ສະໝອງຂ້າງໜຶ່ງຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານໃຫຍ່ເກີນໄປບໍ? ມາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບພະຍາດເສັ້ນເລືອດສະໝອງແຕກໃນສະໝອງສ່ວນເທິງ!

ເຄີຍກັງວົນກ່ຽວກັບຮູບຮ່າງຫົວຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ ຫຼື ກ່ຽວກັບ ອາການຊັກທີ່ ລາວເປັນເລື້ອຍໆບໍ? ບາງຄັ້ງ, ອາດຈະມີສະພາບທາງການແພດທີ່ຫາຍາກຫຼາຍຢູ່ເບື້ອງຫຼັງສິ່ງເຫຼົ່ານີ້. ພະຍາດເສັ້ນເລືອດສະໝອງຕີບເຄິ່ງໜຶ່ງ (Himimegalencephaly) ເປັນໜຶ່ງໃນສະພາບດັ່ງກ່າວ. ເຖິງແມ່ນວ່າຊື່ອາດຈະຟັງແລ້ວສັບສົນໜ້ອຍໜຶ່ງ, ແຕ່ໃຫ້ເວົ້າກ່ຽວກັບມັນຢ່າງງ່າຍໆ.

ອາການເລືອດໄຫຼໃນເສັ້ນເລືອດສູງ (Hemimegalencephaly) ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ພະຍາດສະໝອງເສື່ອມຂະໜາດ ເຄິ່ງໜຶ່ງ ແມ່ນເວລາທີ່ສະໝອງຂອງລູກທ່ານ (ສະໝອງຊີກໂລກ) ມີຂະໜາດໃຫຍ່ກວ່າອີກຊີກໂລກຢ່າງຜິດປົກກະຕິ. ລອງຄິດເບິ່ງວ່າສະໝອງຂອງພວກເຮົາເປັນເນື້ອງອກໃຫຍ່ທີ່ມີສອງຊີກຄື ຊ້າຍ ແລະ ຂວາ. ໃນສະພາບນີ້, ມີພຽງແຕ່ຊີກດຽວເທົ່ານັ້ນທີ່ໃຫຍ່ກວ່າທີ່ຄວນ. ບາງຄັ້ງການຂະຫຍາຍໃຫຍ່ຂື້ນນີ້ສາມາດຖືກຈຳກັດຢູ່ໃນສ່ວນນ້ອຍໆຂອງຊີກໂລກນັ້ນ ຂອງສະໝອງ , ຫຼື ທັງຊີກໂລກສາມາດຂະຫຍາຍໃຫຍ່ຂຶ້ນໄດ້.

ເມື່ອສະໝອງຂ້າງໜຶ່ງໃຫຍ່ຂຶ້ນແບບນີ້, ການປ່ຽນແປງອື່ນໆສາມາດເກີດຂຶ້ນພາຍໃນສະໝອງໄດ້. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ:

• ເຊວປະສາດ ແມ່ນເຊວປະເພດໜຶ່ງໃນສະໝອງຂອງພວກເຮົາ. ພວກມັນອາດຈະບໍ່ໄດ້ຮັບການຈັດລະບຽບຢ່າງຖືກຕ້ອງ (ໂຄງສ້າງຈຸລັງ) ຫຼື ຊັ້ນເທິງສຸດຂອງສະໝອງອາດຈະບໍ່ໄດ້ຮັບການສ້າງຕັ້ງຂຶ້ນຢ່າງຖືກຕ້ອງ (ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງເປືອກສະໝອງ).
• ຄໍປັສ ຄາລອຊຳ ທີ່ຂາດຫາຍໄປ ຫຼື ເສຍຫາຍ: ອັນນີ້ຄືກັບຂົວເຊື່ອມຕໍ່ສອງດ້ານຂອງສະໝອງ . ຖ້າມັນຂາດຫາຍໄປ ຫຼື ເສຍຫາຍ, ບັນຫາຕ່າງໆສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້.
• ການຂະຫຍາຍຂອງຊ່ອງວ່າງທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍນໍ້າ (ຫ້ອງສະໝອງ) ຂອງສະໝອງຢູ່ດ້ານທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ.

ເນື່ອງຈາກສ່ວນຕ່າງໆຂອງສະໝອງບໍ່ໄດ້ຮັບການພັດທະນາຢ່າງຖືກຕ້ອງໃນລັກສະນະນີ້, ອາການຊັກ ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເລື້ອຍໆ. ພວກເຮົາຍັງເອີ້ນອາການນີ້ວ່າ ພະຍາດບ້າໝູ . ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ອາການຊັກເຫຼົ່ານີ້ຍາກທີ່ຈະຄວບຄຸມດ້ວຍ ຢາຕ້ານ ອາການຊັກທຳມະດາ. ຖ້າອາການຊັກບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້ດ້ວຍຢາ, ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນຕ້ອງໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດສະໝອງ (ການຜ່າຕັດພະຍາດບ້າໝູ).

ມີ hemimegalencephaly ປະເພດຫຼັກໆບໍ?

ແມ່ນແລ້ວ, ມີຫຼາຍປະເພດຫຼັກຂອງສະພາບການນີ້:

• ພະຍາດເສັ້ນເລືອດສະໝອງຕີບເຄິ່ງໜຶ່ງໂດດດ່ຽວ: ສິ່ງນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ພຽງແຕ່ຊັ້ນນອກສຸດຂອງສະໝອງຂອງເດັກ (cerebral cortex). ບໍ່ມີການມີສ່ວນຮ່ວມຂອງຜິວໜັງ ຫຼື ອະໄວຍະວະອື່ນໆ.
• ໂຣກເສັ້ນເລືອດສະໝອງຕີບເຄິ່ງໜຶ່ງຜິດປົກກະຕິ: ສິ່ງນີ້ບໍ່ພຽງແຕ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະໝອງເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຜິວໜັງຂອງເດັກ ແລະ ອະໄວຍະວະອື່ນໆອີກຈຳນວນໜຶ່ງ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ,ອາການທາງຜິວໜັງ ອາດຈະປາກົດຂຶ້ນຫຼາຍເດືອນ ຫຼື ແມ່ນແຕ່ຫຼາຍປີຫຼັງຈາກເກີດ. ນອກຈາກນັ້ນ, ຂ້າງໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍຂອງເດັກອາດຈະໃຫຍ່ກວ່າອີກຂ້າງໜຶ່ງ (ເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບເຄິ່ງໜຶ່ງ).
• ພະຍາດເສັ້ນເລືອດສະໝອງຕີບເຄິ່ງຕົວ: ໃນເລື່ອງນີ້, ສະໝອງນ້ອຍຂອງເດັກ ແລະ ບາງຄັ້ງແມ່ນແຕ່ກ້ານສະໝອງກໍ່ຈະຂະຫຍາຍໃຫຍ່ຂຶ້ນ. ສິ່ງນີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ໂດຍລຳພັງ ຫຼື ເກີດຂຶ້ນແບບເປັນໂຣກ.

ອາການຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ອາການທຳອິດທີ່ທ່ານອາດຈະສັງເກດເຫັນແມ່ນ ລູກຂອງທ່ານມີອາການ "ຊັກ ຫຼື ຊັກ ໃນເດັກທາລົກ". ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວອາການເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະເປັນອາການຊັກທີ່ຮຸນແຮງ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າອາດຈະມີພຽງຂ້າງດຽວຂອງຮ່າງກາຍຂອງເດັກເທົ່ານັ້ນທີ່ອາດຈະສັ່ນ.

ອາການອື່ນໆທີ່ອາດຈະເຫັນໄດ້ລວມມີ:

• ຫົວໃຫຍ່ຂຶ້ນ (Macrocephaly).
• ຮູບຮ່າງຫົວບໍ່ສະໝໍ່າສະເໝີ.
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການເຄື່ອນໄຫວຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຍ່າງ ແລະ ການແລ່ນ.
• ມີອາການມຶນຊາ ແລະ ອ່ອນເພຍຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍ.
• ການພັດທະນາຊັກຊ້າ: ນີ້ໝາຍເຖິງການຊັກຊ້າໃນການເວົ້າ, ການຫຼິ້ນ ແລະ ການຮຽນຮູ້ໃນລັກສະນະທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸຂອງເຂົາເຈົ້າ.
• ຄວາມບົກຜ່ອງດ້ານສາຍຕາ: ຕົວຢ່າງ, ເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງຂອບເຂດທີ່ເບິ່ງເຫັນໄດ້ຈະສູນເສຍໄປເມື່ອເບິ່ງດ້ວຍຕາທັງສອງຂ້າງ (hemianopia).

ສາເຫດຂອງພະຍາດ hemimemogalencephaly ແມ່ນຫຍັງ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ນັກວິທະຍາສາດຍັງ ບໍ່ຮູ້ແນ່ນອນວ່າສາເຫດຂອງອາການນີ້ແມ່ນຫຍັງ. ບາງຄົນເຊື່ອວ່າມັນເປັນທາງພັນທຸກໍາ, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງ DNA ຂອງເດັກ. ແຕ່ມັນ ບໍ່ແມ່ນທາງພັນທຸກໍາ. ນັ້ນໝາຍຄວາມວ່າທ່ານມີອາການນີ້ ແລະ ມັນບໍ່ແມ່ນສິ່ງທີ່ທ່ານຖ່າຍທອດໃຫ້ລູກຂອງທ່ານ.

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ປະມານອາທິດທີສາມຂອງການຖືພາ, ການປ່ຽນແປງແບບສຸ່ມ ຫຼື ໂດຍທຳມະຊາດໃນໜຶ່ງໃນພັນທຸກໍາທີ່ສໍາຄັນຕໍ່ການພັດທະນາສະໝອງຈະເກີດຂຶ້ນ. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າສະພາບການນີ້ບໍ່ໄດ້ເກີດຈາກສິ່ງທີ່ເຈົ້າເຮັດໃນລະຫວ່າງການຖືພາ. ນີ້ບໍ່ແມ່ນຄວາມຜິດຂອງເຈົ້າ ຫຼື ຄວາມຜິດຂອງພໍ່.

ປັດໄຈສ່ຽງທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສະພາບການນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ພະຍາດເສັ້ນເລືອດສະໝອງຕີບເຄິ່ງໜຶ່ງສາມາດເກີດຂຶ້ນຮ່ວມກັບພາວະທາງພັນທຸກໍາອື່ນໆ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກທີ່ມີພາວະດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້ມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການເປັນພະຍາດເສັ້ນເລືອດສະໝອງຕີບເຄິ່ງໜຶ່ງ:

• ໂຣກຜິວໜັງອັກເສບຊະນິດເນວັສ
• ໂຣກ Klippel-Trenaunay
• ໂຣກ McCune-Albright
• ໂຣກເນື້ອງອກໃນສະໝອງປະເພດ 1 (NF1)
• ໂຣກ CLOVES
• ໂຣກໂປຣຕຽສ
• ໄຮໂພເມລາໂນຊິສຂອງອີໂຕ

ການວິນິດໄສໂຣກ hemimemalencephaly ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສແນວໃດ?

ເພື່ອຊອກຫາຄວາມແນ່ນອນວ່ານີ້ແມ່ນກໍລະນີຫຼືບໍ່, ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະກວດລູກຂອງທ່ານກ່ອນ ແລະ ຖາມທ່ານກ່ຽວກັບປະຫວັດສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ເຂົາເຈົ້າອາດຈະເຮັດການກວດດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ການສະແກນ MRI ສະໝອງ.
• ການກວດ EEG (Electroencephalogram). ການ ກວດນີ້ວັດແທກກິດຈະກຳທາງໄຟຟ້າຂອງສະໝອງ.

ດ້ວຍເຕັກໂນໂລຊີທີ່ກ້າວໜ້າໃນປະຈຸບັນ, ບາງຄັ້ງກໍ່ ສາມາດກວດຫາອາການນີ້ໄດ້ໃນຂະນະທີ່ເດັກຍັງຢູ່ໃນທ້ອງ "ໃນລະຫວ່າງການຖືພາ" . ສິ່ງນີ້ເຮັດໄດ້ໂດຍການສະແກນ MRI ພິເສດຂອງສະໝອງຂອງເດັກ "fetal MRI" ຂອງເດັກ.

ມັນໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວພະຍາດ hemimemalencephaly ແມ່ນເພື່ອຄວບຄຸມອາການຊັກ. ອາການຊັກເຫຼົ່ານີ້ບາງຄັ້ງສາມາດເລີ່ມຕົ້ນຕັ້ງແຕ່ອາຍຸຍັງນ້ອຍ ແລະ ມັກຈະຍາກທີ່ຈະຄວບຄຸມດ້ວຍຢາ (ດື້ຢາ).

ສະພາບການນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຊັກໄດ້ຫຼາກຫຼາຍຊະນິດ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຄວນສັງເກດວ່າອາການຊັກທີ່ເກີດຂຶ້ນໃນໄວເດັກ, ໂດຍສະເພາະຖ້າມັນເລີ່ມຕົ້ນໃນໄວເດັກ, ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຢ່າງຫຼວງຫຼາຍຕໍ່ການພັດທະນາຂອງເດັກ. ການຊັກທີ່ບໍ່ມີການຄວບຄຸມສາມາດທຳລາຍການເຕີບໃຫຍ່ ແລະ ການພັດທະນາຂອງເດັກຢ່າງຮ້າຍແຮງ, ພ້ອມທັງທຳລາຍສະໝອງທີ່ກຳລັງພັດທະນາ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງຢຸດອາການຊັກໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້.

ການປິ່ນປົວອາການຊັກເລີ່ມຕົ້ນດ້ວຍຢາຕ້ານອາການຊັກ. ເດັກບາງຄົນສາມາດຄວບຄຸມອາການຊັກຂອງເຂົາເຈົ້າໄດ້ຕະຫຼອດຊີວິດດ້ວຍຢາເຫຼົ່ານີ້. ແຕ່ຫຼາຍຄົນເປັນພະຍາດບ້າໝູທີ່ດື້ຢາ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ການຜ່າຕັດທີ່ເອີ້ນວ່າ hemispherectomy ຈະຖືກປະຕິບັດ. ນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເອົາສ່ວນທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຂອງສະໝອງຂອງເດັກ (cerebral cortex) ອອກ ຫຼື ແຍກມັນອອກຈາກອີກດ້ານໜຶ່ງຂອງສະໝອງ.

ເມື່ອການຜ່າຕັດນີ້ຖືກປະຕິບັດ, ບາງຄັ້ງມັນຖືກເອີ້ນວ່າ "ການຜ່າຕັດເນື້ອເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງທີ່ເຮັດວຽກໄດ້." ໃນການຜ່າຕັດນີ້, ແພດຜ່າຕັດຈະຕັດ ແລະ ແຍກເນື້ອເຍື່ອ ແລະ ເສັ້ນປະສາດທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ສະໝອງຂອງເດັກດ້ານໜຶ່ງໄປຫາອີກດ້ານໜຶ່ງ, ແຕ່ດ້ານທີ່ໃຫຍ່ຜິດປົກກະຕິຂອງສະໝອງສາມາດປະໄວ້ພາຍໃນກະໂຫຼກຫົວໄດ້. ໃນ "ການຜ່າຕັດເນື້ອເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງທີ່ມີລັກສະນະທາງກາຍວິພາກ ຫຼື ການຜ່າຕັດເນື້ອເຍື່ອຫຸ້ມສະໝອງທັງໝົດ," ດ້ານໜຶ່ງຂອງສະໝອງຖືກແຍກອອກຈາກອີກດ້ານໜຶ່ງ, ໂດຍເອົາດ້ານທີ່ຜິດປົກກະຕິອອກທັງໝົດ. ການຜ່າຕັດນີ້ຄວນໄດ້ຮັບການປະຕິບັດໂດຍແພດຜ່າຕັດລະບົບປະສາດຜູ້ທີ່ມີການຝຶກອົບຮົມພິເສດໃນການຜ່າຕັດພະຍາດບ້າໝູ.

ການຜ່າຕັດເອົາສະໝອງອອກເຄິ່ງໜຶ່ງ (ການຜ່າຕັດສະໝອງເຄິ່ງໜ່ວຍ) ເປັນເລື່ອງຍາກບໍ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ການຜ່າຕັດສະໝອງສ່ວນກາງແມ່ນ ການຜ່າຕັດທີ່ຍາກຫຼາຍ. ມີຫຼາຍເຫດຜົນທີ່ວ່າການຜ່າຕັດນີ້ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກຫຼາຍຂຶ້ນຍ້ອນອາການຂອງເສັ້ນເລືອດສະໝອງແຕກ.

ສິ່ງທຳອິດແມ່ນເສັ້ນເລືອດມັກຈະຕັ້ງຢູ່ໃນລັກສະນະທີ່ຜິດປົກກະຕິ. ດັ່ງນັ້ນ, ພວກມັນຈຶ່ງຍາກທີ່ຈະຊອກຫາ ແລະ ຕັດໃນລະຫວ່າງການຜ່າຕັດ. ບາງຄັ້ງສິ່ງນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເລືອດອອກຫຼາຍເກີນໄປ.

ນອກຈາກນັ້ນ, ເນື່ອງຈາກສະໝອງທັງໝົດຂອງເດັກມີຮູບຮ່າງຜິດປົກກະຕິ, ຈຸດສຳຄັນທີ່ແພດຜ່າຕັດໃຊ້ເພື່ອລະບຸສ່ວນຕ່າງໆຂອງສະໝອງມັກຈະເບິ່ງບໍ່ເຫັນ. ນອກຈາກນັ້ນ, ເດັກອ່ອນ ແລະ ເດັກນ້ອຍສາມາດເສຍເລືອດໄດ້ຫຼາຍໃນລະຫວ່າງການຜ່າຕັດນີ້. ສິ່ງນີ້ຕ້ອງໄດ້ຮັບການຕິດຕາມກວດກາຢ່າງລະມັດລະວັງ ແລະ ຕ້ອງໄດ້ທົດແທນເລືອດຕາມຄວາມຕ້ອງການ.

ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍທີ່ທີມງານແພດທີ່ປິ່ນປົວລູກຂອງທ່ານຕ້ອງເປັນທີມງານທີ່ມີຄວາມຊຳນານ ແລະ ມີປະສົບການໃນການຜ່າຕັດນີ້. ມັນຈະປອດໄພກວ່າສຳລັບລູກຂອງທ່ານທີ່ຈະຜ່າຕັດນີ້ຢູ່ໃນໂຮງໝໍທີ່ປະຕິບັດການຜ່າຕັດເອົາເສັ້ນເລືອດອອກເປັນປະຈຳສຳລັບເດັກນ້ອຍທີ່ເປັນໂຣກເສັ້ນເລືອດໃນສະໝອງຕີບເຄິ່ງໜຶ່ງ ແລະ ມີປະສົບການຢ່າງກວ້າງຂວາງໃນການຜ່າຕັດນີ້.

ການຄາດຄະເນສຳລັບເດັກທີ່ມີສະພາບນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ສະພາບຂອງລູກທ່ານຈະພັດທະນາແນວໃດ ແມ່ນຂຶ້ນກັບວ່າສາມາດຄວບຄຸມຄວາມພໍດີໄດ້ດີປານໃດ ແລະ ການພັດທະນາສະໝອງທີ່ຜິດປົກກະຕິນັ້ນຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງ ຫຼື ທັງສອງຂ້າງ.

ພະຍາດເສັ້ນເລືອດສະໝອງຕີບເຄິ່ງໜຶ່ງເປັນພາວະທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກແຕ່ລະຄົນແຕກຕ່າງກັນ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຜົນໄດ້ຮັບສາມາດແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ.

• ເດັກນ້ອຍຫຼາຍຄົນອາດຈະມີ ຄວາມພິການທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ ໃນລະດັບໜຶ່ງ.
• ເດັກນ້ອຍບາງຄົນທີ່ຄວບຄຸມອາການຊັກໄດ້ດີອາດມີສະຕິປັນຍາເກືອບປົກກະຕິ.
• ແຕ່ສຳລັບເດັກຄົນອື່ນໆ, ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການຍ່າງ, ການເວົ້າ, ແລະ ການພັດທະນາທາງດ້ານສະຕິປັນຍາສາມາດໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຢ່າງຮ້າຍແຮງ.

ເດັກນ້ອຍເກືອບທຸກຄົນທີ່ເປັນພະຍາດ hemimegalencephaly ຈະມີ ອາການອ່ອນເພຍຢູ່ຂ້າງໜຶ່ງຂອງຮ່າງກາຍ (hemiparesis) . ນີ້ແມ່ນພະຍາດສະໝອງພິການຊະນິດໜຶ່ງ. ເດັກບາງຄົນອາດຈະມີອາການອ່ອນເພຍເລັກນ້ອຍ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນອາດຈະມີອາການອ່ອນເພຍຮຸນແຮງ. ເດັກບາງຄົນອາດຈະມີອາການທີ່ເອີ້ນວ່າ homonymous hemianopsia, ເຊິ່ງເຄິ່ງໜຶ່ງຂອງຂອບເຂດການເບິ່ງເຫັນຂອງເຂົາເຈົ້າສູນເສຍໄປ. ເດັກຫຼາຍຄົນສາມາດຍ່າງ ແລະ ເວົ້າໄດ້, ແຕ່ບໍ່ແມ່ນເດັກທຸກຄົນສາມາດເຮັດໄດ້. ເດັກບາງຄົນຕ້ອງການເຄື່ອງຊ່ວຍໃນການໃຫ້ອາຫານພິເສດ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນສາມາດກິນອາຫານໄດ້ຕາມປົກກະຕິ.

ການສຶກສາຫຼ້າສຸດພົບວ່າຫຼັງຈາກການຜ່າຕັດ:

• ອາການຊັກໄດ້ຢຸດລົງຢ່າງສິ້ນເຊີງໃນເດັກ 68%.
• 43% ຂອງເດັກນ້ອຍມີຄວາມສະຫຼາດໃນລະດັບປານກາງ ຫຼື ບົກຜ່ອງເລັກນ້ອຍ.
• ເດັກນ້ອຍ 26% ສາມາດເວົ້າໄດ້ໃນລັກສະນະທີ່ເໝາະສົມກັບອາຍຸ.
• ເດັກນ້ອຍ 21% ສາມາດອ່ານໄດ້ໃນລະດັບທີ່ພຽງພໍ.

ສາມາດປ້ອງກັນພະຍາດ hemimemalencephaly ໄດ້ບໍ?

ເນື່ອງຈາກນັກວິທະຍາສາດຍັງບໍ່ຮູ້ແນ່ນອນວ່າສາເຫດຂອງອາການນີ້ແມ່ນຫຍັງ, ສະນັ້ນຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນມັນໄດ້.

ເຈົ້າຄວນດູແລເດັກທີ່ມີອາການນີ້ແນວໃດ?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການ Hemimegalencephaly, ລາວ/ນາງຕ້ອງການທີມງານແພດຈຳນວນຫຼວງຫຼາຍ. ພ້ອມກັບທີມງານແພດຂອງລູກທ່ານ, ທ່ານສາມາດພັດທະນາແຜນການທີ່ຕອບສະໜອງຄວາມຕ້ອງການຂອງລູກທ່ານໄດ້. ທີມງານແພດຂອງລູກທ່ານອາດຈະປະກອບມີ:

• ແພດເດັກ
• ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ
• ແພດຜ່າຕັດປະສາດ
• ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານການພັດທະນາ
• ນັກບຳບັດການປາກເວົ້າ, ນັກບຳບັດອາຊີບ, ແລະ ນັກບຳບັດທາງດ້ານຮ່າງກາຍ
• ຜູ້ໃຫ້ບໍລິການດ້ານສຸຂະພາບອື່ນໆ.

ທ່ານຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ຖ້າລູກຂອງທ່ານຖືກກວດພົບວ່າເປັນພະຍາດ hemimemagelencephaly, ທ່ານສາມາດຖາມທ່ານໝໍດ້ວຍຄຳຖາມເຫຼົ່ານີ້ໄດ້:

• ລູກຂອງຂ້ອຍເປັນໂຣກເສັ້ນເລືອດສະໝອງຕີບຊະນິດໃດ?
• ລູກຂອງຂ້ອຍມີບັນຫາທາງການແພດອື່ນໆບໍ?
• ວິທີການປິ່ນປົວທີ່ດີທີ່ສຸດແມ່ນຫຍັງ?
• ທັດສະນະຂອງລູກຂ້ອຍເປັນແນວໃດ?
• ພວກເຮົາສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່ເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນອາການຂອງລາວ?

ພໍ່ ແລະ ແມ່, ຈົ່ງກ້າຫານໜ້ອຍໜຶ່ງ! (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ພວກເຮົາຮູ້ວ່າການເຫັນລູກຂອງທ່ານເປັນພະຍາດຊັກ, ຫຼື ຮູ້ວ່າເຂົາເຈົ້າມີອາການຄືກັບພະຍາດ hemimegalencephaly, ສາມາດເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຕົກໃຈຢ່າງໃຫຍ່ຫຼວງ ແລະ ເປັນປະສົບການທີ່ເຈັບປວດໃຈ. ແຕ່ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າ ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ທີມງານແພດທີ່ປິ່ນປົວລູກຂອງທ່ານຈະຢູ່ກັບທ່ານໃນທຸກໆບາດກ້າວ.

ຖ້າທ່ານກຳລັງພະຍາຍາມຮັບມືກັບສະຖານະການນີ້, ໃຫ້ຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບກຸ່ມສະໜັບສະໜູນທີ່ຊ່ວຍຄອບຄົວຂອງເດັກທີ່ເປັນພະຍາດເສັ້ນເລືອດສະໝອງຕີບເຄິ່ງໜຶ່ງ. ການລົມກັບພໍ່ແມ່ຂອງເດັກທີ່ມີອາການນີ້ສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຫຼຸດຜ່ອນຄວາມຢ້ານກົວ ແລະ ຍອມຮັບສະພາບຂອງລູກທ່ານໄດ້. ພວກມັນສາມາດເປັນແຫຼ່ງຄວາມເຂັ້ມແຂງອັນດີເລີດສຳລັບທ່ານ ໃນຂະນະທີ່ລູກຂອງທ່ານຮຽນຮູ້ທີ່ຈະຢູ່ກັບສະພາບການດັ່ງກ່າວ.

ໂຣກສະໝອງໃຫຍ່ ເຄິ່ງ ຕົວ, ການພັດທະນາສະໝອງຜິດປົກກະຕິ, ພະຍາດບ້າໝູໃນໄວເດັກ, ການຜ່າຕັດສະໝອງ, ການພັດທະນາຊັກຊ້າ, ສະພາບທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດທາງລະບົບປະສາດ