ມີໃຜໃກ້ຊິດກັບເຈົ້າເປັນໂຣກ Coffin-Lowry Syndrome ບໍ? ລອງມາລົມກັນເບິ່ງ!

ເຈົ້າເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບອາການທີ່ເອີ້ນວ່າ Coffin-Lowry Syndrome (CLS) ບໍ? ຊື່ນີ້ອາດຈະໃໝ່ສຳລັບເຈົ້າໜ້ອຍໜຶ່ງ. ມັນເປັນອາການທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ ເຊິ່ງບໍ່ພົບໃນຄົນສ່ວນໃຫຍ່. ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍໃນຫຼາຍວິທີທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບມັນດ້ວຍວິທີທີ່ງ່າຍດາຍທີ່ເຈົ້າສາມາດເຂົ້າໃຈໄດ້.

ສະຖານະການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ໂຣກ Coffin-Lowry Syndrome ນີ້ແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ. ເພື່ອໃຫ້ຊັດເຈນ, ນັກວິທະຍາສາດກ່າວວ່າມັນເກີດຂຶ້ນໃນປະມານໜຶ່ງໃນ 50,000 ຫາ 100,000 ຄົນ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າມັນເປັນສະພາບທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ອີກຢ່າງໜຶ່ງແມ່ນວ່າໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ນັ້ນແມ່ນລະຫວ່າງ 70% ຫາ 80%, ບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວອາດຈະເຄີຍເປັນພະຍາດນີ້ມາກ່ອນ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າ ກໍລະນີທີ່ເກີດຂຶ້ນເປັນບາງຄັ້ງຄາວແມ່ນພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ.

ໃຜມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້ຫຼາຍກວ່າ?

ອາການນີ້ '(CLS)' ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທັງເດັກຊາຍ ແລະ ເດັກຍິງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອາການມັກຈະຮຸນແຮງກວ່າໃນເດັກຊາຍ. ໂດຍສະເພາະ, ເດັກຊາຍທີ່ເປັນ '(CLS)' ມັກຈະມີຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາຢ່າງຮຸນແຮງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສະຖານະການແມ່ນແຕກຕ່າງກັນເລັກນ້ອຍສຳລັບເດັກຍິງ. ເດັກຍິງບາງຄົນອາດຈະມີສະຕິປັນຍາປົກກະຕິ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນອາດຈະມີຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາເລັກນ້ອຍ, ປານກາງ, ຫຼື ຮຸນແຮງ. ມັນແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ.

ເປັນຫຍັງເລື່ອງນີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ? ມີເຫດຜົນຫຍັງແດ່ສຳລັບເລື່ອງນີ້?

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ໂຣກ Coffin-Lowry ແມ່ນເກີດຈາກການກາຍພັນໃນ gene ທີ່ເອີ້ນວ່າ `RPS6KA3` ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ດຽວນີ້ທ່ານອາດຈະສົງໄສວ່າ gene ແມ່ນຫຍັງ, ແມ່ນບໍ? ເວົ້າງ່າຍໆ, gene ແມ່ນຄືກັບຊຸດຄໍາແນະນໍານ້ອຍໆໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ສີຜົມ, ຄວາມສູງ, ແລະສີຜິວຂອງພວກເຮົາແມ່ນຖືກກໍານົດໂດຍ gene ເຫຼົ່ານີ້. ດັ່ງນັ້ນ, gene `RPS6KA3` ນີ້ສ້າງໂປຣຕີນພິເສດທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ຈຸລັງຂອງພວກເຮົາ "ສື່ສານ" ກັບກັນແລະກັນ, ນັ້ນຄືການແລກປ່ຽນຂໍ້ມູນ. ເມື່ອມີຂໍ້ບົກຜ່ອງ, ນັ້ນຄືການກາຍພັນ, ໃນ gene ນີ້, ການຜະລິດໂປຣຕີນນັ້ນໃນຮ່າງກາຍຈະຫຼຸດລົງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ນັກວິທະຍາສາດຍັງບໍ່ທັນເຂົ້າໃຈຢ່າງຈະແຈ້ງກ່ຽວກັບວິທີການທີ່ການຫຼຸດລົງຂອງໂປຣຕີນນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກ Coffin-Lowry.

ມີບາງຄັ້ງທີ່ບາງຄົນມີອາການ `(CLS)` ແຕ່ບໍ່ສາມາດພົບການກາຍພັນໃນ gene `RPS6KA3` ຂອງເຂົາເຈົ້າ. ໃນກໍລະນີດັ່ງກ່າວ, ສາເຫດຂອງອາການດັ່ງກ່າວຍັງເປັນຄວາມລຶກລັບຢູ່.

ອາການຂອງສິ່ງນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການຂອງໂຣກ Coffin-Lowry ສາມາດແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ. ດັ່ງທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ອາການເຫຼົ່ານີ້ຈະຮຸນແຮງຂຶ້ນໃນເດັກຊາຍ. ອາການເຫຼົ່ານີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ ແລະ ຈະປາກົດຂຶ້ນຕາມອາຍຸ.

ລັກສະນະພິເສດທີ່ເຫັນໄດ້ຊັດເຈນຢູ່ເທິງໃບໜ້າ

ມີລັກສະນະບາງຢ່າງທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້ໃນໃບໜ້າຂອງຄົນທີ່ມີອາການນີ້. ລັກສະນະເຫຼົ່ານີ້ຄື:

• ຕາຫ່າງກັນໜ້ອຍໜຶ່ງກ່ວາປົກກະຕິ, ແລະ ມຸມຂອງຕາເບິ່ງຄືວ່າຈະລາດລົງເລັກນ້ອຍ.
• ຫູມີຂະໜາດໃຫຍ່ກວ່າປົກກະຕິ ແລະ ຕັ້ງຕ່ຳ.
• ໜ້າຜາກ, ຄິ້ວ ແລະ ຄາງສາມາດເຫັນໄດ້ຢ່າງຊັດເຈນ.
• ດັງຫງາຍຂຶ້ນ ແລະ ຮູດັງກວ້າງ.
• ປາກກວ້າງ ແລະ ຮິມຝີປາກໜາ.

ລັກສະນະພິເສດທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້ໃນມື

ການປ່ຽນແປງບາງຢ່າງຍັງສາມາດເຫັນໄດ້ໃນມື:

• ນິ້ວມືສອງຂໍ້.
• ນິ້ວມືໜາຢູ່ທີ່ໂຄນ ແລະ ບາງໄປຫາປາຍ (ນິ້ວມືຮູບຈວຍ).
• ມືຮູ້ສຶກວ່າໃຫຍ່ແລະອ່ອນນຸ້ມ.

ບັນຫາຕ່າງໆທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້ໃນໂຄງກະດູກ

ອາດຈະມີບັນຫາບາງຢ່າງກັບໂຄງກະດູກຂອງຮ່າງກາຍ:

• ທ່າທາງຫຼັງກົ້ມ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າທ່ານອນຫງາຍ (`kyphosis` ຫຼື `scoliosis`) ສາມາດເບິ່ງເຫັນໄດ້.
• ບັນຫາແຂ້ວ; ຕົວຢ່າງ, ການປ່ຽນແປງຂອງຮູບຮ່າງຂອງປາກ, ແຂ້ວຫາຍໄປ, ແລະອື່ນໆ.
• ກະດູກກາງຂອງໜ້າເອິກຍື່ນອອກມາທາງໜ້າ ຫຼື ຈົມເຂົ້າໄປທາງໃນ.
• ການຫົດສັ້ນຂອງກະດູກຍາວຂອງແຂນຂາ (ເຊັ່ນ: ກະດູກຂາ, ກະດູກໜ້າແຂ້ງ, ແລະ ກະດູກແຂນຂາ).
• ຄວາມສູງສັ້ນ (ຄວາມສູງຫຼຸດລົງ).
• ຫົວນ້ອຍກວ່າຂະໜາດປົກກະຕິ (ໄມໂຄຣເຊຟາລີ).

ອາການທົ່ວໄປອື່ນໆ

ນອກເໜືອໄປຈາກນີ້, ອາດຈະມີອາການອື່ນໆ:

• ການພັດທະນາຊັກຊ້າ ແລະ ຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ.
• ການໂຈມຕີແບບຕົກ: ອັນນີ້ມີຄວາມພິເສດໜ້ອຍໜຶ່ງ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ, ເມື່ອຕອບສະໜອງຕໍ່ສຽງທີ່ກະທັນຫັນ, ເຫດການທີ່ກະທັນຫັນ, ຫຼື ອາລົມທີ່ຮຸນແຮງ, ພວກເຂົາກໍ່ລົ້ມລົງກັບພື້ນຢ່າງກະທັນຫັນ, ເບິ່ງຄືວ່າໝົດສະຕິ. ສິ່ງທີ່ແປກປະຫຼາດແມ່ນພວກເຂົາມີສະຕິໃນເວລານັ້ນ, ແຕ່ພວກເຂົາບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມຮ່າງກາຍຂອງພວກເຂົາໄດ້. ອັນນີ້ເອີ້ນວ່າ `(ຕອນຕົກທີ່ເກີດຈາກການກະຕຸ້ນ)`.
• ຄວາມບົກຜ່ອງທາງການໄດ້ຍິນ.
• ຜິວໜັງຈະວ່າງ ແລະ ຍືດหยุ่น.
• ບັນຫາຫົວໃຈ, ຕັບ, ຫຼື ໝາກໄຂ່ຫຼັງ.
• ນິ້ວຕີນໃຫຍ່ສັ້ນລົງ.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເວົ້າ.
• ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ ແລະ ສູນເສຍຄວາມເຂັ້ມແຂງ.

ເຈົ້າຮັບຮູ້ສະພາບການນີ້ໄດ້ແນວໃດ?

ມີຫຼາຍວິທີທີ່ທ່ານໝໍສາມາດກວດຫາໂຣກ Coffin-Lowry ໄດ້:

• ການຕິດຕາມອາການ: ທ່ານໝໍຈະກວດເດັກຢ່າງລະອຽດເພື່ອເບິ່ງວ່າພວກເຂົາມີອາການສະເພາະທີ່ໄດ້ກ່າວມາຂ້າງເທິງຫຼືບໍ່.
• ການກວດພັນທຸກໍາ: ການກວດດ້ວຍມືເຊັດແກ້ມ ຫຼື ການກວດເລືອດສາມາດຢືນຢັນໄດ້ວ່າມີການກາຍພັນໃນເຊື້ອ RPS6KA3 ຫຼືບໍ່.
• ການຖ່າຍລັງສີເອັກສ໌: ການຖ່າຍລັງສີເອັກສ໌ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ເຫັນຜົນກະທົບຕໍ່ກະດູກສັນຫຼັງ, ນິ້ວມື ແລະ ກະດູກຍາວ.
• ການສະແກນສະໝອງ (`ການສຶກສາການສະແກນພາບປະສາດ`): ເຖິງແມ່ນວ່າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຖືກນໍາໃຊ້ເພື່ອຮຽນຮູ້ເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບສະໝອງ, ແຕ່ພວກມັນຢ່າງດຽວບໍ່ສາມາດກວດຫາພະຍາດໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນ.

ມີວິທີປິ່ນປົວທີ່ຄົບຖ້ວນບໍສຳລັບສິ່ງນີ້? ມີວິທີການປິ່ນປົວຫຍັງແດ່?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວ ຫຼື ວິທີການປິ່ນປົວສະເພາະສໍາລັບໂຣກ Coffin-Lowry. ເປົ້າໝາຍຫຼັກແມ່ນເພື່ອຈັດການອາການ, ຫຼຸດຜ່ອນອາການ, ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ຜູ້ຄົນມີຊີວິດທີ່ດີ ແລະ ມີຄວາມສຸກເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ຜູ້ທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ອາດຈະຕ້ອງໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນເລື້ອຍໆ. ຕົວຢ່າງ:

• ນັກການໄດ້ຍິນ: ພວກເຂົາແມ່ນຜູ້ທີ່ເບິ່ງແຍງບັນຫາການໄດ້ຍິນ.
• ແພດຫົວໃຈ: ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຜູ້ທີ່ກວດຫາ ແລະ ປິ່ນປົວບັນຫາຫົວໃຈ.
• ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ: ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນແພດ ຜູ້ທີ່ປິ່ນປົວບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະໝອງ ແລະ ລະບົບປະສາດ.
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານຕາ: ສຳລັບບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສາຍຕາ.
• ໝໍຮັກສາກະດູກ: ຄົນເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຜູ້ທີ່ປິ່ນປົວບັນຫາກ່ຽວກັບກະດູກ, ຂໍ້ຕໍ່ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງ .
• ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານທັນຕະກຳ: ກ່ຽວກັບແຂ້ວ ແລະ ສຸຂະພາບຊ່ອງປາກ.
• ນັກບຳບັດດ້ວຍອາຊີບ: ຊ່ວຍຜູ້ຄົນປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນ ເຊັ່ນ: ການກິນ ແລະ ການຂຽນຢ່າງມີປະສິດທິພາບ.
• ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ: ຊ່ວຍປັບປຸງຄວາມແຂງແຮງຂອງຮ່າງກາຍ ແລະ ການເຄື່ອນໄຫວ.
• ນັກບຳບັດການປາກເວົ້າ: ຊ່ວຍແກ້ໄຂບັນຫາ ແລະ ຄວາມຊັກຊ້າໃນການເວົ້າ.

ສຳລັບອາການທີ່ມີອາການຫຼຸດລົງທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ທ່ານໝໍອາດຈະສັ່ງຢາຕ້ານອາການຊັກ ຫຼື ຢາຕ້ານຄວາມກັງວົນ. ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໂຄງກະດູກທີ່ຮ້າຍແຮງອາດຕ້ອງການການຜ່າຕັດ.

ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳໃຫ້ທ່ານໄປຮັບຄຳປຶກສາດ້ານພັນທຸກຳ.

ຂ້ອຍສາມາດປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ສິ່ງນີ້ເກີດຂຶ້ນກັບລູກຂອງຂ້ອຍໄດ້ບໍ?

ນັກວິທະຍາສາດຍັງບໍ່ຮູ້ແນ່ນອນວ່າສາເຫດຂອງການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍານີ້ແມ່ນຫຍັງ, ແລະສາເຫດທີ່ເອີ້ນວ່າ "ກໍລະນີທີ່ເກີດຂຶ້ນເປັນບາງຄັ້ງຄາວ". ດັ່ງນັ້ນ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນໂຣກ Coffin-Lowry ໄດ້. ແມ່ທີ່ມີອາການນີ້ມີໂອກາດ 50% ທີ່ລູກຂອງນາງຈະສືບທອດອາການນີ້. ການກວດພັນທຸກໍາກ່ອນຄອດສາມາດກວດພົບການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍານີ້ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນໍາໃຫ້ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວທີ່ໃກ້ຊິດໄດ້ຮັບການໃຫ້ຄໍາປຶກສາທາງພັນທຸກໍາ.

ຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນຖ້າຂ້ອຍ ຫຼື ລູກຂອງຂ້ອຍມີອາການນີ້? ອະນາຄົດຈະເປັນແນວໃດ?

ດຽວນີ້ເຈົ້າອາດຈະຄິດວ່າ "ໂອ້, ຖ້າລູກຂອງຂ້ອຍມີອາການນີ້, ອະນາຄົດຂອງລາວຈະເປັນ ແນວ ໃດ?" ຕົວຈິງແລ້ວ, ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Coffin-Lowry Syndrome ຈະຄືກັນ. ບາງຄົນໄດ້ຮັບຜົນກະທົບໜ້ອຍກວ່າ, ບາງຄົນໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຫຼາຍກວ່າ. ດັ່ງນັ້ນ, ອະນາຄົດຂອງແຕ່ລະຄົນຈະແຕກຕ່າງກັນ. ມັນຂຶ້ນກັບສ່ວນໃດຂອງຮ່າງກາຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ ແລະ ຜົນກະທົບຮ້າຍແຮງປານໃດ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນວ່າ ແມ່ນແຕ່ເດັກທີ່ມີສະພາບນີ້ກໍ່ສາມາດປະສົບຜົນສຳເລັດໃນຊີວິດໄດ້ດ້ວຍຄວາມສາມາດທີ່ດີທີ່ສຸດຂອງເຂົາເຈົ້າ ຖ້າພວກເຂົາໄດ້ຮັບການສະໜັບສະໜູນ, ການປິ່ນປົວ ແລະ ຄວາມຮັກທີ່ຈຳເປັນ.

ໂຣກ Coffin-Lowry ສາມາດເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດໄດ້ບໍ?

ສະພາບການນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍສັ້ນລົງໄດ້ໃນລະດັບໜຶ່ງ. ການສຶກສາບາງຢ່າງໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າປະມານ 13.5% ຂອງເດັກຊາຍ ແລະ 4.5% ຂອງເດັກຍິງທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ເສຍຊີວິດໂດຍສະເລ່ຍໃນອາຍຸ 20.5 ປີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ນີ້ບໍ່ແມ່ນເລື່ອງທຳມະດາສຳລັບທຸກຄົນ.

ຂ້ອຍສາມາດຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໄດ້ອີກບໍ?

ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີ CLS, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການຖາມຄຳຖາມກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານເຊັ່ນ:

• "ສ່ວນໃດຂອງຮ່າງກາຍຂອງຂ້ອຍ/ລູກຂອງຂ້ອຍທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກສະພາບການນີ້ແທ້?"
• "ມີຜົນກະທົບທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດຈາກຜົນກະທົບເຫຼົ່ານີ້ບໍ?"
• "ພວກເຮົາຄວນໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານປະເພດໃດ? ພວກເຮົາຄວນໄປພົບເຂົາເຈົ້າເລື້ອຍປານໃດ?"
• "ເຈົ້າແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ຢາ ຫຼື ຜ່າຕັດສຳລັບສິ່ງນີ້ບໍ?"
• "ມີກຸ່ມສະໜັບສະໜູນທີ່ສາມາດຊ່ວຍພວກເຮົາໃຫ້ຢູ່ກັບສະຖານະການນີ້ໄດ້ບໍ?"
• "ເຈົ້າຄິດວ່າມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີບໍທີ່ຈະໄດ້ຮັບຄໍາປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາໃນສະຖານະການຂອງພວກເຮົາ?"
• "ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີບໍທີ່ຈະໄດ້ຮັບການກວດພັນທຸກໍາສໍາລັບຄອບຄົວທີ່ເຫຼືອຂອງພວກເຮົາ?"

ດັ່ງນັ້ນ, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ພວກເຮົາຈຳເປັນຕ້ອງຈື່ຈາກທັງໝົດນີ້ແມ່ນຫຍັງ? (ຂໍ້ຄວາມທີ່ນຳກັບບ້ານ)

ໂຣກໂລຣີ້ຄອຟຟິນ-ໂລຣີ (CLS) ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ ແລະ ມີມາແຕ່ກຳເນີດ ເຊິ່ງສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍສ່ວນຂອງຮ່າງກາຍ. ອາການຕ່າງໆແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ແຕ່ລັກສະນະໃບໜ້າ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໂຄງກະດູກ, ແລະ ຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາແມ່ນພົບເລື້ອຍ.

ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວສະເພາະໃດໜຶ່ງສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ທ່ານສາມາດຊອກຫາຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານ ແລະ ນັກບຳບັດຕ່າງໆເພື່ອຈັດການອາການຂອງທ່ານ ແລະ ດຳລົງຊີວິດຂອງທ່ານໃຫ້ດີທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້.

ຖ້າທ່ານສົງໃສ ຫຼື ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສວ່າເປັນພະຍາດນີ້, ກະລຸນາໄປພົບແພດ. ເຂົາເຈົ້າຈະໃຫ້ຄໍາແນະນໍາ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນທີ່ທ່ານຕ້ອງການ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ມີຊັບພະຍາກອນ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນທີ່ສາມາດຊ່ວຍເຫຼືອຄອບຄົວທີ່ກຳລັງຮັບມືກັບພະຍາດເຫຼົ່ານີ້.

ໂຣກ Coffin -Lowry, CLS, ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິແຕ່ກຳເນີດ, ຄວາມພິການທາງສະຕິປັນຍາ, ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງໂຄງກະດູກ, ການຕົກຫຼົ່ນຂອງອະໄວຍະວະເພດຊາຍ