Azoko tsara ny maha-mavesatra sy mampatahotra rehefa milaza aminao ny dokoteranao fa voan'ny Duchenne muscular dystrophy (DMD) ny zanakao. Aretina ara-pandovan-toetra izay tena mahakasika ny zazalahy izany ary mampihena tsikelikely ny hozany. Matetika no miseho amin'ny fahazazana ny soritr'aretina. Mbola tsy misy fanafody feno ho an'ny DMD. Aza manahy anefa. Mandroso isan'andro ny siansa ara-pitsaboana. Miaraka amin'izany fandrosoana izany, dia misy fanantenana vaovao ity fanafody vaovao antsoina hoe Duvyzat ity. Andeha horesahintsika tsotra izany.
Inona ny Duvyzat? Ahoana ny fiasany?
Raha fintinina, mila fikojakojana tsy tapaka ny hozatsika mba hijanonana ho matanjaka. Eritrereto hoe toy ny rindrina biriky ny hozatra ao amin'ny vatantsika. Mba hihazonana ity rindrina ity ho matanjaka sy hifamatotra, dia mila sosona simenitra tsara izy. Toy izany koa, mba hitazonana ny selan'ny hozatsika ho matanjaka, dia tena ilaina ny proteinina manokana antsoina hoe dystrophin , izay toy ny simenitra.
Ny Duchenne muscular dystrophy (DMD) dia aretina ara-pandovan-toetra izay mitranga rehefa tsy mamokatra proteinina dystrophin ampy ny vatana, na tsy mamokatra ampy izany, na tsy mamokatra ampy izany. Rehefa very io 'lakaoly' io, dia mihalemy ny rindrin'ny hozatra, mihasimba ary tsy azo amboarina intsony. Izany no mahatonga ny hozatra ho malemy rehefa mandeha ny fotoana.
Ankoatra ity olana ity, ny ankizy voan'ny DMD dia manana anzima miasa be loatra antsoina hoe histone deacetylases (HDACs) . Izany dia miteraka fivontosana mitaiza ao amin'ny hozatra. Izany dia mampihena bebe kokoa ny fanamboarana ny hozatra, ary soloina tavy sy holatra ny hozatra.
Hatramin'izao, ny dokotera dia nampiasa steroïde, fitsaboana ara-batana, ary fitaovana fanampiana toy ny seza misy kodiarana mba hitsaboana ny DMD. Saingy ny Duvyzat no fanafody tsy steroïde voalohany. Miasa amin'ny alàlan'ny fanaraha-maso ny anzima HDAC miasa be loatra izy io. Izany dia mampihena ny fivontosana ao amin'ny hozatra ary mamela azy ireo ho simba. Midika izany fa mihena ny hafainganam-pandehan'ny fahalemen'ny hozatra.
Ahoana no tokony hampiasako ity fanafody ity?
Fanafody ranoka ny Duvyzat izay raisina am-bava. Tokony horaisina indroa isan'andro, maraina sy alina, miaraka amin'ny sakafo .
- Tena zava-dehibe ny mihinana ny fanafody amin'ny fotoana mitovy isan'andro .
- Alohan'ny hampiasana ny tavoahangin-panafody dia tokony hohozongozonina tsara mandritra ny 30 segondra farafahakeliny .
- Refeso ny fanafody amin'ny alalan'ny syringe manokana miaraka aminy.
- Ny zava-dehibe indrindra: Aza afangaro amin'ny rano na ranon-javatra hafa ity fanafody ity.
Mety hanome ity fanafody ity irery ny dokoteranao, na mety hanome azy miaraka amin'ny stéroïde. Hotapahina arakaraka ny toe-pahasalaman'ny zaza izany.
Ahoana no nianarana ny toetran'ity fanafody ity?
Tao anatin'ny fanadihadiana lehibe iray handinihana ny fahombiazana sy ny fiarovana ity fanafody ity, dia nozaraina ho vondrona roa ireo zazalahy voan'ny DMD.
1. Vondrona voalohany: Nomena ny fanafody Duvyzat izy ireo.
2. Vondrona 2: Nomena zavatra mitovy amin'ny fanafody izy ireo, saingy tsy nisy akora mavitrika tao anatiny. Amin'ny fitsaboana, antsointsika hoe 'placebo' izany.
Izany dia atao mba handrefesana ny tena fiantraikan'ny fanafody, ny maha-samy hafa azy amin'ny hoe eo fotsiny. Ankizilahy avokoa ireo nandray anjara tamin'ity fanadihadiana ity. 9 taona ny salan-taonan'izy ireo.
| Ireo fepetra takiana fototra amin'ny fidirana amin'ny fanadihadiana | |
|---|---|
| Fitsapana | fepetra |
| Fiakarana tohatra efatra | Omena fotoana hiakarana dingana efatra haingana araka izay tratra ilay zaza. Tokony ho latsaky ny 8 segondra izany. |
| Fotoana hitsanganana | Refesina ny fotoana ilaina hitsanganana avy eo am-pandriana tsy misy fanampiana. Tokony haharitra eo anelanelan'ny 3 sy 10 segondra izany. |
Rehefa avy nomena ireo fitsaboana ireo nandritra ny 72 herinandro, dia norefesina ny fiovan'ny fahaizan'ireo ankizy. Nisy fitiliana maromaro hafa nampiasaina tamin'izany.
- Isa azo avy amin'ny North Star Ambulatory Assessment (NSAA): Fomba iray handrefesana ny fahafahan'ny olona iray voan'ny DMD manao asa andavanandro.
- Fitsapana mandeha an-tongotra enina minitra: Mahita ny halavirana azonao aleha an-tongotra ao anatin'ny 6 minitra.
- Fitsapana MRI: Mandrefy ny fiovan'ny tavy mipetraka ao amin'ny hozatry ny fe.
Inona avy ireo vokatry ny fanadihadiana?
Tena mampahery ny vokatra azo. Ny DMD dia aretina iray izay miharatsy ny soritr'aretina rehefa mandeha ny fotoana. Ny zavatra nazava tamin'ity fanadihadiana ity dia ny hoe miadana kokoa ny tahan'ny fiharatsian'ny aretina tamin'ireo ankizy nandray Duvyzat raha oharina amin'ireo ankizy tsy nandray ny fanafody (ny placebo) .
Midika izany fa na dia tsy afaka manasitrana tanteraka ny aretina aza ity fanafody ity, dia afaka mampihena ny tahan'ny fahalemen'ny hozatra ary manampy ny zaza hihazona ny fahafahany miasa mandritra ny fotoana maharitra.
- Tanjaka sy fivezivezena: Nitombo 1.25 segondra monja ny fotoana laniana niakatra tohatra efatra taorian'ny 72 herinandro ho an'ireo ankizy nandray Duvyzat. Saingy naharitra 3 segondra fanampiny izany ho an'ireo ankizy tsy nandray ny fanafody. Midika izany fa nampihena ny fihenan'ny fahafahan'izy ireo miakatra tohatra tamin'ny 40% teo ho eo ny Duvyzat.
- Isa NSAA: Tamin'ny faran'ny fanadihadiana, dia nihena be ny isa NSAA tamin'ireo ankizy nandray Duvyzat raha oharina amin'ireo tsy nandray ny fanafody. Midika koa izany fa nihena ny tahan'ny fihenan'ny tanjaky ny hozatra.
Mety tsy hitovy amin'ny zanakao ireo vokatra ireo, koa tokony hiresaka momba ny tombontsoa sy ny loza ateraky ny fanafody amin'ny dokotera ianao alohan'ny handraisanao fanapahan-kevitra.
Ireo voka-dratsiny sy ny fomba fitantanana azy ireo?
Toy ny fanafody rehetra, mety hisy voka-dratsiny ny Duvyzat. Zava-dehibe ny mahafantatra izany.
| Voka-dratsiny | Izay tokony hataonao |
|---|---|
| Voka-dratsy mahazatra: - Aretim-pivalanana - Maloiloy/mandoa - Aretim-bavony - Tazo | Raha sendra misy amin'ireto soritr'aretina ireto ianao dia lazao avy hatrany amin'ny dokoteranao . Misotroa rano sy ranon-javatra betsaka. Mety hanoro hevitra anao ny dokoteranao mba hihinana fanafody na hanovana ny sakafonao raha ilaina izany. |
| Voka-dratsy miavaka: - Fihenan'ny isan'ny takelaka ao amin'ny ra (thrombocytopenia) - Fitomboan'ny tavy ao amin'ny ra (hypertriglyceridemia) | Matetika ny dokotera no manao fitiliana ra mba hanaraha-maso ireo. Raha mora mangana ianao, raha mandeha ra ny oronao, raha sahirana ianao amin'ny fampijanonana ny rà mandriaka,Lazao avy hatrany amin'ny dokotera. |
Tsy ireo ihany no soritr'aretina. Raha sendra soritr'aretina tsy mahazatra hafa ianao dia miresaha amin'ny dokoteranao momba izany.
Mety hisy olana amin'ny fanafody hafa ve?
Eny, mety hifanerasera amin'ny fanafody hafa ny Duvyzat. Noho izany, zava-dehibe ny milaza amin'ny dokoteranao ny fanafody rehetra raisin'ny zanakao, anisan'izany ny fanafody omen'ny dokotera, ny fanafody azo vidiana tsy misy prescription (OTC), ny vitamina ary ny vokatra avy amin'ny zavamaniry.
Indrindra indrindra, ampahafantaro ny dokoteranao raha mihinana ireto fanafody manaraka ireto ianao:
- Fanafody sasany mampidina kolesterola (ohatra: atorvastatin, simvastatin)
- Fanafody ho an'ny diabeta toy ny metformin
- Fanafody izay misy fiantraikany amin'ny gadona ao am-po (ohatra: amiodarone)
- Antibiotika sasany (ohatra: azithromycin, ciprofloxacin)
- Fanafody sasany ho an'ny aretina ara-tsaina
- Fanafody sasany ho an'ny allergy
Tsy feno ity lisitra ity, koa tsara kokoa ny milaza amin'ny dokoteranao ny momba izay rehetra raisin'ny zanakao.
Hafatra entina mody
- Fanafody vaovao tsy misy steroid ny Duvyzat izay mampihena ny tahan'ny fahalemen'ny hozatra vokatry ny Duchenne Muscular Dystrophy (DMD).
- Tsy hanasitrana tanteraka ny aretina izany, fa hanampy betsaka amin'ny fanatsarana ny kalitaon'ny fiainan'ilay zaza.
- Araho tsara ny toromariky ny dokoteranao rehefa mampiasa ny fanafody. Raha sendra misy voka-dratsiny ianao dia ampahafantaro avy hatrany ny dokoteranao.
- Aza adino ny milaza amin'ny dokotera ny fanafody hafa rehetra raisin'ny zanakao.
- Tsy irery ianao amin'ity dia ity. Eto daholo ny dokoteranao, ny mpitsabo ara-batana anao, ary ny fianakavianao hanampy anao. Aza matahotra.
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao