ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບການປິ່ນປົວທາງການແພດທີ່ສັບສົນແຕ່ທັນສະໄໝຫຼາຍທີ່ຫຼາຍຄົນຍັງບໍ່ເຄີຍໄດ້ຍິນມາກ່ອນ. ຊື່ວ່າ Elivaldogene Autotemcel. ມັນຖືກວາງຂາຍພາຍໃຕ້ຊື່ SKYSONA. ນີ້ບໍ່ແມ່ນຢາເມັດ ຫຼື ແຄບຊູນທຳມະດາ. ນີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວສະເພາະສຳລັບພະຍາດທາງລະບົບປະສາດທີ່ຫາຍາກ ແລະ ຮ້າຍແຮງຫຼາຍທີ່ເອີ້ນວ່າ cerebral adrenoleukodystrophy (CALD). ໃຫ້ພວກເຮົາອະທິບາຍການປິ່ນປົວນີ້ໃນວິທີທີ່ງ່າຍດາຍທີ່ທ່ານສາມາດເຂົ້າໃຈໄດ້.
ມີຫຍັງເກີດຂຶ້ນແທ້ກັບຢານີ້?
ເພື່ອເຂົ້າໃຈເລື່ອງນີ້, ຂໍໃຫ້ຍົກຕົວຢ່າງນ້ອຍໆ. ລອງນຶກພາບວ່າຈຸລັງປະສາດໃນສະໝອງ ແລະ ກະດູກສັນຫຼັງຂອງພວກເຮົາຄືກັບສາຍໄຟຟ້າ. ສາຍໄຟຟ້າເຫຼົ່ານີ້ມີເປືອກພາດສະຕິກ (ຊັ້ນກັນຄວາມຮ້ອນ) ອ້ອມຮອບພວກມັນ, ເຊິ່ງຊ່ວຍໃຫ້ໄຟຟ້າເດີນທາງໄດ້ຢ່າງສະດວກໂດຍບໍ່ຮົ່ວໄຫຼ. ໃນທຳນອງດຽວກັນ, ຈຸລັງປະສາດຂອງພວກເຮົາຍັງມີເປືອກປ້ອງກັນທີ່ເອີ້ນວ່າ 'ໄມອີລິນ' ອ້ອມຮອບພວກມັນ. ເປືອກນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ຂໍ້ຄວາມປະສາດເດີນທາງໄດ້ໄວ ແລະ ຖືກຕ້ອງ.
ໃນພະຍາດທີ່ເອີ້ນວ່າ cerebral adrenoleukodystrophy (CALD), ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາຈະປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ຮ່າງກາຍຜະລິດໂປຣຕີນທີ່ຈໍາເປັນເພື່ອຮັກສາເຍື່ອຫຸ້ມ 'myelin' ນີ້. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ເຍື່ອຫຸ້ມປ້ອງກັນນີ້ຈະຖືກທໍາລາຍເທື່ອລະກ້າວ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ການເຮັດວຽກຂອງລະບົບປະສາດບົກຜ່ອງ.
ເວົ້າງ່າຍໆ, ການປິ່ນປົວນີ້, ເອີ້ນວ່າ Elivaldogene Autotemcel, ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເອົາຈຸລັງຈາກຮ່າງກາຍຂອງຄົນເຈັບເອງ, ດັດແປງພັນທຸກໍາໃນຫ້ອງທົດລອງ, ແລະ ໃຫ້ຄວາມສາມາດໃນການຜະລິດໂປຣຕີນທີ່ຂາດຫາຍໄປ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຈຸລັງທີ່ຖືກດັດແປງຈະຖືກນໍາກັບຄືນສູ່ຮ່າງກາຍຂອງຄົນເຈັບ. ນີ້ຍັງເອີ້ນວ່າ ການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາ . ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍຄວບຄຸມການຮ້າຍແຮງຂຶ້ນຂອງອາການ.
ສິ່ງທີ່ທ່ານໝໍຄວນຮູ້ກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວນີ້
ເນື່ອງຈາກວ່ານີ້ແມ່ນການປິ່ນປົວທີ່ສັບສົນຫຼາຍ, ມັນຈຶ່ງເປັນສິ່ງຈຳເປັນທີ່ທີມງານແພດຂອງທ່ານຕ້ອງຮູ້ຢ່າງຄົບຖ້ວນກ່ຽວກັບສະພາບສຸຂະພາບຂອງທ່ານ. ກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວ, ທ່ານ ຄວນບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານຢ່າງແນ່ນອນຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້:
- ຖ້າທ່ານກຳລັງຕິດ ເຊື້ອປະເພດໃດກໍ່ຕາມ (ເຊັ່ນ: ໄຂ້, ຫວັດ, ໄອ).
- ຖ້າທ່ານມີ ອາການແພ້ ຢານີ້ (elivaldogene autotemcel), ຢາຊະນິດອື່ນ, ອາຫານ, ສີຍ້ອມ, ຫຼື ສານກັນບູດ.
- ຖ້າທ່ານກຳລັງ ຖືພາ ຫຼື ກຳລັງພະຍາຍາມຖືພາ .
- ຖ້າທ່ານ ກຳລັງໃຫ້ນົມລູກດ້ວຍນົມແມ່ .
ການປິ່ນປົວແມ່ນໃຫ້ແນວໃດ?
ນີ້ບໍ່ແມ່ນຢາປິ່ນປົວຢູ່ເຮືອນ. ການປິ່ນປົວນີ້ແມ່ນໃຫ້ຢູ່ໃນໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກພິເສດໂດຍທີມງານແພດທີ່ໄດ້ຮັບການຝຶກອົບຮົມ.
ຢານີ້ຖືກສັກເຂົ້າສູ່ຮ່າງກາຍຄືກັບນ້ຳເກືອຜ່ານເສັ້ນເລືອດ. ຂະບວນການທັງໝົດແມ່ນດຳເນີນພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຢ່າງໃກ້ຊິດຂອງທ່ານໝໍ ແລະ ພະຍາບານ.
ກ່ອນການປິ່ນປົວຂອງທ່ານ, ທ່ານຈະໄດ້ຮັບໃບປິວຂໍ້ມູນພິເສດທີ່ເອີ້ນວ່າ MedGuide . ມັນມີຂໍ້ມູນທີ່ສຳຄັນຫຼາຍຢ່າງກ່ຽວກັບຢານີ້, ຂັ້ນຕອນການປິ່ນປົວ ແລະ ຄວາມສ່ຽງຕ່າງໆ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງອ່ານ ແລະ ເຂົ້າໃຈມັນຢ່າງລະອຽດ.
ການປິ່ນປົວນີ້ຍັງໃຫ້ແກ່ເດັກທີ່ມີອາຍຸຫຼາຍກວ່າ 4 ປີ, ແຕ່ມີການພິຈາລະນາເຖິງຂໍ້ຄວນລະວັງ ແລະ ເງື່ອນໄຂພິເສດ.
ຈະເປັນແນວໃດຖ້າເຈົ້າກິນຢາຫຼາຍເກີນໄປ?
ເນື່ອງຈາກວ່າການໃຫ້ຢານີ້ຢູ່ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຂອງແພດຢູ່ໃນໂຮງໝໍ, ໂອກາດທີ່ສິ່ງນີ້ຈະເກີດຂຶ້ນຈຶ່ງຕໍ່າຫຼາຍ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າມີຄວາມສົງໃສວ່າເຫດການນີ້ເກີດຂຶ້ນ, ຄວນແຈ້ງໃຫ້ ສູນຂໍ້ມູນຂ່າວສານກ່ຽວກັບສານພິດແຫ່ງຊາດທີ່ໂຮງໝໍແຫ່ງຊາດໂຄລໍາໂບ ຫຼື ໜ່ວຍປິ່ນປົວສຸກເສີນ (ETU) ຂອງໂຮງໝໍຊາບທັນທີ.
ສິ່ງທີ່ຄວນພິຈາລະນາໃນລະຫວ່າງ ແລະ ຫຼັງການປິ່ນປົວ
ຫຼັງຈາກໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວນີ້ແລ້ວ, ທ່ານໝໍຈະຕິດຕາມສຸຂະພາບຂອງທ່ານຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ. ສຳລັບສິ່ງນີ້, ທ່ານຈະຕ້ອງໄດ້ເບິ່ງແຍງເປັນພິເສດຕໍ່ບາງສິ່ງ.
- ການກວດເລືອດ: ຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວ, ທ່ານຈະຕ້ອງໄດ້ກວດເລືອດເປັນປະຈຳ. ການກວດນີ້ຈະກວດສອບວ່າການປິ່ນປົວໄດ້ຜົນຫຼືບໍ່, ຈຸລັງໃໝ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງຫຼືບໍ່, ແລະ ມີຜົນຂ້າງຄຽງໃດໆຫຼືບໍ່.
- ຄວາມສ່ຽງຂອງການຕິດເຊື້ອ: ການປິ່ນປົວນີ້ອາດເຮັດໃຫ້ລະບົບພູມຄຸ້ມກັນຂອງທ່ານອ່ອນແອລົງຊົ່ວຄາວ, ເຊິ່ງເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການຕິດເຊື້ອ. ຖ້າທ່ານມີອາການເຊັ່ນ: ໄຂ້, ໜາວສັ່ນ, ໄອ, ຫຼື ເຈັບຄໍ , ຢ່າກິນຢາດ້ວຍຕົນເອງ. ໂທຫາທີມງານດູແລສຸຂະພາບຂອງທ່ານທັນທີ . ນອກຈາກນີ້, ພະຍາຍາມຢູ່ຫ່າງຈາກຄົນທີ່ເຈັບປ່ວຍໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້.
- ການບໍລິຈາກເລືອດ: ທ່ານ ບໍ່ສາມາດບໍລິຈາກເລືອດໄດ້ ຫຼັງຈາກໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວນີ້ແລ້ວ.
- ຄວາມສ່ຽງເປັນມະເຮັງ: ດ້ວຍການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາທີ່ທັນສະໄໝແບບນີ້, ມີຄວາມສ່ຽງໜ້ອຍຫຼາຍໃນການເປັນມະເຮັງເລືອດບາງຊະນິດ. ຢ່າຕົກໃຈກັບເລື່ອງນີ້, ແຕ່ຈົ່ງເປີດເຜີຍກ່ຽວກັບຄວາມສ່ຽງນີ້ ແລະ ວິທີການຕິດຕາມກວດກາມັນກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.
- ຄຳແນະນຳພິເສດສຳລັບຜູ້ຊາຍ: ຖ້າທ່ານເປັນຜູ້ຊາຍທີ່ກຳລັງຮັບການປິ່ນປົວນີ້, ທ່ານຕ້ອງໃຊ້ຖົງຢາງອະນາໄມ ເມື່ອມີເພດສຳພັນກັບຜູ້ຍິງທີ່ມີທ່າແຮງທີ່ຈະມີລູກໄດ້. ວິທີການປ້ອງກັນນີ້ຄວນໄດ້ຮັບການປະຕິບັດຕາມ ເປັນເວລາ 6 ເດືອນ ຫຼັງຈາກການປິ່ນປົວ. ຖ້າທ່ານສົງໃສວ່າຄູ່ນອນຂອງທ່ານຖືພາໃນຊ່ວງເວລານີ້, ໃຫ້ແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຊາບທັນທີ.
ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນແມ່ນຫຍັງ?
ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຢາຊະນິດອື່ນໆ, ການປິ່ນປົວນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງໄດ້. ບາງຊະນິດຕ້ອງການການດູແລທາງການແພດທັນທີ, ໃນຂະນະທີ່ບາງຊະນິດອາດຈະເປັນປົກກະຕິ.
| ຜົນຂ້າງຄຽງ | ລາຍລະອຽດ / ອາການ |
|---|---|
| ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ຮ້າຍແຮງທີ່ຄວນລາຍງານໃຫ້ທ່ານໝໍຮູ້ທັນທີ | |
| ອາການແພ້ | ຜື່ນຜິວໜັງ, ຄັນ, ໃຄ່ບວມຂອງໃບໜ້າ, ຮິມຝີປາກ, ລີ້ນ ຫຼື ຄໍ. |
| ມີເລືອດອອກ | ມີເລືອດປົນໃນອາຈົມ ຫຼື ອາຈົມສີດຳ, ອາຈຽນທີ່ຄ້າຍຄືກັບກາກກາເຟ, ປັດສະວະສີແດງ ຫຼື ສີນ້ຳຕານເຂັ້ມ, ມີຈຸດນ້ອຍໆສີແດງ/ສີມ່ວງຢູ່ເທິງຜິວໜັງ, ແລະ ມີຮອຍຊ້ຳເລັກນ້ອຍ. |
| ການຕິດເຊື້ອ | ໄຂ້, ໜາວສັ່ນ, ໄອ, ເຈັບຄໍ. |
| ອາການຂອງໂລກຊັກ (ອາການຊັກ) | ມີອາການຄ້າຍຄືກັບອາ ການຊັກ . |
| ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ປົກກະຕິແລ້ວບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍ, ແຕ່ຄວນລາຍງານໃຫ້ທ່ານໝໍຊາບຖ້າມັນຍັງຄົງຢູ່ | |
| ບັນຫາລະບົບຍ່ອຍອາຫານ | ທ້ອງຜູກ, ເຈັບທ້ອງ, ຖອກທ້ອງ, ຮາກ, ປວດຮາກ. |
| ພະຍາດອື່ນໆເລັກນ້ອຍ | ການສູນເສຍຄວາມຢາກອາຫານ, ເຈັບຫົວ, ມີບາດແຜໃນປາກ ຫຼື ຄໍ ແລະ ເຈັບ. |
ບັນຊີລາຍຊື່ນີ້ບໍ່ໄດ້ລວມເອົາຜົນຂ້າງຄຽງທັງໝົດທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຖ້າທ່ານປະສົບກັບອາການຜິດປົກກະຕິໃດໆ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບອາການເຫຼົ່ານັ້ນ.
ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ
- Elivaldogene Autotemcel (SKYSONA) ແມ່ນການປິ່ນປົວດ້ວຍພັນທຸກໍາທີ່ມີຄວາມຈໍາເພາະສູງສໍາລັບພະຍາດ Cerebral Adrenoleukodystrophy (CALD) ທີ່ຫາຍາກ.
- ການປິ່ນປົວນີ້ແມ່ນໃຫ້ບໍລິການຢູ່ໃນໂຮງໝໍພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຂອງທີມແພດຊ່ຽວຊານ.
- ກ່ອນການປິ່ນປົວ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບຂໍ້ມູນສຸຂະພາບທັງໝົດຂອງທ່ານ (ໂດຍສະເພາະແມ່ນການຕິດເຊື້ອ, ອາການແພ້).
- ຈົ່ງລະມັດລະວັງຢ່າງຍິ່ງກ່ຽວກັບອາການຂອງການຕິດເຊື້ອ ແລະ ເລືອດອອກຫຼັງການປິ່ນປົວ. ຖ້າທ່ານມີຄວາມກັງວົນໃດໆ, ໃຫ້ແຈ້ງໃຫ້ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຊາບທັນທີ.
- ຜູ້ຊາຍທີ່ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແມ່ນຕ້ອງໃຊ້ຖົງຢາງອະນາໄມໃນລະຫວ່າງການຮ່ວມເພດຕະຫຼອດໄລຍະເວລາຂອງການປິ່ນປົວ.
- ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະລົມກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບຄຳຖາມ ຫຼື ຄວາມກັງວົນໃດໆທີ່ທ່ານອາດມີ.
💬 Comments (0)
ຍັງບໍ່ທັນມີຄຳເຫັນເທື່ອ. ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງທ່ານຢູ່ທີ່ນີ້ເປັນເທື່ອທຳອິດ.
ເພີ່ມຄຳເຫັນຂອງເຈົ້າ