ລູກຂອງທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບໂຣກ Fragile X Syndrome (FXS)

ເຈົ້າອາດຈະສັງເກດເຫັນວ່າລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າກຳລັງປະສົບກັບການພັດທະນາທີ່ຊັກຊ້າ ຫຼື ບາງຮູບແບບພຶດຕິກຳຂອງເຂົາເຈົ້າກໍ່ແປກປະຫຼາດເລັກນ້ອຍ. ບາງທີເຂົາເຈົ້າອາດຈະເວົ້າຊ້າ ຫຼື ເຂົາເຈົ້າບໍ່ຢາກເຂົ້າສັງຄົມກັບເດັກຄົນອື່ນໆ. ບາງຄັ້ງ, ຢູ່ເບື້ອງຫຼັງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້, ອາດຈະມີສະພາບທີ່ເອີ້ນວ່າ Fragile X Syndrome (FXS). ຢ່າຢ້ານເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຍິນຊື່ນີ້. ໃຫ້ພວກເຮົາເວົ້າກ່ຽວກັບມັນໃນລາຍລະອຽດເພີ່ມເຕີມອີກໜ້ອຍໜຶ່ງໃນມື້ນີ້, ໃນວິທີທີ່ງ່າຍດາຍຫຼາຍ, ໂອເຄບໍ?

ໂຣກ Fragile X ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Fragile X ແມ່ນ ພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສືບທອດຈາກລຸ້ນສູ່ລຸ້ນ . ມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ເດັກມີການປ່ຽນແປງທາງດ້ານຮ່າງກາຍ, ບັນຫາພຶດຕິກໍາ, ແລະບັນຫາສຸຂະພາບອື່ນໆອີກ. ຕົວຢ່າງ:

• ການຊັກຊ້າໃນການພັດທະນາຂອງເດັກ.
• ຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ.
• ຄວາມພິການດ້ານການຮຽນຮູ້.
• ຄວາມກັງວົນໃຈເລື້ອຍໆ.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເອົາໃຈໃສ່ ແລະ ມີອາການເຮັດກິດຈະກຳຫຼາຍເກີນໄປ, ເຊິ່ງເປັນສະພາບທີ່ຮູ້ກັນໃນນາມຄວາມຜິດປົກກະຕິດ້ານການຂາດດຸນ/ເຮັດກິດຈະກຳຫຼາຍເກີນໄປ (ADHD).
• ມັນອາດຈະສະແດງອາການຂອງຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງອໍທິຊຶມ.

ມັນຖືກເອີ້ນວ່າ "Fragile X" ເພາະວ່າເມື່ອເບິ່ງໂຄໂມໂຊມ X ພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດ, ສ່ວນໜຶ່ງຂອງມັນຈະເບິ່ງຄືວ່າ "ແຕກຫັກ" ຫຼື "ແຕກຫັກງ່າຍ". ຊື່ອື່ນສຳລັບມັນແມ່ນໂຣກມາຕິນ-ເບວ. ນີ້ແມ່ນໜຶ່ງໃນຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ ແລະ ການພັດທະນາທີ່ສືບທອດມາຫຼາຍທີ່ສຸດ (IDDs).

ອາການນີ້ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ນັກຄົ້ນຄວ້າບໍ່ແນ່ໃຈວ່າມີຈັກຄົນໃນໂລກທີ່ເປັນໂຣກ Fragile X Syndrome, ແຕ່ພວກເຂົາຄາດຄະເນວ່າ ປະມານໜຶ່ງໃນ 11,000 ເດັກຍິງ ແລະ ໜຶ່ງໃນ 7,000 ເດັກຊາຍ ອາດຈະເປັນພະຍາດນີ້.

ອາການຂອງໂຣກ Fragile X ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ Fragile X ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະຕິປັນຍາ, ສຸຂະພາບຈິດ, ຮູບຮ່າງທາງກາຍະພາບ ແລະ ພຶດຕິກຳຂອງລູກທ່ານ. ລອງມາເບິ່ງອາການ ທົ່ວໄປ ໃນແຕ່ລະດ້ານ.

ບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສະຕິປັນຍາ

• ຄວາມພິການດ້ານການຮຽນຮູ້: ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງຍາກທີ່ຈະຮຽນຮູ້ ແລະ ຈື່ຈຳສິ່ງໃໝ່ໆ.
• IQ ຫຼຸດລົງ: ເມື່ອຄົນເຮົາມີອາຍຸສູງຂຶ້ນ, ຄະແນນ IQ ຂອງເຂົາເຈົ້າອາດຈະຫຼຸດລົງເລັກນ້ອຍ.
• ຈຸດສຳຄັນການພັດທະນາທີ່ຊັກຊ້າໃນໄວເດັກ: ຕົວຢ່າງ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະຊ້າກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆໃນການເລີ່ມຕົ້ນຍ່າງ, ເວົ້າ ແລະ ກິນອາຫານດ້ວຍຕົນເອງ.
• ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານການສື່ສານທີ່ບໍ່ແມ່ນທາງວາຈາ: ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າມັນອາດຈະເປັນການຍາກທີ່ຈະສະແດງຄວາມຄິດໂດຍໃຊ້ທ່າທາງ, ການສະແດງອອກທາງໜ້າ, ແລະຕົວຊີ້ບອກທີ່ບໍ່ແມ່ນທາງວາຈາອື່ນໆ.
• ບັນຫາໃນການເຂົ້າໃຈ ແລະ ການເວົ້າພາສາ:ປະມານອາຍຸສອງປີ, ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນວ່າລູກຂອງທ່ານມີບັນຫາໃນການເວົ້າ ແລະ ເຂົ້າໃຈຄຳສັບ.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການແກ້ໄຂບັນຫາຄະນິດສາດ.

ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ກວດສອບການພັດທະນາຂອງລູກທ່ານເພື່ອຫາຄວາມລ່າຊ້າເຫຼົ່ານີ້. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບຈຸດສຳຄັນຂອງການພັດທະນາທີ່ເໝາະສົມກັບແຕ່ລະອາຍຸ ແລະ ວິທີການປະເມີນພວກມັນຢ່າງຖືກຕ້ອງ.

ບັນຫາສຸຂະພາບຈິດ

• ຄວາມກັງວົນໃຈ ເລື້ອຍໆ.
• ສະພາບຕ່າງໆເຊັ່ນ: ຊຶມເສົ້າ .
• ມີຄວາມຕ້ອງການຢ່າງແຮງທີ່ຈະເວົ້າຊ້ຳ ຫຼື ຄິດກ່ຽວກັບບາງສິ່ງບາງຢ່າງ (ພຶດຕິກຳທີ່ບັງຄັບໃຈ).

ລັກສະນະທາງກາຍະພາບ

ອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ໄດ້ເກີດຂຶ້ນກັບທຸກຄົນ, ແຕ່ອາການທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດແມ່ນ:

• ໃບໜ້າຍາວ ແລະ ແຄບ.
• ໜ້າຜາກໃຫຍ່.
• ເປັນເລື່ອງໃຫຍ່.
• ຫູໃຫຍ່.
• ຕາເຫຼື້ອມ (ຕາແງະ).
• ນິ້ວມືມີຄວາມຍືດຫຍຸ່ນຫຼາຍເກີນໄປ, ຫຼື "ຂໍ້ຕໍ່ສອງຂ້າງ".
• ຕີນແປ.
• ອະໄວຍະວະເພດຊາຍຈະໃຫຍ່ຂຶ້ນຫຼັງຈາກເຂົ້າສູ່ໄວໜຸ່ມ.
• ເພດານປາກໂຄ້ງສູງ.
• ການຂາດຄວາມແຂງແຮງຂອງກ້າມຊີ້ນ (hypotonia), ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າຮ່າງກາຍອາດຈະຮູ້ສຶກອ່ອນເພຍເລັກນ້ອຍ.

ບັນຫາດ້ານພຶດຕິກຳແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ Fragile X ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາພຶດຕິກຳຫຼາກຫຼາຍຊະນິດໃນເດັກ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ:

• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເອົາໃຈໃສ່ ແລະ ມີອາການກະຕຸກເກີນໄປ (ADHD).
• ຄວາມກັງວົນທາງສັງຄົມ ແລະ ຄວາມຂີ້ອາຍ. ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າ, ເມື່ອເຈົ້າໄປງານລ້ຽງຢູ່ເຮືອນຍາດພີ່ນ້ອງ, ເຈົ້າຢູ່ຫ່າງຈາກຄົນອື່ນ ແລະ ເບິ່ງລົງເມື່ອມີຄົນເວົ້າ.
• ພຶດຕິກຳຊ້ຳໆ ເຊັ່ນ ການຕົບມື ຫຼື ກັດມື.
• ຄວາມບໍ່ເຕັມໃຈທີ່ຈະຕິດຕໍ່ສາຍຕາ.
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງດ້ານການຮັບຮູ້ - ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າທ່ານອາດຈະມີອາການແພ້ຕໍ່ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ສະຖານທີ່ແອອັດ, ມີຄົນແຕະຕ້ອງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ, ສຽງດັງ, ອາຫານບາງຊະນິດ, ແລະ ຜ້າ. ບາງຄັ້ງທ່ານອາດຈະຕົກໃຈກັບສຽງທີ່ເລັກນ້ອຍທີ່ສຸດ, ຫຼື ທ່ານອາດຈະເວົ້າວ່າທ່ານບໍ່ສາມາດກິນອາຫານບາງຊະນິດໄດ້.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຂົ້າໃຈອາລົມ ແລະ ຕົວຊີ້ບອກທາງສັງຄົມຂອງຄົນອື່ນ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Fragile X Syndrome ແມ່ນຫຍັງ?

ນີ້ແມ່ນຍ້ອນ ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃນ gene 'FMR1' ທີ່ຕັ້ງຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ X ຂອງພວກເຮົາ. gene 'FMR1' ນີ້ສັ່ງໃຫ້ຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາສ້າງໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ 'FMRP'. ໂປຣຕີນ 'FMRP' ນີ້ມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍສຳລັບການພັດທະນາການເຊື່ອມຕໍ່ '(synapses)' ລະຫວ່າງຈຸລັງເສັ້ນປະສາດ. ມັນແມ່ນຜ່ານ 'synapses' ເຫຼົ່ານີ້ທີ່ແຮງກະຕຸ້ນເສັ້ນປະສາດ '(nerve impulses)' ເດີນທາງ.

ເນື່ອງຈາກການກາຍພັນໃນ gene FMR1, ສ່ວນໜຶ່ງຂອງ DNA ທີ່ເອີ້ນວ່າ CGG triplet repeat ຈະຍາວກວ່າປົກກະຕິຫຼາຍ. ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ, ສ່ວນນີ້ຈະເຮັດຊ້ຳອີກປະມານ 5 ຫາ 40 ເທື່ອ, ແຕ່ໃນຄົນທີ່ເປັນ Fragile X Syndrome, ມັນ ຈະເຮັດຊ້ຳອີກຫຼາຍກວ່າ 200 ເທື່ອ .ສິ່ງນີ້ເຮັດໃຫ້ gene `FMR1` ຖືກ "ງຽບ", ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນບໍ່ສາມາດສ້າງໂປຣຕີນ `FMRP` ໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດຂອງເດັກ ແລະ ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຂອງ Fragile X Syndrome.

ສິ່ງນີ້ຖືກຖ່າຍທອດຈາກລຸ້ນສູ່ລຸ້ນແນວໃດ? (ຮູບແບບການສືບທອດ)

ໂຣກ Fragile X ແມ່ນສືບທອດມາ ໃນຮູບແບບທີ່ໂດດເດັ່ນທີ່ເຊື່ອມໂຍງກັບ X. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເຊື້ອພັນທຸກໍາທີ່ກາຍພັນທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດມັນຕັ້ງຢູ່ໃນໂຄໂມໂຊມ X. ມັນເປັນ "ໂດດເດັ່ນ" ເພາະວ່າເຖິງແມ່ນວ່າຈະມີສຳເນົາດຽວຂອງເຊື້ອພັນທຸກໍາທີ່ກາຍພັນກໍພຽງພໍທີ່ຈະເຮັດໃຫ້ເກີດພະຍາດໄດ້.

ໂຣກ Fragile X ມັກພົບຫຼາຍໃນເດັກຊາຍ ແລະ ມີອາການຮຸນແຮງກວ່າ ເພາະວ່າເຂົາເຈົ້າມີໂຄໂມໂຊມ X ພຽງອັນດຽວ. ເດັກຍິງມີໂຄໂມໂຊມ X ສອງອັນ . ດັ່ງນັ້ນ, ເຖິງແມ່ນວ່າໂຄໂມໂຊມ X ໜຶ່ງມີການກາຍພັນ, ໂຄໂມໂຊມ X ທີ່ມີສຸຂະພາບດີອີກອັນໜຶ່ງອາດຈະບໍ່ສະແດງອາການ ແລະ ອາດຈະເປັນພຽງພາຫະນຳເທົ່ານັ້ນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ເດັກຊາຍທີ່ມີ Fragile X ມັກຈະມີອາການຢູ່ສະເໝີ.

ມີຄວາມສ່ຽງດ້ານສຸຂະພາບອື່ນໆສຳລັບຜູ້ຖື Fragile X ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ມັນສຳຄັນຫຼາຍ. ຖ້າລູກຂອງທ່ານເປັນໂຣກ Fragile X Syndrome, ທ່ານຄວນບອກທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້. ເນື່ອງຈາກທ່ານອາດຈະເປັນພາຫະນຳ, ທ່ານອາດຈະມີຄວາມສ່ຽງດ້ານສຸຂະພາບເພີ່ມຂຶ້ນ, ເຊັ່ນ:

• ການໝົດປະຈຳເດືອນເກີດຂຶ້ນກ່ອນອາຍຸ 40 ປີ.
• ພະຍາດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຄວາມຈຳ ເຊັ່ນ: ພະຍາດສະໝອງເສື່ອມ.
• ຄວາມດັນເລືອດສູງ.
• ຊຶມເສົ້າ.
• ຄວາມກັງວົນໃຈ.
• ໄມເກຣນ.
• ການເຮັດວຽກຂອງຕ່ອມໄທຣອຍຫຼຸດລົງ (ພະຍາດໄທຣອຍເຮັດວຽກໜ້ອຍ).
• ອາການເຈັບຊໍາເຮື້ອ.
• ການຢຸດຫາຍໃຈຂະນະນອນຫຼັບ.

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກໂຣກ Fragile X ແມ່ນຫຍັງ?

ບາງຄັ້ງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Fragile X Syndrome ສາມາດພັດທະນາສະພາບສຸຂະພາບອື່ນໆໄດ້. ໃນການສຶກສາຄັ້ງໜຶ່ງ, ພໍ່ແມ່ລາຍງານວ່າລູກຂອງເຂົາເຈົ້າຍັງມີ:

• ອາການຊັກ.
• ບັນຫາການນອນ. ການສຶກສາອີກອັນໜຶ່ງພົບວ່າ 4 ໃນ 10 ເດັກທີ່ມີທັງພະຍາດ Fragile X ແລະ ໂຣກອໍທິຊຳມີບັນຫາການນອນ, ເມື່ອທຽບກັບ 3 ໃນ 10 ເດັກທີ່ມີພະຍາດ Fragile X ພຽງຢ່າງດຽວ.
• ຮຸກຮານ ຫຼື ອາລົມລະຄາຍເຄືອງ. ເດັກທີ່ເປັນພະຍາດ Fragile X, ໂດຍສະເພາະຜູ້ທີ່ມີຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງອອທິຊຶມ, ມັກຈະມີພຶດຕິກຳຮຸກຮານຫຼາຍກວ່າ.
• ພຶດຕິກຳການທຳຮ້າຍຕົນເອງ.
• ໂລກອ້ວນ.

ໂຣກ Fragile X Syndrome ຖືກກວດວິນິດໄສແນວໃດ?

ເພື່ອກວດຫາໂຣກ Fragile X Syndrome, ຕົວຢ່າງ DNA ຈາກເລືອດ ຫຼື ເນື້ອເຍື່ອອື່ນໆຂອງລູກທ່ານຈະຖືກເກັບມາ.ທ່ານໝໍຈະເອົາຕົວຢ່າງໄປກວດຫ້ອງທົດລອງ. ຢູ່ທີ່ນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າຈະກວດສອບເບິ່ງວ່າເດັກມີການກາຍພັນທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້ໃນ gene `FMR1` ຫຼືບໍ່.

ຖ້າທ່ານຖືພາ ແລະ ສົງໃສວ່າລູກຂອງທ່ານອາດຈະເປັນໂຣກ Fragile X Syndrome, ທ່ານສາມາດໄປພົບແພດທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ ແລະ ກວດສອບກ່ອນຄອດ ເຊັ່ນ:

• ການເຈາະນ້ຳຄອດລູກ: ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເກັບຕົວຢ່າງນ້ຳຄອດລູກໃນມົດລູກ ແລະ ທົດສອບມັນ.
• ການເກັບຕົວຢ່າງຂອງຫ້ອງ Chorionic: ການກວດ ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເກັບຕົວຢ່າງຈຸລັງຈາກຮກ ແລະ ທົດສອບພວກມັນ.

ໂດຍທົ່ວໄປແລ້ວພະຍາດນີ້ຖືກກວດພົບຕອນອາຍຸເທົ່າໃດ?

ເດັກຊາຍສ່ວນໃຫຍ່ຈະຖືກກວດພົບວ່າຕິດເຊື້ອໃນເວລາປະມານ 35-37 ເດືອນ . ເດັກຍິງອາດຈະຖືກກວດພົບຊ້າກວ່ານັ້ນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ປະມານ 42 ເດືອນ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນອາການບາງຢ່າງໄວເຖິງ 12 ເດືອນ.

ທ່ານໝໍສາມາດຖາມຄຳຖາມໃດແດ່ເພື່ອຊ່ວຍໃນການວິນິດໄສພະຍາດ?

ກ່ອນທີ່ທ່ານຈະໝໍ ຫຼື ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາຂອງລູກທ່ານຈະສັ່ງໃຫ້ກວດໂຣກ Fragile X Syndrome, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະຖາມທ່ານຄໍາຖາມດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ທ່ານສັງເກດເຫັນອາການຫຍັງແດ່ໃນລູກຂອງທ່ານ?
• ລູກຂອງທ່ານຮຽນຮູ້ສິ່ງໃໝ່ໆໄດ້ແນວໃດ?
• ລູກຂອງທ່ານຂີ້ອາຍບໍ?
• ລູກຂອງທ່ານມີບັນຫາການນອນບໍ?
• ລູກຂອງທ່ານກັງວົນຢູ່ສະເໝີບໍ?
• ລູກຂອງທ່ານຫຼີກລ່ຽງການຕິດຕໍ່ສາຍຕາບໍ?
• ລູກຂອງທ່ານມີລັກສະນະຜິດປົກກະຕິໃດໆໃນຮ່າງກາຍຂອງເຂົາເຈົ້າບໍ?
• ຄວາມສາມາດໃນການເວົ້າຂອງລູກທ່ານເປັນແນວໃດ?

ໂຣກ Fragile X ສາມາດກວດຫາໄດ້ໃນໄວຜູ້ໃຫຍ່ບໍ?

ເຖິງແມ່ນວ່າໂຣກ Fragile X ມັກຈະຖືກກວດພົບໃນໄວເດັກ, ແຕ່ຍັງມີໂຣກອື່ນໆອີກສອງໂຣກໃນຄອບຄົວ Fragile X ທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຜູ້ໃຫຍ່. ພວກມັນຄື:

• ໂຣກສັ່ນ/ອາການສັ່ນສະເທືອນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຮ່າງກາຍ Fragile X (FXTAS): ອາການຕ່າງໆປະກອບມີບັນຫາການດຸ່ນດ່ຽງ, ມືສັ່ນ, ອາລົມບໍ່ໝັ້ນຄົງ, ການສູນເສຍຄວາມຊົງຈຳ, ບັນຫາການຄິດ, ແລະ ອາການຊາຢູ່ແຂນຂາ.
• ໂຣກຮວຍໄຂ່ຂັ້ນຕົ້ນທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກ X ທີ່ແຕກຫັກງ່າຍ (FXPOI): ອາການຕ່າງໆປະກອບມີການຈະເລີນພັນຫຼຸດລົງ, ການຖືພາມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກ, ປະຈຳເດືອນບໍ່ສະໝໍ່າສະເໝີ ຫຼື ບໍ່ມີປະຈຳເດືອນ, ແລະ ການໝົດປະຈຳເດືອນກ່ອນໄວອັນຄວນ.

ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານຄວນປຶກສາທ່ານໝໍ.

ໂຣກ Fragile X ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວສະເພາະສຳລັບໂຣກ Fragile X Syndrome.ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ອາການຂອງພະຍາດນີ້ສາມາດປິ່ນປົວໄດ້. ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານອາດຈະສັ່ງຢາຫຼາກຫຼາຍຊະນິດ. ນີ້ແມ່ນຕົວຢ່າງບາງຢ່າງ, ຈັດປະເພດຕາມອາການ:

• ພະຍາດບ້າໝູ ຫຼື ຄວາມບໍ່ສະຖຽນຂອງອາລົມ:
• ລິທຽມຄາບອນເນດ
• ກາບາເພັນຕິນ (Neurontin®)
• ສຳລັບ ADHD:
• ເມທິລເຟນິເດດ (Ritalin®, Concerta®) ແລະ ເດັກສໂຕຣແອມເຟຕາມີນ (Adderall®, Dexedrine®)
• ຢາເວນລາຟາກຊິນ (Effexor®) ແລະ ຢາເນຟາໂຊໂດນ (Serzone®)
• ສຳລັບຄວາມຜິດປົກກະຕິທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການງຸດງິດ ແລະ ບີບບັງຄັບ (OCD):
• ຢາຟລູອອກຊີຕີນ (ໂປຣຊັກ®)
• ຢາ Sertraline (Zoloft®) ແລະ ຢາ citalopram (Celexa®)
• ສຳລັບບັນຫາການນອນ:
• ທຣາໂຊໂດນ (ເດຊີເຣວ®)
• ເມລາໂຕນິນ

ນີ້ແມ່ນພຽງແຕ່ບັນຊີລາຍຊື່ຢາຈຳນວນໜ້ອຍທີ່ທ່ານໝໍອາດຈະສັ່ງໃຫ້. ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າທ່ານໄດ້ປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບຜົນຂ້າງຄຽງ ແລະ ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກຢາແຕ່ລະຊະນິດກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.

ນອກເໜືອໄປຈາກຢາ, ທ່ານໝໍມັກແນະນຳ ການປິ່ນປົວດ້ວຍຈິດຕະວິທະຍາ , ເຊິ່ງເປັນຮູບແບບການປິ່ນປົວທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ເດັກດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບສະພາບການ ແລະ ຄວບຄຸມພຶດຕິກຳຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ອະນາຄົດຂອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Fragile X Syndrome ຈະເປັນແນວໃດ?

ບາງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Fragile X ສາມາດດຳລົງຊີວິດຢ່າງເປັນອິດສະຫຼະ. ການສຶກສາສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າປະມານ 4 ໃນ 10 ຂອງເດັກຍິງ ແລະ 1 ໃນ 10 ຂອງເດັກຊາຍທີ່ເປັນໂຣກ Fragile X ຈະເຕີບໃຫຍ່ຂຶ້ນເປັນຄົນທີ່ມີຄວາມເປັນອິດສະຫຼະສູງ. ເດັກຍິງມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະ:

• ການອ່ານປຶ້ມທີ່ມີແນວຄວາມຄິດໃໝ່ໆ ແລະ ຄຳສັບໃໝ່ໆ.
• ການເວົ້າປະໂຫຍກທີ່ສັບສົນ.
• ເວົ້າດ້ວຍຈັງຫວະປົກກະຕິ.

ໂຣກ Fragile X ມັກຈະຮຸນແຮງກວ່າໃນເດັກຊາຍ. ປະມານ 8 ໃນ 20 ເດັກຍິງທີ່ເປັນໂຣກ Fragile X ບໍ່ຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອໃນວຽກງານປະຈຳວັນ. ແຕ່ມີພຽງ 1 ໃນ 20 ເດັກຊາຍເທົ່ານັ້ນທີ່ຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ. ໃນຂະນະທີ່ເດັກຍິງຫຼາຍຄົນຈົບການສຶກສາຈາກໂຮງຮຽນມັດທະຍົມ, ເດັກຊາຍສ່ວນໃຫຍ່ບໍ່ຕ້ອງການ. ປະມານເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງແມ່ຍິງທີ່ເປັນໂຣກ Fragile X ເຮັດວຽກເຕັມເວລາ, ແຕ່ມີພຽງ 2 ໃນ 10 ເດັກຊາຍເທົ່ານັ້ນທີ່ຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ.

ລູກຂ້ອຍສາມາດໄປສູນລ້ຽງເດັກ/ໂຮງຮຽນໄດ້ບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ແຕ່ລູກຂອງທ່ານອາດຈະຕ້ອງການ ສິ່ງອຳນວຍຄວາມສະດວກພິເສດ ຢູ່ສູນລ້ຽງເດັກ ຫຼື ໂຮງຮຽນ. ບາງສ່ວນຂອງມື້ຮຽນ ແລະ ຫ້ອງຮຽນອາດຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການປັບປ່ຽນໃຫ້ເໝາະສົມກັບຄວາມຕ້ອງການຂອງເຂົາເຈົ້າ. ຄູຂອງລູກທ່ານອາດຈະສາມາດປັບປຸງສະພາບແວດລ້ອມ ແລະ ຫຼັກສູດໄດ້.

ການປ່ຽນແປງທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບສິ່ງແວດລ້ອມ:

• ຮັກສາມົນລະພິດທາງສຽງໃຫ້ຢູ່ໃນລະດັບຕໍ່າ.
• ຮັກສາແສງສະຫວ່າງທຳມະຊາດໃຫ້ສາມາດໃຊ້ໄດ້.
• ຫຼີກລ່ຽງສະຖານທີ່ທີ່ແອອັດ.

ການປ່ຽນແປງທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຫຼັກສູດ:

• ການໃຊ້ ອຸປະກອນຊ່ວຍໃນການເບິ່ງເຫັນ ເຊັ່ນ: ແຜນວາດ, ໜ້າລະບາຍສີ ແລະ ຮູບພາບຕ່າງໆ.
• ຊ່ວຍເດັກນ້ອຍຮຽນຮູ້ໂດຍການໃຊ້ ອຸປະກອນທີ່ເຂົາເຈົ້າເຫັນວ່າໜ້າສົນໃຈຫຼາຍ .
• ແນະນຳເດັກໃຫ້ເຮັດວຽກເປັນ ກຸ່ມນ້ອຍໆ .

ໃຫ້ແນ່ໃຈວ່າໄດ້ແຈ້ງໃຫ້ໂຮງຮຽນຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນໂຣກ Fragile X Syndrome. ລົມກັບຄູກ່ຽວກັບຄວາມຕ້ອງການພິເສດຂອງເຂົາເຈົ້າ. ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການໄປພົບນັກຈິດຕະວິທະຍາໂຮງຮຽນ ແລະ/ຫຼື ທີ່ປຶກສາ. ເຂົາເຈົ້າເຮັດວຽກກັບເດັກທີ່ມີອາຍຸເກີນ 3 ປີ. ຜູ້ຊ່ຽວຊານອື່ນໆທີ່ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການຕິດຕໍ່ລວມມີ:

• ນັກບຳບັດດ້ວຍອາຊີບ
• ນັກບຳບັດພຶດຕິກຳ
• ນັກຊ່ຽວຊານດ້ານພະຍາດວິທະຍາການປາກເວົ້າ
• ນັກສັງຄົມສົງເຄາະ

ສອບຖາມຂໍ້ມູນເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ຈາກໂຮງຮຽນ ແລະ ຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານສຸຂະພາບໃນທ້ອງຖິ່ນຂອງທ່ານ.

ໂຣກ Fragile X ຢູ່ໄດ້ດົນປານໃດ? ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍແມ່ນເທົ່າໃດ?

ໂຣກ Fragile X ເປັນ ພະຍາດທີ່ຕິດຕົວຕະຫຼອດຊີວິດ. ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວສະເພາະໃດໜຶ່ງສຳລັບມັນ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບໍ່ມີອາການໃດໆຂອງໂຣກ Fragile X Syndrome ທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ດັ່ງນັ້ນ, ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຄົນເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຄ້າຍຄືກັບຄົນປົກກະຕິ.

ໂຣກ Fragile X ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ບໍ່, ໂຣກ Fragile X ເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາ ແລະ ບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້. ຖ້າທ່ານວາງແຜນທີ່ຈະຖືພາ ຫຼື ຖືພາຢູ່ແລ້ວ, ມັນຄຸ້ມຄ່າທີ່ຈະປຶກສາກັບທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາກ່ຽວກັບຄວາມສ່ຽງທີ່ລູກຂອງທ່ານຈະສືບທອດສະພາບນີ້.

ຊີວິດທີ່ເປັນໂຣກ Fragile X Syndrome ເປັນແນວໃດ?

ໂຣກ Fragile X ບໍ່ໄດ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກທຸກຄົນໃນລັກສະນະດຽວກັນ. ທີມແພດຂອງລູກທ່ານສາມາດໃຫ້ຄວາມຄິດທີ່ດີກວ່າແກ່ທ່ານກ່ຽວກັບວ່າມັນຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລູກ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານແນວໃດ. ໃນຂະນະທີ່ບາງດ້ານຂອງອາການອາດຈະເປັນສິ່ງທ້າທາຍ, ແຕ່ກໍຍັງມີລັກສະນະໃນທາງບວກຫຼາຍຢ່າງ. ຕົວຢ່າງ, ນັກຄົ້ນຄວ້າໄດ້ເຫັນຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Fragile X:

• ມັນເປັນປະໂຫຍດ.
• ຊະນິດ.
• ການຄິດເຖິງຄົນອື່ນ.
• ເປັນມິດ.
• ສາມາດຮຽນແບບໄດ້ດີ.
• ຄວາມຊົງຈຳທາງສາຍຕາ ແລະ ຄວາມຊົງຈຳໄລຍະຍາວແມ່ນດີ.
• ຂ້ອຍມັກເລື່ອງຕະຫລົກ ແລະ ຂ້ອຍເຫັນວ່າພວກມັນຕະຫລົກ.

ຂ້ອຍຈະຊ່ວຍໝູ່ເພື່ອນ/ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວທີ່ເປັນໂຣກ Fragile X Syndrome ໄດ້ແນວໃດ?

ຈົ່ງໄດ້ຮັບຂໍ້ມູນເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້. ຊອກຫາກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ ແລະ ຊັບພະຍາກອນຊຸມຊົນທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານ ແລະ ພວກເຂົາໄດ້. ໂຄງການທັກສະຊີວິດອາດຈະເໝາະສົມ. ບາງໂຄງການໃຫ້ຄຳແນະນຳກ່ຽວກັບສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:

• ກິດຈະກຳທາງສັງຄົມ.
• ເພດສຳພັນ.
• ວຽກອະດິເລກ.
• ການສຶກສາ.
• ວຽກເຮັດງານທຳ.

ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ທ່ານຕ້ອງສະໜັບສະໜູນລູກຂອງທ່ານເພື່ອຮັບປະກັນວ່າພວກເຂົາໄດ້ຮັບການດູແລທີ່ພວກເຂົາຕ້ອງການ ແລະ ມີຄຸນນະພາບຊີວິດທີ່ດີທີ່ສຸດ.

ຂ້ອຍຄວນພາລູກຂ້ອຍໄປຫາໝໍເວລາໃດ?

ພາລູກຂອງທ່ານໄປຫາໝໍເດັກທັນທີທີ່ທ່ານສັງເກດເຫັນອາການຂອງໂຣກ Fragile X. ຢ່າຊັກຊ້າ, ເພາະວ່າການແຊກແຊງແຕ່ຫົວທີແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ນີ້ແມ່ນບາງຄຳຖາມທີ່ທ່ານສາມາດຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານໃນເວລາປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບການບົ່ງມະຕິຂອງທ່ານ:

• ລູກຂ້ອຍຄວນໄປພົບຜູ້ຊ່ຽວຊານບໍ?
• ລູກຂ້ອຍຄວນໄປພົບນັກບຳບັດປະເພດໃດ?
• ໂຣກ Fragile X ຮ້າຍແຮງປານໃດ?
• ຢາຊະນິດໃດທີ່ເໝາະສົມກັບລູກຂອງຂ້ອຍ?
• ຂ້ອຍຈະຊ່ວຍລູກຂ້ອຍໄດ້ແນວໃດ?
• ທາງເລືອກໃນການແຊກແຊງໃນໄລຍະຕົ້ນໆຂອງຂ້ອຍແມ່ນຫຍັງ?
• ພວກເຮົາໃນຖານະຄອບຄົວສາມາດຊ່ວຍລູກຂອງຂ້ອຍໄດ້ແນວໃດ?

ການວິນິດໄສພະຍາດ Fragile X Syndrome ອາດເປັນເລື່ອງຍາກສຳລັບທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານ. ມັນເປັນການເລີ່ມຕົ້ນຂອງການປ່ຽນແປງ ແລະ ການປັບຕົວຫຼາຍຢ່າງ. ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວ, ຢາ, ແລະ ສະຖານທີ່ພັກເຊົາໃນໂຮງຮຽນໃນປັດຈຸບັນແມ່ນສ່ວນໜຶ່ງຂອງຊີວິດຂອງລູກທ່ານ. ໃນຂະນະທີ່ທ່ານກຳລັງຊ່ວຍລູກຂອງທ່ານ, ຢ່າລືມຄວາມຕ້ອງການຂອງຕົວທ່ານເອງ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າການມີລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ Fragile X Syndrome ໝາຍຄວາມວ່າທ່ານຍັງມີຄວາມສ່ຽງສູງຕໍ່ສະພາບສຸຂະພາບອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງ, ເຊັ່ນ: ຊຶມເສົ້າ ແລະ ໄມເກຣນ.

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່

ດັ່ງນັ້ນ, ພວກເຮົາໄດ້ລົມກັນຫຼາຍກ່ຽວກັບໂຣກ Fragile X Syndrome ໃນມື້ນີ້. ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງສຳຄັນທີ່ຄວນຈື່ໄວ້:

• ນີ້ແມ່ນ ສະພາບທາງພັນທຸກໍາ , ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນເປັນສິ່ງທີ່ຖ່າຍທອດຜ່ານຫລາຍລຸ້ນຄົນ.
• ນີ້ແມ່ນ ຕະຫຼອດຊີວິດ , ແຕ່ອາການຕ່າງໆສາມາດຄວບຄຸມໄດ້.
• ການບົ່ງມະຕິແຕ່ຫົວທີ, ການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີ, ແລະ ການເລີ່ມຕົ້ນການບໍລິການປິ່ນປົວທີ່ຈຳເປັນ ແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍຕໍ່ການພັດທະນາຂອງເດັກ.
• ຄືກັນກັບເດັກ, ເຈົ້າຕ້ອງການການສະໜັບສະໜູນ. ມັນຍາກທີ່ຈະປະເຊີນກັບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ຢູ່ຄົນດຽວ.
• ເຖິງແມ່ນວ່າຈະມີສິ່ງທ້າທາຍກັບສະຖານະການນີ້, ແຕ່ເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້ກໍ່ມີສິ່ງດີໆ ແລະ ຄວາມສາມາດຫຼາຍຢ່າງໃນແງ່ບວກ.

ຂ້ອຍຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະເປັນປະໂຫຍດຕໍ່ທ່ານ. ຖ້າທ່ານມີຄຳຖາມເພີ່ມເຕີມ, ກະລຸນາປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.

ໂຣກ fragile x, fxs, ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາ, ການພັດທະນາຊັກຊ້າ, ຄວາມພິການທາງສະຕິປັນຍາ, ສຸຂະພາບເດັກ, ຄວາມພິການທາງດ້ານການຮຽນຮູ້