Mety ho voan'ity aretina tsy fahita firy ity ve ny zanakao? Andeha hojerentsika ny momba ny Aicardi Syndrome!

Ry ray aman-dreny, indraindray mety ho sarotra ny mieritreritra ireo aretina mahazo ny zanatsika kely, sa tsy izany? Indrindra raha aretina tsy fahita firy izay tsy renao matetika izany. Androany dia hiresaka momba ny aretina iray toy izany isika. Antsoina hoe Syndrome Aicardi izany. Aretina tena tsy fahita firy izay mitranga amin'ny fahaterahana ary misy fiantraikany amin'ny atidoha sy ny mason'ny zaza. Mety hatahotra kely ianao rehefa mandre io anarana io, fa andeha horesahintsika amin'ny antsipiriany sy tsotra izany.

Inona no atao hoe Syndrome Aicardi?

Raha fintinina, ny Aicardi Syndrome dia toe-javatra iray izay ahitana zaza teraka miaraka amin'ny fiovana sasany eo amin'ny vatany, indrindra fa ny atidohany sy ny masony. Toe-javatra tena tsy fahita firy ity. Mamantatra soritr'aretina telo lehibe amin'ity toe-javatra ity ny dokotera. Andeha hojerentsika hoe inona avy ireo.

1. Agenesis an'ny corpus callosum: Misy ampahany manan-danja amin'ny atidohantsika izay miasa toy ny tetezana mampifandray ny ilany havia sy havanana amin'ny atidoha. Antsoina hoe corpus callosum izy io. Amin'ny ankizy voan'ity aretina ity, ity ampahany ity dia tsy mbola miforona tanteraka, na mbola ampahany ihany. Mety hanelingelina ny fifanakalozana fampahalalana eo amin'ny ilany roa amin'ny atidoha izany.

2. Tsy fahatomombanan'ny ozatra optika na tsy fisian'ny sela ao ambadiky ny maso (retina) (Coloboma na chorioretinal lacunae): Izany dia rehefa misy tsy fahatomombanana eo amin'ny ozatra optika amin'ny mason'ny zaza (izany hoe banga vokatry ny tsy fiforonan'ny maso tsara nandritra ny dingana embryonika - izany no antsoina hoe `(Coloboma)`). Na misy tsy fahampian'ny faritra sasany amin'ny retina, ny sela saro-pady ao ambadiky ny maso izay mandefa izay hitantsika any amin'ny atidoha (`(Chorioretinal lacunae)`). Mety hiteraka fahasimban'ny fahitana izany.

3. Fihetseham-po: Ireo ankizy ireo dia mety hanana fihenjanana toy ny zaza, izay manomboka amin'ny fahazazany . Izany dia toe-javatra vokatry ny tsy fetezan'ny fiasan'ny herinaratra ao amin'ny atidoha. Ireo fihenjanana ireo dia mety haharitra ary hivadika ho androbe miverimberina.

Aretina mampidi-doza ho an'ny aina ity. Amin'ny tranga sasany, mety hisy fiantraikany amin'ny androm-piainan'ny zaza izany. Saingy tsy maintsy tadidintsika fa tsy ny tranga rehetra no lehibe . Na dia mety ho fohy kokoa aza ny androm-piainan'ny zanakao noho ny ankizy hafa, dia mbola afaka milalao, mihomehy ary mankafy ny fahazazany ny zanakao. Ny dokoteranao no hilaza aminao izay tokony antenaina mifototra amin'ny toe-pahasalaman'ny zanakao. Satria, tahaka ny ankizy rehetra, dia miavaka ny toe-pahasalaman'ny ankizy tsirairay.

Satria mila fikarakarana ara-pahasalamana sy fanohanana mandritra ny androm-piainana ireo ankizy ireo, dia hanana fifandraisana akaiky amin'ny dokoterany izy ireo. Misy ihany koa ny loharano sy torohevitra maro ho an'ny ray aman-dreny sy mpikarakara mba hanampiana azy ireo hiatrika ny filan'ny zanany rehefa mitombo izy ireo.

Inona avy ireo soritr'aretin'ny Syndrome Aicardi?

Mety hisy fiantraikany amin'ny faritra samihafa amin'ny vatan'ny zaza ny Syndrome Aicardi. Ireto avy no tena mety hitranga:

• Ho any amin'ny atidoha
• Ho an'ny maso
• Ho an'ny fampandrosoana ara-batana

Andeha hojerentsika tsirairay avy ireo amin'ny antsipiriany bebe kokoa.

Endri-javatra mifandraika amin'ny atidoha

Misy soritr'aretina maromaro mety hisy fiantraikany amin'ny atidohan'ny zaza noho ity aretina ity:

• Araka ny voalaza tetsy aloha , tsy mandeha tsara ny asan'ny corpus callosum .
• Ny fikorontanan-tsaina , izany hoe ny androbe.
• Tsy fitoviana eo amin'ny ati-doha - Midika izany fa tsy mitovy habe na endrika ny andaniny roa amin'ny ati-doha.
• Tsy ara-dalàna (na amin'ny habeny na ny isany) amin'ny fivontosana na fivontosana ao amin'ny atidoha.
• Kista ao amin'ny atidoha.
• Fitomboan'ny lavaka feno rano (ventricles) ao amin'ny atidoha.
• Selan'ny nerveo miangona amin'ny toerana tsy mahazatra (`(Heterotopia)`).

Ny iray amin'ireo famantarana voalohany amin'ity aretina ity dia mety ho ny fikorontanan-tsaina, izay manomboka rehefa volana vitsivitsy monja ny zaza. Mety hitovy amin'ny fikorontanan-tsaina toy ny zaza vao teraka ireo. Mety hahatsapa ianao fa mihozongozona sy mangovitra tampoka ny vatan'ny zanakao iray manontolo. Mety hitranga imbetsaka isan'andro ireo fikorontanan-tsaina ireo ary mety hihamafy rehefa mandeha ny fotoana.

Ankoatra izany, mety ho tsikaritrao fa tara amin'ny fahatratrarana dingana ara-pivoarana mifanaraka amin'ny taonany ny zanakao. Ohatra, mety tara amin'ny fanombohana mandeha na miteny ny teny voalohany izy. Fahita matetika amin'ity aretina ity ny fahasembanana ara-tsaina . Mety ho malemy ka hatramin'ny mafy izany.

Soritr'aretina mifandraika amin'ny maso

Ireto misy soritr'aretin'ny Aicardi Syndrome izay misy fiantraikany amin'ny mason'ny zaza:

• Lesoka eo amin'ny hozatra maso (`(Coloboma)`).
• Fihenan'ny sela ao amin'ny maso (lakana Chorioretinal).
• Maso kely na tsy ampy fivoarana (Microphthalmia).

Amin'ny tranga tsy dia mafy loatra, mety hitranga ny olana amin'ny fahitana izay mitaky solomaso sy fizahana maso matetika. Na izany aza, raha misy tsy fetezana goavana amin'ny maso, dia mety hitranga ihany koa ny fahajambana .

Toetra mifandraika amin'ny fivoarana ara-batana

Mety hisy fiantraikany amin'ny fivoaran'ny faritra sasany amin'ny vatan'ny zaza ny Syndrome Aicardi. Mety hiteraka soritr'aretina ara-batana toy ny:

• Fahalemena hozatra, fahalemena, ary fahaverezan'ny fandrindrana (`(Hypotonia)`). Mety hahatsapa ho toy ny saribakoly fingotra izany.
• Loha kely (Microcephaly).
• Ny tsy fetezan'ny hazondamosina sy ny taolan-tehezana, izay mety hiteraka scoliosis.
• Sofina mihalehibe.
• Fihafohezana ny elanelana eo amin'ny molotra ambony sy ny orona (philtrum).
• Tanana kely na sembana.
• Fanalefahana ny volomaso.

Mety ho sahirana amin'ny fipetrahana, fihazonana zavatra, na fandehanana ny zazakely. Mety hanana iray na maromaro amin'ireo soritr'aretina voalaza ato amin'ity lisitra ity ny zanakao, fa tsy izy rehetra.

Mety hitranga ihany koa ny soritr'aretin'ny fandevonan-kanina miaraka amin'ity aretina ity. Ohatra:

• Fahasarotana amin'ny fihinanana (ho an'ny zazakely), indraindray mafy loatra ka ilaina ny mampinono amin'ny alalan'ny fantsona.
• Fitohanana.
• Aretim-pivalanana.
• Reflux gastroesophageal (Gastroesophageal reflux) - Midika izany fa miverina miakatra any amin'ny tenda ny sakafo.

Alaivo sary an-tsaina hoe tena tsy afa-manoatra tokoa rehefa sahirana misakafo ny zaza kely. Saingy misy fomba handaminana ireo zavatra ireo.

Na dia misy aza ny fahasamihafana eo amin'ny fomba fivoaran'ny faritra sasany amin'ny vatana, dia mety ho afaka hanao zavatra sasany samirery ny zanakao. Ohatra:

• Mihinàna irery.
• Mipetraha irery.
• Mitenena amin'ny fehezanteny fohy, na manehoa ny hevitrao amin'ny fomba hafa, toy ny fihetsika amin'ny tanana.
• Mandeha.
• Ampiasao ny trano fidiovana.

Mety haharitra ela kokoa noho ny hafa ny zanakao vao hahay ireo fahaiza-manao ireo. Amin'ny tranga sasany, mety tsy ho vitany mihitsy ny hahay ireo fahaiza-manao ireo. Tsarovy anefa fa samy hafa ny ankizy tsirairay .

Inona avy ireo antony mahatonga ny Syndrome Aicardi?

Izany dia vokatry ny fiovaovan'ny fototarazo eo amin'ny krômôzôma X. Mbola misy fikarohana atao mba hahitana marina hoe fototarazo inona izany.

Ny zava-dehibe dia tsy nolovaina ity aretina ity . Izany hoe, tsy nolovaina avy amin'ny ray aman-dreny. Mitranga tampoka izany, na vokatry ny fiovana ara-pandovan-toetra vaovao izay mitranga tampoka.

Ireo anton-javatra mety hampidi-doza amin'ny Syndrome Aicardi

Ity aretina ity dia tena mahakasika ny zazavavy satria misy fiantraikany amin'ny krômôzôma X ny fiovan'ny fototarazo.

Fantatrao ve fa manana krômôzôma X roa (XX) ny zazavavy. Manana krômôzôma X iray sy krômôzôma Y iray (XY) ny zazalahy. Ireo krômôzôma ireo no mamaritra ny toetran'ny zaza ara-nofo.

Raha mitranga amin'ny zazalahy ity aretina ity dia mety hahafaty satria iray ihany ny krômôzôma X ananany. Koa satria manana krômôzôma X roa ny vavy, na dia iray aza no voakasik'izany, dia manana krômôzôma X salama kosa ny iray.

Fisorohana ny Aretin'i Aicardi

Mety hiteraka fahafatesana aloha loatra amin'ny zaza ny Syndrome Aicardi. Ireto avy ny antony lehibe mahatonga izany:

• Aretin-kozatra maharitra sy sarotra tsaboina.
• Olana mifandraika amin'ny sakafo sy zava-pisotro.
• Fahasarotana miaina.

Mety ho atahorana kokoa ho voan'ny aretina taovam-pisefoana mety hahafaty toy ny pnemonia ny zanakao. Izany dia satria malemy ny hozatra ao amin'ny havokavoka sy ny diaphragm. Noho izany, mety ho sarotra ny mitantana ireo aretina ireo.

Ahoana no fomba fijerin'ny dokotera ny aretina Aicardi?

Indraindray ny dokotera dia afaka mahita famantarana ity aretina ity mandritra ny fitiliana "échographie" mialoha ny fiterahana alohan'ny hahaterahan'ny zaza. Rehefa teraka ny zaza, dia hamarinina amin'ny fijerena ireo famantarana izay misy fiantraikany amin'ny atidoha sy ny mason'ny zaza ny aretina.

Ireto fitsapana manaraka ireto dia azo atao mba hanamafisana ny aretina:

• Fitarafana MRI amin'ny ati-doha:Diniho ny corpus callosum sy ireo rafitra hafa ao amin'ny atidoha.
• Fitsapana EEG (Electroencephalogram): Manamarina ny fiasan'ny herinaratra ao amin'ny atidoha mba hamaritana raha misy androbe.
• Manaova fizahana maso any amin'ny dokoteran-jaza: Jereo raha misy ireo aretina voalaza tetsy aloha, dia ny "Coloboma" sy ny "Choroidal lacunae".

Ahoana no fomba fitsaboana ny Syndrome Aicardi?

Miovaova arakaraka ny fiantraikan'ny soritr'aretina amin'ny zaza ny fitsaboana ny Aicardi Syndrome. Tsy ny rehetra no mahomby amin'ny fitsaboana iray.

• Fanafody manala androbe: Ireo dia afaka manampy amin'ny fifehezana ny androbe. Saingy indraindray dia sarotra tsaboina ny androbe. Tsy misy fanafody tokana ho an'ny rehetra. Hanandrana fanafody maromaro ny dokoteran'ny zanakao mba hahitana izay mahomby indrindra ho azy.
• Fitaovana azo ambolena: Ohatra, ny fitaovana toy ny fitaovana mampitombo ny fiasan'ny atidoha dia afaka manampy amin'ny fanaraha-maso ny asan'ny atidoha. Mety ho safidy izany raha tsy mahomby ny fanafody.

Mety ahitana ireto fitsaboana hafa ireto:

• Fitsaboana ara-batana: Manatanjaka ny hozatra sy manatsara ny fihetsehana.
• Fitsaboana arak'asa: Mampivelatra ny fahaiza-manao ilaina hanatanterahana ny asa andavanandro.
• Fitsaboana amin'ny fitenenana: Manatsara ny fahaizana miteny na mampihatra fahaiza-manao hafa amin'ny fifandraisana.
• Fandaharam-pampianarana manokana any an-tsekoly.
• Fanohanana ny fahitana: Ohatra, ny fianarana ny fomba fampiasana teknolojia miovaova na ny fomba famakiana Braille .

Mila fanohanana mandritra ny androm-piainany ny zanakao, indrindra raha manana fahasembanana ara-tsaina izy. Misy ihany koa fanampiana betsaka ho an'ny fianakaviana sy ireo mpikarakara mba hikarakarana ny zanany sy hahitana loharanon-karena raha ilaina.

Rahoviana aho no tokony hahita dokoteran'ny zanako?

Raha tsy voamarina fa manana olana amin'ny fivoarana ara-batana ny zanakao fony izy mbola kely, ary tara amin'ny fahatanterahany ireo dingana voalohany amin'ny fivoarany mifanaraka amin'ny taonany (ohatra, miteny ny teny voalohany, mipetraka irery), dia manatona dokotera avy hatrany .

Raha sambany ny zanakao no tratran'ny androbe dia antsoy avy hatrany ny sampana vonjy taitra .

Inona avy ireo fanontaniana tokony hapetrako amin'ny dokoteran'ny zanako?

Rehefa fantatrao ny momba ny aretina mahazo ny zanakao dia mety hanana fanontaniana maro ianao. Azonao atao ny mametraka fanontaniana toy ny hoe:

• Manao ahoana ny hamafin'ny soritr'aretin'ny zanako?
• Inona avy ireo soritr'aretina tokony hojeriko?
• Inona no tokony hataoko raha sendra misy androbe ny zanako?
• Karazana fitsaboana inona no atolotrao?
• Misy voka-dratsin'ny fitsaboana ve?
• Hanao ahoana ny androm-piainan'ny zanako?

Inona no tokony antenaiko raha voan'ny Syndrome Aicardi ny zanako?

Sarotra ny milaza marina ny fiantraikan'ny Aicardi Syndrome amin'ny zanakao. Satria mahalana vao mitranga ity aretina ity, ary mety miovaova be ny soritr'aretina arakaraka ny olona, ​​dia hilaza aminao izay tokony antenaina manokana momba ny toe-pahasalaman'ny zanakao ny dokoteran'ny zanakao.

Mila fanohanana mandritra ny androm-piainany ny zanakao. Satria mety tsy ho afaka hanao zavatra maro azo antoka irery izy, na hiaina irery mihitsy aza, dia mila fikarakarana ara-pitsaboana, fitsaboana ary fanohanana mitohy izy. Hanampy anao mandritra ny diany ny ekipa mpitsabo ny zanakao. Amin'izany fomba izany, dia ho fantatrao izay tokony antenaina sy ny fomba tsara indrindra hanohanana ny zanakao.

Manao ahoana ny androm-piainan'ny zaza voan'ny Syndrome Aicardi?

Miankina amin'ny hamafin'ny soritr'aretiny sy ny hamafin'izany ny fahasalaman'ny zanakao amin'ny ho avy. Mety hampihena ny androm-piainan'ny zaza ny soritr'aretina mafy . Na izany aza, maro amin'ireo olona manana soritr'aretina malefaka no miaina hatramin'ny fahamatorana .

Miovaova arakaraka ny olona izany, koa miresaha amin'ny dokoteran'ny zanakao raha mila fanazavana marina indrindra.

"Ny fahafantarana fa manana aretina tsy fahita firy toy ny Aicardi Syndrome ny zanakao dia mety ho iray amin'ireo zavatra sarotra indrindra ho an'ny ray aman-dreny na mpikarakara azy. Manana fanontaniana maro momba izay tokony antenaina sy izay tokony antenaina ianao. Na dia tsy afaka maminavina ny ho avy aza ny dokotera, dia afaka manome ny zanakao izay rehetra ilainy izy ireo mba hijanonany ho salama araka izay azo atao, amin'ny fanomezana fikarakarana sy fanohanana."

Dingana maharitra mandritra ny androm-piainana ny fikarakarana ny Aicardi Syndrome. Na dia mety ho dia mampiady saina sy ara-pihetseham-po aza izany, dia tsarovy fa hiaraka aminao isaky ny dingana ny dokoteran'ny zanakao. Raha mila fanampiana na manana fanontaniana ianao dia aza misalasala manontany.

Ireo zavatra manan-danja indrindra tokony hotadidina (Hafatra entina mody)

Eny ary, misy zavatra vitsivitsy tokony hotadidinao avy amin'izay efa noresahintsika:

• Aretina tena tsy fahita firy ny Syndrome Aicardi izay efa misy hatrany am-bohoka .
• Izany dia misy fiantraikany indrindra amin'ny atidoha sy ny maso , ary mety hiteraka fikorontanan-tsaina .
• Tsy zavatra mifindra amin'ny taranaka mifandimby ity toe-javatra ity.
• Mety miovaova be arakaraka ny ankizy ny soritr'aretina sy ny hamafin'ny aretina.
• Afaka mitantana ireo soritr'aretina ny fitsaboana, ary zava-dehibe ny manohana ilay zaza .
• Tsy irery ianao. Eo ireo dokotera, mpitsabo ary vondrona mpanohana hanampy anao sy ny zanakao.
• Sarobidy ny ankizy tsirairay, manan-jo mitovy amin'ny fitiavana, fikarakarana ary fahasambarana izy ireo. Andraikitsika ny manampy ireo ankizy miaina miaraka amin'ity aretina ity hivoatra amin'ny fahafaha-manaony feno indrindra .

Manantena aho fa nanampy anao hahazo fahatakarana momba ny Aicardi Syndrome ity fampahalalana ity. Tsarovy fa ny dokoteranao no olona tsara indrindra hanoro hevitra anao momba ny zanakao.

` Aticardi Syndrome, Aicardi Syndrome, Aretina tsy fahita firy, Aretin'ny ati-doha, Fihetseham-po, Fahatarana amin'ny fivoarana, Fiovan'ny fototarazo, Fahasalaman'ny zaza