ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກເຄັ່ງຕຶງຫຼາຍເມື່ອຄິດກ່ຽວກັບສຸຂະພາບຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ. ບາງຄັ້ງ, ພວກເຮົາຮູ້ສຶກກັງວົນຫຼາຍເມື່ອພວກເຮົາໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກນ້ອຍ. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະເວົ້າກ່ຽວກັບເນື້ອງອກໃນສະໝອງທີ່ຮ້າຍແຮງກວ່າ, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງລະວັງ. ມັນຖືກເອີ້ນວ່າ diffuse intrinsic pontine glioma, ຫຼື ຫຍໍ້ວ່າ "DIPG".
DIPG ແມ່ນຫຍັງ? ຊື່ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າແນວໃດ?
ເຖິງແມ່ນວ່າຊື່ນີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າຍາວໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ການຮູ້ຄວາມໝາຍຂອງມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ທ່ານມີຄວາມຄິດບາງຢ່າງກ່ຽວກັບພະຍາດນີ້ໄດ້. ລອງມາເບິ່ງຄວາມໝາຍຂອງສ່ວນປະກອບຕ່າງໆຂອງມັນ.
- ແຜ່ກະຈາຍ: ອັນນີ້ບໍ່ຄືກັບກ້ອນເນື້ອຢູ່ບ່ອນດຽວ. ຈຸລັງມະເຮັງແຜ່ກະຈາຍອອກໄປ ແລະ ປະສົມກັບຈຸລັງທີ່ມີສຸຂະພາບດີ. ມັນຄືກັບເມື່ອທ່ານເອົາສີຍ້ອມລົງໃນຈອກນ້ຳ, ມັນຈະແຜ່ລາມໄປທົ່ວຈອກ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ມັນຍາກທີ່ຈະເອົາອອກດ້ວຍການຜ່າຕັດ. ເພາະວ່າມັນເປັນໄປບໍ່ໄດ້ທີ່ຈະເອົາຈຸລັງທີ່ແຜ່ກະຈາຍອອກເຫຼົ່ານີ້ອອກໂດຍບໍ່ທຳລາຍສ່ວນທີ່ມີສຸຂະພາບດີ.
- ພາຍໃນ: ອັນນີ້ຕັ້ງຢູ່ ພາຍໃນກ້ານສະໝອງຂອງເດັກ. ນັ້ນຄື, ມັນເຊື່ອມຕໍ່ກັບມັນ ແລະ ເຂົ້າໄປພາຍໃນຢ່າງເລິກເຊິ່ງ.
- ພອນທາຍ: ພອນທາຍໝາຍ ເຖິງສ່ວນຂອງກ້ານສະໝອງທີ່ເອີ້ນວ່າ ພອນທາຍ. ພອນທາຍນີ້ເປັນບ່ອນທີ່ສຳຄັນຫຼາຍ. ມັນຄວບຄຸມສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາໃນການດຳລົງຊີວິດ, ເຊັ່ນ: ຄວາມດັນເລືອດ, ການເຕັ້ນຂອງຫົວໃຈ, ແລະ ການຫາຍໃຈ. ບໍ່ພຽງແຕ່ເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ມັນຍັງຄວບຄຸມສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ວິໄສທັດ, ການໄດ້ຍິນ, ການເວົ້າ, ແລະ ການດຸ່ນດ່ຽງ. ສະນັ້ນນີ້ແມ່ນໜຶ່ງໃນເຫດຜົນທີ່ວ່າເປັນຫຍັງເນື້ອງອກ '(DIPG)' ເຫຼົ່ານີ້ຈຶ່ງເປັນອັນຕະລາຍຫຼາຍ.
- ຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງ: ຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງແມ່ນ ເນື້ອງອກທີ່ພັດທະນາເມື່ອຈຸລັງຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງກາຍເປັນມະເຮັງ. ຈຸລັງຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນປະເພດຂອງຈຸລັງທີ່ປົກປ້ອງຈຸລັງປະສາດ ຫຼື ເຊວປະສາດໃນລະບົບປະສາດສ່ວນກາງ (CNS) ຂອງພວກເຮົາ.
ເວົ້າງ່າຍໆ, DIPG ແມ່ນເນື້ອງອກຮ້າຍທີ່ເກີດຂື້ນຈາກຈຸລັງ glial ໃນ pons, ເຊິ່ງເປັນສ່ວນໜຶ່ງຂອງກ້ານສະໝອງຂອງເດັກ. ມັນຖືກຖືວ່າ ເປັນ glioma ທີ່ມີການເຕີບໂຕໄວແລະມີລະດັບສູງ .
ມີຄວາມແຕກຕ່າງກັນແນວໃດລະຫວ່າງ DIPG ແລະ DMG (Diffuse Midline Glioma)?
ທ່ານອາດຈະເຄີຍໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບ `(Diffuse Midline Glioma - DMG)`. ໃນອະດີດ, ຄຳວ່າ `(DIPG)` ແລະ `(DMG)` ໄດ້ຖືກໃຊ້ສະຫຼັບກັນໄດ້. `(DIPG)` ຍັງຢູ່ໃນໝວດ `(DMG)`. ປະເພດ `(DMG)` ພັດທະນາຢູ່ໃນສ່ວນກາງຂອງສະໝອງ. ນັ້ນຄື, ໃນສະຖານທີ່ຕ່າງໆເຊັ່ນ `(Pons)`, `(Thalamus)` ແລະ `(Spinal Cord)`. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, `(DIPG)` ພັດທະນາ ໂດຍສະເພາະໃນພື້ນທີ່ `(Pons)`.
ທັງສອງແມ່ນ gliomas ລະດັບສູງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນມີຄວາມແຕກຕ່າງບາງຢ່າງລະຫວ່າງສອງຢ່າງນີ້. ເມື່ອປິ່ນປົວລູກຂອງທ່ານ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະພິຈາລະນາຄວາມແຕກຕ່າງເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອຕັດສິນໃຈວ່າການປິ່ນປົວແບບໃດດີທີ່ສຸດສຳລັບທ່ານ.
ໃຜເປັນພະຍາດ DIPG? ມັນພົບເລື້ອຍປານໃດ?
ເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໃນເດັກທຸກໄວ, ໂດຍບໍ່ຄໍານຶງເຖິງເພດ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວມັນມັກຖືກກວດພົບໃນເດັກອາຍຸລະຫວ່າງ 5 ຫາ 9 ປີ.
ຜູ້ໃຫຍ່ກໍ່ສາມາດເປັນ DIPG ໄດ້, ແຕ່ມັນຫາຍາກຫຼາຍ.
ຕົວຈິງແລ້ວນີ້ແມ່ນ ສະພາບທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ແມ່ນແຕ່ຢູ່ໃນປະເທດເຊັ່ນອາເມລິກາ, ມີພຽງແຕ່ເດັກນ້ອຍ 150 ຫາ 300 ຄົນເທົ່ານັ້ນທີ່ຖືກກວດພົບວ່າເປັນເນື້ອງອກປະເພດນີ້ໃນແຕ່ລະປີ. ກ້ອນເນື້ອສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ພັດທະນາໃນເດັກແມ່ນ "ລະດັບຕໍ່າ", ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າພວກມັນສາມາດປິ່ນປົວແລະປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີພຽງແຕ່ປະມານ 10% ຂອງເນື້ອງອກໃນສະໝອງໃນເດັກທີ່ເປັນປະເພດອັນຕະລາຍນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ "DIPG".
ອາການຂອງ DIPG ແມ່ນຫຍັງ?
ເນື່ອງຈາກເນື້ອງອກຊະນິດນີ້, ເອີ້ນວ່າ "DIPG", ເຕີບໃຫຍ່ໄວຫຼາຍ, ອາການຕ່າງໆຈຶ່ງເລີ່ມປາກົດຂຶ້ນຢ່າງໄວວາ. ຈົ່ງລະວັງອາການເຫຼົ່ານີ້ໃນລູກຂອງທ່ານ:
- ບັນຫາກ່ຽວກັບຕາ: ຕາມົວ, ເຫັນພາບຊ້ອນ, ການເຄື່ອນໄຫວຂອງຕາບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້, ໜັງຕາຫ້ອຍ.
- ອາການເຈັບຫົວ: ອາການເຈັບຫົວ, ໂດຍສະເພາະໃນຕອນເຊົ້າ. ບາງຄັ້ງ, ອາການເຈັບນີ້ຈະຫາຍໄປຫຼັງຈາກຮາກ.
- ຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ: ຍ່າງຍາກ, ສູນເສຍການດຸ່ນດ່ຽງ (ataxia), ແລະ ການປະສານງານກ້າມຊີ້ນຫຼຸດລົງ. ຄືກັບວ່າບໍ່ສາມາດຮັກສາຕີນຂອງທ່ານໄວ້ເທິງພື້ນໄດ້.
- ມີອາການຫ່ຽວຍານ ຫຼື ອ່ອນເພຍຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງຂອງໃບໜ້າ .
- ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຄ້ຽວ ແລະ ກືນອາຫານ.
- ຮູ້ສຶກ ອ່ອນເພຍຢູ່ແຂນຂາ . ມັນຮູ້ສຶກຄືກັບການສູນເສຍຄວາມເຂັ້ມແຂງຢ່າງກະທັນຫັນຢູ່ແຂນ ຫຼື ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຄື່ອນໄຫວຂາ.
- ປວດຮາກ ແລະ ຮາກ.
- ຮູ້ສຶກຄືກັບວ່າ ຄຳເວົ້າຂອງເຈົ້າບໍ່ຊັດເຈນ , ບໍ່ສາມາດລວບລວມຄຳເວົ້າຂອງເຈົ້າໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ (ຄຳເວົ້າບໍ່ຊັດເຈນ).
ຖ້າອາການເຫຼົ່ານີ້ໜຶ່ງ ຫຼື ຫຼາຍຢ່າງປາກົດຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ ແລະ ເພີ່ມຂຶ້ນຢ່າງໄວວາ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດໂດຍດ່ວນ.
ສາເຫດຂອງ DIPG ແມ່ນຫຍັງ?
ເວົ້າງ່າຍໆ, ສິ່ງທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນ DIPG ແມ່ນ ວ່າຈຸລັງທີ່ຄາດວ່າຈະພັດທະນາໄປເປັນຈຸລັງ glial ຈະກາຍເປັນຈຸລັງມະເຮັງ. ຫຼັງຈາກນັ້ນຈຸລັງມະເຮັງເຫຼົ່ານີ້ຈະເຕີບໂຕຢ່າງໄວວາແລະບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້.
ບໍ່ເຫມືອນກັບມະເຮັງສ່ວນໃຫຍ່, ສະພາບການນີ້ທີ່ເອີ້ນວ່າ "DIPG" ເບິ່ງຄືວ່າບໍ່ມີສ່ວນກ່ຽວຂ້ອງກັບປັດໄຈສ່ຽງດ້ານສິ່ງແວດລ້ອມເຊັ່ນ: ຄວັນຢາສູບ ຫຼື ລັງສີ. ນັ້ນຄື, ຍັງບໍ່ທັນໄດ້ຖືກກຳນົດວ່າມັນເກີດຈາກສິ່ງທີ່ພໍ່ແມ່ເຮັດ ຫຼື ບາງສິ່ງບາງຢ່າງໃນສິ່ງແວດລ້ອມ.
ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການທີ່ຫາຍາກເຊັ່ນໂຣກ Li-Fraumeni, ຄວາມສ່ຽງອາດຈະສູງຂຶ້ນເລັກນ້ອຍ. ນອກຈາກນັ້ນ, ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາບາງຢ່າງ, ເອີ້ນວ່າການກາຍພັນ, ໃນຈຸລັງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດ DIPG. ປະຈຸບັນໄດ້ມີການຄົ້ນພົບວ່າການກາຍພັນໃນໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ H3K27M ສາມາດເຮັດໃຫ້ຈຸລັງ glial ເຫຼົ່ານີ້ກາຍເປັນມະເຮັງໄດ້.
DIPG ຖືກກວດພົບແນວໃດ?
ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ຕ້ອງມີການກວດຊີ້ນເນື້ອເຍື່ອ, ເຊິ່ງເປັນຕົວຢ່າງຂອງເນື້ອເຍື່ອທີ່ນຳໄປກວດຫາມະເຮັງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສິ່ງນີ້ບໍ່ສາມາດເປັນໄປໄດ້ສະເໝີໄປໃນກໍລະນີຂອງ DIPG. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າສະຖານທີ່ຂອງເນື້ອງອກມີຄວາມອ່ອນໄຫວຫຼາຍ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານໝໍມັກ ຈະວິນິດໄສ DIPG ໂດຍການເບິ່ງອາການຂອງເດັກພ້ອມກັບການສຶກສາການຖ່າຍພາບພິເສດ.
- ການສະແກນ MRI (ການສະແກນພາບສະນະແມ່ເຫຼັກ):ການສະແກນ MRI ສາມາດສ້າງຮູບພາບເນື້ອງອກຂອງເດັກໄດ້ຢ່າງຊັດເຈນຫຼາຍ. ມັນຍັງສາມາດກຳນົດໄດ້ວ່າເນື້ອງອກໄດ້ແຜ່ລາມອອກໄປນອກສະໝອງແລ້ວຫຼືບໍ່. ເນື້ອງອກ DIPG ມີລັກສະນະແຕກຕ່າງກັນເລັກນ້ອຍໃນ MRI. ນັກລັງສີວິທະຍາທີ່ມີປະສົບການສາມາດຈຳແນກມັນອອກຈາກເນື້ອງອກໃນກ້ານສະໝອງອື່ນໆ.
- ການກວດເນື້ອເຍື່ອແບບສະເຕີຣິໂອແທັກຕິກ: ບາງຄັ້ງ, ຖ້າມັນປອດໄພທີ່ຈະເຮັດເຊັ່ນນັ້ນ, ທ່ານໝໍອາດຈະໃຊ້ເຄື່ອງມືຂະໜາດນ້ອຍຄ້າຍຄືທໍ່ບາງໆເພື່ອເອົາເນື້ອງອກໄປກວດເປັນຕ່ອນນ້ອຍໆ (ການກວດເນື້ອເຍື່ອ). ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ການເອົາເນື້ອເຍື່ອຈາກຊັ້ນໃນສະໝອງມີຄວາມສ່ຽງຫຼາຍເພາະມັນສາມາດທຳລາຍເນື້ອງອກໄດ້. ຖ້າທ່ານກຳລັງກວດເນື້ອເຍື່ອສຳລັບ DIPG, ມັນຄວນຈະເຮັດຢູ່ໃນໂຮງໝໍທີ່ເຮັດຂັ້ນຕອນນີ້ເປັນປະຈຳ ແລະ ມີຄວາມຊ່ຽວຊານໃນຂົງເຂດນີ້ເທົ່ານັ້ນ.
DIPG ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?
ມັນເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າເສົ້າໃຈໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ວິທີການປິ່ນປົວໃນປະຈຸບັນ ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວ "(DIPG)" ໄດ້ຢ່າງສິ້ນເຊີງ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ວິທີການປິ່ນປົວເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຍືດອາຍຸຂອງເດັກໄດ້ໄລຍະໜຶ່ງ, ຫຼຸດຜ່ອນອາການ ແລະ ບັນເທົາອາການຂອງເດັກ. ກ້ານສະໝອງແມ່ນບ່ອນທີ່ປະກອບດ້ວຍເນື້ອເຍື່ອເສັ້ນປະສາດທີ່ຄວບຄຸມໜ້າທີ່ສຳຄັນຫຼາຍໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ສະນັ້ນ, ຖ້າທ່ານພະຍາຍາມເອົາເນື້ອງອກອອກໂດຍການຜ່າຕັດ, ໂຄງສ້າງເສັ້ນປະສາດທີ່ສຳຄັນເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະເສຍຫາຍ.
ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານໝໍຈຶ່ງແນະນຳວິທີການປິ່ນປົວທີ່ບໍ່ແມ່ນການຜ່າຕັດອື່ນໆ:
- ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີ: ນີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວຫຼັກສຳລັບ (DIPG). ໃນນີ້, ເຄື່ອງຈັກໃຊ້ລັງສີເພື່ອທຳລາຍຈຸລັງມະເຮັງ. ມັນຍັງພະຍາຍາມຫຼຸດຜ່ອນຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ເນື້ອເຍື່ອທີ່ມີສຸຂະພາບດີອ້ອມຂ້າງ. ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີເຮັດໃຫ້ເນື້ອງອກຫົດຕົວ, ຂ້າຈຸລັງມະເຮັງ, ແລະ ຫຼຸດຜ່ອນອາການຕ່າງໆ. ລູກຂອງທ່ານອາດຈະໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີທຸກໆມື້ເປັນເວລາປະມານຫົກອາທິດ.
- ຢາ Corticosteroids: ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະໃຫ້ຢາຊະນິດໜຶ່ງທີ່ເອີ້ນວ່າ corticosteroids ກ່ອນ ຫຼື ຫຼັງການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີຂອງລູກທ່ານ. ຢາເຫຼົ່ານີ້ສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນອາການໃຄ່ບວມໃນສະໝອງ ແລະ ຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການຕ່າງໆ. ພວກມັນຍັງສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນອາການໃຄ່ບວມຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຢາ corticosteroids ສາມາດມີຜົນຂ້າງຄຽງໄດ້. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ ຄວາມຢາກອາຫານເພີ່ມຂຶ້ນ, ນ້ຳໜັກເພີ່ມຂຶ້ນ, ແລະ ອາລົມປ່ຽນແປງ. ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານເພື່ອເຂົ້າໃຈຜົນປະໂຫຍດ ແລະ ຄວາມສ່ຽງຂອງຢາເຫຼົ່ານີ້.
- ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີ: ການປິ່ນປົວເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີສຳລັບມະເຮັງທົ່ວໄປບໍ່ມີປະສິດທິພາບຫຼາຍສຳລັບ DIPG. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ບາງຄັ້ງທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນຳໃຫ້ລູກຂອງທ່ານເຂົ້າຮ່ວມໃນ ການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກ ທີ່ລວມເອົາການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີ ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີ.
- ການດູແລແບບບັນເທົາທຸກ:ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການດູແລແບບປິ່ນປົວສາມາດເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທ່ານ ແລະ ທ່ານໝໍຂອງທ່ານເພື່ອສ້າງແຜນການດູແລທີ່ເພີ່ມປະສິດທິພາບຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງລູກທ່ານ. ພວກເຂົາສາມາດໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນທາງການແພດ, ຈິດໃຈ ແລະ ຈິດວິນຍານທີ່ທ່ານ, ລູກຂອງທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານຕ້ອງການເມື່ອຕ້ອງຮັບມືກັບການວິນິດໄສເຊັ່ນ DIPG.
ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະແນະນຳໃຫ້ລູກຂອງທ່ານລົງທະບຽນ ເຂົ້າຮ່ວມການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກ . ການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກແມ່ນການສຶກສາທີ່ທົດສອບວ່າການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ມີຄວາມປອດໄພ ແລະ ມີປະສິດທິພາບແນວໃດ. ນັກຄົ້ນຄວ້າໄດ້ລະບຸລັກສະນະສະເພາະຂອງຈຸລັງມະເຮັງ (DIPG). ການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ທີ່ແນໃສ່ລັກສະນະເຫຼົ່ານັ້ນ - ຕົວຢ່າງ , ການປິ່ນປົວແບບເປົ້າໝາຍໂມເລກຸນ ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍພູມຕ້ານທານ - ອາດຈະມີໃຫ້ຜ່ານການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກ.
ຕົວຢ່າງ, ນັກຄົ້ນຄວ້າຮູ້ວ່າຈຸລັງມະເຮັງຫຼາຍຊະນິດມີການກາຍພັນທີ່ເອີ້ນວ່າ (H3K27M) ໃນ gene "DIPG". ວິທີການປິ່ນປົວແບບທົດລອງໃໝ່ທີ່ແນໃສ່ຈຸລັງມະເຮັງທີ່ມີການກາຍພັນນີ້ (ແລະອື່ນໆ) ກຳລັງຖືກພັດທະນາ ແລະ ທົດສອບໃນການທົດລອງທາງຄລີນິກແລ້ວ.
DIPG ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ບໍ?
ບໍ່, ມະເຮັງຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງກະຈາຍ (DIPG) ບໍ່ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້. ການປິ່ນປົວທີ່ມີປະສິດທິພາບທີ່ສຸດໃນປະຈຸບັນແມ່ນການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີ. ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີສຳລັບ DIPG ສາມາດຍືດອາຍຸຂອງເດັກ ແລະ ປັບປຸງອາການ ແລະ ຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເດັກຊົ່ວຄາວ. ຕ້ອງມີການປິ່ນປົວແບບໃໝ່ ແລະ ມີປະສິດທິພາບຫຼາຍຂຶ້ນເພື່ອປັບປຸງການຄາດຄະເນຂອງມະເຮັງທີ່ຮ້າຍແຮງນີ້.
ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ DIPG ສາມາດມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ດົນປານໃດ?
ຂ້ອຍຮູ້ວ່າເລື່ອງນີ້ຍາກທີ່ຈະໄດ້ຍິນ. ຖ້າບໍ່ມີການປິ່ນປົວ, ເດັກນ້ອຍສ່ວນໃຫຍ່ຈະມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ປະມານຫົກເດືອນຫຼັງຈາກການກວດພົບ. ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີມັກຈະສາມາດຍືດເວລານີ້ໄດ້ເຖິງເກົ້າຫາສິບເອັດເດືອນ. ມີເດັກນ້ອຍໜ້ອຍກວ່າ 10% ມີຊີວິດຢູ່ດົນກວ່າສອງປີ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກເສົ້າໃຈເມື່ອໄດ້ຍິນສະຖິຕິເຫຼົ່ານີ້, ແຕ່ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ວ່າເດັກແຕ່ລະຄົນແຕກຕ່າງກັນ.
ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?
ເຮັດວຽກຢ່າງໃກ້ຊິດກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານເພື່ອເຂົ້າໃຈແຜນການດູແລລູກຂອງທ່ານ ແລະ ປັດໃຈຕ່າງໆທີ່ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະນາຄົດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະຖາມຄຳຖາມໃດໆທີ່ທ່ານມີ. ນີ້ແມ່ນບາງຄຳຖາມທີ່ທ່ານສາມາດຖາມໄດ້:
- ເຈົ້າແນະນຳວິທີການປິ່ນປົວແບບໃດແດ່? ພວກເຮົາສາມາດຄາດຫວັງຫຍັງໄດ້ແດ່ຈາກພວກມັນ?
- ລູກຂອງຂ້ອຍຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວເລື້ອຍປານໃດ?
- ລູກຂອງຂ້ອຍຈະຕ້ອງມາຕາມນັດໝາຍຕິດຕາມເພື່ອຕິດຕາມຄວາມຄືບໜ້າຂອງມະເຮັງເລື້ອຍປານໃດ?
- ພວກເຮົາຈະຈັດການກັບຜົນຂ້າງຄຽງຂອງການປິ່ນປົວມະເຮັງໄດ້ແນວໃດ?
- ທ່ານສາມາດເຊື່ອມຕໍ່ພວກເຮົາກັບການບໍລິການດູແລແບບບັນເທົາທຸກ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນໄດ້ບໍ?
- ມີການຄົ້ນຄວ້າ ຫຼື ການທົດລອງທາງດ້ານຄລີນິກໃໝ່ໃດໆທີ່ລູກຂອງຂ້ອຍສາມາດເຂົ້າຮ່ວມໄດ້ບໍ?
ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)
ການຊອກຫາວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງກະຈາຍພາຍໃນ (DIPG) ສາມາດເປັນໜຶ່ງໃນສິ່ງທີ່ຍາກທີ່ສຸດທີ່ທ່ານສາມາດໄດ້ຍິນໃນຖານະພໍ່ແມ່. ຄວາມເຈັບປວດ, ຄວາມຢ້ານກົວ, ແລະຄວາມກັງວົນທີ່ທ່ານຮູ້ສຶກສາມາດເປັນສິ່ງທີ່ໜັກໜ່ວງ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວໃນຊ່ວງເວລານີ້.
ໃນຂະນະທີ່ທ່ານຕັດສິນໃຈກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວໃນເດືອນຕໍ່ໆໄປ, ໃຫ້ໃຊ້ປະໂຫຍດຈາກການຊ່ວຍເຫຼືອ ແລະ ຊັບພະຍາກອນທັງໝົດທີ່ມີໃຫ້ທ່ານ. ລົມກັບທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຢ່າງເປີດເຜີຍກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງກັບພະຍາດນີ້. ຖ້າທ່ານສາມາດເຮັດໄດ້, ໃຫ້ຕິດຕໍ່ຫາຜູ້ຊ່ຽວຊານທີ່ໃຫ້ການດູແລແບບບັນເທົາທຸກ. ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກໝູ່ເພື່ອນ ແລະ ຄອບຄົວ. ເໜືອສິ່ງອື່ນໃດ, ໃຫ້ຕິດຕໍ່ພົວພັນກັບລູກຂອງທ່ານ. ລົມກັບລາວ, ຫຼິ້ນກັບລາວ, ແລະ ໃຫ້ຄວາມຮັກກັບລາວ. ໃຫ້ລາວຮູ້ວ່າທ່ານຢູ່ກັບລາວໃນທຸກໆບາດກ້າວ.
ໃນຊ່ວງເວລາທີ່ຫຍຸ້ງຍາກນີ້, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຄິດກ່ຽວກັບຕົວທ່ານເອງ ແລະ ເບິ່ງແຍງສຸຂະພາບຈິດຂອງທ່ານ. ຖ້າທ່ານເຂັ້ມແຂງ, ລູກຂອງທ່ານຈະເຂັ້ມແຂງເຊັ່ນກັນ. ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ, ພວກເຮົາທຸກຄົນຢູ່ຄຽງຂ້າງທ່ານ.
ມະເຮັງສະໝອງຊັ້ນໃນແບບກະ ຈາຍ , DIPG, ມະເຮັງສະໝອງ, ມະເຮັງໃນເດັກ, ມະເຮັງສະໝອງຊັ້ນໃນ, ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີ, ການດູແລແບບບັນເທົາທຸກ
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ