ການຕິດເຊື້ອທີ່ຮ້າຍແຮງເລື້ອຍໆ: ພວກເຮົາຄວນຮູ້ເຖິງສະພາບທີ່ຫາຍາກນີ້ (ພະຍາດ CGD ຊໍາເຮື້ອ) ບໍ?

ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າເຈັບປ່ວຍຕະຫຼອດເວລາບໍ? ເມື່ອພະຍາດໜຶ່ງດີຂຶ້ນ, ພະຍາດອື່ນກໍ່ຈະເກີດຂຶ້ນ. ບາງຄັ້ງລາວກໍ່ຕິດເຊື້ອຮ້າຍແຮງຢູ່ຜິວໜັງ, ປອດ, ຫຼືແມ່ນແຕ່ພາຍໃນຮ່າງກາຍບໍ? ພໍ່ແມ່ຫຼາຍຄົນກັງວົນກ່ຽວກັບບັນຫາດັ່ງກ່າວ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກແຕ່ສຳຄັນທີ່ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດການຕິດເຊື້ອເລື້ອຍໆ. ພວກເຮົາເອີ້ນພະຍາດນີ້ວ່າພະຍາດ Chronic Granulomatous Disease, ຫຼື CGD ໂດຍຫຍໍ້ໃນບັນດາແພດ.

ເວົ້າງ່າຍໆ, CGD ແມ່ນຫຍັງ?

ເພື່ອເຂົ້າໃຈເລື່ອງນີ້, ກ່ອນອື່ນໃຫ້ພວກເຮົາມາເວົ້າກ່ຽວກັບລະບົບປ້ອງກັນຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາກ່ອນ. ລອງນຶກພາບວ່າຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາຄືກັບປະເທດ. ມັນມີກອງທັບທີ່ສາມາດປົກປ້ອງມັນຈາກສັດຕູຕ່າງປະເທດ (ເຊື້ອພະຍາດ). ນັ້ນຄື ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນ ຂອງພວກເຮົາ. ສ່ວນພິເສດຂອງກອງທັບນີ້ເອີ້ນວ່າ ເມັດເລືອດຂາວ .

ບັດນີ້, ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນກັບຄົນທີ່ມີພະຍາດ CGD. ມີກຸ່ມເມັດເລືອດຂາວພິເສດທີ່ເອີ້ນວ່າທະຫານ, ຕົວຢ່າງ, `(neutrophils)`, `(monocytes)`, `(macrophages)` ແລະ `(eosinophils)`. ໜ້າທີ່ຫຼັກຂອງຈຸລັງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເພື່ອຊອກຫາເຊື້ອແບັກທີເຣັຍ ແລະ ເຊື້ອເຫັດບາງຊະນິດທີ່ເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍ, ດັກຈັບພວກມັນ, ແລະ ທຳລາຍພວກມັນ.

ແຕ່ໃນຜູ້ທີ່ມີ CGD, ທະຫານພິເສດເຫຼົ່ານີ້, ຫຼືເມັດເລືອດຂາວ, ບໍ່ສາມາດໃຊ້ອາວຸດຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ເຂົາເຈົ້າບໍ່ສາມາດສ້າງເອນໄຊພິເສດທີ່ເຂົາເຈົ້າຕ້ອງການເພື່ອຂ້າເຊື້ອພະຍາດເຫຼົ່ານັ້ນ. ມັນຄືກັບການມີປືນແຕ່ບໍ່ມີລູກປືນ. ແລ້ວຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນ? ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງພວກເຮົາຖືກກົດດັນ, ບໍ່ສາມາດຕໍ່ສູ້ກັບເຊື້ອແບັກທີເຣັຍ ແລະ ເຊື້ອເຫັດບາງຊະນິດທີ່ເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍໄດ້.

ການຕິດເຊື້ອເຫຼົ່ານີ້ມັກເກີດຂຶ້ນ ຢູ່ຜິວໜັງ, ປອດ, ຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງ ແລະ ຕັບ . ພວກມັນຍັງມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເກີດເປັນ ຝີ , ເຊິ່ງເປັນຕຸ່ມທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍໜອງພາຍໃນອະໄວຍະວະຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ.

ນີ້ບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ພົບເລື້ອຍຫຼາຍ. ປະມານໜຶ່ງໃນສອງລ້ານຫ້າແສນຄົນທົ່ວໂລກຈະເປັນພະຍາດນີ້. ນອກຈາກນີ້, ຍັງພົບວ່າ ເດັກຊາຍມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ຫຼາຍກວ່າ .

ອາການຂອງຜູ້ທີ່ເປັນ CGD ສະແດງອອກແນວໃດ?

ອາການຂອງ CGD ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງພວກມັນສາມາດປາກົດຢູ່ໃນໄວໃດກໍ່ໄດ້. ອາການຫຼັກ ແລະ ອາການທົ່ວໄປທີ່ສຸດແມ່ນ ການຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍ ແລະ ເຊື້ອລາທີ່ຮ້າຍແຮງຊ້ຳແລ້ວຊ້ຳອີກ.

ລອງມາເບິ່ງອາການເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອເຂົ້າໃຈໄດ້ງ່າຍວ່າມັນແມ່ນຫຍັງ.

ເປັນຫຍັງ CGD ນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ສາເຫດແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, CGD ແມ່ນ ສະພາບທາງພັນທຸກໍາ.ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ພວກເຮົາສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ຂອງພວກເຮົາ. ທຸກໆໜ້າທີ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາແມ່ນຄວບຄຸມໂດຍສິ່ງຕ່າງໆທີ່ເອີ້ນວ່າພັນທຸກໍາ. ເມັດເລືອດຂາວທີ່ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້ປະກອບດ້ວຍ 'ຄໍາແນະນໍາ' ທີ່ສ້າງເອນໄຊທີ່ຈຳເປັນເພື່ອຂ້າເຊື້ອພະຍາດ.

ໃນ CGD, ມີການກາຍພັນໃນໜຶ່ງໃນຫ້າຂອງຍີນທີ່ມີຄຳແນະນຳເຫຼົ່ານີ້. ເນື່ອງຈາກການກາຍພັນນີ້, ເມັດເລືອດຂາວບໍ່ສາມາດສ້າງເອນໄຊໄດ້, ຫຼື ຖ້າພວກມັນສ້າງມັນຂຶ້ນມາ, ມັນກໍ່ຈະບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ຜົນໄດ້ຮັບແມ່ນພວກມັນບໍ່ສາມາດຕໍ່ສູ້ກັບເຊື້ອພະຍາດໄດ້.

CGD ແບ່ງອອກເປັນສອງປະເພດໂດຍອີງຕາມວິທີການທີ່ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍານີ້ເກີດຂຶ້ນ.

• CGD ທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X: ນີ້ແມ່ນປະເພດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ. ມັນເກີດຈາກການກາຍພັນໃນ gene (gene `CYBB`) ໃນໂຄໂມໂຊມ X. ຜູ້ຊາຍມີໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງໂຕ, ໃນຂະນະທີ່ຜູ້ຍິງມີໂຄໂມໂຊມ X ສອງໂຕ. ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ພະຍາດນີ້ ມັກພົບຫຼາຍໃນເດັກຊາຍ .
• CGD ແບບ Autosomal recessive: ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກການກາຍພັນໃນຍີນອື່ນໆ (`CYBA`, `NCF1`, `NCF2`, `CYBC1` ຫຼື `NCF4`). ປະເພດນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ທັງເພດຊາຍ ແລະ ເພດຍິງ ໄດ້ຢ່າງເທົ່າທຽມກັນ.

ມີຄວາມສ່ຽງ ແລະ ອາການແຊກຊ້ອນອັນໃດແດ່ທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນຍ້ອນພະຍາດນີ້?

ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດ CGD ມີຄວາມສ່ຽງຫຼາຍທີ່ສຸດຖ້າມີຄົນໃນຄອບຄົວຂອງເຂົາເຈົ້າເປັນພະຍາດນີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຫາຍາກຫຼາຍທີ່ມີລາຍງານກໍລະນີຂອງພະຍາດດັ່ງກ່າວເກີດຂຶ້ນເອງໂດຍບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວ.

ມີອາການແຊກຊ້ອນຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນຍ້ອນ CGD.

• ບັນຫາກ່ຽວກັບລະບົບຍ່ອຍອາຫານ: ແຜ ແລະ ການອັກເສບໃນລຳໄສ້ສາມາດລົບກວນຂະບວນການຍ່ອຍອາຫານໄດ້.
• ພະຍາດລຳໄສ້: ຕົວຢ່າງ, ມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການເປັນພະຍາດເຊັ່ນ: ພະຍາດລຳໄສ້ອັກເສບ (IBD), ເຊິ່ງເປັນການອັກເສບຊໍາເຮື້ອຂອງລຳໄສ້.
• ບັນຫາການຈະເລີນເຕີບໂຕ: ຖ້າເດັກນ້ອຍ ແລະ ເດັກອ່ອນເປັນພະຍາດນີ້, ການພັດທະນາທາງດ້ານຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າອາດຈະຊັກຊ້າ.
• ພະຍາດອື່ນໆ: ອີງຕາມປະເພດຂອງຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດ CGD, ບາງຄົນຍັງມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນພະຍາດຫົວໃຈ, ພະຍາດຫມາກໄຂ່ຫຼັງ, ພະຍາດເບົາຫວານ, ຫຼືພະຍາດພູມຕ້ານທານຕົນເອງອື່ນໆ.

ເຈົ້າຈະຮູ້ໄດ້ແນວໃດວ່າເຈົ້າເປັນພະຍາດ CGD?

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະຖາມທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານກ່ຽວກັບອາການ ແລະ ປະຫວັດທາງການແພດຂອງຄອບຄົວກ່ອນ. ຈາກນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈະສັ່ງການກວດຫຼາຍໆຄັ້ງເພື່ອຢືນຢັນການວິນິດໄສ.

• ການກວດຮ່າງກາຍ: ທ່ານໝໍຈະກວດຮ່າງກາຍຢ່າງລະອຽດເພື່ອກວດຫາອາການໃຄ່ບວມ, ຝີ, ແລະ granulomas.
• ການກວດເລືອດ: ມີການກວດເລືອດພິເສດທີ່ສາມາດກວດຫາພະຍາດ CGD ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ນີ້ເອີ້ນວ່າ ການກວດ DHR (ການກວດ dihydrorhodamine) . ການກວດນີ້ວັດແທກຄວາມສາມາດຂອງເມັດເລືອດຂາວໃນການຂ້າເຊື້ອພະຍາດ.
• ການກວດພັນທຸກໍາ:ຕົວຢ່າງເລືອດ ຫຼື ຕົວຢ່າງເນື້ອເຍື່ອຈະຖືກເກັບໄປເພື່ອຊອກຫາຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາສະເພາະທີ່ເປັນສາເຫດຂອງ CGD. ສິ່ງນີ້ຍັງສາມາດຊ່ວຍກໍານົດປະເພດຂອງພະຍາດໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນ.

ວິທີການປິ່ນປົວ CGD ແມ່ນຫຍັງ?

ເຖິງແມ່ນວ່າພະຍາດ CGD ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ຢ່າງສົມບູນ, ແຕ່ປະຈຸບັນມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ດີຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການ, ປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອທີ່ຮ້າຍແຮງ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ຜູ້ຄົນມີຊີວິດທີ່ເປັນປົກກະຕິ.

ການປິ່ນປົວດ້ວຍຢາ

• ຢາຕ້ານເຊື້ອ: ຄົນເຈັບ CGD ຫຼາຍຄົນຈະຕ້ອງກິນຢາຕ້ານເຊື້ອ ຕະຫຼອດຊີວິດ ເພື່ອປ້ອງກັນການຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍ ແລະ ປິ່ນປົວການຕິດເຊື້ອທີ່ເກີດຂຶ້ນ.
• ຢາຕ້ານເຊື້ອລາ: ຢາເຊັ່ນ: (itraconazole) ຖືກໃຊ້ເພື່ອປ້ອງກັນ ແລະ ປິ່ນປົວການຕິດເຊື້ອລາ.
• ການສັກຢາອິນເຕີເຟຣອນ-ແກມມາ: ນີ້ແມ່ນຮູບແບບສັງເຄາະຂອງໂປຣຕີນທີ່ຜະລິດໂດຍລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງເຮົາເອງ. ການສັກຢານີ້ຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຄວາມຖີ່ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງການຕິດເຊື້ອ.

ຄົນເຈັບບາງຄົນ, ໂດຍສະເພາະຜູ້ທີ່ມີອາການຮ້າຍແຮງ, ສາມາດ ໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດປ່ຽນຖ່າຍສະເຕັມເຊລ . ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການສັກຢາສະເຕັມເຊລຈາກຄົນທີ່ມີສຸຂະພາບແຂງແຮງເຂົ້າໄປໃນຮ່າງກາຍຂອງຄົນເຈັບ, ເຊິ່ງຈະທົດແທນເມັດເລືອດຂາວທີ່ບໍ່ເຮັດວຽກດ້ວຍຈຸລັງທີ່ມີສຸຂະພາບແຂງແຮງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ນີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວທີ່ສັບສົນ ແລະ ມີຄວາມສ່ຽງ, ດັ່ງນັ້ນທ່ານໝໍຈຶ່ງແນະນຳໃຫ້ເຮັດໂດຍອີງໃສ່ຫຼາຍປັດໃຈ, ເຊັ່ນ: ອາຍຸ ແລະ ສຸຂະພາບຂອງຄົນເຈັບ.

ພວກເຮົາຄວນເຮັດແນວໃດເພື່ອປ້ອງກັນຕົວເອງຈາກການຕິດເຊື້ອ?

• ລະມັດລະວັງກັບນໍ້າ: ຫຼີກລ່ຽງການລອຍນໍ້າໃນແມ່ນໍ້າ, ມະຫາສະໝຸດ ແລະ ທະເລສາບທັງໝົດ. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ມີຄລໍຣີນ, ດັ່ງນັ້ນເຊື້ອພະຍາດທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດການຕິດເຊື້ອສາມາດເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍຂອງທ່ານໄດ້ງ່າຍ. ເພາະສະນັ້ນ, ຖ້າທ່ານລອຍນໍ້າ, ໃຫ້ໃຊ້ ສະລອຍນໍ້າທີ່ມີຄລໍຣີນເທົ່ານັ້ນ .
• ເບິ່ງແຍງສວນຂອງທ່ານ: ຫຼີກລ່ຽງການແຕະຕ້ອງ ຫຼື ແຂວນຢູ່ອ້ອມຂີ້ເຫຍື້ອສວນ, ກອງປຸ໋ຍໝັກ, ກອງເຟືອງ, ແລະ ໃບໄມ້ແຫ້ງ. ເຊື້ອລາບາງຊະນິດທີ່ສາມາດພົບໄດ້ໃນສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ ປອດອັກເສບຮ້າຍແຮງທີ່ອາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້ ຖ້າຄົນເຈັບ CGD ສູດດົມເຂົ້າໄປ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານຄວນລະມັດລະວັງກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້.

ສິ່ງທີ່ຄວນຮູ້ກ່ຽວກັບການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບພະຍາດນີ້

ການໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບພະຍາດນີ້ອາດເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຢ້ານກົວ. ແຕ່ຄວາມຈິງແລ້ວ, ດ້ວຍການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ ແລະ ການຕິດຕໍ່ກັບທ່ານໝໍເປັນປະຈຳ, ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນພະຍາດ CGD ສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ, ມີການເຄື່ອນໄຫວ ແລະ ມີຄວາມສຸກ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການຮັບຮູ້ການຕິດເຊື້ອ ແລະ ເລີ່ມການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີ, ກ່ອນທີ່ມັນຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ.

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານກຳລັງປະສົບກັບການຕິດເຊື້ອທີ່ບໍ່ສາມາດອະທິບາຍໄດ້ເລື້ອຍໆ, ໃຫ້ໄປພົບ ແພດ ຂອງທ່ານທັນທີ ແລະ ປຶກສາກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້.

ຖ້າລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ CGD, ຈົ່ງເຂົ້າໃຈວ່າມັນບໍ່ແມ່ນຄວາມຜິດຂອງທ່ານ. ມັນເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາ. ດ້ວຍຄໍາແນະນໍາທາງການແພດທີ່ຖືກຕ້ອງ, ລູກຂອງທ່ານມີໂອກາດດີທີ່ຈະມີຊີວິດທີ່ຍືນຍາວ ແລະ ມີຄວາມສຸກ. ສິ່ງສໍາຄັນແມ່ນການຮັບຮູ້ຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບພະຍາດດັ່ງກ່າວຢ່າງດີ ແລະ ປະຕິບັດຕາມຄໍາແນະນໍາຂອງທ່ານໝໍຢ່າງລະມັດລະວັງ.