Ar jūsų mažyliui sunku vaikščioti? Ar atrodo, kad jis turi prastą pusiausvyrą? Pakalbėkime apie tai (ataksinį cerebrinį paralyžių)!

Kartais galbūt pastebėjote, kad jūsų mažylis šiek tiek nestabiliai vaikšto arba, kai tiesiate ranką, kad ką nors paimtumėte, jo ranka atrodo šiek tiek judanti. Galbūt pagalvojote: „O, mano vaikas tiesiog keistas.“ Normalu, kad mama ar tėtis labai išsigąsta pamatę tokius dalykus. Tačiau visa tai gali turėti medicininę priežastį. Tai ir yra „(ataksinis cerebrinis paralyžius)“.

Taigi, kas tai yra (ataksinis cerebrinis paralyžius)?

Paprastai tariant, „(ataksinis cerebrinis paralyžius)“ yra būklė, dėl kurios mūsų mažylių judesiai tampa nestabilūs, taip pat kyla pusiausvyros ir koordinacijos sunkumų. Kartais tai taip pat gali paveikti jūsų vaiko „gylio suvokimą“ . Tai yra gebėjimą suprasti, kokio dydžio yra objektas ir kaip toli jis yra nuo jo. Įsivaizduokite, jūsų vaikas tiesia ranką, norėdamas paimti žaislą, bet jo ranka neina tiesiai prie jo, o juda pirmyn ir atgal. Taip atsitinka todėl, kad signalai, kurie turi būti perduoti iš smegenų į ranką, negaunami tiksliai ir tinkamu laiku. Kitaip tariant, ši būklė atsiranda, kai nutrūksta takai („(smegenų takai)“), kurie kontroliuoja raumenis ir judesius iš smegenų. Medicinoje tai kartais vadiname „(ataksija)“.

Ar ši situacija labai dažna?

Iš tiesų, „ataksinis cerebrinis paralyžius“ yra rečiausias cerebrinio paralyžiaus tipas. Šio tipo „ataksiją“ turi mažiau nei vienas iš dešimties žmonių, kuriems diagnozuotas cerebrinis paralyžius. Todėl tai gana reta būklė.

Kokie yra šios būklės (ataksinio cerebrinio paralyžiaus) simptomai?

Dabar pažiūrėkime, kokius simptomus galite pastebėti vaikui, sergančiam šia liga. Jie gali šiek tiek skirtis priklausomai nuo vaiko, tačiau dažniausiai pasitaikantys simptomai yra šie:

• Drebulys: galite jausti nedidelį drebulį rankose ir kojose, tiek stovint vietoje, tiek bandant ką nors daryti.
• Sunkumas atlikti tikslius judesius: Įsivaizduokite, kad bandote pasiekti puodelį ant stalo, bet jūsų ranka jo nepasiekia arba bandote jį pasiekti netinkamoje vietoje.
• Per didelis taisymas: Kaip minėta anksčiau, kai bandote ką nors pasiekti ir padarote klaidą, ranką judinate pirmyn ir atgal dažniau nei būtina, kad ją ištaisytumėte.
• Sunkumas atliekant judesius, kuriems reikalingas koordinavimas: Pavyzdžiui, jums gali kilti sunkumų atliekant tokias užduotis kaip ploti ar rašyti, nes joms reikalingas geras rankų ir pirštų koordinavimas.
• Netvirta eisena ir pusiausvyros praradimas: vaikščiodami galite jaustis nestabiliai ir galite jausti, kad tuoj nukrisite.
• Plati eisena: einant kojos yra platesnės nei klubų plotis, siekiant išlaikyti pusiausvyrą.
• Sunkumas kalbant ir ryti: Jums gali būti sunku kalbėti ar nuryti maistą ir gėrimus.
• Lėtas akių judėjimas: akių judėjimo greitis gali būti lėtesnis nei įprastai.
• Akys, žvelgiančios pro taikinį: Kai sutelkiate akis į ką nors, gali atrodyti, kad jūsų akys praėjo pro taikinį ir bando grįžti į teisingą padėtį.

Kartais, kadangi šių mažylių judesiai tokie nenuspėjami, t. y. jie juda tai į vieną, tai į kitą pusę, pašalinis stebėtojas gali pamanyti, kad vaikas tiesiog nerūpestingas arba „girtas“. Tačiau taip nėra, tokia yra šios būklės prigimtis.

Kaip tai veikia pokalbį?

Sergant „(ataksiniu cerebriniu paralyžiumi)“ gali būti pažeisti vaiko raumenys, kontroliuojantys kalbą, taip pat gebėjimas ryti. Tai gali sukelti būklę, vadinamą „skenuojančia kalba“. Tai reiškia, kad vaikas gali sustoti ir daryti pauzes tarp žodžių ar skiemenų, o jo kalba gali būti monotoniška, t. y. kalbėti tuo pačiu tonu, be jokių aukščio ar išraiškos pokyčių. Kartais gali būti girdimas garsus kvėpavimo garsas.

Kokias kūno dalis paveikia ši būklė?

Ši būklė (ataksinis cerebrinis paralyžius) gali paveikti ne tik vieną vaiko kūno dalį, bet ir kelias dalis. Pagrindinės sritys, kurios gali būti pažeistos, yra:

• Kojos
• Rankos
• Rankos ir pirštai
• Akys
• Gerklės raumenys

Kokios yra ataksinio cerebrinio paralyžiaus priežastys?

Pagrindinė šios būklės priežastis yra mūsų smegenų dalies, vadinamos smegenėlėmis, pažeidimas. Ši smegenų dalis, vadinama smegenėlėmis, iš tikrųjų kontroliuoja judesius ir koordinaciją. Įsivaizduokite ją kaip mažą kompiuterį, kuris kontroliuoja mūsų kūno judesius. Taigi, jei ši svarbi dalis yra pažeista, atsiranda „ataksinis cerebrinis paralyžius“.

Šios smegenys gali būti pažeistos keliais būdais. Nėštumo, gimdymo metu arba netrukus po gimdymo smegenys gali būti pažeistos dėl tokių dalykų:

• Nepakankamas kraujo tekėjimas į smegenis: tai dar vadinama „išeminiu insultu“.
• Kraujavimas smegenyse: tai būklė, vadinama hemoraginiu insultu.
• Smegenų pažeidimas dėl infekcijos.
• Trauminė smegenų trauma (TBI) yra smegenų pažeidimas, kurį sukelia galvos trauma.

Be to, nustatyta, kad šią būklę taip pat gali sukelti tam tikri genetiniai variantai (genetiniai variantai / mutacijos). Šiuo klausimu atliekami tolesni tyrimai.

Kokie yra rizikos veiksniai?

Gali padidėti cerebrinio paralyžiaus (ne tik ataksinio cerebrinio paralyžiaus, bet ir apskritai cerebrinio paralyžiaus) išsivystymo rizika, jei motina (motina, gimdanti kūdikį) arba kūdikis turi bet kurią iš šių būklių:

• Infekcija, kuri nėštumo metu paveikia kūdikį ar placentą, yra tai, į ką reikia atkreipti dėmesį labai atsargiai.
• Priešlaikinis gimdymas yra gimdymas prieš numatytą datą.
• Komplikacijos nėštumo metu. Pavyzdžiui, placentos atsiskyrimas ar gimdos plyšimas gali sumažinti kraujo tekėjimą kūdikiui gimdoje.
• Kelių vaikų gimdoje turėjimas vienu metu (pvz., dvynukų, trynukų).
• Kūdikis gimsta labai mažo svorio.
• Po gimimo išsivystė sunki gelta, kuri nebuvo tinkamai gydoma.

Tai nereiškia, kad kiekvienas, turintis šių sutrikimų, susirgs cerebriniu paralyžiumi, tačiau tai reiškia, kad rizika yra šiek tiek didesnė .

Kokios galimos ataksinio cerebrinio paralyžiaus komplikacijos?

Ši būklė gali sukelti tam tikrų komplikacijų. Tai yra:

• Nekoordinuoti judesiai: apie tai jau kalbėjome anksčiau. Dėl to gali būti sunku atlikti kasdienes užduotis.
• Padidėjusi kritimų ir nelaimingų atsitikimų rizika. Dėl prastos pusiausvyros galite lengvai nukristi.
• Motorinių funkcijų vystymosi vėlavimai: Pavyzdžiui, ropojimo, vaikščiojimo ir griebimo pradžia gali būti vėlesnė nei kitų vaikų.

Be to, nors ir nedažnai, kai kuriems vaikams gali išsivystyti tokios būklės kaip intelekto sutrikimas ar traukuliai. Tačiau tai labai reta.

Ar ataksinis cerebrinis paralyžius yra intelekto sutrikimas?

Šį klausimą užduoda daugelis tėvų. Ne visi vaikai, sergantys „ataksiniu cerebriniu paralyžiumi“, yra sutrikę intelektu. Daugeliu atvejų ši būklė neturi įtakos vaiko intelektui, tai yra, nesukelia „intelektinės negalios“. Tačiau labai maža mažuma gali patirti tokį poveikį. Ši būklė kiekvienam vaikui pasireiškia skirtingai. Ji daugiausia veikia vaiko judesius.

Kaip atpažinti šią būklę?

Paprastai gydytojas šią būklę (ataksinį cerebrinį paralyžių) diagnozuoja kūdikystėje arba ankstyvoje vaikystėje. Pirmiausia reikia atidžiai apžiūrėti vaiką (atlikti fizinę apžiūrą). Tada, jei reikia, gydytojas gali rekomenduoti tolesnius tyrimus (kontrolinius tyrimus).

Gydytojas užduos jums klausimų apie jūsų vaiko judesius, raidos etapus ir kitus simptomus, kuriuos galite patirti. Gydytojas taip pat apžiūrės jūsų vaiką, kad patikrintų raumenų tonusą, motorinius įgūdžius ir koordinaciją.

Kokie testai atliekami?

Jei vaiko apžiūros metu paaiškėja, kad jam ar jai diagnozuotas ataksinis cerebrinis paralyžius, gydytojas gali paskirti vaizdinius tyrimus, kad nustatytų, ar nėra smegenų pažeidimų. Jis taip pat gali paskirti tyrimus, kad atmestų kitas ligas, turinčias panašių simptomų. Tyrimai, kuriuos galima atlikti diagnozuojant ataksinį cerebrinį paralyžių, yra šie:

• MRT (magnetinio rezonanso tomografija): šis metodas leidžia gauti išsamius smegenų vaizdus.
• KT nuskaitymas (kompiuterinė tomografija): tai dar vienas smegenų vaizdų gavimo metodas.
• EEG tyrimas (elektroencefalograma): Tai smegenų elektrinio aktyvumo tyrimas, ypač siekiant patikrinti tokias būkles kaip traukuliai.
• Kraujo ir šlapimo tyrimai.
• Kalbos vertinimas.
• Akių tyrimas.
• Genetiniai tyrimai: kartais tai daroma siekiant nustatyti, ar yra genetinė priežastis.

Kokie yra ataksinio cerebrinio paralyžiaus gydymo būdai?

Ataksiniam cerebriniam paralyžiui gydyti gali būti atliekami šie veiksmai:

• Namų pratimai koordinacijai lavinti.
• Kineziterapija, ergoterapija ir (arba) logopedija. Šios priemonės yra labai svarbios. Kineziterapija padeda pagerinti tokius dalykus kaip vaikščiojimas ir pusiausvyra. Ergoterapija padeda savarankiškai atlikti kasdienes užduotis, pavyzdžiui, apsirengti ir pavalgyti. Logopedija padeda esant kalbos ir rijimo sunkumams.
• Atramos, tokios kaip įtvarai ar neįgaliojo vežimėliai. Jos turėtų būti naudojamos pagal poreikį.
• Raumenis atpalaiduojantys vaistai. Jie kartais skiriami raumenų sustingimui mažinti.

Jūsų vaiko sveikatos priežiūros komanda padės jūsų vaikui valdyti simptomus ir tapti kuo savarankiškesniu. Ataksinis cerebrinis paralyžius nėra visiškai išgydoma liga. Todėl simptomų valdymas yra visą gyvenimą trunkantis procesas. Pasitarkite su gydytoju apie galimą gydymo šalutinį poveikį. Tai padės jums suprasti, į ką reikia atkreipti dėmesį.

Ar ši būklė laikui bėgant blogės? (prognozė / perspektyva)

Daugelis tėvų to bijo. Tačiau „(ataksinis cerebrinis paralyžius)“ nėra „(progresuojanti)“ būklė, kuri laikui bėgant blogėja. Tai reiškia, kad būklė neblogėja vaikui augant. Tačiau simptomai gali paveikti vaiką jam augant. Todėl norint valdyti šią būklę visą gyvenimą, reikalinga gydytojų komandos parama. Tinkamai gydant, dauguma žmonių gali išmokti dirbti savarankiškai, pasirūpinti savimi ir saugiai judėti aplinkoje.Tai didelis palengvėjimas, ar ne?

Ar tai turi įtakos gyvenimo trukmei?

Ataksinis cerebrinis paralyžius tiesiogiai neturi įtakos žmogaus gyvenimo trukmei. Šia būkle sergantys žmonės gyvena normaliai arba beveik normaliai. Nors ši būklė kartais gali sukelti kitų komplikacijų, yra gydymo būdų, kurie gali jas sumažinti.

Kada reikėtų kreiptis į gydytoją?

Jei pastebite neįprastus vaiko judesius (pvz., drebulį, lėtus akių judesius) arba jei atrodo, kad vaikui sunku atlikti jam būdingus veiksmus (pvz., vaikščioti, kalbėti), būtinai kreipkitės į gydytoją. Kuo anksčiau diagnozė nustatoma, tuo geriau.

Taip pat, jei jūsų vaikas nukrito ir sunkiai susižalojo, nedelsdami nuvežkite jį į ligoninę arba skambinkite 1990 (mūsų šalies greitosios medicinos pagalbos tarnyba).

Kokius klausimus turėtumėte užduoti gydytojui?

Kalbėdami su gydytoju apie savo vaiką, svarbu užduoti tokius klausimus:

• „Gydytojau, gal galėtumėte šiek tiek daugiau papasakoti apie mano vaiko diagnozę?“
• „Koks yra geriausias vaiko simptomų gydymas?“
• „Kokių tikslų turėtume tikėtis iš šių gydymo būdų?“
• „Ar šie gydymo būdai turi kokių nors šalutinių poveikių? Kokie jie?“
• „Ar yra kokių nors pagalbinių priemonių, kurios galėtų padėti mano vaikui?“
• „Kaip dažnai vaikui turėtų būti taikoma kineziterapija arba ergoterapija?“

Labai svarbu, kad jūs ir jūsų vaikas viską aiškiai suprastumėte, užduodami tokius klausimus.

Galiausiai, dalykai, kuriuos reikia atsiminti (žinutė namo)

Būklė, vadinama „ataksiniu cerebriniu paralyžiumi“, vaikui gali būti šiek tiek sudėtinga. Kad ir kaip vaikas stengtųsi, kai jis bando ką nors pasiekti ar išlaikyti pusiausvyrą, atitinkama smegenų dalis tinkamai nebendrauja, todėl jam sunku atlikti užduotį. Normalu, kad tėvai jaučiasi liūdni tai matydami.

Tačiau svarbiausia yra tai, kad yra gydymo būdų, kurie gali padėti jūsų vaikui. Tokios priemonės kaip kineziterapija ir ergoterapija gali padėti pagerinti jūsų vaiko pusiausvyrą ir koordinaciją. Tuomet, vaikui augant, jis labiau pasitikės savo judesiais ir galės atlikti užduotis savarankiškai. Taigi, kupini vilties, leiskitės į šią kelionę kartu su savo vaiku.

Jūs ne viena. Gydytojai ir terapeutai yra pasiruošę padėti jums ir jūsų kūdikiui. Labai svarbu laikytis jų patarimų.

Ataksinis cerebrinis paralyžius, cerebrinis paralyžius, judėjimo sutrikimai, pusiausvyra, koordinacija, vaiko sveikata, smegenų sutrikimai