Inona no atao hoe PPMS (Sclerosis Multiple Progressive Voalohany)? Andeha horesahintsika tsotra izao izany!

Mety efa nandre momba ny aretina antsoina hoe ' Sclérose en plaques (MS)' ianao. Ny PPMS (Primary Progressive Multiple Sclerosis) dia endrika manokana amin'ny MS. Amin'ity tranga ity, ny soritr'aretinao dia tsy miseho tampoka, mihena rehefa afaka andro vitsivitsy, ary avy eo miverina indray. Fa kosa , mitombo tsikelikely ny soritr'aretinao rehefa mandeha ny fotoana . Toy ny fiakarana tohatra, miharatsy tsikelikely ireo soritr'aretina ireo. Aza manahy, mety ho toa sarotra kely ity. Andeha horesahintsika mazava tsara sy tsotra ny zava-drehetra, sa tsy izany?

Inona marina no atao hoe PPMS?

Raha fintinina, ny 'Sclérose en plaques (MS)' dia aretina iray izay anafihan'ny hery fiarovana antsika, izay miaro antsika amin'ny aretina, ny rafi-pitatitra foibe ('système nerveux centrale') - ny ati-doha sy ny tadin'ny hazon-damosina (ny tadin'ny nerveux ao anatin'ny hazon-damosina). Izany dia manimba ny fonony miaro (myelin) manodidina ny fibra nerveux.

Ankehitriny, misy karazany maro ny MS.

• MS miverimberina (RRMS): Ny ankamaroan'ny olona dia voan'ity karazana ity. Amin'ity karazana ity, miharatsy tampoka ny soritr'aretina (antsoinay hoe 'fiverenana'), ary rehefa afaka kelikely, dia na levona tanteraka na tsy misy intsony ireo soritr'aretina.
• MS Mivoatra Voalohany (PPMS): Ao amin'ny PPMS, ilay karazana resahintsika anio, dia vitsy kokoa ny 'fiverenana' mazava toy ny ao amin'ny RRMS. Fa kosa, miharatsy tsikelikely ny soritr'aretina hatrany am-piandohana. Indraindray mety misy 'fiovaovana' kely, midika izany fa mihatsara hatrany ny soritr'aretina. Saingy amin'ny ankapobeny, mirona hiharatsy tsikelikely ny toe-javatra.
• MS miandalana faharoa (SPMS): Ny olona sasany voan'ny RRMS dia mety hivadika ho SPMS rehefa afaka taona maromaro. Miharatsy tsikelikely ny soritr'aretiny ary mihena ny fiverenany.

Indraindray ny PPMS sy ny SPMS dia antsoina miaraka hoe 'Progressive MS' satria samy manana toetra mivoatra tsikelikely izy roa. Ao amin'ny PPMS, misy ambaratongan'ny fivontosana ao amin'ny rafi-pitatitra, ary simba ny sela nerveo ary very tsikelikely ny asany. Izany no antsointsika hoe 'neurodegeneration'.

Mahazatra ve ny PPMS?

Misy olona an-tapitrisany voan'ny MS manerana izao tontolo izao. Tombanana ho eo amin'ny iray tapitrisa eo ho eo ny olona voan'ny MS any Etazonia fotsiny. Manodidina ny 10% amin'izy ireo, na eo amin'ny iray amin'ny folo eo ho eo, no manana ity karazana MS antsoina hoe PPMS ity. Noho izany, ny PPMS dia tsy dia fahita firy raha oharina amin'ny karazana MS hafa.

Inona avy ireo soritr'aretin'ny PPMS? Manao ahoana ny fahatsapany?

Ny toetra mampiavaka ny PPMS dia ny fiharatsy tsikelikely ny soritr'aretin'ny MS.Mety tsy hitovy amin'ny olona tsirairay ireo soritr'aretina ireo. Ary koa, miovaova arakaraka ny olona ny fomba fanombohan'ny soritr'aretina sy ny hafainganam-pandehan'ny fivoarany.

Ireto misy soritr'aretina mahazatra indrindra:

• Fahasarotana amin'ny fandehanana: Ity no soritr'aretina voalohany izay misy fiantraikany amin'ny marary PPMS maro. Mety hahatsapa fihenjanana amin'ny tongony izy ireo, fahalemena ary fahaverezan'ny fifandanjana. Mety hahatsiaro ho reraka haingana koa izy ireo rehefa mandeha.
• Mangotsokotsoka na mangozohozo amin'ny faritra samihafa amin'ny vatana: Mety hitranga amin'ny tanana, tongotra, tarehy, na toerana hafa amin'ny vatana izany.
• Fiovan'ny fahitana: Mety hitranga ny fahitana manjavozavo amin'ny maso iray, ny fahitana roa sosona, na ny fanaintainana rehefa mihetsika ny maso. Na izany aza, ireo olana amin'ny fahitana ireo dia tsy dia fahita firy amin'ny PPMS raha oharina amin'ny RRMS.
• Mahatsiaro ho reraka foana ('harerahana'): Tsy harerahana mahazatra izany. Mety hahatsapa ianao fa tsy mihatsara na dia miala sasatra toy inona aza. Mety ho sakana lehibe amin'ny asanao andavanandro izany.
• Sarotra ny mivalan-drano sy mivalan-drano: Mety ho tafiditra amin'izany ny faniriana mivalan-drano tampoka ('urgency'), ny fahasarotana mifehy ny fivalan-drano ('incontinence'), ary ny fahasarotana manala tanteraka ny tatavia . Fahita ihany koa ny fitohanana.
• Mahatsapa ho toy ny misy olona mihazona mafy ny tratranao na ny kibonao: Misy olona miantso izany hoe 'fihina MS'.
• Fahatsapana fahatairana elektrika mikoriana any an-damosina, sandry, na tongotra rehefa aforitra mandroso ny tendany: Izany no antsoina hoe 'famantarana an'i Lhermitte'.
• Henjana ny hozatra (spasticity) na ny fahalemena: Mety ho sarotra ny manodinkodina sy mamindra ny rantsambatanao izany.
• Olana amin'ny fitenenana: Mety hahatsapa ianao fa mikorontana ny teninao na miova ny hafainganam-piteninao.
• Olana amin'ny fitelina.
• Olana amin'ny fisainana sy ny fitadidiana: Mahatsapa ho toy ny hoe misy zavona ny atidohanao ('zavona atidoha'), izay midika fa sarotra ny mitadidy zavatra, mifantoka ary mandray fanapahan-kevitra.
• Olana ara-tsaina: Mety hitranga ny fahaketrahana , ny tebiteby ary ny fahasosorana .

Ny zava-dehibe dia mety tsy dia miharihary loatra ireo soritr'aretina ireo amin'ny voalohany. Mety hieritreritra ianao hoe: "Hay ve, harerahana fotsiny izany." Saingy raha mihamafy tsikelikely izany rehefa mandeha ny fotoana dia tokony hanahy ianao.

Nahoana no mivoatra ny PPMS? Inona no antony?

Mbola tsy fantatry ny mpahay siansa ny tena antony mahatonga ny MS (anisan'izany ny PPMS), saingy misy antony maromaro heverina fa mandray anjara amin'izany:

1. Fahazaran-dratsy ara-pandovan-toetra: Heverina fa ny fiovana sasany eo amin'ny fototarazontsika (ADN) dia mety hahatonga antsika ho mora voan'ny aretina autoimmune toy ny MS (aretina izay anafihan'ny hery fiarovana ny vatana). Na izany aza, tsy midika izany fa raha voan'ny MS ianao dia ho voan'izany koa ny zanakao. Tsy dia lehibe araka ny eritreretinao ny fiantraikan'ny fototarazo amin'ny MS. Noho izany, dia somary ambany ny mety hampifindran'ny aretina amin'ny ankizy.

2. Antony ara-tontolo iainana: Misy fikarohana milaza fa mety hisy fiantraikany amin'ny fivoaran'ny MS ny zavatra sasany ao amin'ny tontolo iainantsika. Ohatra:

• Aretina vokatry ny virosy : Misy aretina sasany vokatry ny virosy, toy ny viriosy Epstein-Barr (EBV), izay mbola anaovana fanadihadiana ihany koa mba hahitana ny fifandraisana misy eo amin'ny MS sy ny karazana aretina sasany.
• Tsy fahampian'ny vitamina D : Misy ihany koa ny finoana fa ny olona manana tahan'ny vitamina D ambany avy amin'ny tara-masoandro dia atahorana kokoa ho voan'ny MS.
• Fifohana sigara: Ireo olona mifoka sigara dia atahorana kokoa ho voan'ny MS ary mety hiharatsy haingana kokoa ny fivoaran'ny aretina.

3. Ny fiasan'ny hery fiarovana: Na ahoana na ahoana, ireo anton-javatra ara-pandovan-toetra sy ara-tontolo iainana ireo dia miara-mamorona zavatra tsy mety amin'ny hery fiarovana. Izany no mahatonga azy hanomboka hanafika ny rafi-pitatitra.

Raha fintinina, ny PPMS dia tsy aretina vokatry ny antony tokana. Vokatry ny fitambaran'ny anton-javatra maro izy io.

Inona avy ireo fahasarotana fanampiny mety hitranga vokatry ny PPMS?

Rehefa miharatsy ny soritr'aretin'ny PPMS dia mety hipoitra ny olana sy ny fahasarotana hafa. Ireto misy ohatra vitsivitsy:

• Mihamafy ny fihenjanan'ny hozatra (spasticity): Mety hiteraka fanaintainana sy fahasarotana amin'ny fihetsehana izany.
• Mety hahavery tanteraka ny fahitana (mahalana).
• Miharatsy ny fahasarotana amin'ny fanaraha-maso ny tatavia: Mety hiteraka aretin'ny lalan-drà matetika izany.
• Fitomboan'ny tsy fahatomombanan'ny firaisana ara-nofo.
• Fihenan'ny fitadidiana sy ny fahaiza-misaina bebe kokoa.
• Olana ara-pahasalamana ara-tsaina: Mety hiharatsy ny toe-javatra toy ny fahaketrahana sy ny tebiteby.
• Fianjerana matetika sy ratra aterak'izany toy ny tapaka taolana.
• Fery vokatry ny faneriterena vokatry ny fandaniana fotoana be loatra eo am-pandriana.
• Mety ho voan'ny aretin'ny taovam-pisefoana: Indrindra rehefa mafy ny aretina.

Ahoana no hamantarana ny PPMS? (Diagnosis)

Tsy misy fitiliana tokana afaka mamaritra mazava tsara ny PPMS. Hodinihin'ny dokoteranao ny soritr'aretinao, ny tantaram-pahasalamanao, ny fizahana ara-batana, ary ny fitiliana manokana vitsivitsy hafa, ary avy eo dia hanatsoaka hevitra fa "mety ho PPMS izany."

Ireto misy fitsapana sasany izay matetika atao amin'izany:

1. MRI (Magnetic Resonance Imaging): Ity no fitiliana lehibe ampiasaina hamantarana ny MS. Afaka mikaroka fahasimbana (lesion) ao amin'ny atidoha sy ny hazondamosina vokatry ny MS izy io. Ao amin'ny PPMS, ny endriky ny lesion sy ny fiovany rehefa mandeha ny fotoana dia zava-dehibe.

2. Fanasarahana amin'ny lohalika (fantatra ihany koa amin'ny hoe Spinal Tap): Izany dia mitaky ny fakana santionany kely amin'ny tsiranoka cerebrospinal (CSF) avy amin'ny lamosinao ambany. Hodinihina io tsiranoka io mba hahitana raha misy fiovana manokana amin'ny MS, toy ny proteinina antsoina hoe oligoclonal bands. Tsy manokana amin'ny MS ireo, fa mety ho famantarana ny fivontosana ao amin'ny atidoha na ny tadin'ny hazon-damosina.

3. Fitiliana ra: Ireo dia manampy anao hahazo antoka fa tsy manana aretina hafa miteraka soritr'aretina mitovy amin'ny MS ianao.

4. Fianarana Mety Hampipoitra: Ireo dia mandrefy ny hafainganam-pandehan'ny fivezivezen'ny famantarana elektrika ao amin'ny rafi-pitatitra. Rehefa simban'ny MS ny ozatra, dia mety hihena ny hafainganam-pandehan'ny fivezivezen'ireo famantarana ireo.

5. Tomografia Fifanarahana Optika (OCT): Fitiliana maso tsy misy fanaintainana ity izay afaka manamarina ny fahasimban'ny hozatra optika sy ny temimaso ao ambadiky ny maso vokatry ny MS.

Mba hamantarana ny PPMS, ny dokotera dia mandinika ny fiharatsian'ny soritr'aretina tsikelikely mandritra ny herintaona farafahakeliny sy ny fisian'ny endri-javatra manokana sasany amin'ny fitiliana MRI .

Firy taona no matetika mitranga ny PPMS?

Ny ankamaroan'ny olona dia voamarina fa voan'ny PPMS eo amin'ny faha-40 na faha-50 taonany. Somary tara kokoa noho ny RRMS io taona io. Na izany aza, mety hitranga amin'ny sokajin-taona rehetra izany, na amin'ny tanora na amin'ny zokiolona.

Inona avy ireo fitsaboana ho an'ny PPMS?

Misy tanjona roa lehibe amin'ny fitsaboana ny PPMS:

1. Fitsaboana manova ny aretina (DMT): Ireo dia miezaka mampihena ny tahan'ny fiharatsiana ateraky ny aretina.

2. Fitantanana ny soritr'aretina: Manampy amin'ny fampihenana ny tsy fahazoana aina sy manatsara ny kalitaon'ny fiainanao izany.

Fitsaboana manova aretina (DMT)

Misy karazana DMT maromaro azo ampiasaina amin'ny RRMS, saingy voafetra ihany ny isan'ny DMT ekena ho an'ny PPMS.

• Ocrelizumab (Ocrevus®):Ity no DMT lehibe indrindra eken'ny mpitsabo PPMS amin'izao fotoana izao. Fanafody omena amin'ny lalan-dra izy io. Ny fikarohana dia naneho fa ity fanafody ity dia afaka manampy amin'ny fifehezana ny fiharatsian'ny soritr'aretina amin'ny marary PPMS.

Mino ny dokotera fa tsy dia mety ho voan'ny fivontosan'ny hery fiarovana ny PPMS raha oharina amin'ny RRMS, izany no mahatonga ny DMT izay mikendry azy tsy dia mahomby loatra. Na izany aza, misy fikarohana maro atao momba ny MS, ka mety hisy fitsaboana bebe kokoa ho an'ny PPMS amin'ny ho avy.

Fifehezana ny soritr'aretina

Ampahany tena manan-danja amin'ny fitantanana ny PPMS ity. Ity fitsaboana ity dia faritana arakaraky ny soritr'aretinao manokana.

• Fitsaboana ara-batana: Mety hanampy be dia be amin'ny olana toy ny fahasarotana amin'ny fandehanana, ny fihenjanan'ny hozatra ary ny fahalemena izany. Ny fanatanjahan-tena sy ny fanenjanana dia afaka manampy amin'ny fanatsarana ny tanjaka, ny fifandanjana ary ny fivezivezena.
• Fitsaboana amin'ny asa: Mampiditra teknika sy fitaovana hanampiana ny olona hanao asa andavanandro (ohatra, miakanjo, misakafo, manoratra) tsy miankina.
• Fanafody:
• Fanafody ho an'ny fihenjanan'ny hozatra (spasticity).
• Fanafody ho an'ny havizanana.
• Fanafody ho an'ny olana amin'ny tatavia.
• Fanafody fanalana fanaintainana.
• Fanafody ho an'ny fahaketrahana na tebiteby.
• Fitsaboana amin'ny fitenenana: Raha sahirana miteny na mitelina ianao.
• Fitaovana fanampiana amin'ny fivezivezena: Mety mila zavatra toy ny tehina, fitaovana fandehanana an-tongotra, na seza misy kodiarana ianao.

Hanazava ny mety ho voka-dratsin'ny fanafody na fitsaboana rehetra ny dokoteranao alohan'ny hanombohanao azy, koa aza matahotra mametraka izay fanontaniana anananao.

Misy fomba hisorohana ny PPMS ve?

Mampalahelo fa tsy misy fomba hisorohana ny MS (anisan'izany ny PPMS) satria mbola tsy fantatra ny tena antony.

Na izany aza, raha voan'ny MS ianao, dia misy zavatra azonao atao mba hampihenana ny isan'ny fihomboan'ny aretina ('fiverenan'ny aretina' - na dia mahalana aza izany amin'ny PPMS) ary hifehezana ny tahan'ny fihomboan'ny aretina:

• Maka fitsaboana araka ny voalazan'ny dokotera (indrindra fa ny DMT).
• Manaraka fomba fiaina ara-pahasalamana (sakafo tsara, torimaso tsara, fanatanjahan-tena).
• Fadio tanteraka ny fifohana sigara.
• Miezaka mampihena ny adin-tsaina araka izay azo atao.

Karazana traikefa inona avy no tsy maintsy atrehin'ny olona iray voan'ny PPMS?

Aretina mitaiza ny PPMS izay mety hisy fiantraikany lehibe amin'ny fiainanao andavanandro. Rehefa miharatsy ny soritr'aretina dia mety mila manova ny fomba fiainanao ianao mba hiarovana ny tenanao sy hisorohana ny loza.

Alaivo sary an-tsaina hoe, raha sahirana ianao rehefa mandeha irery, dia mila miresaka amin'ny dokoteranao momba ny fitaovana fivezivezena toy ny seza misy kodiarana. Mety ho sarotra ny manaiky zavatra toy izao amin'ny voalohany. Saingy,Ireo fitaovana ireo dia hanampy anao hiasa irery kokoa ary hitazona ny fiainanao ho mavitrika.

Ankoatra ny voka-dratsin'ny PPMS ara-batana, ny fiainana miaraka amin'ity aretina mitaiza ity dia mety hisy fiantraikany lehibe amin'ny fahasalamanao ara-tsaina ihany koa. Fahita matetika ny fahatsapana alahelo, hatezerana, fahakiviana ary fahatsapana ho manirery. Misy olona mahita fanamaivanana lehibe amin'ny firesahana amin'ny matihanina amin'ny fahasalamana ara-tsaina , toy ny mpanolo-tsaina na mpitsabo aretin-tsaina. Koa raha mahatsapa ianao fa mila izany, aza misalasala mangataka fanampiana.

Tadidio fa mbola tsy misy fanafody ho an'ny PPMS. Na izany aza, mitohy ny fikarohana mba hahafantarana bebe kokoa momba izany sy hahitana fitsaboana vaovao izay mety hitondra fanamaivanana ho anao. Koa aza kivy amin'ny fanantenana.

Haingana toy inona no miharatsy ny soritr'aretin'ny PPMS?

Fanontaniana apetraky ny olona maro izany. Na izany aza, samy hafa ny fomba iainan'ny olona voan'ny PPMS. Ho an'ny olona sasany, mety hiharatsy miadana dia miadana ny soritr'aretina, mandritra ny taona maro. Ho an'ny hafa kosa, mety hiharatsy haingana kokoa ny soritr'aretina.

Sarotra ny maminavina marina izany. Raha mahatsikaritra fiovana miharihary amin'ny soritr'aretinao ianao, na raha miharatsy haingana izany, dia ataovy izay hiresahanao avy hatrany amin'ny dokoteranao.

Inona ny androm-piainan'ny olona iray voan'ny PPMS?

Zavatra atahoran'ny olona maro koa izany. Na izany aza, ny PPMS dia tsy misy fiantraikany mivantana amin'ny androm-piainanao. Izany hoe, ny fananana PPMS dia tsy midika hoe fohy kokoa noho ny an'ny hafa ny androm-piainan'ny olona iray.

Na izany aza, ny fahasarotana goavana ateraky ny aretina (ohatra, aretina mafy, olana ateraky ny fialan-tsasatra lava eo am-pandriana) dia mety hiteraka fiantraikany mety hahafaty raha tsy voatsabo tsara. Noho izany, tena zava-dehibe ny fanarahana ny torohevitry ny dokotera sy ny fikarakarana ny fahasalamanao.

Rahoviana aho no tokony hahita dokotera?

Raha voan'ny PPMS ianao dia zava-dehibe ny manao fizahana ara-pahasalamana tsy tapaka. Ankoatra izany, manatona dokotera raha toa ka:

• Raha miharatsy ny soritr'aretin'ny PPMS anao ary misy fiantraikany amin'ny fiainanao andavanandro.
• Raha misy fahasarotana vaovao, dia mitranga ny fahasarotana lehibe toy ny paralysisa.
• Raha maharitra ny fanaintainana na ny fahaverezan'ny fahatsapana eo amin'ny rantsambatanao, na raha mitombo izany.
• Satria mety hisy fiantraikany amin'ny fifandanjanao sy ny fandrindranao ny PPMS, raha mianjera ianao ka maratra dia manatona dokotera avy hatrany na miantsoa ny sampana vonjy taitra.
• Raha toa ka miteraka voka-dratsy ny fanafody raisinao .
• Raha mahatsiaro ho marary saina ianao (toy ny fahaketrahana, tebiteby).

Inona avy ireo fanontaniana tokony hapetrako amin'ny dokotera?

Rehefa mankany amin'ny dokotera ianao dia tsara ny manoratra ireo fanontaniana anananao. Ireto misy ohatra vitsivitsy:

• Manana PPMS ve aho, sa karazana MS hafa? Ahoana no ahafantarako tsara?
• Ahoana no ahafahako mitantana ireo soritr'aretina mahazo ahy? Inona avy ireo zavatra manokana azoko atao?
• Manoro hevitra fitsaboana ara-batana na fitsaboana arak'asa ve ianao? Aiza no ahafahako mahazo ireo tolotra ireo?
• Inona avy ireo fanafody atolotrao ahy? Inona avy ireo voka-dratsiny? Hafiriana no tokony hampiasako azy ireo?
• Mila mampiasa seza misy kodiarana na fitaovana hafa ahafahana mihetsika ve aho? Raha izany no izy, hafiriana?
• Mila manova ny sakafoko ve aho?
• Inona no tokony hataoko mba hikarakarana ny fahasalamako ara-tsaina?

Hafatra farany hoentina mody

Ny PPMS, toy ny karazana sclérose en plaques hafa, dia aretina mety hisy fiantraikany lehibe eo amin'ny fiainanao. Marina izany. Aza manahy anefa, tsy irery ianao.

Tadidio fa misy fitsaboana sy fomba fitsaboana izay afaka manampy amin'ny fampihenana ny fivoaran'ny soritr'aretinao sy hanatsara ny kalitaon'ny fiainanao.

Amin'ny voalohany, mety tsy ho tsikaritrao ny soritr'aretina maro, fa rehefa mandeha ny fotoana dia mety hitombo izany. Mety mila mampiasa fitaovana toy ny seza misy kodiarana mihitsy aza ianao mba hanampiana anao hivezivezy irery. Tsy faran'izao tontolo izao izany. Afaka manampy anao mandritra ny dingana ny dokoteranao, ny mpitsabo ara-batana, ary ireo mpitsabo hafa. Afaka manampy anao hitantana ny soritr'aretinao izy ireo ary hitarika anao hiaina fiainana salama sy mavitrika araka izay azo atao.

Koa mijanòna ho tsara. Mahazoa vaovao. Mametraha fanontaniana. Mahazoa ny fanampiana ilainao. Miresaha amin'ny fianakavianao sy ny namanao momba izany. Ny fanohanany dia ho hery lehibe ho anao ihany koa.