ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າມີອາການເຫຼົ່ານີ້ບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາລະວັງໂຣກ Pearson Syndrome

ລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າເຈັບປ່ວຍຢູ່ສະເໝີບໍ? ລາວເບິ່ງຄືວ່າງ້ວງຊຶມບໍ? ບາງຄັ້ງລາວມີຮອຍຊໍ້າງ່າຍບໍ? ເຖິງແມ່ນວ່າສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດເບິ່ງຄືວ່າເປັນເລື່ອງປົກກະຕິ, ແຕ່ບາງຄັ້ງອາດມີເຫດຜົນທີ່ຮ້າຍແຮງຢູ່ເບື້ອງຫຼັງເລື່ອງນີ້ທີ່ພວກເຮົາບໍ່ຮູ້. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກແຕ່ຮ້າຍແຮງຫຼາຍ. ນັ້ນຄືພະຍາດທີ່ເອີ້ນວ່າໂຣກ Pearson.

ໂຣກ Pearson ແມ່ນຫຍັງ?

ເວົ້າງ່າຍໆ, ໂຣກ Pearson Syndrome ເປັນ ພະຍາດໄມໂທຄອນເດຣຍທີ່ຫາຍາກ ແລະ ຮ້າຍແຮງຫຼາຍ. ດຽວນີ້ທ່ານອາດຈະສົງໄສວ່າໄມໂທຄອນເດຣຍເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຫຍັງ. ລອງນຶກພາບວ່າທຸກໆຈຸລັງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາແມ່ນຄືກັບໂຮງງານຂະໜາດນ້ອຍ. ໂຮງງານເຫຼົ່ານີ້ຕ້ອງການພະລັງງານເພື່ອເຮັດວຽກ. ສ່ວນຕ່າງໆທີ່ສ້າງພະລັງງານນັ້ນ, ຄືກັບໂຮງງານໄຟຟ້າຂະໜາດນ້ອຍ, ເອີ້ນວ່າໄມໂທຄອນເດຣຍ. ມັນແມ່ນໄມໂທຄອນເດຣຍເຫຼົ່ານີ້ທີ່ປ່ຽນອາຫານທີ່ພວກເຮົາກິນໄປເປັນພະລັງງານ ແລະ ໃຫ້ພະລັງງານທີ່ຈຳເປັນສຳລັບທຸກໆອະໄວຍະວະ ແລະ ລະບົບໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ເຊັ່ນ: ຕັບ, ຫົວໃຈ, ແລະ ສະໝອງ, ເພື່ອເຮັດວຽກ.

ໃນເດັກທີ່ເປັນໂຣກເພຍສັນ, ມີການປ່ຽນແປງ ຫຼື ການກາຍພັນບາງຢ່າງໃນສານພັນທຸກໍາໃນໄມໂທຄອນເດຣຍເຫຼົ່ານີ້, ນັ້ນຄື DNA ໄມໂທຄອນເດຣຍ. ສິ່ງນີ້ປ້ອງກັນບໍ່ໃຫ້ຈຸລັງຜະລິດພະລັງງານໄດ້ຢ່າງຖືກຕ້ອງ. ສິ່ງນີ້ ສ່ວນໃຫຍ່ແມ່ນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະທີ່ສໍາຄັນຂອງເດັກເຊັ່ນ: ໄຂກະດູກ, ຕັບອ່ອນ, ແລະ ຕັບ.

ພະຍາດນີ້ມັກຈະຖືກກວດພົບ ໃນໄວເດັກ. ມັນສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາຕ່າງໆໃນເລືອດຂອງເດັກ. ຕົວຢ່າງເຊັ່ນ:

• ການຫຼຸດລົງຂອງເມັດເລືອດແດງ, ນັ້ນຄື , ພະຍາດເລືອດຈາງ .
• ການຫຼຸດລົງຂອງເມັດເລືອດຂາວ, ນັ້ນຄື , neutropenia .
• ການຫຼຸດລົງຂອງເມັດເລືອດ (ຈຸລັງທີ່ຊ່ວຍໃຫ້ເລືອດແຂງຕົວ), ເຊິ່ງເອີ້ນວ່າ ພະຍາດເມັດເລືອດແດງຕໍ່າ .

ພະຍາດນີ້ຍັງຖືກເອີ້ນວ່າໂຣກຕັບອ່ອນໄຂກະດູກ Pearson.

ອາການເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ເດັກທີ່ເປັນໂຣກເພຍສັນອາດຈະສະແດງອາການຕ່າງໆ. ບໍ່ແມ່ນເດັກທຸກຄົນຈະມີອາການທັງໝົດ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມີອາການທົ່ວໄປບາງຢ່າງ.

ອາການທຳອິດທີ່ເຫັນໄດ້ຊັດເຈນ

• ຮອຍຊໍ້າງ່າຍ: ແມ່ນແຕ່ຕຸ່ມນ້ອຍໆກໍສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດຮອຍຊໍ້າ ຫຼື ຮອຍຊໍ້າຂະໜາດໃຫຍ່ໄດ້.
• ເມື່ອຍລ້າ ແລະ ອ່ອນເພຍຢູ່ຕະຫຼອດເວລາ: ເດັກອາດຈະຮູ້ສຶກງ້ວງນອນຕະຫຼອດເວລາ, ຄືກັບວ່າລາວບໍ່ມີແຮງທີ່ຈະຫຼິ້ນ.
• ຖອກທ້ອງເລື້ອຍໆ (ຖອກທ້ອງ): ຖອກທ້ອງເປັນເວລາຫຼາຍມື້ ແລະ ຍາກທີ່ຈະຢຸດ.
• ພະຍາດເລື້ອຍໆ: ເຈັບປ່ວຍແມ່ນແຕ່ເລື່ອງເລັກໆນ້ອຍໆ, ເປັນໄຂ້ ແລະ ຫວັດເລື້ອຍໆ.
• ການເຕີບໂຕລົ້ມເຫຼວ: ບໍ່ສູງຂຶ້ນ ຫຼື ນ້ຳໜັກຂຶ້ນໄວເທົ່າກັບເດັກຄົນອື່ນໆທີ່ມີອາຍຸດຽວກັນ. ມັນຄືກັບວ່ານ້ຳໜັກບໍ່ຂຶ້ນເຖິງແມ່ນວ່າຈະກິນອາຫານແລ້ວກໍຕາມ.
• ຜິວໜັງຈືດ: ເນື່ອງຈາກຂາດເລືອດໃນຮ່າງກາຍ, ສີຜິວຈະປ່ຽນໄປ ແລະ ກາຍເປັນຈືດ.
• ກ້າມເນື້ອອ່ອນເພຍ: ແຂນຂາຮູ້ສຶກອ່ອນເພຍ ແລະ ອ່ອນເພຍ.
• ຮາກ: ຮາກເລື້ອຍໆ, ບໍ່ສາມາດກິນໄດ້ຕາມຄວາມຕ້ອງການ.
• ຜິວໜັງ ແລະ ຕາຂາວເປັນສີເຫຼືອງ (ພະຍາດໝາກເຫຼືອງ): ອາການນີ້ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເມື່ອການເຮັດວຽກຂອງຕັບໄດ້ຮັບຜົນກະທົບ.

ບັນຫາອື່ນໆທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຕາມການເວລາ

ໃນຂະນະທີ່ທ່ານອາໄສຢູ່ກັບພະຍາດນີ້, ອາການແຊກຊ້ອນຕ່າງໆອາດຈະເກີດຂຶ້ນຫຼາຍຂຶ້ນຕາມການເວລາ. ບາງອັນລວມມີ:

• ພະຍາດເບົາຫວານ: ພະຍາດເບົາຫວານສາມາດພັດທະນາໄດ້ຍ້ອນຄວາມເສຍຫາຍຕໍ່ຕັບອ່ອນ.
• ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນ: ການສູນເສຍການໄດ້ຍິນສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເທື່ອລະກ້າວ.
• ໂຣກ Kearns-Sayre: ນີ້ຍັງເປັນພະຍາດ mitochondrial. ມັນສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ລະບົບປະສາດ ແລະ ຫົວໃຈ.
• ຄວາມຜິດປົກກະຕິຂອງການເຄື່ອນໄຫວ ຫຼື ອາການຊັກ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ອາດປະກອບມີການສັ່ນ ແລະ ການສັ່ນແຂນຂາທີ່ບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້.
• ບັນຫາກ່ຽວກັບສາຍຕາ: ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຊັ່ນ: ໜັງຕາຫ້ອຍ, ພະຍາດ retinitis pigmentosa, ແລະ ຕໍ້ກະຈົກ.

ເປັນຫຍັງໂຣກ Pearson ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ?

ພວກເຮົາໄດ້ກ່າວມາແລ້ວວ່າໂຣກເພຍສັນເກີດຈາກ ຄວາມບົກຜ່ອງໃນ DNA ໄມໂທຄອນເດຣຍ (mtDNA) . ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າໄມໂທຄອນເດຣຍແມ່ນສ່ວນທີ່ຜະລິດພະລັງງານຂອງເກືອບທຸກໆຈຸລັງໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ. ດັ່ງນັ້ນ, ເມື່ອມີຄວາມບົກຜ່ອງໃນໄມໂທຄອນເດຣຍເຫຼົ່ານີ້, ຈຸລັງຈະບໍ່ໄດ້ຮັບພະລັງງານທີ່ພວກມັນຕ້ອງການ. ຫຼັງຈາກນັ້ນ, ຈຸລັງເຫຼົ່ານັ້ນຈະເສຍຫາຍ ຫຼື ຕາຍກ່ອນໄວອັນຄວນ.

ລອງຄິດແບບນີ້: ໄມໂທຄອນເດຣຍແມ່ນຄືກັບເຄື່ອງຈັກຂອງລົດ. ຖ້າມີບັນຫາກັບເຄື່ອງຈັກ, ລົດຈະບໍ່ແລ່ນ. ສິ່ງດຽວກັນນີ້ເກີດຂຶ້ນກັບຈຸລັງ.

ນັກວິທະຍາສາດຍັງບໍ່ມີຄວາມເຂົ້າໃຈຢ່າງຈະແຈ້ງກ່ຽວກັບວ່າເປັນຫຍັງຂໍ້ບົກຜ່ອງຂອງ DNA ໄມໂທຄອນເດຣຍ (mtDNA) ເຫຼົ່ານີ້ຈຶ່ງເກີດຂຶ້ນ, ແລະຂໍ້ບົກຜ່ອງເຫຼົ່ານີ້ເຮັດໃຫ້ເກີດອາການເຫຼົ່ານີ້ໄດ້ແນວໃດ.

ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ມາຈາກລຸ້ນຄົນບໍ?

ສ່ວນຫຼາຍແລ້ວ, ໂຣກເພຍສັນເກີດຂຶ້ນ ໂດຍບໍ່ມີສາເຫດທີ່ຊັດເຈນ. ນັ້ນຄື, ມັນເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາແບບສຸ່ມ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຫາຍາກຫຼາຍ , ມັນສາມາດຖືກຖ່າຍທອດທາງພັນທຸກໍາໄດ້, ຊຶ່ງໝາຍຄວາມວ່າມັນສາມາດຖ່າຍທອດຈາກພໍ່ແມ່ຄົນໜຶ່ງໄປຫາອີກຄົນໜຶ່ງໄດ້. ແຕ່ກໍລະນີດັ່ງກ່າວແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ, ແລະ ຍັງບໍ່ທັນເຂົ້າໃຈຢ່າງເຕັມສ່ວນ.

ທ່ານໝໍພົບສິ່ງນີ້ໄດ້ແນວໃດ?

ຖ້າທ່ານໝໍຂອງທ່ານສົງໃສວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນໂຣກ Pearson, ທ່ານໝໍຈະສັ່ງໃຫ້ມີການກວດບາງຢ່າງ. ບາງອັນລວມມີ:

• ການກວດເລືອດ: ກວດສອບຈຳນວນເມັດເລືອດແດງ, ເມັດເລືອດຂາວ, ແລະ ເກັດເລືອດໃນເລືອດ. ພ້ອມທັງກວດສອບການເຮັດວຽກຂອງຕັບ ແລະ ໝາກໄຂ່ຫຼັງ.
• ການກວດເນື້ອເຍື່ອໄຂກະດູກ:ການກວດນີ້ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເອົາໄຂກະດູກຈຳນວນໜ້ອຍໜຶ່ງຈາກສະໂພກ ຫຼື ບໍລິເວນອື່ນທີ່ເໝາະສົມພາຍໃຕ້ການໃຫ້ຢາສະລົບເບົາບາງ ແລະ ກວດມັນພາຍໃຕ້ກ້ອງຈຸລະທັດ. ການກວດນີ້ສາມາດກວດພົບຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນຈຸລັງເລືອດ ເຊັ່ນ: ຖົງນ້ຳທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍນ້ຳພາຍໃນຈຸລັງ ຫຼື ການສະສົມທາດເຫຼັກໃນຈຸລັງເລືອດແດງ.
• ການກວດອາຈົມ: ສິ່ງນີ້ຊ່ວຍໃຫ້ໄດ້ຮັບຄວາມຄິດກ່ຽວກັບການເຮັດວຽກຂອງຕັບອ່ອນ.
• ການກວດປັດສະວະ/ກວດນໍ້າຍ່ຽວ: ກວດສອບການເຮັດວຽກຂອງໝາກໄຂ່ຫຼັງ ແລະ ບັນຫາອື່ນໆ.

ຜົນຂອງການກວດເຫຼົ່ານີ້, ໂດຍສະເພາະແມ່ນການກວດເນື້ອເຍື່ອໄຂກະດູກ, ແມ່ນໄດ້ຮັບການສຶກສາຢ່າງລະອຽດໂດຍ ນັກພະຍາດວິທະຍາ ເພື່ອຢືນຢັນການວິນິດໄສ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວໂຣກ Pearson ແນວໃດ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ບໍ່ມີວິທີປິ່ນປົວໂຣກ Pearson Syndrome. ການປິ່ນປົວໃນປະຈຸບັນແມ່ນແນໃສ່ຫຼຸດຜ່ອນອາການ ແລະ ເຮັດໃຫ້ເດັກສະບາຍໃຈທີ່ສຸດເທົ່າທີ່ຈະເປັນໄປໄດ້. ເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ການໃສ່ເລືອດ: ເລືອດແມ່ນໃຫ້ເປັນການປິ່ນປົວສຳລັບອາການຕ່າງໆເຊັ່ນ: ພະຍາດເລືອດຈາງ.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ ແລະ ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ: ສິ່ງເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນສິ່ງສຳຄັນເພື່ອເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນຂອງເດັກ ແລະ ຊ່ວຍໃຫ້ເຂົາເຈົ້າປະຕິບັດໜ້າວຽກປະຈຳວັນ.
• ການປູກຖ່າຍຈຸລັງລຳຕົ້ນ: ການປິ່ນປົວນີ້ອາດຈະປະສົບຜົນສຳເລັດສຳລັບເດັກບາງຄົນ, ແຕ່ມັນເປັນການປິ່ນປົວທີ່ສັບສົນຫຼາຍ.
• ອາຫານເສີມ: ອາຫານເສີມເຊັ່ນ: coenzyme Q10, L-carnitine, ແລະວິຕາມິນຕ່າງໆຊ່ວຍໃຫ້ຈຸລັງຜະລິດພະລັງງານ.
• ການປິ່ນປົວການຕິດເຊື້ອ: ເນື່ອງຈາກການເຈັບເປັນມັກຈະເກີດຂຶ້ນເລື້ອຍໆ, ຢາຕ້ານເຊື້ອຈຶ່ງຖືກໃຫ້ສຳລັບການຕິດເຊື້ອແບັກທີເຣຍ ແລະ ຢາຕ້ານໄວຣັດສຳລັບການຕິດເຊື້ອໄວຣັດ.

ເດັກນ້ອຍທີ່ມີຊີວິດຢູ່ເກີນໄວເດັກຈຳເປັນຕ້ອງໄດ້ຮັບການຕິດຕາມກວດກາຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານຕ່າງໆກ່ຽວກັບຕັບ, ໝາກໄຂ່ຫຼັງ, ຫົວໃຈ ແລະ ຕັບອ່ອນຂອງເຂົາເຈົ້າ, ເພາະວ່າອະໄວຍະວະເຫຼົ່ານີ້ກໍ່ສາມາດໄດ້ຮັບຜົນກະທົບຕາມການເວລາ.

ຄົນທີ່ມີອາການນີ້ສາມາດມີຊີວິດຢູ່ໄດ້ດົນປານໃດ?

ນີ້ແມ່ນເລື່ອງທີ່ໜ້າເສົ້າໃຈທີ່ຕ້ອງເວົ້າ. ເດັກນ້ອຍສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນໂຣກ Pearson Syndrome, ປະມານເຄິ່ງໜຶ່ງ, ເສຍຊີວິດໃນໄວເດັກ ຫຼື ໄວເດັກ. ມີໜ້ອຍຄົນທີ່ລອດຊີວິດຈົນຮອດໄວຜູ້ໃຫຍ່. ພະຍາດດັ່ງກ່າວໃນທີ່ສຸດສາມາດນຳໄປສູ່ການເປັນກົດ lactic acidosis ຮຸນແຮງ (ການສະສົມຂອງກົດ lactic ໃນເລືອດ) ແລະ ອະໄວຍະວະລົ້ມເຫຼວ.

ຂ້ອຍຮູ້ວ່າເຈົ້າຈະຮູ້ສຶກເສົ້າ, ຢ້ານກົວ, ແລະ ເສຍໃຈຫຼາຍເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຍິນເລື່ອງນີ້. ນີ້ແມ່ນສະຖານະການທີ່ຍາກທີ່ຈະທົນໄດ້ແທ້ໆ.

ເຈົ້າຈະຮັບມືກັບສະຖານະການທີ່ຫຍຸ້ງຍາກດັ່ງກ່າວໄດ້ແນວໃດ?

ເມື່ອທ່ານຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານເປັນໂຣກ Pearson Syndrome, ມັນອາດເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຕົກໃຈ ແລະ ເຈັບປວດທີ່ບໍ່ສາມາດທົນໄດ້ສຳລັບທຸກຄົນໃນຄອບຄົວ. ນັ້ນເປັນເລື່ອງທຳມະຊາດ.

• ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ: ກ່ອນອື່ນໝົດ, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຜ່ານຜ່າສິ່ງນີ້ຄົນດຽວ. ເຈົ້າຖືກອ້ອມຮອບໄປດ້ວຍທ່ານໝໍ, ພະຍາບານ, ຄອບຄົວ, ແລະ ໝູ່ເພື່ອນທີ່ສາມາດຊ່ວຍເຈົ້າ ແລະ ເຂົ້າໃຈເຈົ້າໄດ້.
• ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນ: ມີກຸ່ມສະໜັບສະໜູນທີ່ສ້າງຂຶ້ນໂດຍພໍ່ແມ່ຂອງເດັກທີ່ມີພະຍາດທີ່ຫາຍາກ. ການເຂົ້າຮ່ວມກຸ່ມໜຶ່ງສາມາດຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວໜ້ອຍລົງ. ເມື່ອຄົນອື່ນແບ່ງປັນປະສົບການຂອງເຂົາເຈົ້າ, ທ່ານຍັງສາມາດໄດ້ຮັບຄວາມສະບາຍໃຈ ແລະ ແນວຄວາມຄິດບາງຢ່າງ.
• ຮຽນຮູ້, ແຕ່...: ມັນບໍ່ແມ່ນຄວາມຮັບຜິດຊອບຂອງເຈົ້າທີ່ຈະສອນຄົນອື່ນກ່ຽວກັບໄມໂທຄອນເດຣຍ ແລະ ໂຣກເພຍສັນ. ມີຫຼາຍບ່ອນທີ່ຈະຊອກຫາຂໍ້ມູນກ່ຽວກັບມັນ.
• ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ: ຜູ້ຄົນອ້ອມຂ້າງເຈົ້າອາດຈະເຕັມໃຈທີ່ຈະຊ່ວຍເຈົ້າ, ແຕ່ເຂົາເຈົ້າອາດຈະບໍ່ຮູ້ວ່າຈະເຮັດແນວໃດ. ຈົ່ງຊັດເຈນກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ເຈົ້າຕ້ອງການ. ບາງທີເຈົ້າອາດຈະຕ້ອງການເວລາຢູ່ຄົນດຽວກັບລູກຂອງເຈົ້າ, ຫຼື ເຈົ້າພຽງແຕ່ຕ້ອງການເວລາສ່ວນຕົວ. ຢ່າອາຍທີ່ຈະຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອ, ເຊັ່ນ: ການໄປຮ້ານຄ້າ, ເຮັດວຽກບ້ານ, ຫຼື ການເບິ່ງແຍງເດັກ.
• ການຮັບມືກັບອາລົມ: ມັນອາດຈະເປັນເລື່ອງຍາກທີ່ຈະຮັບມືກັບອາລົມທີ່ມາພ້ອມກັບການຮຽນຮູ້ວ່າລູກຂອງທ່ານມີພະຍາດທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ເນື່ອງຈາກພະຍາດນີ້ຫາຍາກ, ທ່ານອາດຈະຮູ້ສຶກໂດດດ່ຽວຫຼາຍຂຶ້ນ. ໃນຕອນທຳອິດ, ການໄປຫາກຸ່ມສະໜັບສະໜູນແບບນີ້ ແລະ ການຊອກຫາຂໍ້ມູນອາດເບິ່ງຄືວ່າບໍ່ຈຳເປັນ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຢາກໃຊ້ເວລາກັບລູກຂອງທ່ານໃຫ້ຫຼາຍເທົ່າທີ່ຈະຫຼາຍໄດ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າມີບາງບ່ອນທີ່ທ່ານສາມາດໄດ້ຮັບການຊ່ວຍເຫຼືອດັ່ງກ່າວ. ການສະໜັບສະໜູນດັ່ງກ່າວມີຄຸນຄ່າຫຼາຍໃນການແບ່ງປັນຄວາມໂສກເສົ້າ, ຄວາມເຈັບປວດຂອງທ່ານ, ແລະ ການຊອກຫາຄວາມເຂັ້ມແຂງເພື່ອຮັບມື.

ຈົ່ງຈື່ໄວ້ສະເໝີວ່າ "ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ." ເຈົ້າສາມາດຊອກຫາຄວາມເຂັ້ມແຂງ ແລະ ການຊີ້ນຳທີ່ເຈົ້າຕ້ອງການຜ່ານທ່ານໝໍ, ຄອບຄົວ, ໝູ່ເພື່ອນ ແລະ ກຸ່ມສະໜັບສະໜູນອື່ນໆ.

ສຸດທ້າຍ, ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າສິ່ງນີ້.

ໂຣກເພຍສັນ (Pearson syndrome) ເປັນພະຍາດທີ່ຫາຍາກແຕ່ຮ້າຍແຮງຫຼາຍ. ມັນເກີດຈາກບັນຫາກັບໄມໂທຄອນເດຣຍ (mitochondria), ເຊິ່ງເປັນແຫຼ່ງພະລັງງານນ້ອຍໆທີ່ໃຫ້ພະລັງງານແກ່ຈຸລັງຂອງພວກເຮົາ. ສິ່ງນີ້ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ອະໄວຍະວະທີ່ສຳຄັນເຊັ່ນ: ໄຂກະດູກ ແລະ ຕັບອ່ອນຂອງເດັກ.

• ຈົ່ງລະວັງອາການຕ່າງໆ: ຖ້າລູກຂອງທ່ານມີອາການເຊັ່ນ: ອ່ອນເພຍຢູ່ຕະຫຼອດເວລາ, ໜ້າຊີດ, ມີຮອຍຊ້ຳງ່າຍ, ຫຼື ເຈັບປ່ວຍເລື້ອຍໆ, ໃຫ້ໄປພົບແພດ.
• ການບົ່ງມະຕິທີ່ຖືກຕ້ອງແມ່ນມີຄວາມສຳຄັນ: ການກວດພິເສດແມ່ນຈຳເປັນເພື່ອກວດຫາພະຍາດທີ່ຫາຍາກແບບນີ້.
• ການປິ່ນປົວແມ່ນເພື່ອຄວບຄຸມອາການ: ເຖິງແມ່ນວ່າຈະບໍ່ມີການປິ່ນປົວທີ່ສົມບູນ, ແຕ່ກໍມີວິທີການປິ່ນປົວເພື່ອຫຼຸດຜ່ອນອາການ ແລະ ບັນເທົາອາການໃຫ້ກັບເດັກ.
• ການສະໜັບສະໜູນທາງດ້ານຈິດໃຈແມ່ນສິ່ງຈຳເປັນ: ການສະໜັບສະໜູນທາງດ້ານຈິດໃຈແມ່ນສິ່ງສຳຄັນຫຼາຍສຳລັບຄອບຄົວທີ່ປະເຊີນກັບສິ່ງທ້າທາຍດັ່ງກ່າວ. ເຮັດໃຫ້ເຂົາເຈົ້າຮູ້ສຶກວ່າເຂົາເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ.

ຂ້າພະເຈົ້າຫວັງວ່າຂໍ້ມູນນີ້ຈະຊ່ວຍໃຫ້ທ່ານເຂົ້າໃຈກ່ຽວກັບອາການທີ່ຫາຍາກນີ້. ຖ້າທ່ານມີຄໍາຖາມເພີ່ມເຕີມກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້, ກະລຸນາຢ່າລັງເລທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານ.

ໂຣກ ເພຍ ສັນ, ໄມໂທຄອນເດຣຍ, ໄຂກະດູກ, ຕັບອ່ອນ, ພະຍາດເລືອດຈາງ, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ພະຍາດເດັກ