Ar jūsų vaikas turi tokį smegenų auglį? (Difuzinė vidinė Pontino glioma – DIPG). Gal galime apie tai pakalbėti?

Normalu jausti didelį stresą galvojant apie savo mažylio sveikatą. Kartais labai nerimaujame, kai išgirstame apie ligas, kurios paveikia vaikus. Šiandien kalbėsime apie šiek tiek rimtesnį smegenų auglį, apie kurį svarbu žinoti. Jis vadinamas difuzine vidine pontine glioma arba sutrumpintai „DIPG“.

Kas yra DIPG? Ką reiškia šis pavadinimas?

Nors šis pavadinimas gali atrodyti kiek ilgas, žinodami jo reikšmę galite susidaryti tam tikrą vaizdą apie šią ligą. Pažvelkime į jo dalių reikšmes.

• Išplitęs: Tai ne gumulas vienoje vietoje. Vėžio ląstelės yra išsibarsčiusios ir susimaišiusios su sveikomis ląstelėmis. Tai panašu į tai, lyg į stiklinę vandens įlašinus dažų lašą, jie pasklinda po visą stiklinę. Štai kodėl juos taip sunku pašalinti chirurginiu būdu. Nes neįmanoma pašalinti šių išsibarsčiusių ląstelių nepažeidžiant sveikų dalių.
• Vidinis: Jis yra vaiko smegenų kamiene. Tai yra, jis yra su juo susijęs ir eina giliai į vidų.
• Pontinas: Pontinas reiškia smegenų kamieno dalį, vadinamą tiltu. Šis tiltas yra labai svarbi vieta. Jis kontroliuoja svarbiausius mūsų kūno dalykus, tokius kaip kraujospūdis, širdies plakimas ir kvėpavimas. Negana to, jis taip pat kontroliuoja tokius dalykus kaip regėjimas, klausa, kalba ir pusiausvyra. Taigi, tai yra viena iš priežasčių, kodėl šie „(DIPG)“ navikai yra tokie pavojingi.
• Glioma: Glioma yra navikas, kuris išsivysto, kai glijos ląstelės tampa vėžinėmis. Šios glijos ląstelės yra ląstelių tipas, kuris apsaugo nervų ląsteles arba neuronus mūsų centrinėje nervų sistemoje (CNS).

Paprastai tariant, DIPG yra piktybinis navikas, atsirandantis iš glijos ląstelių tilte, vaiko smegenų kamiene. Jis laikomas greitai augančia, aukštos piktybiškumo laipsnio glioma .

Kuo skiriasi DIPG ir DMG (difuzinė vidurinės linijos glioma)?

Galbūt esate girdėję apie „(difuzinę vidurinės linijos gliomą – DMG)“. Anksčiau terminai „(DIPG)“ ir „(DMG)“ buvo vartojami kaip sinonimai. „(DIPG)“ taip pat priklauso „(DMG)“ kategorijai. „(DMG)“ tipas vystosi vidurinėse smegenų dalyse, tokiose vietose kaip „(Pons)“, „(Thalamus)“ ir „(Spinal Cord)“. Tačiau „(DIPG)“ vystosi būtent „(Pons)“ srityje.

Abi yra aukštos diferenciacijos gliomos. Tačiau tarp jų yra tam tikrų skirtumų. Gydydamas jūsų vaiką, gydytojas atsižvelgs į šiuos skirtumus, kad nuspręstų, kuris gydymas jums tinkamiausias.

Kas serga DIPG? Kaip dažnai tai pasitaiko?

Šie navikai gali išsivystyti bet kokio amžiaus vaikams, nepriklausomai nuo lyties. Tačiau dažniausiai jie diagnozuojami 5–9 metų vaikams.

Suaugusieji taip pat gali susirgti DIPG, tačiau tai labai reta.

Tai iš tiesų labai reta būklė. Net tokioje šalyje kaip Amerika kasmet diagnozuojamas tik 150–300 vaikų šis naviko tipas. Dauguma vaikams išsivystančių gliomų yra „žemos diferenciacijos“, o tai reiškia, kad jas galima gydyti ir išgydyti. Tačiau tik apie 10 % vaikų smegenų navikų yra šio pavojingo tipo, vadinamo „DIPG“.

Kokie yra DIPG simptomai?

Kadangi šis navikas, vadinamas „DIPG“, auga labai greitai, simptomai pradeda ryškėti greitai. Stebėkite šiuos vaiko požymius:

• Akių problemos: neryškus matymas, dvejinimasis akyse, nekontroliuojami akių judesiai, nukarę vokai.
• Galvos skausmas: Galvos skausmas, ypač ryte. Kartais šis skausmas praeina po vėmimo.
• Vaikščiojimo sunkumai: sunku vaikščioti, pusiausvyros praradimas (ataksija) ir sumažėjusi raumenų koordinacija. Pavyzdžiui, negalėjimas išlaikyti kojų ant žemės.
• Vienos veido pusės suglebimas arba silpnumas .
• Sunkumas kramtyti ir ryti maistą.
• Galūnių silpnumo pojūtis. Tai staigus rankos jėgos praradimas arba sunkumas judinant koją.
• Pykinimas ir vėmimas.
• Nerišlios kalbos pojūtis, nesugebėjimas tinkamai sudėti žodžių (nerišli kalba).

Jei vienas ar keli iš šių simptomų atsiranda staiga ir sparčiai stiprėja, labai svarbu nedelsiant kreiptis į gydytoją.

Kas sukelia DIPG?

Paprastai tariant, DIPG metu ląstelės, kurios turėtų išsivystyti į glijos ląsteles, tampa vėžinėmis ląstelėmis. Šios vėžinės ląstelės tada sparčiai ir nekontroliuojamai auga.

Kitaip nei dauguma vėžio rūšių, ši būklė, vadinama „DIPG“, atrodo, nėra susijusi su aplinkos rizikos veiksniais, tokiais kaip cigarečių dūmai ar radiacija. Tai yra, dar nenustatyta, ar ją sukelia tėvų veiksmai, ar aplinkoje esantys veiksniai.

Tačiau, jei jūsų vaikas serga reta liga, pvz., Li-Fraumeni sindromu, rizika gali būti šiek tiek didesnė. Be to, tam tikri genetiniai pokyčiai, vadinami mutacijomis, ląstelėse gali sukelti DIPG. Dabar nustatyta, kad baltymo, vadinamo H3K27M, mutacija gali sukelti šių glijos ląstelių vėžį.

Kaip diagnozuojamas DIPG?

Paprastai reikalinga biopsija – audinio mėginio paėmimas vėžiui nustatyti. Tačiau DIPG atveju tai ne visada įmanoma. Taip yra todėl, kad naviko vieta yra labai jautri. Todėl gydytojai dažnai diagnozuoja DIPG, atsižvelgdami į vaiko simptomus ir atlikdami specialius vaizdinius tyrimus.

• MRT (magnetinio rezonanso tomografija) tyrimas:MRT gali pateikti labai aiškius vaiko naviko vaizdus. Jis taip pat gali nustatyti, ar navikas išplito už tilto ribų. DIPG navikas MRT atrodo šiek tiek kitaip. Patyręs radiologas gali jį atskirti nuo kitų smegenų kamieno navikų.
• Stereotaksinė biopsija: kartais, jei tai saugu, gydytojas gali naudoti mažą, ploną, į vamzdelį panašų instrumentą, kad paimtų nedidelį naviko gabalėlį tyrimui (biopsijai). Tačiau daugeliu atvejų audinio gabalėlio paėmimas iš smegenų kamieno tilto yra labai rizikingas, nes gali pažeisti smegenų kamieną. Jei jums atliekama DIPG biopsija, ją reikėtų atlikti tik ligoninėje, kuri reguliariai atlieka tokio tipo procedūras ir turi šios srities patirties.

Kaip gydomas DIPG?

Šiek tiek liūdna tai girdėti, bet dabartiniai gydymo būdai negali visiškai išgydyti „(DIPG)“. Tačiau šie gydymo būdai gali kurį laiką pailginti vaiko gyvenimą, sumažinti simptomus ir palengvinti vaiko būklę. Smegenų kamienas yra vieta, sudaryta iš nervinio audinio, kuris kontroliuoja labai svarbias mūsų kūno funkcijas. Taigi, jei bandysite chirurginiu būdu pašalinti naviką, šios svarbios nervinės struktūros gali būti pažeistos.

Todėl gydytojai rekomenduoja kitus nechirurginius gydymo būdus:

• Spindulinė terapija: tai pagrindinis (DIPG) gydymo būdas. Šiuo atveju aparatas naudoja radiacijos spindulį vėžio ląstelėms sunaikinti. Taip pat siekiama sumažinti žalą aplinkiniams sveikiems audiniams. Spindulinė terapija sumažina naviką, naikina vėžio ląsteles ir sumažina simptomus. Jūsų vaikas greičiausiai gaus spindulinę terapiją kiekvieną dieną maždaug šešias savaites.
• Kortikosteroidai: gydytojas gali skirti vaistų, vadinamų kortikosteroidais, prieš arba po vaiko spindulinio gydymo. Šie vaistai gali padėti sumažinti smegenų patinimą ir kontroliuoti simptomus. Jie taip pat gali padėti sumažinti patinimą po spindulinio gydymo. Tačiau kortikosteroidai gali turėti šalutinį poveikį. Tai gali būti padidėjęs apetitas, svorio padidėjimas ir nuotaikų svyravimai. Pasitarkite su gydytoju, kad suprastumėte šių vaistų naudą ir riziką.
• Chemoterapija: tokie gydymo būdai kaip chemoterapija nuo įprastų vėžio formų nėra labai veiksmingi DIPG atveju. Tačiau kartais gydytojas gali rekomenduoti jūsų vaikui dalyvauti klinikiniuose tyrimuose , kuriuose derinama chemoterapija ir spindulinė terapija.
• Paliatyvioji priežiūra:Paliatyviosios pagalbos specialistai gali bendradarbiauti su jumis ir jūsų gydytoju, kad sudarytų priežiūros planą, kuris maksimaliai pagerintų jūsų vaiko gyvenimo kokybę. Jie gali suteikti jums, jūsų vaikui ir jūsų šeimai reikalingą medicininę, psichologinę ir dvasinę paramą, kai diagnozuojama tokia liga kaip DIPG.

Jūsų gydytojas taip pat gali pasiūlyti, kad jūsų vaikas dalyvautų klinikiniame tyrime . Klinikinis tyrimas – tai tyrimas, kurio metu tikrinamas naujų gydymo būdų saugumas ir veiksmingumas. Tyrėjai nustatė tam tikras (DIPG) vėžio ląstelių savybes. Nauji gydymo būdai, skirti šioms savybėms, pavyzdžiui , molekulinė tikslinė terapija ir imunoterapija , gali būti prieinami klinikinio tyrimo metu.

Pavyzdžiui, tyrėjai žino, kad daugelyje vėžio ląstelių yra mutacija, vadinama (H3K27M), gene „DIPG“. Jau kuriami ir klinikiniuose tyrimuose išbandomi nauji eksperimentiniai gydymo būdai, skirti vėžio ląstelėms su šia (ir kitomis) mutacija.

Ar DIPG galima išgydyti?

Ne, difuzinė vidinė pontinė glioma (DIPG) neišgydoma. Šiuo metu veiksmingiausias gydymo būdas yra spindulinė terapija. Spindulinė DIPG terapija gali pailginti vaiko gyvenimą ir laikinai pagerinti simptomus bei gyvenimo kokybę. Norint pagerinti šio sunkaus vėžio prognozę, reikia naujesnių, veiksmingesnių gydymo būdų.

Kiek laiko gali gyventi vaikas, sergantis DIPG?

Žinau, kad tai sunku girdėti. Be gydymo dauguma vaikų gyvena apie šešis mėnesius po diagnozės nustatymo. Radioterapija paprastai gali pailginti šį laiką iki devynių–vienuolikos mėnesių. Mažiau nei 10 % vaikų gyvena ilgiau nei dvejus metus. Normalu, kad išgirdus šią statistiką jaučiatės liūdni, tačiau svarbu nepamiršti, kad kiekvienas vaikas yra skirtingas.

Kokius klausimus turėčiau užduoti gydytojui?

Glaudžiai bendradarbiaukite su savo gydytoju, kad suprastumėte savo vaiko priežiūros planą ir veiksnius, kurie turės įtakos jo ateičiai. Nebijokite užduoti bet kokių klausimų. Štai keletas klausimų, kuriuos galite užduoti:

• Kokius gydymo būdus rekomenduojate? Ko galime iš jų tikėtis?
• Kaip dažnai mano vaikui reikės gydymo?
• Kaip dažnai mano vaikui reikės lankytis pas gydytoją, kad būtų galima stebėti vėžio eigą?
• Kaip valdome vėžio gydymo šalutinį poveikį?
• Ar galite mus sujungti su paliatyviosios pagalbos tarnybomis ir paramos grupėmis?
• Ar yra kokių nors naujų tyrimų ar klinikinių bandymų, kuriuose galėtų dalyvauti mano vaikas?

Galiausiai, dalykai, kuriuos reikia atsiminti (žinutė namo)

Sužinoti, kad jūsų vaikas serga difuzine vidine pontine glioma (DIPG), gali būti vienas sunkiausių dalykų, kuriuos galite išgirsti kaip tėvai. Skausmas, baimė ir nerimas, kurį jaučiate, gali būti didžiuliai. Tačiau atminkite, kad šiuo metu nesate vieni.

Priimdami gydymo sprendimus ateinančiais mėnesiais, pasinaudokite visa jums prieinama pagalba ir ištekliais. Atvirai pasikalbėkite su savo vaiko gydytojais apie tai, ko tikėtis sergant šia liga. Jei galite, kreipkitės į paliatyviosios pagalbos specialistus. Paprašykite pagalbos iš draugų ir šeimos narių. Svarbiausia, palaikykite ryšį su savo vaiku. Kalbėkitės su juo, žaiskite su juo ir skirkite jam meilės. Leiskite jam žinoti, kad esate su juo kiekviename žingsnyje.

Šiais sunkiais laikais svarbu galvoti apie save ir rūpintis savo psichine sveikata. Jei išliksite stiprūs, jūsų vaikas taip pat bus stiprus. Jūs ne vieni, mes visi esame su jumis.

Difuzinė vidinė tiltinė glioma, DIPG, smegenų vėžys, vaikų vėžys, tiltas, spindulinė terapija, paliatyvioji priežiūra