ເຈົ້າກັງວົນກ່ຽວກັບການເຕີບໃຫຍ່ຂອງລູກນ້ອຍຂອງເຈົ້າບໍ? ໃຫ້ພວກເຮົາຮຽນຮູ້ກ່ຽວກັບໂຣກ Russell-Silver Syndrome!

ເຄີຍຮູ້ສຶກວ່າລູກນ້ອຍຂອງທ່ານເຕີບໃຫຍ່ຊ້າບໍ? ຫຼື ທ່ານໝໍເຄີຍບອກວ່າລູກເກີດມາມີນ້ຳໜັກຕໍ່າ ຫຼື ມີລັກສະນະທີ່ແຕກຕ່າງກັນບໍ? ບາງຄັ້ງ, ສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນນີ້ອາດເຮັດໃຫ້ພວກເຮົາກັງວົນຫຼາຍໃນຖານະພໍ່ແມ່. ມື້ນີ້, ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບອາການທີ່ຫາຍາກແຕ່ສຳຄັນຢ່າງໜຶ່ງທີ່ຄວນຮູ້. ນັ້ນຄື ໂຣກຣັດເຊວ-ຊິວເວີ.

ໃຜສາມາດເປັນພະຍາດນີ້ໄດ້? ມັນເປັນພະຍາດທີ່ພົບເລື້ອຍປານໃດ?

ໃນຄວາມເປັນຈິງ, ໂຣກຣັດເຊວ-ຊິວເວີ ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເດັກຄົນໃດກໍໄດ້. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ທັງເດັກຊາຍ ແລະ ເດັກຍິງຢ່າງເທົ່າທຽມກັນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ມັນເປັນ ຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ . ຕາມສະຖິຕິ, ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ປະມານໜຶ່ງໃນ 15,000 ຫາ ໜຶ່ງໃນ 100,000 ການເກີດ. ມັນຍາກທີ່ຈະໃຫ້ຕົວເລກທີ່ແນ່ນອນ, ເພາະວ່າບາງຄັ້ງອາການຂອງສະພາບການນີ້ແມ່ນຄ້າຍຄືກັນກັບຄວາມຜິດປົກກະຕິດ້ານການພັດທະນາອື່ນໆ, ແລະບາງຄັ້ງພວກມັນກໍ່ບໍ່ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສ.

ອາການນີ້ໄດ້ຖືກຄົ້ນພົບຄັ້ງທຳອິດໃນປີ 1953 ໂດຍທ່ານດຣ. ເຮນຣີ ຊິວເວີ. ຈາກນັ້ນໃນປີ 1954, ທ່ານດຣ. ອາເລັກຊານເດີ ຣັດເຊວ ໄດ້ຄົ້ນພົບລັກສະນະອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງ. ໃນເບື້ອງຕົ້ນ, ປະມານ 20 ປີ, ນັກຄົ້ນຄວ້າຄິດວ່າຜູ້ຊາຍສອງຄົນນີ້ໄດ້ຄົ້ນພົບສອງພະຍາດທີ່ແຕກຕ່າງກັນ. ຕໍ່ມາໄດ້ຮັບຮູ້ວ່າພວກເຂົາໄດ້ເຫັນລັກສະນະທີ່ແຕກຕ່າງກັນຂອງພະຍາດດຽວກັນ. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ມັນຖືກເອີ້ນວ່າໂຣກຣັດເຊວ-ຊິວເວີ. ໃນບາງປະເທດ, ໂດຍສະເພາະໃນເອີຣົບ, ມັນຍັງຖືກເອີ້ນວ່າໂຣກຊິວເວີ-ຣັດເຊວ.

ອາການຂອງໂຣກຣັດເຊວ-ຊິວເວີ ແມ່ນຫຍັງ?

ນີ້ແມ່ນສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດ. ອາການຕ່າງໆ ສາມາດແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍ ຈາກເດັກໜຶ່ງຫາອີກເດັກໜຶ່ງ. ແລະ ພວກມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍ. ລອງເບິ່ງວ່າອາການຫຼັກໆແມ່ນຫຍັງ.

ລັກສະນະທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການເຕີບໂຕ

ມີລັກສະນະພິເສດຫຼາຍຢ່າງທີ່ຄວນສັງເກດໃນການພັດທະນາຂອງເດັກເຫຼົ່ານີ້ຄື:

• ການຈຳກັດ ການຈະເລີນເຕີບໂຕພາຍໃນມົດລູກ (IUGR): ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າເດັກບໍ່ເຕີບໃຫຍ່ຕາມທີ່ຄາດໄວ້ໃນຂະນະທີ່ຢູ່ໃນທ້ອງ.
• ນ້ຳໜັກເກີດຕໍ່າ : ນ້ຳໜັກເກີດໜ້ອຍກວ່າປົກກະຕິ.
• ການບໍ່ຈະ ເລີນເຕີບໂຕ ແລະ ນ້ຳໜັກເພີ່ມຂຶ້ນບໍ່ດີຫຼັງຈາກເກີດ : ນີ້ຍັງເປັນບັນຫາສຳລັບແມ່ຫຼາຍຄົນ.
• ຕ ່ຳ: ຕ່ຳກວ່າເດັກຄົນອື່ນໆທີ່ມີອາຍຸດຽວກັນ.

ກະໂຫຼກຫົວ ແລະ ລັກສະນະໃບໜ້າ

ບາງລັກສະນະພິເສດຍັງສາມາດເຫັນໄດ້ໃນຮູບຮ່າງຂອງໃບໜ້າ ແລະ ຂະໜາດຫົວຂອງເດັກນ້ອຍເຫຼົ່ານີ້:

• ມີ ຫົວໃຫຍ່ເມື່ອທຽບກັບສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍ (ທຽບກັບຄວາມສູງ ແລະ ນ້ຳໜັກ).
• ບໍ ລິເວນກະໂຫຼກຫົວ ຫຼື ຈຸດອ່ອນໆເທິງຫົວ ໃຊ້ເວລາໃນການປິດ.
• ມີ ໃບໜ້າຮູບສາມຫຼ່ຽມ .
• ໜ້າຜາກທີ່ຍື່ນອອກມາທາງໜ້າ .
• ຄາງແຄບ .
• ຄາງນ້ອຍ (micrognathia).
• ມຸມປາກເບິ່ງຄືວ່າຫັນລົງ .

ບັນຫາທາງດ້ານທັນຕະກຳ

ອາດຈະມີບັນຫາບາງຢ່າງທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບແຂ້ວ:

• ການສູນເສຍແຂ້ວບາງອັນ (hypodontia).
• ມີ ແຂ້ວນ້ອຍ ຜິດປົກກະຕິ (microdontia).
• ການອຸດຕັນຂອງແຂ້ວ .
• ບາງຄັ້ງກໍມີສະພາບເຊັ່ນ: ເພດານປາກແຫວ່ງ .

ລັກສະນະທາງກາຍະພາບອື່ນໆ

ຍັງມີລັກສະນະທາງກາຍະພາບອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງຄື:

• ຄວາມແຕກຕ່າງຂອງຄວາມຍາວຂອງແຂນ ແລະ ຂາທັງສອງຂ້າງ (ເສັ້ນເລືອດຂອດເຄິ່ງຕົວ).
• ນິ້ວມືນ້ອຍງໍເຂົ້າດ້ານໃນ (clinodactyly).
• ໂຣກກະດູກສັນຫຼັງໂຄ້ງ .

ອາການແຊກຊ້ອນທີ່ອາດເກີດຂຶ້ນຈາກໂຣກ Russell-Silver ມີຫຍັງແດ່?

ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຕ້ອງຮູ້ເຖິງຜົນກະທົບທາງດ້ານຮ່າງກາຍຂອງໂຣກ Russell-Silver ເຊິ່ງສາມາດເຮັດໃຫ້ເກີດອາການແຊກຊ້ອນດ້ານສຸຂະພາບຕ່າງໆສຳລັບລູກຂອງທ່ານ.

ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການກິນ ແລະ ດື່ມ

• ຄວາມຢາກອາຫານ : ເດັກອາດຈະສູນເສຍຄວາມສົນໃຈໃນການກິນອາຫານ.
• ພະຍາດກະເພາະອາຫານໄຫຼຍ້ອນກັບຂອງກົດຊຳເຮື້ອ (GERD - Gastroesophageal Reflux Disease): ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າກົດໃນກະເພາະອາຫານໄຫຼຂຶ້ນໄປໃນຄໍ.
• ພະຍາດຫຼອດອາຫານອັກເສບ : ສະພາບການນີ້ (GERD) ເຮັດໃຫ້ຫຼອດອາຫານອັກເສບ.

ບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການພັດທະນາຂອງເສັ້ນປະສາດ

• ການພັດທະນາ ຊັກຊ້າ : ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການກິ້ງໄປມາ, ການນັ່ງ, ແລະ ການຍ່າງ ແມ່ນມີຄວາມຊັກຊ້າ.
• ການຊັກຊ້າໃນການເວົ້າ .
• ຄວາມແຕກຕ່າງໃນການຮຽນຮູ້ : ອາດມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກບາງຢ່າງເກີດຂຶ້ນໃນການເຮັດວຽກບ້ານ.

ອາການແຊກຊ້ອນອື່ນໆ

• ການຊັກຊ້າການເຕີບໂຕ .
• ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ ຫຼື ຮັກສາສົມດຸນ .
• ລະດັບນໍ້າຕານໃນເລືອດຕໍ່າ (hypoglycemia).
• ບັນຫາກ່ຽວກັບໝາກໄຂ່ຫຼັງ .
• ມີບັນຫາກ່ຽວກັບລະບົບສືບພັນ ແລະ ລະບົບປັດສະວະ .

ໂຣກ Russell-Silver ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຜູ້ໃຫຍ່ແນວໃດ?

ຜູ້ໃຫຍ່ທີ່ມີອາການ Russell-Silver syndrome ມັກຈະ ຕ່ຳ . ຜູ້ຊາຍມັກຈະສູງປະມານ 4 ຟຸດ 11 ນິ້ວ. ຜູ້ຍິງສູງປະມານ 4 ຟຸດ 7 ນິ້ວ.

ນອກຈາກນີ້, ການຄົ້ນຄວ້າຍັງໄດ້ພົບວ່າຄົນເຫຼົ່ານີ້ມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເກີດອາການແຊກຊ້ອນດ້ານສຸຂະພາບໃໝ່ໆເມື່ອເຂົາເຈົ້າມີອາຍຸສູງຂຶ້ນ. ເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ໂຣກ ເມຕາບໍລິກ.
• ມວນກ້າມຊີ້ນຫຼຸດລົງ .
• ຄວາມໜາແໜ້ນຂອງກະດູກຫຼຸດລົງ .
• ຄວາມຕ້ອງການທາງເພດຫຼຸດລົງ (hypogonadism).
• ມະເຮັງອະໄວຍະວະເພດຊາຍ .
• ໂຣກ Myoclonus dystonia : ນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດການເຄື່ອນໄຫວຢ່າງກະທັນຫັນແລະບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້.

ສາເຫດຂອງພະຍາດນີ້ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກຣັດເຊວ-ຊິວເວີ ຕົວຈິງແລ້ວແມ່ນ ພາວະທີ່ຂ້ອນຂ້າງສັບສົນ . ມັນເກີດຈາກ ຄວາມຜິດປົກກະຕິໃນບາງພັນທຸກໍາ ທີ່ຄວບຄຸມການເຕີບໂຕຂອງຮ່າງກາຍ.ປະຈຸບັນຮູ້ກັນວ່າປະມານ 60% ຂອງຄົນທີ່ມີອາການນີ້ແມ່ນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ ໃນໂຄໂມໂຊມ ທີ 7 ຫຼື 11.

ແຕ່, ໜ້າແປກໃຈທີ່ປະມານ 40% ຂອງຄົນທີ່ໄດ້ຮັບການວິນິດໄສທາງດ້ານຄລີນິກວ່າເປັນພະຍາດດັ່ງກ່າວບໍ່ມີສາເຫດທາງພັນທຸກໍາທີ່ສາມາດລະບຸໄດ້. ມັນເປັນໄປໄດ້ວ່າສະພາບການດັ່ງກ່າວເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງໂຄໂມໂຊມອື່ນນອກຈາກໂຄໂມໂຊມ 7 ແລະ 11. ນັກຄົ້ນຄວ້າຍັງກໍາລັງສືບສວນວ່າການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາອື່ນໆທີ່ອາດຈະກ່ຽວຂ້ອງກັບພະຍາດດັ່ງກ່າວແມ່ນຫຍັງ.

ການວິນິດໄສເຮັດໄດ້ແນວໃດ?

ໂຣກຣັດເຊວ-ຊິວເວີ ບາງຄັ້ງອາດຈະຍາກ ທີ່ຈະວິນິດໄສ. ດັ່ງທີ່ໄດ້ກ່າວມາກ່ອນໜ້ານີ້, ອາການ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການແຕກຕ່າງກັນຫຼາຍໃນແຕ່ລະຄົນ. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ທ່ານໝໍຂອງລູກທ່ານຈະກວດຮ່າງກາຍ ຢ່າງລະອຽດ ກ່ອນ. ລາວອາດຈະແນະນຳໃຫ້ ກວດທາງພັນທຸກຳລະດັບໂມເລກຸນ . ການກວດທາງພັນທຸກຳນີ້ສາມາດຢືນຢັນການວິນິດໄສໄດ້ປະມານ 60% ຂອງກໍລະນີ.

ໂຣກຣັດເຊວ-ຊິວເວີ ໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແນວໃດ?

ການປິ່ນປົວອາການນີ້ແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ. ມັນຂຶ້ນກັບອາການ ແລະ ຄວາມຮຸນແຮງຂອງອາການ. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການເລີ່ມຕົ້ນການປິ່ນປົວໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້ . ນີ້ແມ່ນເວລາທີ່ລູກຂອງທ່ານຈະມີຜົນໄດ້ຮັບທີ່ດີທີ່ສຸດ. ທີມງານຜູ້ຊ່ຽວຊານຈະປິ່ນປົວລູກຂອງທ່ານ. ທີມງານນີ້ອາດຈະປະກອບມີ:

• ແພດເດັກ ຂອງລູກທ່ານ.
• ແພດເດັກດ້ານການພັດທະນາ .
• ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານກະດູກ .
• ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານ endocrinologist ແມ່ນທ່ານ ໝໍ ທີ່ຊ່ຽວຊານດ້ານຕ່ອມ endocrine ແລະຮໍໂມນ .
• ທ່ານໝໍຜູ້ທີ່ມີຄວາມຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບຍ່ອຍອາຫານ (ແພດຊ່ຽວຊານດ້ານກະເພາະອາຫານ).
• ນັກໂພຊະນາການ .
• ແພດຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານລະບົບປະສາດ .
• ຜູ້ຊ່ຽວຊານດ້ານທັນຕະກຳ .
• ນັກບຳບັດການປາກເວົ້າ .
• ນັກຈິດຕະວິທະຍາ .
• ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ ແລະ ນັກພັນທຸກໍາ .

ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວແມ່ນຖືກກຳນົດໂດຍອີງໃສ່ສະພາບຂອງເດັກ:

ການປິ່ນປົວສໍາລັບການເຕີບໃຫຍ່

ການປິ່ນປົວທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດໃນຊ່ວງສອງປີທຳອິດຂອງຊີວິດຂອງເດັກແມ່ນການສະໜັບສະໜູນດ້ານໂພຊະນາການ . ທ່ານໝໍຈະຮັບປະກັນວ່າເດັກໄດ້ຮັບແຄລໍຣີ່ໃນປະລິມານທີ່ເໝາະສົມ. ຖ້າຈຳເປັນ, ທໍ່ໃຫ້ອາຫານ ອາດຈະຖືກນຳໃຊ້ເພື່ອຈຸດປະສົງນີ້:

• ທໍ່ Nasogastric: ໃນນີ້, ທໍ່ບາງໆຈະຖືກສົ່ງຜ່ານດັງ, ຫຼອດອາຫານ ແລະ ກະເພາະອາຫານຂອງເດັກ.
• ທໍ່ ກະເພາະອາຫານ: ໃນນີ້, ຈະມີການຜ່າຕັດນ້ອຍໆຢູ່ຝາກະເພາະອາຫານຂອງເດັກ ແລະ ທໍ່ຈະຖືກໃສ່ເຂົ້າໄປໃນກະເພາະອາຫານໂດຍກົງ.

ການປິ່ນປົວດ້ວຍຮໍໂມນການຈະເລີນເຕີບໂຕ (ການປິ່ນປົວດ້ວຍ GH):

ດ້ວຍວິທີການປິ່ນປົວນີ້:

• ປັບປຸງ ໂຄງສ້າງຮ່າງກາຍຂອງເດັກ, ການພັດທະນາມໍເຕີ, ແລະ ຄວາມຢາກອາຫານ.
• ຫຼຸດຜ່ອນ ຄວາມສ່ຽງຂອງລະດັບນໍ້າຕານໃນເລືອດຕໍ່າ (hypoglycemia).
• ເພີ່ມການເຕີບໃຫຍ່ .

ການປິ່ນປົວບັນຫາການກິນ ແລະ ການດື່ມ

ອາການກົດໄຫຼຍ້ອນສາມາດປິ່ນປົວໄດ້ດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ໃຫ້ ​ອາຫານ​ມື້​ລະ​ໜ້ອຍໆ ​ເລື້ອຍໆ .
• ອຸ້ມເດັກໃຫ້ຕັ້ງຊື່ ໃນຂະນະທີ່ກິນນົມ.
• ຢາ: ຕົວຍັບຍັ້ງ H2, ເຊິ່ງຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນການຜະລິດກົດ, ແລະຢາທີ່ມີປະສິດທິພາບຫຼາຍກວ່າ, ເຊັ່ນ: ຕົວຍັບຍັ້ງປໍ້າໂປຣຕອນ , ເຊິ່ງຍັງຊ່ວຍປິ່ນປົວແຜໃນຫຼອດອາຫານ.
• ການຜ່າຕັດ Fundoplication : ນີ້ແມ່ນຂັ້ນຕອນການຜ່າຕັດທີ່ເຮັດໃຫ້ລີ້ນຫງອກ (sphincter) ລະຫວ່າງຫຼອດອາຫານ ແລະ ກະເພາະອາຫານຂອງເດັກແຂງແຮງຂຶ້ນ.

ການປິ່ນປົວລະດັບນໍ້າຕານໃນເລືອດຕໍ່າ (Hypoglycemia)

ສິ່ງນີ້ສາມາດປິ່ນປົວໄດ້ດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ການ​ໃຫ້ ​ອາຫານ​ເປັນ​ປະຈຳ .
• ອາຫານ ເສີມ .
• ອາຫານທີ່ມີ ຄາໂບໄຮເດຣດທີ່ສັບສົນ .

ການປິ່ນປົວບັນຫາທາງແຂ້ວ

ການປິ່ນປົວທາງແຂ້ວຕ່າງໆ ເຊັ່ນ: ການຕິດຕັ້ງເຫຼັກດັດແຂ້ວ ຫຼື ການຜ່າຕັດປາກ ອາດຈະຈຳເປັນເພື່ອແກ້ໄຂບັນຫາກ່ຽວກັບແຂ້ວຂອງລູກທ່ານ.

ການປິ່ນປົວອາການແຊກຊ້ອນອື່ນໆ

ບາງຄັ້ງ ເຄື່ອງເຫຼັກຫຼືເກີບພິເສດ ສາມາດຊ່ວຍປັບປຸງການຍ່າງແລະການດຸ່ນດ່ຽງໄດ້. ການຜ່າຕັດເພື່ອແກ້ໄຂຄວາມບໍ່ສົມດຸນຂອງແຂນຂາບໍ່ຄ່ອຍຈຳເປັນ.

ວິທີການຈັດການກັບອາການຕ່າງໆ?

ນອກເໜືອໄປຈາກຢາແລ້ວ, ທ່ານໝໍຂອງລູກນ້ອຍອາດຈະແນະນຳວິທີການປິ່ນປົວອື່ນໆອີກຫຼາຍຢ່າງ. ເຫຼົ່ານີ້ລວມມີ:

• ການປິ່ນປົວດ້ວຍຈິດຕະສັງຄົມ : ນັກບຳບັດທາງດ້ານຈິດຕະສັງຄົມ (ນັກສັງຄົມສົງເຄາະ) ໃຫ້ການສະໜັບສະໜູນດ້ານສຸຂະພາບຈິດ. ພວກເຂົາຊ່ວຍແກ້ໄຂບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບຄວາມນັບຖືຕົນເອງຂອງເດັກ, ຄວາມສຳພັນກັບໝູ່ເພື່ອນ, ແລະ ການພົວພັນທາງສັງຄົມ.
• ການໃຫ້ຄຳປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາ : ທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາສາມາດຢືນຢັນການບົ່ງມະຕິຂອງລູກນ້ອຍຂອງທ່ານ ແລະ ໃຫ້ຄໍາແນະນໍາທີ່ຈຳເປັນແກ່ທ່ານ ແລະ ຄອບຄົວຂອງທ່ານ.
• ການປິ່ນປົວທາງດ້ານຮ່າງກາຍ : ນັກກາຍຍະພາບບຳບັດຊ່ວຍຍືດ ແລະ ເສີມສ້າງກ້າມຊີ້ນ ແລະ ເສັ້ນເອັນຂອງເດັກຜ່ານການອອກກຳລັງກາຍ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍອາຊີບ : ນັກບຳບັດດ້ວຍອາຊີບຊ່ວຍໃນເລື່ອງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ທັກສະການເຄື່ອນໄຫວລະອຽດ, ການຮັບຮູ້ທາງສາຍຕາ, ການຫາເຫດຜົນທາງດ້ານສະຕິປັນຍາ ແລະ ການປະມວນຜົນທາງດ້ານການຮັບຮູ້.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍການປາກເວົ້າ : ນັກບຳບັດການປາກເວົ້າຊ່ວຍແກ້ໄຂບັນຫາທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບການປາກເວົ້າ, ພາສາ, ການສື່ສານ, ພ້ອມທັງການກິນ ແລະ ການກືນ.

ຂ້ອຍຈະຫຼຸດຜ່ອນຄວາມສ່ຽງຂອງລູກຂ້ອຍທີ່ຈະເປັນໂຣກ Russell-Silver ໄດ້ແນວໃດ?

ໂຣກຣັດເຊວ-ຊິວເວີ ແມ່ນ ຜົນມາຈາກການປ່ຽນແປງທາງພັນທຸກໍາ.ດັ່ງນັ້ນ, ຈຶ່ງບໍ່ມີວິທີໃດທີ່ຈະປ້ອງກັນອາການນີ້ໄດ້. ຖ້າທ່ານວາງແຜນທີ່ຈະຖືພາ ແລະ ຕ້ອງການເຂົ້າໃຈຄວາມສ່ຽງຂອງການມີລູກທີ່ມີພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ໃຫ້ປຶກສາກັບທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບ ການກວດພັນທຸກໍາກ່ອນການຖືພາ .

ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງຖ້າລູກຂ້ອຍເປັນໂຣກ Russell-Silver?

ໂຣກຣັດເຊວ-ຊິວເວີ ເປັນ ພາວະທີ່ຕິດພັນຕະຫຼອດຊີວິດ . ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ມັນບໍ່ມີຜົນຂ້າງຄຽງທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ທ່ານສາມາດມີຄວາມຄິດໃນແງ່ດີ ກ່ຽວກັບອະນາຄົດຂອງລູກທ່ານໄດ້. ແຕ່ມັນຂຶ້ນກັບການວິນິດໄສ ແລະ ການປິ່ນປົວ. ລູກນ້ອຍຂອງທ່ານຈະຕ້ອງການການດູແລ ແລະ ການຕິດຕາມທາງການແພດຢ່າງວ່ອງໄວ. ຖ້າໄດ້ຮັບການປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີ ແລະ ປະສົບຜົນສຳເລັດ, ລູກນ້ອຍຂອງທ່ານສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ .

ໂຣກຣັດເຊວ-ຊິວເວີ ແລະ ໂຣກຊິວເວີ ມີຄວາມແຕກຕ່າງກັນແນວໃດ?

ທັງສອງຢ່າງນີ້ແມ່ນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກທີ່ເກີດຈາກການປ່ຽນແປງຂອງ gene. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ໂຣກ Silver syndrome ແມ່ນເກີດຈາກການປ່ຽນແປງ ຂອງ gene BSCL2 . ໂຣກ Silver syndrome ແມ່ນຄວາມຜິດປົກກະຕິທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ກ້າມຊີ້ນແຂງ (spasticity) ແລະ ເປັນອຳມະພາດຂອງແຂນຂາລຸ່ມ (paraplegia). ອາການຂອງໂຣກ Silver syndrome ມັກຈະເລີ່ມຕົ້ນ ໃນໄວເດັກ . ອາການອາດຈະຮ້າຍແຮງຂຶ້ນເມື່ອຄົນເຮົາມີອາຍຸຫຼາຍຂຶ້ນ, ແຕ່ຄົນທີ່ມີອາການດັ່ງກ່າວມັກຈະມີຊີວິດທີ່ມີການເຄື່ອນໄຫວ.

ການໄດ້ຍິນການວິນິດໄສວ່າເປັນໂຣກຣັດເຊວ-ຊິວເວີ ອາດຈະເປັນເລື່ອງທີ່ຫຍຸ້ງຍາກຫຼາຍ. ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດທີ່ຕ້ອງຈື່ໄວ້ຄື ທັດສະນະຄະຕິຂອງເດັກທີ່ເກີດມາພ້ອມກັບພະຍາດນີ້ມັກຈະດີ. ຖ້າກວດພົບ ແລະ ປິ່ນປົວແຕ່ຫົວທີ, ໂຣກຣັດເຊວ-ຊິວເວີ ບໍ່ແມ່ນພະຍາດທີ່ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ທີມງານແພດຊ່ຽວຊານຈະເຮັດວຽກຮ່ວມກັບທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານເພື່ອຊ່ວຍໃຫ້ພວກເຂົາມີຊີວິດທີ່ປົກກະຕິ ແລະ ມີສຸຂະພາບດີ.

ດັ່ງນັ້ນ, ສິ່ງທີ່ພວກເຮົາຄວນຈື່ຈາກເລື່ອງນີ້ແມ່ນຫຍັງ? (ຂໍ້ຄວາມທີ່ຄວນເອົາກັບບ້ານ)

ໂດຍ, ຂ້າພະເຈົ້າຫວັງວ່າດຽວນີ້ທ່ານຈະມີຄວາມເຂົ້າໃຈດີຂຶ້ນກ່ຽວກັບໂຣກ Russell-Silver Syndrome ທີ່ພວກເຮົາໄດ້ເວົ້າເຖິງ. ມັນເປັນເລື່ອງປົກກະຕິທີ່ຈະຮູ້ສຶກກັງວົນເມື່ອທ່ານໄດ້ຍິນກ່ຽວກັບອາການແບບນີ້. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນຢ່າຕົກໃຈ, ຮັບຂໍ້ມູນທີ່ຖືກຕ້ອງ, ແລະ ປະຕິບັດຂັ້ນຕອນທີ່ຈຳເປັນ.

• ໂຣກຣັດເຊວ-ຊິວເວີ ເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ ທີ່ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການພັດທະນາຂອງເດັກ, ໂດຍສະເພາະກ່ອນ ແລະ ຫຼັງເກີດ.
• ອາການຕ່າງໆແຕກຕ່າງກັນໄປໃນແຕ່ລະຄົນ, ສະນັ້ນມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະໄປພົບແພດຖ້າທ່ານມີຄວາມກັງວົນກ່ຽວກັບການພັດທະນາ ຫຼື ຮູບລັກສະນະຂອງລູກທ່ານ.
• ການບົ່ງມະຕິແຕ່ຫົວທີ ແລະ ການເລີ່ມຕົ້ນການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມແມ່ນດີທີ່ສຸດສຳລັບເດັກ. ສິ່ງນີ້ຕ້ອງການຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອຈາກຜູ້ຊ່ຽວຊານຫຼາຍຄົນ.
• ເຖິງແມ່ນວ່າອາການນີ້ຈະເປັນໄປຕະຫຼອດຊີວິດ, ແຕ່ມັນບໍ່ໄດ້ເປັນອັນຕະລາຍເຖິງຊີວິດ. ດ້ວຍການຈັດການທີ່ຖືກຕ້ອງ, ເດັກສາມາດດຳລົງຊີວິດໄດ້ຕາມປົກກະຕິ.
• ເຈົ້າບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ. ມີຫຼາຍຄົນເຊັ່ນ: ທ່ານໝໍ, ທີ່ປຶກສາ, ແລະ ນັກບຳບັດທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານ ແລະ ລູກຂອງທ່ານໃນສະຖານະການນີ້ໄດ້.

ສຸດທ້າຍ, ຢ່າຢ້ານທີ່ຈະປຶກສາກັບທ່ານໝໍກ່ຽວກັບຄວາມກັງວົນໃດໆທີ່ທ່ານອາດຈະມີກ່ຽວກັບສຸຂະພາບຂອງລູກທ່ານ. ດ້ວຍການຊີ້ນຳ ແລະ ການສະໜັບສະໜູນທີ່ຖືກຕ້ອງ, ພວກເຮົາສາມາດເອົາຊະນະສິ່ງທ້າທາຍຕ່າງໆໄດ້.

ໂຣກ ຣັດ ເຊວ-ຊິວເວີ, ໂຣກຣັດເຊວ-ຊິວເວີ, ພະຍາດທາງພັນທຸກຳ, ການພັດທະນາຂອງເດັກ, ນ້ຳໜັກເກີດຕໍ່າ, ຮູບຮ່າງຕ່ຳ, ການພັດທະນາຊັກຊ້າ