ເຄີຍສັງເກດເຫັນບໍ່ວ່າບາງຄົນສູງກວ່າຄົນອື່ນຫຼາຍ, ແຂນຂາ, ນິ້ວມື, ແລະອື່ນໆ ເບິ່ງຄືວ່າຍາວກວ່າປົກກະຕິ? ຫຼື ເຂົາເຈົ້າມີຮູບຮ່າງໜ້າເອິກຜິດປົກກະຕິ, ຫຼື ມີບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ? ບາງຄັ້ງ, ພ້ອມກັບອາການເຫຼົ່ານີ້, ອາດມີບັນຫາກ່ຽວກັບຫົວໃຈ ແລະ ຕາ. ນັ້ນແມ່ນສິ່ງທີ່ໂຣກມາແຟນເປັນ. ນີ້ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາ. ຢ່າກັງວົນ, ໃຫ້ພວກເຮົາເວົ້າກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ໃຫ້ລະອຽດກວ່ານີ້.

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

ໂຣກມາແຟນແມ່ນຫຍັງ? ເວົ້າງ່າຍໆ...

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກມາແຟນ ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ ໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ດຽວນີ້ທ່ານອາດຈະສົງໄສວ່າເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ແມ່ນຫຍັງ. ລອງຄິດເບິ່ງ, ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ແມ່ນເນື້ອເຍື່ອຊະນິດພິເສດທີ່ເຊື່ອມຕໍ່ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ເຊັ່ນ: ຜິວໜັງ, ກະດູກ, ເສັ້ນເລືອດ, ແລະ ຫົວໃຈ, ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ພວກມັນແຂງແຮງ ແລະ ຍືດຫຍຸ່ນ.

ໃນຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Marfan syndrome, ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ນີ້ຈະ ອ່ອນແອລົງເລັກນ້ອຍ, ແລະມັນມີຄວາມຍືດຫຍຸ່ນຫຼາຍເກີນໄປ . ມັນຄ້າຍຄືກັບແຖບຢາງ, ແຕ່ມັນມີຄວາມແຂງແຮງໜ້ອຍກວ່າ. ນີ້ແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າສະພາບການນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບຕ່າງໆໃນຮ່າງກາຍ. ມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ ຫົວໃຈ, ເສັ້ນເລືອດ, ຕາ, ກະດູກ ແລະ ຂໍ້ຕໍ່ .

ທ່ານໝໍເອີ້ນສິ່ງນີ້ວ່າພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ມີ "ການສະແດງອອກທີ່ປ່ຽນແປງໄດ້." ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າບໍ່ແມ່ນທຸກຄົນທີ່ເປັນພະຍາດນີ້ຈະມີອາການຄືກັນ. ບາງຄົນຈະມີອາການໜ້ອຍຫຼາຍ, ໃນຂະນະທີ່ຄົນອື່ນຈະມີອາການຫຼາຍກວ່ານັ້ນອີກ. ແລະເວລາທີ່ໃຊ້ເພື່ອໃຫ້ອາການປາກົດສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ.

ໂຣກມາແຟນ ເປັນ ພາວະທີ່ມີມາຕັ້ງແຕ່ເກີດ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບາງຄັ້ງອາການຕ່າງໆຈະປາກົດຂຶ້ນ ແລະ ທ່ານອາດຈະເປັນຜູ້ໃຫຍ່ໄວໜຸ່ມ ຫຼື ຜູ້ໃຫຍ່ກວ່ານັ້ນ ເມື່ອທ່ານໄດ້ຮັບການວິນິດໄສ. ມັນເປັນໜຶ່ງໃນຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ທີ່ສືບທອດມາຫຼາຍທີ່ສຸດ. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານໜຶ່ງໃນ 3,000 ຫາ 5,000 ຄົນ.

ອາການຂອງສິ່ງນີ້ອາດຈະເປັນແນວໃດ?

ໂຣກມາແຟນມີສອງລັກສະນະຫຼັກ. ໜຶ່ງແມ່ນ ເສັ້ນເລືອດແດງໃຫຍ່โป่งพอง (aortic root aneurysm) . ນີ້ແມ່ນການໂປ່ງອອກ ຫຼື ການຂະຫຍາຍຂອງເສັ້ນເລືອດຫຼັກທີ່ນຳເລືອດຈາກຫົວໃຈໄປສູ່ຮ່າງກາຍ (aorta). ອີກອັນໜຶ່ງແມ່ນ ເລນຕາຫຼຸດ (ectopia lentis) .

ສອງລັກສະນະຫຼັກເຫຼົ່ານີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ທ່ານມີອາການເຊັ່ນ:

ອາການຫົວໃຈເຕັ້ນໄວ ແມ່ນຄວາມຮູ້ສຶກຂອງຫົວໃຈຂອງທ່ານເຕັ້ນໄວຂຶ້ນ ແລະ ໜ້າເອິກຂອງທ່ານເຕັ້ນແຮງ.
ຮູ້ສຶກວ່າຫົວໃຈຂອງເຈົ້າເຕັ້ນແຮງ ແລະ ໄວ.
ເຈັບຕາ.
ຫາຍໃຈຍາກ.
ວິໄສທັດປ່ຽນແປງ; ຕົວຢ່າງ, ອາການຕາອຽງ ແລະ ສາຍຕາສັ້ນທີ່ສຸດ.

ແຕ່ຍ້ອນວ່າໂຣກ Marfan ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍ, ອາການອື່ນໆອາດຈະເກີດຂຶ້ນ. ຕົວຢ່າງ, ອາການທາງຮ່າງກາຍອາດຈະປະກອບມີ:

ໃບໜ້າອາດຈະເບິ່ງຄືວ່າຍາວ ແລະ ແຄບລົງເລັກນ້ອຍ.
ແຂນ, ຂາ, ແລະ ນິ້ວມືປະກົດຂຶ້ນຍາວກວ່າຫຼາຍເມື່ອທຽບກັບສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍ.
ແຂ້ວທີ່ແອອັດແມ່ນແຂ້ວທີ່ຖືກດຶງເຂົ້າກັນ ແລະ ເບິ່ງຄືວ່າຈະຊ້ອນກັນຢູ່ເທິງສຸດຂອງກັນແລະກັນ.
ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ.
ຕີນແປ.
ຂໍ້ຕໍ່ອ່ອນເພຍ ແລະ ເຄື່ອນທີ່ງ່າຍ.
ຮອຍແຕກຈະປາກົດຢູ່ເທິງຜິວໜັງເຖິງແມ່ນວ່ານ້ຳໜັກຕົວບໍ່ປ່ຽນແປງຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ.
ຫນ້າເອິກທີ່ຈົມລົງ (pectus excavatum) ຫຼືຫນ້າເອິກ protruding (pectus carinatum).
ຮ່າງກາຍສູງ, ບາງ.

ອາການແຊກຊ້ອນຂອງສະພາບການນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ Marfan ສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫົວໃຈ, ຕາ ແລະ ປອດຂອງທ່ານ.

ອາການແຊກຊ້ອນຂອງຫົວໃຈແລະຫຼອດເລືອດ ແມ່ນອາການແຊກຊ້ອນທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດຂອງໂຣກ Marfan. ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

ການແຕກຂອງເສັ້ນເລືອດແດງໃຫຍ່: ນີ້ແມ່ນການຈີກຂາດຢູ່ຊັ້ນໃນຂອງຝາຂອງເສັ້ນເລືອດແດງໃຫຍ່ຂອງທ່ານ. ນີ້ແມ່ນເຫດສຸກເສີນ.
ພະຍາດວາວຫົວໃຈ: ໂຣກມາແຟນສາມາດເຮັດໃຫ້ເນື້ອເຍື່ອໃນວາວຫົວໃຈອ່ອນແອ ແລະ ຍືດຫຍຸ່ນໄດ້.
ຫົວໃຈໃຫຍ່: ເມື່ອເວລາຜ່ານໄປ, ກ້າມຊີ້ນຫົວໃຈຂອງທ່ານສາມາດໃຫຍ່ຂຶ້ນ ແລະ ອ່ອນແອລົງໄດ້.
ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງຫົວໃຈເຕັ້ນ (Arrhythmia): ສະພາບການນີ້ມັກຈະກ່ຽວຂ້ອງກັບການຢ່ອນລົງຂອງວາວ mitral.
ໂລກເສັ້ນເລືອດโป่งพองໃນສະໝອງ: ການໂປ່ງອອກຂອງຈຸດອ່ອນໃນເສັ້ນເລືອດຢູ່ໃນ ຫຼື ອ້ອມຮອບສະໝອງ.

ອາການແຊກຊ້ອນທາງຕາ ສາມາດປະກອບມີ:

ຕຸ່ມຕາ.
ສະພາບຂອງພະຍາດຕາຕໍ້.
ຈໍປະສາດຕາແຕກ.

ການປ່ຽນແປງຂອງເນື້ອເຍື່ອປອດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກ Marfan ອາດຈະເພີ່ມຄວາມສ່ຽງຂອງ:

ພະຍາດຫືດ.
ຫຼອດລົມອັກເສບ.
ພະຍາດປອດອຸດຕັນຊໍາເຮື້ອ (COPD).
ປອດຍຸບ / ປອດອັກເສບ.
ພະຍາດຖົງລົມປອດບວມ.
ໂຣກປອດອັກເສບ.

ສາເຫດຂອງໂຣກ Marfan ແມ່ນຫຍັງ?

ສິ່ງນີ້ເກີດຈາກ ການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ . ໂດຍສະເພາະ, ການປ່ຽນແປງໃນ gene - gene FBN1 - ທີ່ບອກຈຸລັງຂອງພວກເຮົາໃຫ້ສ້າງໂປຣຕີນທີ່ເອີ້ນວ່າ fibrillin . fibrillin ນີ້ແມ່ນອົງປະກອບຫຼັກຂອງເສັ້ນໃຍຍືດຫຍຸ່ນໃນເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ຂອງພວກເຮົາ.

ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ໂຣກ Marfan ແມ່ນ ພາວະທີ່ສືບທອດມາຈາກພໍ່ແມ່ຄົນໃດຄົນໜຶ່ງ . ນີ້ແມ່ນ ການສືບທອດແບບ autosomal dominant.ພະຍາດທີ່ສືບທອດມາ. ນັ້ນຄື, ສະພາບການດັ່ງກ່າວສາມາດເກີດຈາກການສືບທອດພັນທຸກໍາຈາກພໍ່ແມ່ຄົນໜຶ່ງ. ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Marfan ມີ ໂອກາດ 50% ທີ່ຈະຖ່າຍທອດພະຍາດນີ້ໄປສູ່ລູກແຕ່ລະຄົນຂອງເຂົາເຈົ້າ.

ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໃນປະມານ 25% ຂອງກໍລະນີ, ສະພາບການນີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ຍ້ອນການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາໃໝ່ (ເຊິ່ງບໍ່ສາມາດລະບຸສາເຫດໄດ້), ໂດຍບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວ.

ທ່ານໝໍກວດຫາໂຣກ Marfan ໄດ້ແນວໃດ?

ເນື່ອງຈາກໂຣກ Marfan ມີຜົນກະທົບຕໍ່ເນື້ອເຍື່ອຫຼາຍຢ່າງໃນຮ່າງກາຍ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກທີມງານຜູ້ຊ່ຽວຊານເພື່ອກວດຫາອາການ ແລະ ພັດທະນາແຜນການປິ່ນປົວ.

ກ່ອນອື່ນໝົດ, ທ່ານໝໍເຮັດສິ່ງເຫຼົ່ານີ້:

ຖາມກ່ຽວກັບປະຫວັດທາງການແພດຂອງທ່ານ.
ການກວດຮ່າງກາຍຈະຖືກປະຕິບັດເພື່ອເບິ່ງວ່າມີອາການທົ່ວໄປຂອງພະຍາດຫຼືບໍ່.
ການຖາມກ່ຽວກັບອາການຂອງທ່ານ.
ຖາມວ່າມີໃຜໃນຄອບຄົວເຄີຍມີບັນຫາສຸຂະພາບທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບໂຣກ Marfan syndrome ຫຼືບໍ່.

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ທ່ານໝໍຈະໃຊ້ຊຸດເກນທີ່ເອີ້ນວ່າ "Ghent nosology" ເພື່ອວິນິດໄສໂຣກ Marfan. ການກວດຕໍ່ໄປນີ້ອາດຈະແນະນຳໃຫ້ໃຊ້ເພື່ອຢືນຢັນການວິນິດໄສ ຫຼື ກຳຈັດອາການອື່ນໆທີ່ຄ້າຍຄືກັນ:

ການສະແກນ CT (ການສະແກນດ້ວຍຄອມພິວເຕີ - CT scan)
ລັງສີເອັກຊ໌ເຣໜ້າເອິກ.
ການກວດ E.C.G. (Electrocardiogram - ECG).
ການກວດຫົວໃຈດ້ວຍຄື້ນສຽງสะท้อน.
ການສະແກນ MRI (ການສະແກນພາບສະທ້ອນແມ່ເຫຼັກ - MRI)

ການກວດທາງພັນທຸກໍາ (ນີ້ແມ່ນການກວດເລືອດ) ສາມາດຊອກຫາການປ່ຽນແປງໃນ gene FBN1, ເຊິ່ງມັກຈະເປັນສາເຫດຂອງໂຣກ Marfan syndrome. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຜົນຂອງການກວດທາງພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ຊັດເຈນສະເໝີໄປ. ການກວດນີ້ຍັງສາມາດຊອກຫາສະພາບທາງພັນທຸກໍາອື່ນໆທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການຄ້າຍຄືກັນ, ເຊັ່ນໂຣກ Loeys-Dietz syndrome.

ໂຣກ Marfan ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວສຳລັບ ໂຣກ Marfan syndrome. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີວິທີການປິ່ນປົວ ແລະ ວິທີການທີ່ຫຼາກຫຼາຍທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານໃນການຈັດການກັບອາການ ແລະ ປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆ. ເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

ຢາ.
ການຕິດຕາມກວດກາທາງການແພດເປັນປະຈຳ.
ຄຳແນະນຳກ່ຽວກັບກິດຈະກຳທາງດ້ານຮ່າງກາຍ.
ການຜ່າຕັດ.

ທ່ານຕ້ອງການແຜນການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມກັບບັນຫາສຸຂະພາບຂອງທ່ານ.

ຢາ

ຢາບາງຊະນິດສາມາດຊ່ວຍປ້ອງກັນ ຫຼື ຄວບຄຸມອາການແຊກຊ້ອນໄດ້:

ຢາເບຕ້າບລັອກເກີ: ຢາເຫຼົ່ານີ້ປ້ອງກັນ ຫຼື ຊ້າການໃຫຍ່ຂອງເສັ້ນເລືອດແດງໃຫຍ່. ທ່ານໝໍແນະນຳໃຫ້ເລີ່ມການປິ່ນປົວນີ້ໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້ສຳລັບຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກມາແຟນ. ຖ້າທ່ານບໍ່ສາມາດກິນຢາເຫຼົ່ານີ້ໄດ້ຍ້ອນອາການເຊັ່ນ: ພະຍາດຫືດ ຫຼື ຍ້ອນຜົນຂ້າງຄຽງ, ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດຈະໃຫ້ ຢາບລັອກຊ່ອງແຄວຊຽມ ແກ່ທ່ານ.
ຕົວຍັບຍັ້ງຕົວຮັບ Angiotensin II (ARBs):ຢາເຫຼົ່ານີ້ຍັງສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດອັດຕາການຂະຫຍາຍໃຫຍ່ຂື້ນຂອງລຳໄສ້ໃຫຍ່ໄດ້.

ຖ້າທ່ານໄດ້ຮັບການຜ່າຕັດຫົວໃຈຍ້ອນໂຣກ Marfan, ທ່ານຈະຕ້ອງກິນ ຢາຕ້ານການແຂງຕົວຂອງເລືອດ ໄປຕະຫຼອດຊີວິດ.

ການຊີ້ນຳທາງການແພດຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ

ທ່ານຄວນກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳສຳລັບອາການຕໍ່ໄປນີ້:

ຫົວໃຈ ແລະ ເສັ້ນເລືອດ - ໂດຍສະເພາະຂະໜາດຂອງກະບັງລົມຂະໜາດໃຫຍ່ຂອງທ່ານ.
ຕາ.
ລະບົບໂຄງກະດູກ.

ວິທີນີ້, ທີມແພດຂອງທ່ານສາມາດຕິດຕາມການປ່ຽນແປງ ແລະ ລະບຸອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ແຕ່ຫົວທີ. ເຂົາເຈົ້າຈະບອກທ່ານວ່າທ່ານຄວນມາກວດເຫຼົ່ານີ້ເລື້ອຍປານໃດ.

ການຕິດຕາມກວດການີ້ມັກຈະປະກອບມີການທົດສອບການຖ່າຍພາບເຊັ່ນ:

ການສະແກນ CT.
ການກວດຫົວໃຈດ້ວຍຄື້ນສຽງสะท้อน.
ການສະແກນ MRI.

ຄຳແນະນຳກ່ຽວກັບກິດຈະກຳທາງດ້ານຮ່າງກາຍ

ກິດຈະກຳທາງດ້ານຮ່າງກາຍທີ່ໜັກໜ່ວງ ແລະ ໜັກໜ່ວງສາມາດເຮັດໃຫ້ກະບັງລົມ ແລະ ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ອື່ນໆທີ່ໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຈາກໂຣກ Marfan ເພີ່ມຂຶ້ນ. ດັ່ງນັ້ນ, ທ່ານຄວນເຮັດວຽກຮ່ວມກັບ ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດ ເພື່ອຊອກຫາການອອກກຳລັງກາຍ ແລະ ກິລາທີ່ປອດໄພ ແລະ ເໝາະສົມກັບທ່ານ.

ໂດຍປົກກະຕິແລ້ວ ທ່ານໝໍແນະນຳໃຫ້ອອກກຳລັງກາຍໃນລະດັບຄວາມເຂັ້ມຂຸ້ນຕ່ຳຫາປານກາງ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ຖ້າທ່ານເຄີຍຜ່າຕັດລີ້ນຫົວໃຈ mitral ຫຼືຮາກລີ້ນຫົວໃຈຂອງທ່ານ, ທ່ານອາດຈະຕ້ອງອອກກຳລັງກາຍໃນລະດັບທີ່ຕ່ຳກວ່ານີ້.

ໂດຍທົ່ວໄປ, ທ່ານຄວນຫຼີກລ່ຽງສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:

ກິດຈະກຳທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການກັ້ນລົມຫາຍໃຈ ແລະ ອອກກຳລັງກາຍຢ່າງແຂງແຮງ (ການຝຶກຊ້ອມ Valsalva).
ຕິດຕໍ່ກິລາ.
ອອກກຳລັງກາຍຈົນເມື່ອຍ.
ການອອກກຳລັງກາຍທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການຖືທ່າດຽວເປັນເວລາດົນນານ ເຊັ່ນ: ການນອນກະດານ ແລະ ການນັ່ງຝາ ເອີ້ນວ່າ ການອອກກຳລັງກາຍໄອໂຊເມຕຣິກ.

ການຜ່າຕັດຫົວໃຈ

ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການຜ່າຕັດຫົວໃຈສຳລັບໂຣກ Marfan ແມ່ນເພື່ອປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ລີ້ນ aorta ຂອງທ່ານຂະຫຍາຍ ຫຼື ແຕກ ແລະ ເພື່ອປິ່ນປົວບັນຫາລີ້ນ. ທ່ານ ແລະ ທີມງານແພດຂອງທ່ານຈະຕັດສິນໃຈຮ່ວມກັນວ່າທ່ານຕ້ອງການການຜ່າຕັດຫຼືບໍ່, ຫຼັງຈາກພິຈາລະນາຫຼາຍປັດໃຈ.

ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນການຜ່າຕັດ ແລະ ຂັ້ນຕອນທົ່ວໄປທີ່ສຸດທີ່ປະຕິບັດສຳລັບໂຣກ Marfan:

ການສ້ອມແປງ ຫຼື ການປ່ຽນແທນວາວ Aorta.
ການສ້ອມແປງເສັ້ນເລືອດແດງໃຫຍ່โป่งพองທີ່ຂຶ້ນໄປ.
ການສ້ອມແປງ ຫຼື ການປ່ຽນແທນວາວ Mitral.
ການສ້ອມແປງເສັ້ນເລືອດແດງໃຫຍ່ໃນຊ່ອງເອິກ.

ຖ້າທ່ານຕ້ອງການຜ່າຕັດ, ລອງເລືອກໂຮງໝໍໃຫຍ່ທີ່ມີປະສົບການກັບປະເພດການຜ່າຕັດທີ່ທ່ານກຳລັງເຮັດ. ທີມງານຜ່າຕັດຂອງທ່ານຄວນມີຄວາມເຂົ້າໃຈດີກ່ຽວກັບໂຣກ Marfan syndrome.

ເຈົ້າສາມາດຄາດຫວັງຫຍັງໄດ້ແດ່ເມື່ອຢູ່ກັບໂຣກ Marfan syndrome?

ຖ້າທ່ານເປັນໂຣກ Marfan syndrome, ທ່ານຈະຕ້ອງໄດ້ນັດໝາຍແພດເປັນປະຈຳ ແລະ ລະວັງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ. ໂຣກ Marfan syndrome ບໍ່ໄດ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທຸກຄົນຄືກັນ, ສະນັ້ນການເດີນທາງຂອງທ່ານກັບອາການນີ້ຈະເປັນເອກະລັກສະເພາະຂອງທ່ານ. ທີມງານແພດຂອງທ່ານຈະຊ່ວຍທ່ານປັບຕົວເຂົ້າກັບການປ່ຽນແປງຂອງອາການຂອງທ່ານ.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ທີມແພດຢູ່ຄຽງຂ້າງເຈົ້າສະເໝີ.

ເນື່ອງຈາກຄວາມຮູ້ທີ່ເພີ່ມຂຶ້ນກ່ຽວກັບໂຣກ Marfan syndrome ແລະການປິ່ນປົວທາງການແພດທີ່ດີຂຶ້ນ, ຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Marfan syndrome ໃນປັດຈຸບັນມີອາຍຸຍືນກວ່າກ່ອນຊຸມປີ 1970. ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຜູ້ທີ່ເປັນໂຣກ Marfan syndrome ໃນປັດຈຸບັນເກືອບຄືກັນກັບຄົນທີ່ບໍ່ມີພະຍາດດັ່ງກ່າວ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ອາຍຸຍືນສະເລ່ຍຂອງຜູ້ຊາຍສັ້ນກວ່າຜູ້ຍິງຢ່າງຫຼວງຫຼາຍ.

ພະຍາດຫົວໃຈແລະຫຼອດເລືອດຍັງຄົງເປັນສາເຫດຫຼັກຂອງການເສຍຊີວິດໃນໂຣກ Marfan syndrome. ນີ້ແມ່ນຄວາມຈິງໂດຍສະເພາະສຳລັບການເສຍຊີວິດຢ່າງກະທັນຫັນທີ່ເກີດຂຶ້ນເມື່ອບໍ່ສາມາດຮັບຮູ້ພະຍາດນີ້ໄດ້. ຄວາມສ່ຽງຍັງສູງຂຶ້ນໃນຜູ້ທີ່ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສຊ້າ.

ໂຣກ Marfan ແລະສຸຂະພາບຈິດ

ມີຫຼາຍສິ່ງຫຼາຍຢ່າງທີ່ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສຸຂະພາບຈິດ ແລະ ຄຸນນະພາບຊີວິດຂອງເຈົ້າເມື່ອຢູ່ກັບໂຣກ Marfan. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ:

ໂຣກມາແຟນເປັນພະຍາດຊໍາເຮື້ອ ແລະ ຕ້ອງການການປິ່ນປົວຕະຫຼອດຊີວິດ.
ສະພາບການນີ້ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຮູບລັກສະນະຂອງທ່ານແນວໃດ.
ອາການເຈັບປວດຊໍາເຮື້ອ ແລະ ອ່ອນເພຍ.
ຂໍ້ຈຳກັດກ່ຽວກັບກິດຈະກຳທາງດ້ານຮ່າງກາຍ (ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ມັກຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສາຍພົວພັນທາງສັງຄົມ).
ຄວາມກົດດັນຂອງການວາງແຜນຄອບຄົວ.

ເນື່ອງຈາກເຫດຜົນນີ້, ທ່ານອາດຈະມີຄວາມສ່ຽງສູງຕໍ່ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ:

ຄວາມກັງວົນໃຈ.
ຊຶມເສົ້າ.
ປະສົບກັບການຖືກຂົ່ມເຫັງຈາກຄົນອື່ນ.
ການແຍກອອກຈາກສັງຄົມ.

ຜູ້ດູແລ ແລະ ສະມາຊິກໃນຄອບຄົວຂອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ Marfan ຍັງມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການພັດທະນາບັນຫາສຸຂະພາບຈິດເຫຼົ່ານີ້.

ສຸຂະພາບຈິດຂອງທ່ານມີຄວາມສຳຄັນເທົ່າກັບສຸຂະພາບທາງຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ.

ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກເຄັ່ງຕຶງຍ້ອນໂຣກ Marfan syndrome, ຢ່າລືມຊອກຫາຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຈິດ, ເຊັ່ນ: ນັກຈິດຕະວິທະຍາ . ທ່ານອາດຈະພົບວ່າມັນເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ.

ຊີວິດທີ່ມີອາການ Marfan syndrome ສາມາດຮູ້ສຶກຄືກັບການນັດໝາຍ, ການປິ່ນປົວ, ແລະ ການປ່ຽນແປງວິຖີຊີວິດທີ່ຫຼາກຫຼາຍ. ແຕ່ທຸກໆການກວດ ແລະ ທຸກໆການນັດໝາຍຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຫຼີກລ່ຽງອາການແຊກຊ້ອນຈາກອາການ Marfan syndrome ແລະ ດຳລົງຊີວິດທີ່ມີສຸຂະພາບດີເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້. ທີມງານແພດຂອງທ່ານຈະຢູ່ຄຽງຂ້າງທ່ານໃນທຸກສິ່ງ. ຂໍການສະໜັບສະໜູນ ແລະ ຄຳແນະນຳຈາກເຂົາເຈົ້າ. ຖ້າທ່ານຮູ້ສຶກວ່າທ່ານຮູ້ສຶກຕື້ນຕັນໃຈກັບສິ່ງເຫຼົ່ານີ້, ໃຫ້ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານສຸຂະພາບຈິດ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຄວນຈື່ໄວ້ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ໂດຍ, ຂໍໃຫ້ເຮົາພິຈາລະນາຈຸດສຳຄັນບາງຢ່າງທີ່ເຈົ້າຕ້ອງຈື່ໄວ້ຈາກສິ່ງທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງ:

ໂຣກ Marfan ເປັນ ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ., ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່ຂອງຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ.
ສິ່ງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຫຼາຍໆພາກສ່ວນເຊັ່ນ: ຫົວໃຈ, ຕາ, ແລະ ກະດູກ. ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະຕ້ອງ ກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳ .
ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນສຳລັບສິ່ງນີ້, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວທີ່ດີເພື່ອຄວບຄຸມອາການ ແລະ ປ້ອງກັນອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆ.
ປະຕິບັດຕາມຄໍາແນະນໍາຂອງທ່ານໝໍຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ກິນຢາໃຫ້ທັນເວລາ ແລະ ໄປກວດສຸຂະພາບຕາມທີ່ແພດສັ່ງ.
ທ່ານຄວນລະມັດລະວັງຫຼາຍເມື່ອເຮັດກິດຈະກຳທາງດ້ານຮ່າງກາຍ. ຖາມທ່ານໝໍ ຫຼື ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດຂອງທ່ານວ່າບົດຝຶກຫັດໃດເໝາະສົມກັບທ່ານ.
ດູແລສຸຂະພາບຈິດຂອງທ່ານຄືກັນ. ຢ່າລັງເລທີ່ຈະຊອກຫາຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຖ້າທ່ານຕ້ອງການ.
ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ, ເຈົ້າມີທີມແພດ, ຄອບຄົວ, ແລະ ໝູ່ເພື່ອນເພື່ອຊ່ວຍເຈົ້າ.

ຂ້ອຍຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະເປັນປະໂຫຍດຕໍ່ເຈົ້າ. ຖ້າເຈົ້າມີຄຳຖາມເພີ່ມເຕີມ, ຢ່າລັງເລທີ່ຈະຖາມເຈົ້າໝໍຂອງເຈົ້າ.

ໂຣກ ມາ ແຟນ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ເນື້ອເຍື່ອເຊື່ອມຕໍ່, ພະຍາດຫົວໃຈ, ກະດູກ, ຕາ, ເສັ້ນໃຍ fibrillin