັງວົນວ່າທ່ານອາດຈະມີ BMD ຫຼືພະຍາດທາງພັນທຸກໍາອື່ນໆ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ກ່ອນທີ່ທ່ານຈະມີລູກ.ມັນດີຫຼາຍທີ່ຈະຊອກຫາຄໍາປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ.
ການພະຍາກອນຂອງພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມ Becker ແມ່ນຫຍັງ?
ທັດສະນະຄະຕິສຳລັບຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ BMD ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ນີ້ແມ່ນຄວາມຄືບໜ້າຂອງຄວາມພິການເທື່ອລະກ້າວ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຄວາມຮຸນແຮງຂອງຄວາມພິການແມ່ນແຕກຕ່າງກັນ. ບາງຄົນອາດຈະຕ້ອງການລົດເຂັນ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນອາດຈະຕ້ອງໃຊ້ພຽງແຕ່ເຄື່ອງຊ່ວຍຍ່າງ (ໄມ້ຄ້ອນເທົ້າ, ໄມ້ຄ້ອນເທົ້າ).
ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າຜູ້ທີ່ມີ "(BMD)" ມີພະຍາດຫົວໃຈ ຫຼື ຫາຍໃຈຍາກ, ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງເຂົາເຈົ້າອາດຈະສັ້ນລົງ.
ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຍ້ອນ BMD ແມ່ນ:
- ບັນຫາກ່ຽວກັບຫົວໃຈ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນ "Cardiomyopathy" (ພະຍາດຫົວໃຈແລະກ້າມຊີ້ນ).
- ຫາຍໃຈຍາກຍ້ອນກ້າມຊີ້ນຫາຍໃຈອ່ອນເພຍ.
- ປອດອັກເສບ ຫຼື ການຕິດເຊື້ອທາງເດີນຫາຍໃຈອື່ນໆ.
- ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ຄວາມພິການຈະເພີ່ມຂຶ້ນ ແລະ ບຸກຄົນດັ່ງກ່າວຈະບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກຂອງຕົນເອງໄດ້ຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະ.
- ກະດູກຫັກ.
ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີອາການ 'Becker Muscular Dystrophy' ແມ່ນເທົ່າໃດ?
ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີ "BMD" ມັກຈະສັ້ນລົງ. ນັ້ນຄື, ລະຫວ່າງ 40 ຫາ 50 ປີ. "ພະຍາດຫົວໃຈຂະຫຍາຍ" (ພາວະທີ່ກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈອ່ອນເພຍ ແລະ ໃຫຍ່ຂຶ້ນ) ເປັນສາເຫດຕົ້ນຕໍຂອງການເສຍຊີວິດ.
ຂ້ອຍຈະດູແລຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ (BMD) ໄດ້ແນວໃດ? ຫຼື ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງແນວໃດ?
ຖ້າທ່ານມີພະຍາດ BMD, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການດູແລທາງການແພດທີ່ດີເພື່ອປ້ອງກັນ ຫຼື ປິ່ນປົວອາການແຊກຊ້ອນຂອງພະຍາດ BMD ເຊັ່ນ: ພະຍາດຫົວໃຈ ແລະ ບັນຫາທາງເດີນຫາຍໃຈ. ມັນຍັງອາດຈະເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະໜັບສະໜູນທີ່ທ່ານສາມາດແບ່ງປັນປະສົບການຂອງທ່ານ ແລະ ພົບກັບຄົນອື່ນທີ່ເຂົ້າໃຈທ່ານ.
ຖ້າທ່ານກຳລັງດູແລຄົນທີ່ມີພະຍາດ BMD, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮັບປະກັນວ່າເຂົາເຈົ້າໄດ້ຮັບການດູແລທາງການແພດທີ່ດີທີ່ສຸດ, ເຄື່ອງຊ່ວຍຍ່າງທີ່ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການ, ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະ. ທ່ານຄືຜູ້ທີ່ຄວນເປັນຜູ້ສະໜັບສະໜູນເຂົາເຈົ້າ.
ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເມື່ອໃດກ່ຽວກັບໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ (Becker Muscular Dystrophy)?
ຖ້າທ່ານ (ຫຼືລູກຂອງທ່ານ) ໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນໂຣກກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ Becker, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດເປັນປະຈຳເພື່ອຮັບການປິ່ນປົວ ແລະ ຕິດຕາມອາການຂອງທ່ານ.
ພວກເຮົາຮູ້ວ່າການບົ່ງມະຕິເຊັ່ນ: ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ Becker ນັ້ນບໍ່ແມ່ນເລື່ອງງ່າຍທີ່ຈະເຂົ້າໃຈ ແລະ ຮັບມືໄດ້. ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງທີ່ໜັກໜ່ວງຫຼາຍ. ທີມງານແພດຂອງທ່ານຈະໃຫ້ແຜນການຄຸ້ມຄອງທີ່ແຂງແກ່ນທີ່ເໝາະສົມກັບອາການຂອງທ່ານ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮັບປະກັນວ່າທ່ານໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນທີ່ທ່ານຕ້ອງການ ແລະ ດູແລສຸຂະພາບຂອງທ່ານ.
ສະຫຼຸບແລ້ວ, ສິ່ງທີ່ພວກເຮົາຈຳເປັນຕ້ອງຈື່ໄວ້ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)
ໂດຍ, ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງທີ່ງ່າຍໆທີ່ຄວນຈື່ກ່ຽວກັບ "(Becker Muscular Dystrophy)" ຫຼື "(BMD)" ທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງ:
- "(BMD)" ແມ່ນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ສືບທອດກັນມາຫລາຍລຸ້ນຄົນ. ໃນນີ້, ກ້າມຊີ້ນຈະຄ່ອຍໆອ່ອນແອລົງ.
- ອັນນີ້ມັນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຜູ້ຊາຍຫຼາຍທີ່ສຸດ.
- ສາເຫດແມ່ນຄວາມບົກຜ່ອງໃນ gene ທີ່ເຮັດໃຫ້ໂປຣຕີນ "dystrophin".
- ອາການຕ່າງໆມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນ ໃນໄວເດັກ (ລະຫວ່າງອາຍຸ 5 ຫາ 15 ປີ). ອາການຕ່າງໆປະກອບມີຍ່າງຍາກ, ອ່ອນເພຍ, ແລະ ລົ້ມເລື້ອຍໆ.
- ພະຍາດກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈ (Cardiomyopathy) ແລະ ການຫາຍໃຈຍາກ ສາມາດເປັນອາການແຊກຊ້ອນທີ່ສຳຄັນຂອງສະພາບການນີ້.
- ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດນີ້ໃຫ້ຫາຍຂາດ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດຄວບຄຸມອາການ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດ (ເຊັ່ນ: ການໃຫ້ຢາ corticosteroids, ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ).
- ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວມີອາການນີ້, ມັນຄວນຈະຊອກຫາ ຄໍາປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ ກ່ອນທີ່ຈະມີລູກ.
- ມັນຍັງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຊອກຫາຄຳແນະນຳ ແລະ ການປິ່ນປົວທາງການແພດເປັນປະຈຳ, ພ້ອມທັງຮັກສາສຸຂະພາບຈິດໃຈໃຫ້ແຂງແຮງ.
ຢ່າລືມວ່າເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ເມື່ອເຈົ້າກຳລັງຜ່ານຜ່າສິ່ງນີ້ໄປ, ໃຫ້ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທ່ານໝໍ, ຄອບຄົວ, ໝູ່ເພື່ອນ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ. ມັນຈະເປັນແຫຼ່ງພະລັງອັນຍິ່ງໃຫຍ່ສຳລັບເຈົ້າ!
ໂຣກ ກ້າມເນື້ອເສື່ອມ Becker, BMD, ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ໂຣກ dystrophin, ໂຣກ X-linked, ການກາຍພັນຂອງ gene, ສຸຂະພາບເດັກ, ພະຍາດຫົວໃຈ, ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ