ທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ MPS I ບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບວັກຊີນ Laronidase!

ບາງຄັ້ງພວກເຮົາມີ ພະຍາດ ທີ່ພວກເຮົາຈິນຕະນາການບໍ່ອອກ, ແມ່ນບໍ? ໜຶ່ງໃນພະຍາດດັ່ງກ່າວແມ່ນ Mucopolysaccharidosis I, ເຊິ່ງພວກເຮົາເອີ້ນສັ້ນໆວ່າ MPS I. ນີ້ແມ່ນພະຍາດທີ່ຫາຍາກ. ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານມີພະຍາດນີ້, ຂ້າພະເຈົ້າເຂົ້າໃຈວ່າມັນຍາກ ແລະ ເຄັ່ງຕຶງສໍ່າໃດ. ແຕ່ຢ່າກັງວົນ, ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສາມາດຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການເຫຼົ່ານີ້ໄດ້. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບຢາທີ່ສຳຄັນຊະນິດໜຶ່ງ, ເຊິ່ງແມ່ນວັກຊີນທີ່ເອີ້ນວ່າ Laronidase. ລອງເບິ່ງວ່າມັນເຮັດວຽກແນວໃດ ແລະ ມັນຖືກນໍາໃຊ້ແນວໃດ.

ຢາ Laronidase ເປັນຢາຊະນິດໃດ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, Laronidase ແມ່ນຢາທີ່ຟື້ນຟູ ເອນໄຊ ພິເສດທີ່ຂາດຫາຍໄປ ຫຼື ຂາດຢູ່ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງ, ເອນໄຊເຫຼົ່ານີ້ຊ່ວຍໃຫ້ທຸກຢ່າງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ຄືກັບຄົນງານນ້ອຍໆ. ດຽວນີ້, ໃນຮ່າງກາຍຂອງຄົນທີ່ເປັນ MPS I, ເອນໄຊບາງຊະນິດຂາດຫາຍໄປ ຫຼື ບໍ່ເຮັດວຽກຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ຢານີ້ແມ່ນໃຫ້ເພື່ອຕື່ມເຕັມການຂາດນັ້ນ. ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການບາງຢ່າງຂອງພະຍາດ. ແຕ່ສິ່ງໜຶ່ງທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ແມ່ນວ່າຢານີ້ບໍ່ແມ່ນຢາທີ່ປິ່ນປົວພະຍາດໄດ້ຢ່າງສົມບູນ. ແຕ່ມັນຊ່ວຍໄດ້ຫຼາຍໂດຍການຫຼຸດຜ່ອນອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນເລັກນ້ອຍ.

ບາງຄັ້ງທ່ານອາດຈະເຫັນຢານີ້ພາຍໃຕ້ຊື່ຍີ່ຫໍ້ Aldurazyme. ຢານີ້ອາດຈະໃຊ້ສຳລັບສິ່ງອື່ນໆໄດ້ເຊັ່ນກັນ. ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມໃດໆກ່ຽວກັບຢານີ້, ໃຫ້ຖາມທ່ານໝໍ ຫຼື ຮ້ານຂາຍຢາ ຂອງທ່ານ.

ມີສິ່ງໃດແດ່ທີ່ທ່ານຕ້ອງບອກທີມແພດຂອງທ່ານກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມໃຊ້ຢານີ້?

ກ່ອນທີ່ຈະເລີ່ມການປິ່ນປົວດ້ວຍຢາ Laronidase ນີ້, ທ່ານຄວນບອກທີມງານແພດຂອງທ່ານ, ນັ້ນຄືທ່ານໝໍ ແລະ ພະຍາບານ, ກ່ຽວກັບເລື່ອງເຫຼົ່ານີ້ຢ່າງແນ່ນອນ. ເພາະວ່າມັນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍສຳລັບພວກເຂົາທີ່ຈະຮູ້ເລື່ອງເຫຼົ່ານີ້ເພື່ອຊ່ວຍທ່ານຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

• ບອກພວກເຮົາຖ້າທ່ານເຄີຍມີ ອາການແພ້ ຕໍ່ຢານີ້, ຢາຊະນິດອື່ນໆ, ອາຫານ, ສີຍ້ອມຜ້າ ຫຼື ສານກັນບູດ.
• ຖ້າທ່ານຖືພາ ຫຼື ຫວັງວ່າຈະຖືພາ, ໃຫ້ບອກເຂົາເຈົ້າ.
• ຖ້າທ່ານເປັນແມ່ທີ່ກຳລັງໃຫ້ນົມລູກ, ທ່ານຄວນກ່າວເຖິງເລື່ອງນັ້ນນຳ.

ຖ້າທ່ານບອກສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ໃຫ້ເຂົາເຈົ້າໂດຍບໍ່ປິດບັງ, ເຂົາເຈົ້າຈະສາມາດປະຕິບັດຕໍ່ທ່ານໃນແບບທີ່ເໝາະສົມກັບທ່ານທີ່ສຸດ. ແມ່ນບໍ?

ເຈົ້າຈະໄດ້ຢານີ້ມາໄດ້ແນວໃດ?

ຢາ Laronidase ແມ່ນໃຫ້ເປັນ ຢາສີດ ເຂົ້າເສັ້ນເລືອດ. ຢານີ້ບໍ່ແມ່ນຢາທີ່ທ່ານສາມາດກິນຢູ່ເຮືອນໄດ້ດ້ວຍຕົວທ່ານເອງ.ມັນຖືກໃຫ້ໂດຍຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການແພດທີ່ໄດ້ຮັບການຝຶກອົບຮົມໃນໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າທ່ານໝໍ ຫຼື ພະຍາບານຈະໃຫ້ມັນແກ່ທ່ານ. ສະນັ້ນບໍ່ມີຫຍັງທີ່ຕ້ອງຢ້ານກົວ, ພວກເຂົາເກັ່ງໃນເລື່ອງນີ້.

ຢານີ້ສາມາດໃຫ້ເດັກນ້ອຍໄດ້ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ຢານີ້ ສາມາດໃຫ້ກັບເດັກນ້ອຍອາຍຸພຽງແຕ່ 6 ເດືອນໃນບາງກໍລະນີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມີບາງສິ່ງທີ່ຄວນລະມັດລະວັງເມື່ອໃຫ້ຢາແກ່ເດັກນ້ອຍ. ເພາະສະນັ້ນ, ຖ້າທ່ານກຳລັງໃຫ້ຢານີ້ແກ່ລູກຂອງທ່ານ, ທ່ານຄວນປຶກສາກັບ ແພດເດັກ ຢ່າງລະອຽດ ແລະ ຊອກຫາລາຍລະອຽດທັງໝົດ.

ຈະເກີດຫຍັງຂຶ້ນຖ້າເຈົ້າກິນຢາຫຼາຍເກີນໄປ?

ເນື່ອງຈາກຢານີ້ຖືກໃຫ້ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຂອງທ່ານໝໍ, ໂອກາດທີ່ຈະໃຊ້ຢາເກີນຂະໜາດຈຶ່ງຕໍ່າຫຼາຍ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນກໍລະນີທີ່ຫາຍາກທີ່ທ່ານຄິດວ່າທ່ານໄດ້ກິນຢາຫຼາຍເກີນໄປ, ຫຼື ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກວ່າມີຫຍັງຜິດປົກກະຕິ, ທ່ານຄວນໂທຫາສູນຄວບຄຸມ ສານພິດ ຫຼື ຫ້ອງ ສຸກເສີນ ທັນທີ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຂ້າພະເຈົ້າຂໍເວົ້າຊ້ຳອີກວ່າ ໂອກາດທີ່ຈະເກີດເຫດການນີ້ຂຶ້ນແມ່ນຕໍ່າ, ເພາະວ່ານີ້ແມ່ນໃຫ້ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຂອງທ່ານໝໍ.

ສຳຄັນ: ຢານີ້ແມ່ນສຳລັບທ່ານເທົ່ານັ້ນ. ຢ່າແບ່ງປັນມັນກັບຄົນອື່ນ.

ຈະເຮັດແນວໃດຖ້າລືມກິນຢາ?

ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງກິນຢານີ້ໃຫ້ທັນເວລາ. ຖ້າທ່ານບໍ່ສາມາດໄປໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກໄດ້ໃນມື້ ຫຼື ເວລາທີ່ກຳນົດໄວ້, ຫຼື ຖ້າທ່ານພາດກິນຢາ, ໃຫ້ໂທຫາທ່ານໝໍ ຫຼື ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຂອງທ່ານທັນທີ. ເຂົາເຈົ້າຈະບອກທ່ານວ່າຄວນເຮັດແນວໃດຕໍ່ໄປ.

ຢານີ້ສາມາດພົວພັນກັບຢາຊະນິດອື່ນໄດ້ບໍ? (ປະຕິກິລິຍາ)

ໂດຍທົ່ວໄປ, ຢານີ້, Laronidase, ບໍ່ຄາດວ່າຈະເຮັດໃຫ້ເກີດ ປະຕິກິລິຍາ ທີ່ສຳຄັນກັບຢາຊະນິດອື່ນ. ນັ້ນຄື, ມັນມີປະຕິກິລິຍາໜ້ອຍລົງກັບຢາຊະນິດອື່ນ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ນີ້ບໍ່ໄດ້ໝາຍຄວາມວ່າຈະບໍ່ມີບັນຫາຫຍັງ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນດີທີ່ສຸດທີ່ຈະບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບຢາທຸກຊະນິດທີ່ທ່ານກິນ, ບໍ່ພຽງແຕ່ຢາທີ່ທ່ານໝໍສັ່ງເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງລວມທັງຢາທີ່ທ່ານຊື້ຈາກຮ້ານຂາຍຢາ (ຢາທີ່ບໍ່ຕ້ອງໃຊ້ໃບສັ່ງແພດ), ຢາພື້ນເມືອງ (ສະໝຸນໄພ), ວິຕາມິນ (ອາຫານ ເສີມ ). ນອກຈາກນີ້, ໃຫ້ບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານຖ້າທ່ານສູບຢາ, ດື່ມເຫຼົ້າ, ຫຼືໃຊ້ຢາອື່ນໆ. ບາງສິ່ງສາມາດພົວພັນກັບຢາຂອງທ່ານໄດ້ໃນບາງທາງ. ບັນຊີລາຍຊື່ນີ້ບໍ່ໄດ້ອະທິບາຍເຖິງທຸກໆປະຕິກິລິຍາທີ່ເປັນໄປໄດ້.

ສິ່ງທີ່ທ່ານຄວນລະມັດລະວັງເປັນພິເສດເມື່ອກິນຢານີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເມື່ອທ່ານໄດ້ຮັບຢານີ້, Laronidase, ອາການຂອງທ່ານ ຈະຖືກຕິດຕາມຢ່າງໃກ້ຊິດໂດຍທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າພວກເຂົາກຳລັງເບິ່ງແຍງເຈົ້າຢູ່ສະເໝີ.

ມັນຍັງ ມີຄວາມສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດເປັນປະຈຳເພື່ອເບິ່ງວ່າອາການຂອງທ່ານດີຂຶ້ນຫຼືຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ. ຖ້າອາການຂອງທ່ານບໍ່ດີຂຶ້ນຫຼືເບິ່ງຄືວ່າຮ້າຍແຮງຂຶ້ນ, ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ບອກ ທ່ານໝໍ ຫຼື ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຂອງທ່ານ.

"ອີກຢ່າງໜຶ່ງ, ເພື່ອເຂົ້າໃຈ MPS I ແລະການປິ່ນປົວຂອງມັນໃຫ້ດີຂຶ້ນ, ມີທະບຽນພິເສດທີ່ເກັບກຳຂໍ້ມູນຂອງຄົນເຈັບ. ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການລວມເອົາຊື່ຂອງທ່ານເຂົ້າໃນນີ້. ມັນຍັງຈະເປັນການຊ່ວຍເຫຼືອທີ່ດີສຳລັບການຄົ້ນຄວ້າໃນອະນາຄົດກ່ຽວກັບພະຍາດນີ້."

ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກຢານີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເຊັ່ນດຽວກັນກັບຢາຊະນິດອື່ນໆ, ວັກຊີນ Laronidase ນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຜົນຂ້າງຄຽງໃນບາງຄົນ. ແຕ່ບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນຈະເປັນ. ມີຜົນຂ້າງຄຽງບາງຢ່າງທີ່ ທ່ານຄວນບອກ ທ່ານໝໍຂອງທ່ານ ທັນທີຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນພວກມັນ. ມີຜົນຂ້າງຄຽງອື່ນໆໂດຍປົກກະຕິແລ້ວບໍ່ເປັນອັນຕະລາຍຫຼາຍ. ລອງເບິ່ງວ່າພວກມັນແມ່ນຫຍັງ.

ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ທ່ານຄວນລາຍງານ ໃຫ້ທ່ານໝໍຮູ້ ທັນທີ:

"ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານຄວນບອກທ່ານໝໍ ຫຼື ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຂອງທ່ານໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້:"

• ອາການແພ້ : ອາການເຫຼົ່ານີ້ລວມມີຜື່ນຜິວໜັງ, ຄັນ ຫຼື ເປັນຕຸ່ມຜື່ນ, ແລະ ໃຄ່ບວມຂອງໃບໜ້າ, ຮິມຝີປາກ, ຫຼື ລີ້ນ.
• ບັນຫາກ່ຽວກັບການຫາຍໃຈ .
• ການປ່ຽນແປງຂອງວິໄສທັດ .
• ເຈັບໜ້າເອິກ .
• ໄອ .
• ໄຂ້ .
• ອາການໃຄ່ບວມຂອງຕີນ ຫຼື ມື .
• ໃບໜ້າແດງ ຫຼື ມີອາການຄັນ .
• ຄວາມດັນເລືອດຕໍ່າ .
• ເຈັບ, ມີອາການຄັນ, ຊາຢູ່ມື ຫຼື ຕີນ .
• ແດງ, ເຈັບ, ຫຼື ໃຄ່ບວມຢູ່ບໍລິເວນທີ່ສັກຢາ .
• ຕາ ຫຼື ຜິວໜັງເຫຼືອງ - ນີ້ອາດເປັນບັນຫາຕັບ.

ຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ປົກກະຕິແລ້ວບໍ່ຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ຮັບຄຳແນະນຳຈາກແພດ, ແຕ່ຄວນລາຍງານ ໃຫ້ແພດຊາບ ຖ້າມັນຍັງຄົງຢູ່:

"ບາງຄັ້ງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຫຼັງຈາກໄດ້ຮັບວັກຊີນ. ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ພວກມັນບໍ່ຮ້າຍແຮງ, ແຕ່ຖ້າພວກມັນຍັງຄົງຢູ່, ຫຼືຖ້າພວກມັນລົບກວນທ່ານ, ມັນເປັນການດີທີ່ຈະບອກ ທ່ານໝໍຂອງທ່ານ ."

• ມີອາການໄໝ້ ຫຼື ເຈັບເລັກນ້ອຍຢູ່ບໍລິເວນທີ່ສັກຢາ .

ບັນຊີລາຍຊື່ນີ້ບໍ່ແມ່ນຜົນຂ້າງຄຽງທັງໝົດທີ່ເປັນໄປໄດ້. ຖ້າທ່ານສັງເກດເຫັນສິ່ງອື່ນທີ່ເບິ່ງຄືວ່າບໍ່ຖືກຕ້ອງ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ. ທ່ານຍັງສາມາດລາຍງານຜົນຂ້າງຄຽງເຫຼົ່ານີ້ຕໍ່ FDA (ອົງການອາຫານແລະຢາ) ໄດ້ທີ່ 1-800-FDA-1088.

ເຈົ້າເກັບຮັກສາຢານີ້ໄວ້ໃສ?

ນີ້ບໍ່ແມ່ນບັນຫາສຳຄັນຫຼາຍ, ເພາະວ່າ ຢາຊະນິດນີ້ບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ທ່ານສາມາດເອົາກັບບ້ານໄດ້. ມັນຈະຖືກໃຫ້ຢູ່ໃນໂຮງໝໍ ຫຼື ຄລີນິກເທົ່ານັ້ນ. ສະນັ້ນ, ທ່ານບໍ່ຕ້ອງກັງວົນກ່ຽວກັບການຮັກສາຢາໃຫ້ປອດໄພ, ພະນັກງານແພດຈະເບິ່ງແຍງເລື່ອງນັ້ນ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ

ໂດຍ, ຂ້າພະເຈົ້າຫວັງວ່າດຽວນີ້ທ່ານຈະມີຄວາມເຂົ້າໃຈດີຂຶ້ນກ່ຽວກັບວັກຊີນ Laronidase ທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່ານີ້ແມ່ນ ຢາທີ່ໃຫ້ພາຍໃຕ້ການຊີ້ນຳຂອງທ່ານໝໍຜູ້ຊ່ຽວຊານ ເພື່ອຊ່ວຍຄວບຄຸມອາການຂອງພະຍາດທີ່ຫາຍາກທີ່ເອີ້ນວ່າ MPS I.

"ຖ້າທ່ານ ຫຼື ລູກຂອງທ່ານກຳລັງໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວນີ້, ໃຫ້ປະຕິບັດຕາມຄຳແນະນຳຂອງທ່ານໝໍຢ່າງແນ່ນອນຕາມທີ່ເພິ່ນບອກທ່ານ. ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມ ຫຼື ຄວາມສົງໄສໃດໆ, ຢ່າເກັບມັນໄວ້ຄົນດຽວ. ຢາເຫຼົ່ານີ້ຢູ່ທີ່ນັ້ນເພື່ອຊ່ວຍທ່ານ. ເຖິງແມ່ນວ່າຢານີ້ຈະບໍ່ປິ່ນປົວພະຍາດໄດ້ຢ່າງສົມບູນ, ແຕ່ມັນຈະເຮັດໃຫ້ຊີວິດງ່າຍຂຶ້ນ ແລະ ໃຫ້ຄວາມເຂັ້ມແຂງແກ່ທ່ານໃນການຕໍ່ສູ້ກັບອາການຕ່າງໆ. ຢ່າຍອມແພ້ຄວາມຫວັງ! "

ໃບປິວນີ້ແມ່ນບົດສະຫຼຸບເທົ່ານັ້ນ. ມັນອາດຈະບໍ່ມີຂໍ້ມູນທັງໝົດ. ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບຢານີ້, ກະລຸນາປຶກສາກັບທ່ານໝໍ, ຮ້ານຂາຍຢາ ຫຼື ຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານສຸຂະພາບ.

` Laronidase, MPS I, Mucopolysaccharidosis I, ການປິ່ນປົວດ້ວຍ enzyme, Aldurazyme, ພະຍາດທີ່ຫາຍາກ