ເຈົ້າມີຕຸ່ມແປກໆເຫຼົ່ານີ້ຢູ່ເທິງຮ່າງກາຍຂອງເຈົ້າບໍ? ລອງມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດ von Hippel-Lindau (VHL).

ເຈົ້າອາດຈະສົງໄສວ່າເປັນຫຍັງຂ້ອຍຈຶ່ງມີຕຸ່ມແປກໆຢູ່ທົ່ວຮ່າງກາຍ, ຫຼືເປັນຫຍັງພະຍາດບາງຊະນິດຈຶ່ງບໍ່ຫາຍໄປ. ບາງຄັ້ງເຫດຜົນຂອງເລື່ອງນີ້ອາດຈະສັບສົນກວ່າທີ່ພວກເຮົາຄິດ. ມື້ນີ້ພວກເຮົາຈະມາເວົ້າກ່ຽວກັບພະຍາດທີ່ຫາຍາກແຕ່ສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຄວນຮູ້. ນັ້ນຄືພະຍາດ von Hippel-Lindau, ຫຼື ພວກເຮົາເອີ້ນມັນວ່າ "(VHL)" ສັ້ນໆ.

von Hippel-Lindau (VHL) ແມ່ນຫຍັງ? ຂໍໃຫ້ເຂົ້າໃຈງ່າຍໆ.

ໂອເຄ, ດຽວນີ້ເຈົ້າອາດຈະສົງໄສວ່າ "(VHL)" ນີ້ແມ່ນຫຍັງ. ເວົ້າງ່າຍໆ, von Hippel-Lindau ເປັນພາວະທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ. ມັນເກີດຂຶ້ນເມື່ອມີ "ການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາ" ຫຼື ການປ່ຽນແປງໃນບາງພັນທຸກໍາໃນຮ່າງກາຍຂອງເຈົ້າ. ເນື່ອງຈາກສິ່ງນີ້, ເຈົ້າມີແນວໂນ້ມທີ່ຈະເປັນເນື້ອງອກ "(ຮ້າຍ)", ເຊັ່ນດຽວກັນກັບເນື້ອງອກ "(ອ່ອນໂຍນ)" ແລະ ຖົງນໍ້າ, ໃນສ່ວນຕ່າງໆຂອງຮ່າງກາຍຂອງເຈົ້າ. ບາງຄັ້ງແພດເອີ້ນພາວະນີ້ວ່າ "(ໂຣກ von Hippel-Lindau".

ການຄົ້ນຄວ້າພົບວ່າ 97% ຂອງຄົນທີ່ມີການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍານີ້ຈະພັດທະນາເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ ແລະ ເນື້ອງອກອື່ນໆທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ VHL ໃນເວລາອາຍຸ 65 ປີ. ໃນກໍລະນີຫຼາຍທີ່ສຸດ, ການປິ່ນປົວຫຼັກສໍາລັບເນື້ອງອກທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ VHL ແມ່ນການຜ່າຕັດເພື່ອເອົາເນື້ອງອກອອກ.

ມະເຮັງຊະນິດໃດແດ່ທີ່ສາມາດກ່ຽວຂ້ອງກັບພະຍາດ VHL?

ຖ້າທ່ານມີອາການ "(VHL)" ນີ້, ທ່ານມີຄວາມສ່ຽງເພີ່ມຂຶ້ນໃນການເປັນມະເຮັງປະເພດຕໍ່ໄປນີ້ໜຶ່ງຫຼືຫຼາຍກວ່ານັ້ນ:

• ມະເຮັງໝາກໄຂ່ຫຼັງ ຊະນິດ Clear cell renal carcinoma (ccRCC): ນີ້ແມ່ນມະເຮັງໝາກໄຂ່ຫຼັງຊະນິດທີ່ພົບເລື້ອຍທີ່ສຸດ. ອີງຕາມຜູ້ຊ່ຽວຊານ, ລະຫວ່າງ 25% ຫາ 60% ຂອງຄົນທີ່ເປັນ VHL ສາມາດເປັນມະເຮັງນີ້ໄດ້. ຈົ່ງຈື່ໄວ້ວ່າໝາກໄຂ່ຫຼັງແມ່ນໜຶ່ງໃນອະໄວຍະວະທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດໃນຮ່າງກາຍຂອງພວກເຮົາ, ສະນັ້ນມະເຮັງໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງຈຶ່ງເປັນສິ່ງທີ່ໜ້າເປັນຫ່ວງຫຼາຍ.
• ເນື້ອງອກໃນລະບົບປະສາດຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງ (pancreatic NETs): ເນື້ອ ງອກຊະນິດນີ້ແມ່ນເນື້ອງອກຊະນິດທີ່ຫາຍາກທີ່ເລີ່ມຕົ້ນໃນຈຸລັງຕ່ອມນ້ຳເຫຼືອງໃນຕັບອ່ອນຂອງທ່ານ. ພວກມັນສາມາດພັດທະນາໄດ້ລະຫວ່າງ 9% ຫາ 17% ຂອງຄົນທີ່ເປັນ VHL.
• ມະເຮັງຕ່ອມໝວກໄຕ: ນີ້ແມ່ນເນື້ອງອກທີ່ຫາຍາກແຕ່ສາມາດປິ່ນປົວໄດ້ ເຊິ່ງພັດທະນາຢູ່ໃນຕ່ອມໝວກໄຕ. ເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ອາດຈະເລີ່ມຕົ້ນເປັນເນື້ອງອກທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ, ແຕ່ຕໍ່ມາສາມາດກາຍເປັນມະເຮັງໄດ້. ພວກມັນເກີດຂຶ້ນໃນ 10% ຫາ 20% ຂອງຄົນທີ່ເປັນ VHL.
• cystadenomas ເສັ້ນເອັນກວ້າງ: ສະພາບການນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ແມ່ຍິງ. ມັນເກີດຂຶ້ນໃນປະມານ 10% ຂອງແມ່ຍິງທີ່ເປັນ VHL. ມັນເປັນເນື້ອງອກທີ່ເກີດຂຶ້ນໃກ້ກັບທໍ່ຮວຍໄຂ່.

ເນື້ອງອກທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງທີ່ມາພ້ອມກັບ VHL ແມ່ນຫຍັງ?

ບໍ່ພຽງແຕ່ມະເຮັງເທົ່ານັ້ນ, ແຕ່ຍັງມີເນື້ອງອກທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ, ນັ້ນຄືເນື້ອງອກທີ່ບໍ່ແຜ່ລາມໄປຫາສ່ວນອື່ນໆຂອງຮ່າງກາຍ (metastasize), ສາມາດພັດທະນາໄດ້ເມື່ອມີ VHL. ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດໃນນັ້ນແມ່ນ hemangioblastoma.ເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ ເຊິ່ງເກີດຂຶ້ນຢູ່ໃນເສັ້ນເລືອດຂອງສະໝອງ, ກະດູກສັນຫຼັງ, ຫຼື ຈໍປະສາດຕາ. ເຖິງແມ່ນວ່າມັນຈະບໍ່ແຜ່ລາມ, ແຕ່ມັນສາມາດເຕີບໃຫຍ່ໃຫຍ່ຂຶ້ນ ແລະ ສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ເນື້ອເຍື່ອອ້ອມຂ້າງ, ເຊິ່ງເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາສຸຂະພາບທີ່ຮ້າຍແຮງ.

ປະເພດຂອງ hemangioblastomas ທີ່ສາມາດເຫັນໄດ້ທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ `(VHL)` ແມ່ນ:

• ໂຣກເນື້ອງອກໃນຕາ ຊະນິດໜຶ່ງທີ່ພັດທະນາຢູ່ໃນຕາ. ມັນສາມາດນຳໄປສູ່ການສູນເສຍສາຍຕາໄດ້. ການຄົ້ນຄວ້າຊີ້ໃຫ້ເຫັນວ່າມັນພັດທະນາໃນ 60% ຂອງຄົນທີ່ເປັນໂຣກ VHL.
• ເນື້ອງອກໃນກ້ານສະໝອງ ແລະ ສະໝອງນ້ອຍ: ເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເນື້ອງອກໃນສະໝອງ. ພວກມັນສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ການດຸ່ນດ່ຽງຂອງທ່ານ ແລະ ເຮັດໃຫ້ເກີດບັນຫາອື່ນໆ. ພວກມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ 13% ຫາ 72% ຂອງຄົນທີ່ເປັນ VHL.
• hemangioblastoma ຂອງກະດູກສັນຫຼັງ: hemangioblastoma ປະເພດນີ້ພັດທະນາລະຫວ່າງ 13% ຫາ 50% ຂອງຄົນທີ່ເປັນ (VHL).

ນອກຈາກນັ້ນ, ຖ້າທ່ານມີ VHL, ທ່ານຍັງມີຄວາມສ່ຽງຕໍ່ການເປັນເນື້ອງອກ ແລະ ຖົງນ້ຳທີ່ບໍ່ແມ່ນມະເຮັງ ເຊັ່ນ:

• cystadenomas Epididymal: ເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນເນື້ອງອກທີ່ມີຜົນກະທົບຕໍ່ຜູ້ຊາຍ. ພວກມັນພັດທະນາຢູ່ໃນ epididymis, ເຊິ່ງເປັນໂຄງສ້າງຄ້າຍຄືທໍ່ນ້ອຍໆທີ່ເກັບຮັກສາເຊື້ອອະສຸຈິ, ໃກ້ກັບອະໄວຍະວະເພດຊາຍ. ພວກມັນເກີດຂຶ້ນລະຫວ່າງ 25% ຫາ 60% ຂອງຜູ້ຊາຍທີ່ເປັນ VHL.
• ເນື້ອງອກໃນຖົງນ້ຳเหลือง (ELST): ເນື້ອງອກເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຫາຍາກຫຼາຍ. ຖ້າທ່ານມີ VHL, ພວກມັນສາມາດພັດທະນາຢູ່ໃນຫູຊັ້ນໃນ. ສະພາບການນີ້ມີຜົນກະທົບຕໍ່ 10% ຫາ 25% ຂອງຄົນທີ່ເປັນ VHL.
• ຖົງນ້ຳ: ຖົງນ ້ຳເຫຼົ່ານີ້ແມ່ນຖົງນ້ຳທີ່ເຕັມໄປດ້ວຍນ້ຳ. ຜູ້ທີ່ເປັນ VHL ສາມາດເປັນຖົງນ້ຳເຫຼົ່ານີ້ຢູ່ໃນໝາກໄຂ່ຫຼັງ ແລະ ຕັບອ່ອນ.

ພະຍາດ VHL ພົບເຫັນໄດ້ທົ່ວໄປປານໃດ?

ຕົວຈິງແລ້ວນີ້ແມ່ນສະພາບທີ່ຫາຍາກຫຼາຍ. ມັນມີຜົນກະທົບປະມານໜຶ່ງໃນ 36,000 ຄົນ. ຄົນສ່ວນໃຫຍ່ທີ່ເປັນ VHL ເລີ່ມສະແດງອາການໃນຊ່ວງອາຍຸ 20 ກາງໆ. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າທ່ານຕ້ອງລະມັດລະວັງກ່ຽວກັບເລື່ອງນີ້ຕັ້ງແຕ່ຍັງນ້ອຍ.

ອາການຂອງພະຍາດ von Hippel-Lindau ແມ່ນຫຍັງ?

ເນື່ອງຈາກວ່າສະພາບການນີ້ສາມາດເຮັດໃຫ້ເນື້ອງອກເກີດຂຶ້ນທົ່ວຮ່າງກາຍຂອງທ່ານ, ອາການຕ່າງໆຈຶ່ງສາມາດແຕກຕ່າງກັນໄປ. ມັນຂຶ້ນກັບບ່ອນທີ່ເນື້ອງອກຢູ່ ແລະ ຂະໜາດຂອງເນື້ອງອກ. ທ່ານອາດຈະມີອາການດັ່ງຕໍ່ໄປນີ້:

• ເຈັບຫົວເລື້ອຍໆ.
• ສູນເສຍການໄດ້ຍິນ ຫຼື ມີສຽງດັງຢູ່ໃນຫູຢ່າງຕໍ່ເນື່ອງ (ຫູອື້).
• ຄວາມດັນເລືອດສູງ.
• ການສູນເສຍການດຸ່ນດ່ຽງໃນຂະນະທີ່ຍ່າງ.
• ຄວາມແຂງແຮງຂອງກ້າມຊີ້ນຫຼຸດລົງ ຫຼື ມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການປະສານງານການເຄື່ອນໄຫວ.
• ບັນຫາວິໄສທັດ.
• ຮາກ.

ລອງນຶກພາບເບິ່ງວ່າພວກເຮົາຈະກັງວົນຫຼາຍປານໃດຖ້າພວກເຮົາມີອາການໜຶ່ງຫຼືສອງຢ່າງໃນນີ້? ສະນັ້ນ, ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້ຫຼາຍຢ່າງພ້ອມກັນ, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຕ້ອງໄປພົບແພດ.

ສາເຫດຂອງພະຍາດ VHL ແມ່ນຫຍັງ?

ໂຣກ Von Hippel-Lindau ເປັນ ພະຍາດທີ່ສືບທອດມາ . ມັນເກີດຂຶ້ນເມື່ອເຈົ້າໄດ້ຮັບສຳເນົາຜິດປົກກະຕິຂອງເຊື້ອຍັບຍັ້ງເນື້ອງອກທີ່ເອີ້ນວ່າ VHL ຈາກພໍ່ແມ່ຄົນໜຶ່ງຂອງເຈົ້າ.

ເວົ້າງ່າຍໆ, "ພັນທຸກໍາສະກັດກັ້ນເນື້ອງອກ" ເຫຼົ່ານີ້ຢຸດຈຸລັງຈາກການແບ່ງຕົວໄວເກີນໄປ, ເຊິ່ງສາມາດນໍາໄປສູ່ມະເຮັງໄດ້. ມັນຄືກັບການເບກລົດ. ແຕ່ຖ້າພັນທຸກໍາເຫຼົ່ານີ້ກາຍພັນ, ມັນຄືກັບການຖອດເບກແລະເອົາຄັນເລັ່ງ. ການເຕີບໂຕຂອງຈຸລັງເລັ່ງຂຶ້ນຢ່າງບໍ່ສາມາດຄວບຄຸມໄດ້.

ພະຍາດດັ່ງກ່າວຖືກຖ່າຍທອດໃນຮູບແບບການສືບທອດແບບ autosomal dominant. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າຖ້າພໍ່ແມ່ຂອງທ່ານມີ gene VHL ທີ່ຜິດປົກກະຕິ, ທ່ານມີໂອກາດ 50% ທີ່ຈະສືບທອດມັນ ແລະ ເປັນພະຍາດ von Hippel-Lindau. ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ການຄົ້ນຄວ້າໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າປະມານ 10% ຂອງຄົນທີ່ເປັນ VHL ບໍ່ມີປະຫວັດຄອບຄົວຂອງພະຍາດນີ້. ນີ້ໝາຍຄວາມວ່າການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາໃໝ່ກໍ່ສາມາດເກີດຂຶ້ນໄດ້ເຊັ່ນກັນ.

ພະຍາດ VHL ຖືກກວດຫາໄດ້ແນວໃດ?

ທ່ານໝໍອາດສົງໃສວ່າທ່ານເປັນ VHL ຖ້າທ່ານມີອາການຂອງສະພາບທີ່ເກີດຈາກ VHL, ເຊັ່ນ: hemangioblastoma ຫຼື ມະເຮັງໝາກໄຂ່ຫຼັງຈຸລັງໃສ. ແຕ່ ວິທີດຽວທີ່ຈະຢືນຢັນສິ່ງນີ້ແມ່ນຜ່ານການກວດພັນທຸກໍາ. ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເປັນພະຍາດ Von Hippel-Lindau, ມັນເປັນສິ່ງສຳຄັນທີ່ຈະຖາມທ່ານໝໍຂອງທ່ານກ່ຽວກັບການກວດພັນທຸກໍາໃຫ້ທ່ານ.

ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ VHL ແນວໃດ?

ທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວແຕກຕ່າງກັນໄປຕາມປະເພດຂອງເນື້ອງອກ VHL ຫຼື ຖົງນ້ຳ. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານຈະອະທິບາຍທາງເລືອກໃນການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມກັບທ່ານ. ວິທີການປິ່ນປົວທົ່ວໄປທີ່ສຸດແມ່ນ:

• ການຜ່າຕັດເພື່ອເອົາເນື້ອງອກອອກ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍທາງເຄມີ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍລັງສີ.
• ການປິ່ນປົວແບບເປົ້າໝາຍປະກອບມີສິ່ງຕ່າງໆເຊັ່ນ: ການປິ່ນປົວດ້ວຍ peptide receptor radionuclide (PPRT) ແລະ ຕົວຍັບຍັ້ງ tyrosine kinase (TKI).
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍພູມຕ້ານທານ.
• ການປິ່ນປົວດ້ວຍຮໍໂມນ.

ສິ່ງທີ່ສຳຄັນທີ່ສຸດແມ່ນການວິນິດໄສພະຍາດແຕ່ຫົວທີ ແລະ ເລີ່ມການປິ່ນປົວທີ່ເໝາະສົມ. ຫຼັງຈາກນັ້ນເທົ່ານັ້ນທີ່ທ່ານຈຶ່ງຈະໄດ້ຮັບຜົນດີທີ່ສຸດ.

ພະຍາດ VHL ສາມາດປິ່ນປົວໃຫ້ຫາຍຂາດໄດ້ບໍ?

ແຕ່ຫນ້າເສຍດາຍ, ປະຈຸບັນຍັງບໍ່ມີວິທີການປິ່ນປົວພະຍາດ von Hippel-Lindau ໄດ້. ເປົ້າໝາຍຫຼັກຂອງການປິ່ນປົວແມ່ນເພື່ອຊອກຫາ ແລະ ເອົາເນື້ອງອກອອກໄວເທົ່າທີ່ຈະໄວໄດ້. ທ່ານໝໍຂອງທ່ານອາດແນະນຳໃຫ້ຜ່າຕັດເພື່ອເອົາເນື້ອງອກອອກພ້ອມກັບການປິ່ນປົວອື່ນໆ.

ຖ້າຂ້ອຍມີ VHL, ຂ້ອຍຄວນຄາດຫວັງຫຍັງ?

ຖ້າທ່ານມີອາການນີ້, ທ່ານຈະຕ້ອງໄດ້ຮັບການກວດສຸຂະພາບເປັນປະຈຳເພື່ອກວດຫາອາການຂອງພະຍາດບາງຊະນິດ. ການກວດພົບ ແລະ ການປິ່ນປົວເນື້ອງອກແຕ່ຫົວທີສາມາດຊ່ວຍຫຼຸດຜ່ອນຜົນກະທົບທີ່ພະຍາດ von Hippel-Lindau ມີຕໍ່ຊີວິດຂອງທ່ານໄດ້. ນັ້ນແມ່ນເຫດຜົນທີ່ວ່າມັນເປັນສິ່ງສໍາຄັນທີ່ຈະໄດ້ຮັບການກວດສຸຂະພາບທີ່ທ່ານໝໍແນະນໍາ.

ພະຍາດ VHL ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້ບໍ?

ບໍ່, ມັນບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນໄດ້. ນີ້ແມ່ນຍ້ອນວ່າພະຍາດ von Hippel-Lindau ເກີດຈາກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ຖ່າຍທອດຈາກພໍ່ແມ່ຄົນໜຶ່ງໄປຫາອີກຄົນໜຶ່ງ. ຖ້າຜູ້ໃດຜູ້ໜຶ່ງໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານມີ VHL, ການກວດທາງພັນທຸກໍາສາມາດຊ່ວຍທ່ານຊອກຫາວ່າທ່ານມີການກາຍພັນເຊັ່ນກັນຫຼືບໍ່.

ເຖິງແມ່ນວ່າທ່ານບໍ່ສາມາດປ້ອງກັນພະຍາດ von Hippel-Lindau ໄດ້, ແຕ່ມັນກໍ່ເປັນປະໂຫຍດທີ່ຈະຮູ້ຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານ ແລະ ເຂົ້າໃຈວ່າ "(VHL)" ສາມາດສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ທ່ານແນວໃດ. ຖ້າທ່ານຮູ້ວ່າທ່ານມີຄວາມສ່ຽງ, ທ່ານໝໍສາມາດສັງເກດເບິ່ງອາການຂອງເນື້ອງອກທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ "(VHL)" ແລະ ປະຕິບັດຂັ້ນຕອນເພື່ອກຳຈັດມັນອອກແຕ່ຫົວທີ.

ຖ້າທ່ານມີພັນທຸກໍາ (VHL) ແລະ ວາງແຜນທີ່ຈະມີລູກ, ມັນເປັນຄວາມຄິດທີ່ດີທີ່ຈະພົບກັບທີ່ປຶກສາດ້ານພັນທຸກໍາເພື່ອປຶກສາຫາລືກ່ຽວກັບຄວາມສ່ຽງທີ່ລູກຂອງທ່ານຈະໄດ້ຮັບພັນທຸກໍາດັ່ງກ່າວ.

ມີການກວດຄັດກອງພິເສດໃດໆສຳລັບພະຍາດທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ VHL ບໍ?

ບໍ່ມີຄຳແນະນຳການກວດຄັດກອງສະເພາະສຳລັບສິ່ງນີ້, ເຊັ່ນດຽວກັບທີ່ມີສຳລັບມະເຮັງປະເພດອື່ນໆ (ເຊັ່ນ: ການກວດຄັດກອງມະເຮັງທີ່ແນະນຳໂດຍໜ່ວຍງານບໍລິການປ້ອງກັນຂອງສະຫະລັດ). ຢ່າງໃດກໍຕາມ, ຖ້າການກວດທາງພັນທຸກຳຢືນຢັນວ່າທ່ານມີ gene VHL ທີ່ຜິດປົກກະຕິ, ທີມງານດູແລສຸຂະພາບຂອງທ່ານອາດຈະແນະນຳການກວດບາງຢ່າງເພື່ອຊ່ວຍກວດຫາບັນຫາຕ່າງໆແຕ່ຫົວທີ. ຕົວຢ່າງ, ພວກເຂົາອາດແນະນຳໃຫ້ທ່ານມີການສະແກນພາບແມ່ເຫຼັກທ້ອງ (MRI) ທຸກໆສອງປີເພື່ອກວດຫາມະເຮັງທີ່ກ່ຽວຂ້ອງກັບ VHL, ເຊັ່ນ: ມະເຮັງໝາກໄຂ່ຫຼັງຊະນິດ clear cell.

ຂ້ອຍຈະດູແລຕົວເອງໄດ້ແນວໃດ? ຂ້ອຍສາມາດເຮັດຫຍັງໄດ້ແດ່?

ການດຳລົງຊີວິດຢູ່ກັບ VHL ໝາຍເຖິງການດຳລົງຊີວິດດ້ວຍຄວາມບໍ່ແນ່ນອນບາງຢ່າງ. ຖ້າທ່ານໄດ້ຮັບມໍລະດົກການກາຍພັນທາງພັນທຸກໍາທີ່ເຮັດໃຫ້ເກີດ VHL, ທ່ານມີໂອກາດ 50% ທີ່ຈະເປັນພະຍາດນີ້. ຖ້າທ່ານເຮັດ, ທ່ານມີໂອກາດ 97% ທີ່ຈະເປັນມະເຮັງບາງຊະນິດ ແລະ ພະຍາດຮ້າຍແຮງອື່ນໆ.

ເຖິງຢ່າງໃດກໍ່ຕາມ, ບໍ່ມີໃຜສາມາດຄາດເດົາໄດ້ຢ່າງແນ່ນອນວ່າ "(VHL)" ຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຊີວິດຂອງເຈົ້າແນວໃດ. ນີ້ແມ່ນບາງສິ່ງທີ່ສາມາດຊ່ວຍເຈົ້າຈັດການກັບສິ່ງທ້າທາຍເຫຼົ່ານີ້ໄດ້:

• ຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອດ້ານສຸຂະພາບຈິດ: ການສຶກສາໜຶ່ງໄດ້ສະແດງໃຫ້ເຫັນວ່າການວິນິດໄສພະຍາດ VHL ສາມາດມີຜົນກະທົບທາງຈິດໃຈໄດ້ ເຊັ່ນ: ຄວາມກັງວົນ ແລະ ການຕົກໃຈ. ດັ່ງນັ້ນ, ມັນຈຶ່ງມີຄວາມສຳຄັນຫຼາຍທີ່ຈະປຶກສາກັບຈິດແພດ ຫຼື ທີ່ປຶກສາ.
• ປົກປ້ອງສຸຂະພາບໂດຍລວມຂອງທ່ານ: ກິນອາຫານທີ່ສົມດູນ - ຊີ້ນບໍ່ຕິດມັນຫຼາຍໆ, ເມັດພືດທັງໝົດ, ຜັກໃບຂຽວ ແລະ ໝາກໄມ້. ອອກກຳລັງກາຍ (ເຊິ່ງຍັງສາມາດຫຼຸດຜ່ອນຄວາມຕຶງຄຽດໄດ້). ຖາມທີມແພດຂອງທ່ານກ່ຽວກັບວັກຊີນທີ່ເໝາະສົມກັບທ່ານ.

ຂ້ອຍຄວນໄປພົບແພດເມື່ອໃດ?

ຖ້າທ່ານມີອາການເຫຼົ່ານີ້, ທ່ານຄວນໂທຫາທ່ານໝໍຂອງທ່ານທັນທີ:

• ການປ່ຽນແປງໃນວິໄສທັດ ຫຼື ການໄດ້ຍິນຂອງທ່ານ.
• ເຈັບຫົວເລື້ອຍໆ.
• ປວດຮາກ ຫຼື ຮາກ ເຊິ່ງຄິດວ່າບໍ່ໄດ້ເກີດຈາກພະຍາດອື່ນ.
• ຄວາມດັນເລືອດເພີ່ມຂຶ້ນຢ່າງກະທັນຫັນ.
• ຖ້າທ່ານມີຄວາມຫຍຸ້ງຍາກໃນການຍ່າງ, ຮັກສາສົມດຸນ, ຫຼື ປະສານງານການເຄື່ອນໄຫວຕ່າງໆຢ່າງກະທັນຫັນ.

ຂ້ອຍຄວນຖາມທ່ານໝໍຂອງຂ້ອຍດ້ວຍຄຳຖາມຫຍັງແດ່?

ລອງນຶກພາບວ່າເຈົ້າໄດ້ຍິນຄົນໃນຄອບຄົວຂອງເຈົ້າເປັນພະຍາດ von Hippel-Lindau. ຖ້າເປັນດັ່ງນັ້ນ, ນີ້ແມ່ນບາງຄຳຖາມທີ່ເຈົ້າສາມາດຖາມເຈົ້າໝໍໄດ້:

• ຜົນການກວດທາງພັນທຸກໍາຂອງຂ້ອຍບອກຫຍັງແດ່?
• ຄອບຄົວທີ່ເຫຼືອຂອງຂ້ອຍຄວນໄດ້ຮັບການກວດພັນທຸກໍາບໍ?
• ຂ້ອຍຄວນໄດ້ຮັບການກວດເລື້ອຍປານໃດເພື່ອກວດຫາອາການເບື້ອງຕົ້ນຂອງພະຍາດທີ່ອາດຈະກ່ຽວຂ້ອງກັບ "(VHL)"?

ສຸດທ້າຍ, ສິ່ງທີ່ຄວນຈື່ (ຂໍ້ຄວາມເອົາກັບບ້ານ)

ພະຍາດ Von Hippel-Lindau (VHL) ເປັນພະຍາດທາງພັນທຸກໍາທີ່ຫາຍາກ. ມັນມີຜົນກະທົບຕໍ່ໜຶ່ງໃນ 36,000 ຄົນ. ສະນັ້ນ, ການຮູ້ວ່າທ່ານເປັນໜຶ່ງໃນ 36,000 ຄົນນັ້ນອາດເປັນເລື່ອງທີ່ໜ້າຕົກໃຈຫຼາຍ, ໂດຍສະເພາະຖ້າບໍ່ມີໃຜໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານເຄີຍເປັນພະຍາດນີ້ມາກ່ອນ.

ຖ້າການກວດທາງພັນທຸກໍາຢືນຢັນວ່າທ່ານເປັນ (VHL), ໃຫ້ເວລາຕົວທ່ານເອງເພື່ອປະມວນຜົນຂ່າວ. ຈາກນັ້ນ, ໃຊ້ເວລາເພື່ອເຂົ້າໃຈວ່າການບົ່ງມະຕິຂອງທ່ານໝາຍຄວາມວ່າແນວໃດ. ຕົວຢ່າງ, ທ່ານອາດຈະມີຄໍາຖາມກ່ຽວກັບຄວາມສ່ຽງຂອງທ່ານໃນການເປັນມະເຮັງແລະເນື້ອງອກປະເພດຕ່າງໆ, ຫຼືວ່າການບົ່ງມະຕິຂອງທ່ານຈະສົ່ງຜົນກະທົບຕໍ່ຄົນອື່ນໃນຄອບຄົວຂອງທ່ານແນວໃດ. ຢ່າລັງເລທີ່ຈະຖາມທີມແພດຂອງທ່ານກ່ຽວກັບສິ່ງທີ່ຄວນຄາດຫວັງ. ແລະຢ່າລືມຂໍຄວາມຊ່ວຍເຫຼືອເພື່ອຈັດການກັບຄວາມກົດດັນທີ່ມາພ້ອມກັບການຢູ່ກັບ (VHL). ທ່ານບໍ່ໄດ້ຢູ່ຄົນດຽວ, ແລະມີຫຼາຍຄົນທີ່ສາມາດຊ່ວຍທ່ານໄດ້ໃນການເດີນທາງນີ້.

` Von Hippel-Lindau, VHL, ພະຍາດທາງພັນທຸກໍາ, ມະເຮັງ, ເນື້ອງອກ, ອາການ, ການປິ່ນປົວ