हमरा लोकनि जनैत छी जे एन्काइलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस, वा एएस जेना कि हम सब जनैत छी, के संग रहब आसान नहिं. ई मात्र पीठक समस्या नहि अछि। ई एकटा दीर्घकालिक स्थिति छै जे अहां कें पूरा जीवन, अहां कें काज, अहां कें घरक कें काज, दोस्तक कें साथ अहां कें समय, इ सबटा चीजक कें प्रभावित कयर सकय छै. मुदा अहां के असगर एहि चुनौती के सामना करय के जरूरत नहिं. जे अहां सं प्रेम करैत छथिन्ह आओर अहां के करीब छथिन्ह हुनका एहि बारे मे बताबय आओर हुनकर सहयोग लेबय मे बड़का ताकत होएत.
एहि विषय मे केकरा कहय चाहैत छी?
एएस सन आजीवन स्थिति के बारे में ककरो सं बात करनाय बहुत व्यक्तिगत बात छै. अस्तु, केकरा कहब आ कतेक डिटेल शेयर करब से पूर्णतः अहां पर निर्भर करैत अछि. ई अहाँक निर्णय अछि।
सोचू, कखनो काल अहां के कोनो यात्रा के योजना बदलय पड़ैत अछि, या किछ करय लेल मदद मांगय पड़ैत अछि. जे लोगक कें साथ अहां हर दिन बेसि समय बिताबैत छी, जेना कि अहां कें परिवार, अहां कें जीवनसाथी या अहां कें सबसे अच्छा दोस्त, अइ स्थिति सं बेसि प्रभावित होयत छै.
कखनों-कखनों अहां अपन स्थिति कें बारे मे दुखी या कुंठित महसूस कयर सकएय छी. या फेर अहां के लागय जे अहां अपन दोस्त के निराश क रहल छी जखन कि अहां हुनका सं एक्टिविटी के लेल नहिं जुड़ि सकय छी. मुदा अहां अपन प्रियजन सं जतेक खुलि क आ ईमानदारी सं गप करब , ओतेक आसान भ जाएत जे ओ अहां के जीवन के नीक आओर बेजाय समय मे अहां के संग रहय .
की कहय चाहैत छी? कोना कहय चाहैत छी?
अहाँ सोचि रहल होयब जे "ठीक छै, हम कहब। मुदा की कहब? कोना शुरू करब?" एहि पर गप्प करब कखनो काल कठिन भ सकैत अछि, ओहो ओहि व्यक्ति सं जेकरा सं अहां बहुत करीबी छी. सबसँ नीक काज अछि जे बेसी स बेसी सरल आ प्रत्यक्ष रहू।
अगर अहां के हुनका ए.एस. अगर अहां एहि बात के गप क रहल छी जे अहां केहन महसूस क रहल छी त कोशिश करू जे विशिष्ट होए. जेना, खाली "हम संघर्ष क रहल छी" कहय के बजाय, अहां ओहि लक्षण के बारे मे गप क सकय छी जे अहां के बेसि परेशान करैत अछि.
कल्पना करू जे कोनो खास काज नहि क' सकैत छी आ ने कोनो यात्रा पर जा सकैत छी। अपन प्रियजन के कारण बताउ। अहाँ किछु कहि सकैत छी जेना, "हमर पीठक कठोरताक कारणेँ बेसी काल बैसल रहब बहुत दर्द होइत अछि. ताहि लेल हम ई यात्रा नहि क' सकैत छी." एहि तरहेँ ओ सभ अहाँक स्थिति केँ बेसी सहजता सँ बुझताह।
आउ हुनका सभ के अपन मेडिकल कंडीशन के बारे मे बता दी।
भ सकैत अछि जे अहां के परिवार आओर दोस्त के एएस के बारे मे बेसि जानकारी नहि होए. हुनका सभ के ई लागि सकैत अछि जे ई सिर्फ "सांस लेबय के समस्या" अछि. अइ कें लेल ओकरा इ समझएय मे मदद करूं की एएस की छै आ इ अहां कें दैनिक जीवन कें कोना प्रभावित करएयत छै.
सीधा-सीधा कहल जाय त एएस एकटा एहन स्थिति अछि जतय हमर प्रतिरक्षा प्रणाली कोनो खराबी के कारण हमर रीढ़ के हड्डी के जोड़ पर हमला करैत अछि । एहि सँ दर्द, अकड़न, आ हिलबा मे दिक्कत होइत अछि ।
यदि अहां चाहय छी त इ नीक विचार छै की अहां अपन अपॉइंटमेंट पर अपन साथी, दोस्त, या परिवार कें सदस्य कें संग ल क आऊ . एहि सं हुनका सीधा डॉक्टर सं एहि प्रक्रिया के बारे मे बेसि जानय के मौका मिलत आओर कोनो तरहक सवाल पूछय के मौका मिलत.
जखन एएस कें कारण अहां कें शारीरिक सीमा होयत छै, तखन अहां कें घरक कें काज या काज मे अतिरिक्त मदद कें आवश्यकता भ सकएय छै. मदद मांगनाय मुश्किल महसूस भ सकय छै, मुदा इ एकटा बढ़िया तरीका छै अपन अनुभव कें ककरो दोसर सं साझा करय कें आ ओकरा अहां सं जुड़य कें मौका देनाय.
| बात करबाक विषय | कोना बुझाबी आ उदाहरण |
|---|---|
| लक्षण | "ओना त' बाहर सँ बेसी अंतर नहि बुझाइत अछि, मुदा भीतर सँ जे दर्द आ अकड़न होइत अछि से बहुत तीव्र होइत अछि. भोरे उठला पर सबसँ कठिन होइत अछि." |
| अदृश्य लक्षण | "एहि बीमारी'क संग सबसँ पैघ बात थकान होइत छैक . जखन हम कहैत छी जे कनि थाकि गेल अछि त' ई मात्र सामान्य थकान नहि, ई एहन भाव अछि जेना अहाँक पूरा शरीरक ऊर्जा खतम भ' रहल अछि." |
| शारीरिक सीमाएँ | "हमरा भारी चीज उठाबय मे, बहुत झुकय मे, वा बेसी काल बैसय मे बहुत दिक्कत होइत अछि. ताहि लेल हम किछु काज सँ बचैत छी." |
| फ्लेयर-अप | "किछु दिन त' ई दर्द आओर अन्य लक्षण अचानक बहुत बेसी भ' जाइत अछि. हम सभ एकरा 'फ्लेयर-अप' कहैत छी." ओहि दिन मे हमरा अहाँक कनि बेसी मदद चाही." |
अपन भावनाक सेहो गप्प करू।
चूँकि एएस के लक्षण अहां के दैनिक जीवन के प्रभावित क सकैत अछि, एहि लेल दोसर के ई बताबय के जरूरत अछि जे दर्द, अकड़न, आ थकान जैसन चीज अहां के रोजमर्रा के दिनचर्या के बदलि सकैत अछि. एकर मतलब इ भ सकएय छै की अहां किच्छू गतिविधियक नहि कयर सकएय छी, या अहां ओकरा करएय कें तरीका मे बदलाव भ सकएय छै.
जखन लोक ई बात बुझैत छथि त ओ इहो बुझि सकैत छथि जे एएस के कारण जे तनाव अहां के महसूस भ रहल अछि ओ अहां के मूड के कोना प्रभावित क सकैत अछि. अपन विचार आ भावनाक कें बारे मे अपन कोनों करीबी व्यक्ति सं बात करनाय सेहो अहां कें लेल बहुत राहत द सकय छै.
मोन राखू, एएस लक्षण ओ चीज छै जे अहां महसूस करएयत छी मुदा दोसर कें नहि देखायत छै. जेना, थकान एकटा बहुत आम लक्षण छै जे अहां कें ध्यान मे नहि आबि सकय छै, चाहे अहां एकरा सं कतबो पीड़ित होय.
एहि स्थिति के कोना संभालि रहल छी से बताउ।
अहां के जीवन के लोक के ई पता नहि होएत जे अहां एएस सं दिन-प्रतिदिन के तरीका सं कोना निपटय छी. नीक विचार अछि जे हुनका अपन इलाज के योजना के बारे मे बताउ जाहि सं हुनका ई अंदाजा भ सकय जे की उम्मीद कएल जा सकैत अछि.
अइ मे अहां कें शारीरिक व्यायाम, शारीरिक चिकित्सा उपचार, अहां कें एएस स्थिति कें प्रबंधन मे मदद करएय कें लेल पोषण संबंधी जरूरतक, आ अहां लेवय वाला दवाईयक जैना चीजक शामिल भ सकएय छै. जखन ओकरा इ सब सं पता चलय छै तखन ओकरा इ समझनाय आसान भ जायत छै की अहां कें रोज व्यायाम करय कें जरूरत छै आ अहां कें कियैक नहि खाएय कें चाही.
यदि अहां आ अहां कें परिवार अइ बारे मे बेसि जानय चाहय छी त स्पॉन्डिलाइटिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका (एसएए) जैना अंतरराष्ट्रीय संगठनक कें वेबसाइटक पर बहुत विश्वसनीय जानकारी छै. अहां ओ जानकारी पढ़ि सकय छी आओर अपन डॉक्टर सं एहि बारे मे आओर गप क सकय छी.
टेक-होम मैसेज
- एन्काइलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (AS) खाली पीठ के समस्या नै छै, ई अहां के पूरा जीवन के प्रभावित करै छै. असगरे एहि यात्रा स नहि गुजरू।
- एहि बारे मे केकरा कहब आ कतेक कहब से अहां पर निर्भर करत. मुदा अपन नजदीकी लोक सं बात करब एकटा पैघ ताकत के स्रोत भ सकैत अछि.
- बात करय कें समय, अहां कें की महसूस होयत छै, ओकरा बारे मे सरल आ ईमानदार रहूं, खासकर कोनों लक्षणक कें समझाऊं जे शायद दिखाई नहि द सकएय छै, जेना थकान.
- मदद मांगब कमजोरी के निशानी नहिं अछि. एहि सं अहां के प्रियजन के अहां के संग देबय के मौका मिलैत अछि.
- हुनका अपन उपचार योजना (व्यायाम, दवाई) कें बारे मे बताऊं ताकि ओ अहां कें दैनिक जरूरतक कें समझ सकएय.
- यदि अहां कें कोनों बात पर संदेह छै, त बेहतर आ विश्वसनीय सलाह कें लेल अपन डॉक्टर सं बात करूं.
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