ເຈົ້າເຄີຍສັງເກດເຫັນບໍ່ວ່າເດັກນ້ອຍ ຫຼື ໄວໜຸ່ມບາງຄົນມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ, ແລ່ນ ຫຼື ປີນຂັ້ນໄດຫຼາຍກວ່າຄົນອື່ນ? ຫຼື ເຈົ້າເຄີຍຮູ້ສຶກວ່າກ້າມຊີ້ນຂອງເຂົາເຈົ້າຄ່ອຍໆອ່ອນເພຍລົງບໍ? ບາງທີເຫດຜົນຂອງສິ່ງນີ້ອາດເປັນຍ້ອນສະພາບທີ່ພວກເຮົາຈະເວົ້າເຖິງໃນມື້ນີ້ ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ "(Becker Muscular Dystrophy)". ຢ່າກັງວົນ, ຂໍໃຫ້ອະທິບາຍທຸກຢ່າງດ້ວຍຄຳສັບງ່າຍໆ.
``(Becker Muscular Dystrophy)` ແມ່ນຫຍັງ? ເວົ້າງ່າຍໆ...
`(ໂຣກກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍເບັກເກີ)`, ຫຼື ເອີ້ນສັ້ນໆວ່າ `(BMD)`, ເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ. ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນແມ່ນກ້າມຊີ້ນໃນຮ່າງກາຍຄ່ອຍໆອ່ອນແອລົງ ແລະ ໜ້າທີ່ຂອງມັນຫຼຸດລົງ. ເວົ້າໃຫ້ຊັດເຈນ, ນີ້ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາ. ພາວະນີ້ ສ່ວນຫຼາຍມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍ ແລະ ຜູ້ຊາຍ. ເຫດຜົນຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນ `(ການສືບທອດທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X)`, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາຈາກແມ່ (ຖ້ານາງເປັນຜູ້ຖືພາ) ໄປຫາລູກຊາຍ.
ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍນີ້ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນທີ່ຂາ ແລະ ສະໂພກຂອງທ່ານ, ແລະ ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ມັນສາມາດແຜ່ລາມໄປຫາແຂນສ່ວນເທິງຂອງທ່ານ, ຊຶ່ງໝາຍເຖິງຮ່າງກາຍສ່ວນເທິງຂອງທ່ານ.
ໃນບັນດາປະເພດຂອງພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມທີ່ໄດ້ຮັບການຍອມຮັບໃນປະຈຸບັນ, BMD ອາດເປັນປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດອັນດັບສາມໃນບັນດາຜູ້ໃຫຍ່, ຫຼັງຈາກພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ ແລະ ພະຍາດກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ.
ແມ່ນຫຍັງຄືຄວາມແຕກຕ່າງລະຫວ່າງໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ (Becker Muscular Dystrophy) ແລະໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ (Duchenne Muscular Dystrophy)?
ທ່ານອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ `(Duchenne Muscular Dystrophy)` ຫຼື `(DMD)`. ທັງ `(BMD)` ແລະ `(DMD)` ແມ່ນເກີດ ຈາກການກາຍພັນໃນ gene ດຽວກັນ, ນັ້ນຄື gene ທີ່ລະຫັດສໍາລັບໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ `(dystrophin).` ໂປຣຕີນນີ້ເອີ້ນວ່າ `(dystrophin)` ມີຄວາມສໍາຄັນຫຼາຍຕໍ່ສຸຂະພາບຂອງກ້າມຊີ້ນຂອງພວກເຮົາ.
ແຕ່ນີ້ແມ່ນຄວາມແຕກຕ່າງ:
- ຄົນທີ່ເປັນ DMD ເກືອບບໍ່ມີໂປຣຕີນ dystrophin ຢູ່ໃນເນື້ອເຍື່ອກ້າມຊີ້ນຂອງເຂົາເຈົ້າ.
- ຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ BMD ມີ dystrophin ຢູ່ໃນກ້າມຊີ້ນຂອງເຂົາເຈົ້າ, ແຕ່ມັນບໍ່ພຽງພໍ.
ດັ່ງນັ້ນ, ອາການຂອງພະຍາດ "(BMD)" ຈຶ່ງມີຄວາມຮຸນແຮງໜ້ອຍກວ່າ "(DMD)" ເລັກນ້ອຍ, ແລະ ອາການຕ່າງໆຈະປາກົດ ແລະ ດຳເນີນໄປຊ້າກວ່າ "(DMD)". ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ອາການຕ່າງໆສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນຄືກັນສຳລັບທັງສອງພະຍາດ.
ໃຜໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍທີ່ສຸດຈາກອາການນີ້ (Becker Muscular Dystrophy)?
ດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, BMD ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນມີຜົນກະທົບຕໍ່ຜູ້ຊາຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ແມ່ຍິງທີ່ເປັນພາຫະຂອງ BMD (ເຊັ່ນ: ຜູ້ທີ່ມີພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດແຕ່ບໍ່ສະແດງອາການ) ບາງຄັ້ງອາດຈະມີອາການ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອາການເຫຼົ່ານັ້ນມັກຈະບໍ່ຮຸນແຮງເທົ່າໃດ, ແລະ ບໍ່ຮຸນແຮງຫຼາຍ.
ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ອາການຕ່າງໆຈະເລີ່ມຕົ້ນ ລະຫວ່າງອາຍຸ 5 ຫາ 15 ປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄົນອາດຈະມີອາການໃນພາຍຫຼັງ.
ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມຂອງເບັກເກີ (Becker Muscular Dystrophy) ເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍປານໃດ?
BMD ແມ່ນ ສະພາບທີ່ຫາຍາກ.ສະພາບການດັ່ງກ່າວມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກ 3 ຫາ 6 ຄົນໃນທຸກໆ 100,000 ຄົນທີ່ເກີດ. ແລະດັ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວໄປແລ້ວ, ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຊາຍຫຼາຍທີ່ສຸດ.
ອາການຂອງໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ (Becker Muscular Dystrophy) ແມ່ນຫຍັງ?
ອາການຂອງ BMD ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນລະຫວ່າງອາຍຸ 5 ຫາ 15 ປີ, ແຕ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໃນພາຍຫຼັງ. ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນແມ່ນ ກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍຈະຄ່ອຍໆເພີ່ມຂຶ້ນຕາມການເວລາ. ດັ່ງນັ້ນ, ອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນ:
- ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການປີນຂັ້ນໄດ.
- ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ, ແລະຄວາມຫຍຸ້ງຍາກຈະເພີ່ມຂຶ້ນຕາມການເວລາ.
- ຄວາມສາມາດໃນການອອກກຳລັງກາຍຫຼຸດລົງ (ຮູ້ສຶກເມື່ອຍເຖິງແມ່ນວ່າຈະອອກກຳລັງກາຍໜ້ອຍໜຶ່ງກໍຕາມ).
- ເຈັບກ້າມຊີ້ນ ແລະ/ຫຼື ກ້າມຊີ້ນກະຕຸກ (ຄືກັບເປັນຕະຄິວ).
- ລົ້ມເລື້ອຍໆ.
- ການຍ່າງດ້ວຍນິ້ວຕີນ.
- ຮູ້ສຶກເມື່ອຍຕະຫຼອດເວລາ (Fatigue).
ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ ຖ້າລູກຂອງທ່ານບໍ່ໄດ້ແລ່ນ ແລະ ຫຼິ້ນຄືແຕ່ກ່ອນ, ແລະ ເວົ້າວ່າ "ແມ່, ແມ່ເມື່ອຍແລ້ວ" ເຖິງແມ່ນວ່າຈະຍ່າງໄດ້ໄລຍະໜຶ່ງແລ້ວກໍຕາມ, ຫຼື ຖ້າລາວເມື່ອຍໄວກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆເມື່ອຫຼິ້ນຢູ່ໂຮງຮຽນ, ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະກັງວົນກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ເລັກນ້ອຍ.
ນອກຈາກນີ້, BMD ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການອື່ນໆ:
- ພະຍາດຫົວໃຈແລະກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈ : ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຄວນລະມັດລະວັງ.
- ຫາຍໃຈຍາກ.
- ຄວາມແຕກຕ່າງບາງຢ່າງໃນການຮຽນຮູ້ (ເຊັ່ນ: ໃຊ້ເວລາດົນກວ່າທີ່ຈະເຂົ້າໃຈບາງສິ່ງບາງຢ່າງກ່ວາສິ່ງອື່ນໆ).
- ການສູນເສຍຄວາມສົມດຸນ ແລະ ການປະສານງານຂອງຮ່າງກາຍ.
ແມ່ຍິງທີ່ເປັນພາຫະນຳ ຂອງພະຍາດ BMD ອາດຈະມີອາການພຽງແຕ່ພະຍາດຫົວໃຈແລະກ້າມຊີ້ນອ່ອນເພຍເລັກນ້ອຍເທົ່ານັ້ນ. ຄາດຄະເນວ່າປະມານ 22% ຂອງຜູ້ທີ່ເປັນພາຫະນຳຈະມີອາການ, ແຕ່ສິ່ງນີ້ແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ.
ສາເຫດຂອງໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ (Becker Muscular Dystrophy) ແມ່ນຫຍັງ?
BMD ແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສືບທອດມາ. ມັນເກີດຈາກ ການກາຍພັນ ໃນ gene ທີ່ລະຫັດສໍາລັບໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ dystrophin. Dystrophin ແມ່ນສິ່ງຈໍາເປັນສໍາລັບການຮັກສາຈຸລັງກ້າມຊີ້ນໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາໃຫ້ແຂງແຮງແລະໝັ້ນຄົງ.
ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອມີການປ່ຽນແປງໃນ gene `(dystrophin)` ນີ້, ໂປຣຕີນ `(dystrophin)` ຈະບໍ່ຖືກຜະລິດ, ຫຼື ປະລິມານທີ່ຜະລິດຫຼຸດລົງຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ກ້າມຊີ້ນຈະອ່ອນແອລົງ ແລະ ເລີ່ມເສຍຫາຍ.
ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ Becker ໄດ້ຮັບການສືບທອດມາແນວໃດ? ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ທ່ານຈຳເປັນຕ້ອງເຂົ້າໃຈໜ້ອຍໜຶ່ງ!
`(BMD)` ແມ່ນໄດ້ຮັບການສືບທອດມາ ໃນລັກສະນະທີ່ເອີ້ນວ່າ `(X-linked recessive inheritance)`. ບັດນີ້, ໃຫ້ພວກເຮົາເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ.
- X-linked ໝາຍຄວາມວ່າ gene ທີ່ຮັບຜິດຊອບຕໍ່ BMD ຕັ້ງຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ X. ດັ່ງທີ່ທ່ານຮູ້, ພວກເຮົາມີໂຄໂມໂຊມເພດສອງອັນຄື X ແລະ Y.
- ການສືບພັນແບບຖອຍຫຼັງ ໝາຍຄວາມວ່າເພື່ອໃຫ້ພະຍາດນີ້ເກີດຂຶ້ນ, ທັງສອງສຳເນົາຂອງ gene ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງ (ພວກເຮົາມີສອງສຳເນົາຂອງເກືອບທຸກໆ gene) ຕ້ອງມີຕົວແປທີ່ເປັນພະຍາດ ຫຼື ການກາຍພັນທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດ.
ແຕ່ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ:
- ເພດຊາຍ (XY) ມີໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງໂຄ. ສະນັ້ນ, ຖ້າມີຂໍ້ບົກຜ່ອງໃນຍີນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງໃນໂຄໂມໂຊມ X ດຽວນັ້ນ, ມັນກໍ່ພຽງພໍທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ເກີດ `(BMD)`.
- ແມ່ຍິງມີໂຄໂມໂຊມ X ສອງໂຕ (XX) . ສະນັ້ນ, ເພື່ອໃຫ້ພະຍາດທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X ເກີດຂຶ້ນ, ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວສຳເນົາທັງສອງຂອງ gene ຕ້ອງມີຂໍ້ບົກຜ່ອງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ແມ່ຍິງທີ່ມີ gene ບົກຜ່ອງຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ X ພຽງໂຕດຽວຈະຖືກເອີ້ນວ່າ "ຜູ້ຖືພັນທຸກໍາ". ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ຜູ້ຖືພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ສະແດງອາການ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອາການເບົາບາງ ຫຼື ປານກາງອາດຈະເກີດຂຶ້ນໄດ້ຍາກຫຼາຍ.
ບັດນີ້ລອງເບິ່ງວ່າສິ່ງນີ້ຫຼຸດລົງແນວໃດໃນຫລາຍລຸ້ນຄົນ:
- ສຳລັບແມ່ທີ່ເປັນພາຫະນຳ (ມີເຊື້ອພັນທຸກຳທີ່ບົກຜ່ອງຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງ) :
- ຖ້າລູກຊາຍເກີດມາ, ມີ ໂອກາດ 50% ທີ່ລູກຊາຍຈະມີອາການ "BMD" (BMD).
- ຖ້າທ່ານມີລູກສາວ, ມີ ໂອກາດ 50% ທີ່ລູກຈະເປັນພາຫະນຳພະຍາດ.
- ສຳລັບພໍ່ທີ່ມີອາການ (BMD) :
- ລາວ ບໍ່ສາມາດຖ່າຍທອດພະຍາດນີ້ໄປສູ່ລູກຊາຍຂອງລາວໄດ້ (ເພາະວ່າພໍ່ຖ່າຍທອດໂຄໂມໂຊມ Y ໄປສູ່ລູກຊາຍ).
- ແຕ່ ລູກສາວທັງໝົດຂອງລາວຈະເປັນພາຫະນະ (ເພາະວ່າພໍ່ໃຫ້ໂຄໂມໂຊມ X ທີ່ບົກຜ່ອງແກ່ລູກສາວ).
ເຈົ້າເຂົ້າໃຈບໍ່? ອັນນີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ເວົ້າງ່າຍໆ, ເດັກຊາຍມັກຈະຕິດເຊື້ອຈາກແມ່ຂອງລາວ, ຖ້າແມ່ເປັນຜູ້ຖືເຊື້ອ.
ການບົ່ງມະຕິພະຍາດ 'Becker Muscular Dystrophy' ແມ່ນຫຍັງ?
ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານຖືກສົງໃສວ່າເປັນພະຍາດ BMD, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະກວດຮ່າງກາຍ, ກວດລະບົບປະສາດ, ແລະ ກວດກ້າມຊີ້ນ. ພວກເຂົາຍັງຈະຖາມທ່ານກ່ຽວກັບອາການ ແລະ ປະຫວັດທາງການແພດຂອງທ່ານ, ລວມທັງວ່າມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍມີອາການຄ້າຍຄືກັນຫຼືບໍ່.
ໃນລະຫວ່າງການກວດເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານໝໍອາດຈະເຫັນສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:
- ກ້າມຊີ້ນຢູ່ຂາ ແລະ ສະໂພກໄດ້ຫົດຕົວລົງ.
- ເຖິງແມ່ນວ່າກ້າມຊີ້ນຢູ່ບໍລິເວນຂາໜີບອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າໃຫຍ່ໃນຕອນທຳອິດ (ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າ "pseudohypertrophy" ), ແຕ່ຕົວຈິງແລ້ວພວກມັນອ່ອນເພຍລົງ. ມັນຄືກັບວ່າພວກມັນພຽງແຕ່ບວມຈາກພາຍໃນສູ່ພາຍນອກ.
- ຄວາມໂຄ້ງຂອງກະດູກສັນຫຼັງ (scoliosis) ແລະ ຄວາມຜິດປົກກະຕິບາງຢ່າງຂອງໜ້າເອິກ.
- ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງກ້າມຊີ້ນ, ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ການຕຶງກ້າມຊີ້ນ, ເສັ້ນເອັນ, ແລະ ຜິວໜັງຢູ່ສົ້ນຕີນ ແລະ ຂາຢ່າງຖາວອນ (ການຫົດຕົວ) .
ການກວດໃດແດ່ທີ່ໃຊ້ເພື່ອກວດຫາໂຣກ "Becker Muscular Dystrophy"?
ຖ້າທ່ານໝໍຂອງທ່ານສົງໃສວ່າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ BMD, ພວກເຂົາອາດແນະນຳການກວດຕໍ່ໄປນີ້:
- ການກວດເລືອດ Creatine kinase: ເມື່ອກ້າມຊີ້ນໄດ້ຮັບຄວາມເສຍຫາຍ, ພວກມັນຈະປ່ອຍເອນໄຊທີ່ເອີ້ນວ່າ creatine kinase ເຂົ້າສູ່ເລືອດ. ຜູ້ທີ່ເປັນ BMD ອາດຈະມີລະດັບຂອງ creatine kinase ນີ້ສູງກວ່າປົກກະຕິຫ້າເທົ່າ ຫຼື ຫຼາຍກວ່າປົກກະຕິ.
- ການກວດເລືອດທາງພັນທຸກໍາ: ການກວດທາງພັນທຸກໍານີ້, ເຊິ່ງກວດສອບການກາຍພັນໃນ gene Dystrophin, ສາມາດກວດຫາ BMD ໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນ.
ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານໄດ້ຮັບການຢືນຢັນວ່າເປັນພະຍາດຫົວໃຈເຕັ້ນຜິດປົກກະຕິ (BMD), ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນຳໃຫ້ກວດ EKG ຫຼື Echocardiogram ເພື່ອກວດຫາບັນຫາກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈທີ່ອາດເກີດຈາກ BMD.
ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ Becker ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?
ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ປະຈຸບັນຍັງ ບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ BMD ໄດ້. ດັ່ງນັ້ນ, ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນເພື່ອຄວບຄຸມອາການ ແລະ ຮັກສາຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.
ມີວິທີການປິ່ນປົວສອງຢ່າງຫຼັກໆສຳລັບ BMD:
1. ຢາ Corticosteroids: ຕົວຢ່າງເຊັ່ນຢາເຊັ່ນ prednisolone. ຢາເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍປັບປຸງການເຮັດວຽກຂອງປອດ, ຊ້າລົງການພັດທະນາຂອງໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ, ຊ້າລົງການພັດທະນາຂອງໂຣກຫົວໃຈແລະກ້າມຊີ້ນ, ແລະຍືດອາຍຸຍືນ.
2. ການຟື້ນຟູສຸຂະພາບ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍໃຫ້ຄົນເຈັບຮັກສາຄວາມສາມາດໃນການເຮັດວຽກໄດ້ດົນຂຶ້ນ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເຂົາເຈົ້າ.
- ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ຊ່ວຍເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນ.
- ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ, ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍການພັກຜ່ອນ ສາມາດຊ່ວຍໃນກິດຈະກໍາປະຈໍາວັນໄດ້.
ນອກຈາກນີ້, ຍັງມີວິທີການປິ່ນປົວອື່ນໆທີ່ສາມາດຊ່ວຍໃນການປິ່ນປົວ BMD ໄດ້:
- ອຸປະກອນຊ່ວຍໃນການເຄື່ອນທີ່ສຳລັບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຍ່າງ - ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ ໄມ້ຄ້ອນເທົ້າ, ລົດເຂັນ, ເຄື່ອງຊ່ວຍແຂນ.
- ຢາສຳລັບ "(ພະຍາດຫົວໃຈແລະກ້າມຊີ້ນ)" - ຕົວຢ່າງ: "(ຢາຍັບຍັ້ງ ACE)" ແລະ "(ຢາເບຕ້າບລັອກເກີ") .
- ການຜ່າຕັດເພື່ອຊ່ວຍໃນການຮັກສາໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ ແລະ ການຫົດຕົວ.
- ຖ້າການຫາຍໃຈຍາກຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ (ຫາຍໃຈຊຸດໂຊມ) , ການຜ່າຕັດທໍ່ລົມ (ການຜ່າຕັດເພື່ອເປີດທໍ່ລົມ) ແລະ ການຫາຍໃຈທຽມອາດເປັນສິ່ງຈຳເປັນ.
ໂຊກດີ, ຢາຊະນິດໃໝ່ຫຼາຍຊະນິດທີ່ສາມາດປິ່ນປົວ BMD ປະຈຸບັນກຳລັງຢູ່ໃນການທົດລອງທາງຄລີນິກ, ແລະ ພວກເຮົາສາມາດຄາດຫວັງຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີຈາກຢາເຫຼົ່ານັ້ນໃນອະນາຄົດ.
ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ Becker ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?
ເນື່ອງຈາກ BMD ເປັນພະຍາດທີ່ສືບພັນມາໄດ້, ສະນັ້ນພວກເຮົາບໍ່ສາມາດເຮັດຫຍັງເພື່ອປ້ອງກັນມັນໄດ້.
ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານມີ BMD, ຫຼືຖ້າທ່ານກັງວົນວ່າທ່ານອາດຈະມີ BMD ຫຼືພະຍາດທາງພັນທຸກໍາອື່ນໆ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ກ່ອນທີ່ທ່ານຈະມີລູກ.ມັນດີຫຼາຍທີ່ຈະຊອກຫາຄໍາປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ.
ການພະຍາກອນຂອງພະຍາດກ້າມເນື້ອເສື່ອມ Becker ແມ່ນຫຍັງ?
ທັດສະນະຄະຕິສຳລັບຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ BMD ສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ນີ້ແມ່ນຄວາມຄືບໜ້າຂອງຄວາມພິການເທື່ອລະກ້າວ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຄວາມຮຸນແຮງຂອງຄວາມພິການແມ່ນແຕກຕ່າງກັນ. ບາງຄົນອາດຈະຕ້ອງການລົດເຂັນ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນອາດຈະຕ້ອງໃຊ້ພຽງແຕ່ເຄື່ອງຊ່ວຍຍ່າງ (ໄມ້ຄ້ອນເທົ້າ, ໄມ້ຄ້ອນເທົ້າ).
ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າຜູ້ທີ່ມີ "(BMD)" ມີພະຍາດຫົວໃຈ ຫຼື ຫາຍໃຈຍາກ, ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງເຂົາເຈົ້າອາດຈະສັ້ນລົງ.
ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຍ້ອນ BMD ແມ່ນ:
- ບັນຫາກ່ຽວກັບຫົວໃຈ, ໂດຍສະເພາະແມ່ນ "Cardiomyopathy" (ພະຍາດຫົວໃຈແລະກ້າມຊີ້ນ).
- ຫາຍໃຈຍາກຍ້ອນກ້າມຊີ້ນຫາຍໃຈອ່ອນເພຍ.
- ປອດອັກເສບ ຫຼື ການຕິດເຊື້ອທາງເດີນຫາຍໃຈອື່ນໆ.
- ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ຄວາມພິການຈະເພີ່ມຂຶ້ນ ແລະ ບຸກຄົນດັ່ງກ່າວຈະບໍ່ສາມາດເຮັດວຽກຂອງຕົນເອງໄດ້ຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະ.
- ກະດູກຫັກ.
ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີອາການ 'Becker Muscular Dystrophy' ແມ່ນເທົ່າໃດ?
ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນທີ່ມີ "BMD" ມັກຈະສັ້ນລົງ. ນັ້ນຄື, ລະຫວ່າງ 40 ຫາ 50 ປີ. "ພະຍາດຫົວໃຈຂະຫຍາຍ" (ພາວະທີ່ກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈອ່ອນເພຍ ແລະ ໃຫຍ່ຂຶ້ນ) ເປັນສາເຫດຕົ້ນຕໍຂອງການເສຍຊີວິດ.
ຂ້ອຍຈະດູແລຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ `(BMD)` ໄດ້ແນວໃດ? ຫຼື ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງແນວໃດ?
ຖ້າທ່ານມີພະຍາດ BMD, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການດູແລທາງການແພດທີ່ດີເພື່ອປ້ອງກັນ ຫຼື ປິ່ນປົວອາການແຊກຊ້ອນຂອງພະຍາດ BMD ເຊັ່ນ: ພະຍາດຫົວໃຈ ແລະ ບັນຫາທາງເດີນຫາຍໃຈ. ມັນຍັງອາດຈະເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະໜັບສະໜູນທີ່ທ່ານສາມາດແບ່ງປັນປະສົບການຂອງທ່ານ ແລະ ພົບກັບຄົນອື່ນທີ່ເຂົ້າໃຈທ່ານ.
ຖ້າທ່ານກຳລັງດູແລຄົນທີ່ມີພະຍາດ BMD, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮັບປະກັນວ່າເຂົາເຈົ້າໄດ້ຮັບການດູແລທາງການແພດທີ່ດີທີ່ສຸດ, ເຄື່ອງຊ່ວຍຍ່າງທີ່ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການ, ແລະ ການປິ່ນປົວທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າເຮັດວຽກໄດ້ຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະ. ທ່ານຄືຜູ້ທີ່ຄວນເປັນຜູ້ສະໜັບສະໜູນເຂົາເຈົ້າ.
ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເມື່ອໃດກ່ຽວກັບໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ (Becker Muscular Dystrophy)?
ຖ້າທ່ານ (ຫຼືລູກຂອງທ່ານ) ໄດ້ຮັບການກວດພົບວ່າເປັນໂຣກກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ Becker, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດເປັນປະຈຳເພື່ອຮັບການປິ່ນປົວ ແລະ ຕິດຕາມອາການຂອງທ່ານ.
ພວກເຮົາຮູ້ວ່າການບົ່ງມະຕິເຊັ່ນ: ໂຣກກ້າມເນື້ອເສື່ອມ Becker ນັ້ນບໍ່ແມ່ນເລື່ອງງ່າຍທີ່ຈະເຂົ້າໃຈ ແລະ ຮັບມືໄດ້. ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງທີ່ໜັກໜ່ວງຫຼາຍ. ທີມງານແພດຂອງທ່ານຈະໃຫ້ແຜນການຄຸ້ມຄອງທີ່ແຂງແກ່ນທີ່ເໝາະສົມກັບອາການຂອງທ່ານ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຮັບປະກັນວ່າທ່ານໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນທີ່ທ່ານຕ້ອງການ ແລະ ດູແລສຸຂະພາບຂອງທ່ານ.
ສະຫຼຸບແລ້ວ, ສິ່ງທີ່ພວກເຮົາຈຳເປັນຕ້ອງຈື່ໄວ້ (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)
ໂດຍ, ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງທີ່ງ່າຍໆທີ່ຄວນຈື່ກ່ຽວກັບ "(Becker Muscular Dystrophy)" ຫຼື "(BMD)" ທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງ:
- "(BMD)" ແມ່ນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ສືບທອດກັນມາຫລາຍລຸ້ນຄົນ. ໃນນີ້, ກ້າມຊີ້ນຈະຄ່ອຍໆອ່ອນແອລົງ.
- ອັນນີ້ມັນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຜູ້ຊາຍຫຼາຍທີ່ສຸດ.
- ສາເຫດແມ່ນຄວາມບົກຜ່ອງໃນ gene ທີ່ເຮັດໃຫ້ໂປຣຕີນ "dystrophin".
- ອາການຕ່າງໆມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນ ໃນໄວເດັກ (ລະຫວ່າງອາຍຸ 5 ຫາ 15 ປີ). ອາການຕ່າງໆປະກອບມີຍ່າງຍາກ, ອ່ອນເພຍ, ແລະ ລົ້ມເລື້ອຍໆ.
- ພະຍາດກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈ (Cardiomyopathy) ແລະ ການຫາຍໃຈຍາກ ສາມາດເປັນອາການແຊກຊ້ອນທີ່ສຳຄັນຂອງສະພາບການນີ້.
- ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດນີ້ໃຫ້ຫາຍຂາດ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດຄວບຄຸມອາການ ແລະ ປັບປຸງຄຸນນະພາບຊີວິດ (ເຊັ່ນ: ການໃຫ້ຢາ corticosteroids, ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ).
- ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວມີອາການນີ້, ມັນຄວນຈະຊອກຫາ ຄໍາປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ ກ່ອນທີ່ຈະມີລູກ.
- ມັນຍັງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງຊອກຫາຄຳແນະນຳ ແລະ ການປິ່ນປົວທາງການແພດເປັນປະຈຳ, ພ້ອມທັງຮັກສາສຸຂະພາບຈິດໃຈໃຫ້ແຂງແຮງ.
ຢ່າລືມວ່າເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ເມື່ອເຈົ້າກຳລັງຜ່ານຜ່າສິ່ງນີ້ໄປ, ໃຫ້ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທ່ານໝໍ, ຄອບຄົວ, ໝູ່ເພື່ອນ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ. ມັນຈະເປັນແຫຼ່ງພະລັງອັນຍິ່ງໃຫຍ່ສຳລັບເຈົ້າ!
ໂຣກ ກ້າມເນື້ອເສື່ອມ Becker, BMD, ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ໂຣກ dystrophin, ໂຣກ X-linked, ການກາຍພັນຂອງ gene, ສຸຂະພາບເດັກ, ພະຍາດຫົວໃຈ, ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ