Rehefa milaza amin'ny zanakao na ny mpianakavinao ny dokotera fa manana aretina antsoina hoe Spinal Muscular Atrophy (SMA), dia tsy maintsy ho mafy sy mampatahotra izany... Lohahevitra saro-pady tokoa izany. Aza manahy anefa. Ankehitriny, efa mandroso be ny siansa ara-pitsaboana. Misy fitsaboana vaovao afaka manampy amin'ny ady amin'ireo aretina ireo ary manamora ny fiainana. Ny iray amin'ireo fitsaboana manokana sy mandroso ireo dia ny Nusinersen. Mety efa naheno momba azy io tamin'ny anarana hoe Spinraza ianao. Koa anio, andeha hiresaka tsotra sy amim-panajana momba ity fanafody ity, ny fomba fanomezana azy, ary izay tokony ho fantatrao.
Raha fintinina, inona moa ny Nusinersen?
Fanafody manokana novolavolaina manokana hitsaboana ny Atrophy hozatry ny hazondamosina (SMA) ny Nusinersen. Aretina ara-pandovan-toetra ny SMA. Amin'izany, mihena tsikelikely ny sela nerveuse (neurons motor) izay mifehy ny hozatsika. Avy eo dia mijanona tsy miasa tsara intsony ny hozatra.
Eto no idiran'ny Nusinersen. Ity fanafody ity dia manampy ny vatantsika hamokatra proteinina tena ilaina antsoina hoe SMN (Survival of Motor Neuron). Ity proteinina ity dia mitazona ny sela nerveo izay mifehy ny hozatra ho salama.
Ny zava-dehibe dia tsy fanafody ho an'ny SMA ny Nusinersen. Na izany aza, afaka manampy amin'ny fanaraha-maso ny fivoaran'ny aretina izy io ary manatsara ny tanjaky ny hozatra amin'ny lafiny sasany . Izany dia afaka manatsara be ny kalitaon'ny fiainan'ny marary.
Zavatra tokony holazainao amin'ny dokotera alohan'ny hanombohana fitsaboana
Alohan'ny hanombohana ny fitsaboana Nusinersen dia zava-dehibe ny manome fanazavana feno momba ny toe-pahasalaman'ny zanakao amin'ny dokoteranao. Ataovy azo antoka fa ampahafantarinao azy ireo ireto manaraka ireto indrindra indrindra:
| Toe-pahasalamana na fahafahana | Nahoana no zava-dehibe amin'ny dokotera izany? |
|---|---|
| Aretin'ny voa | Koa satria ny voa no mandray anjara amin'ny fanesorana ny Nusinersen amin'ny vatana, dia tokony hitandrina tsara ny dokotera raha misy fahalemena eo amin'ny voa. |
| Olana amin'ny fivontosan'ny ra, toy ny platelets ambany | Mety hisy fiantraikany amin'ny isan'ny platelets ity fanafody ity indraindray, koa raha mety ho voan'ny rà mandriaka ianao dia tokony ho fantatry ny dokoteranao mialoha izany. |
| Raha bevohoka ianao na mikasa ny ho bevohoka | Mbola voafetra ny angon-drakitra momba ny fiantraikan'ity fanafody ity mandritra ny fitondrana vohoka, noho izany dia tokony hiresaka momba ny mety ho voka-dratsiny sy ny tombontsoany amin'ny dokotera ianao alohan'ny handraisanao fanapahan-kevitra. |
| Raha minono ny zaza | Koa satria tsy mazava raha tafita amin'ny rononon-dreny ny fanafody na tsia, dia tena zava-dehibe ny miresaka momba izany amin'ny dokotera. |
Ahoana no fomba fampiasana ity fanafody ity amin'ny vatana?
Tsy fanafody azo atao ao an-trano ity. Vaksiny omen'ny manam-pahaizana manokana any amin'ny hopitaly na toeram-pitsaboana ny Nusinersen.
Tsy toy ny tsindrona mahazatra ataonao eo amin'ny sandry na ny fitombenana ity. Ampidirina ao anaty ranon-javatra manodidina ny hazondamosina, ao amin'ny hazondamosina. Raha ny marina kokoa, ity dia antsoina hoe tsindrona intrathecal . Ity fomba fitsaboana ity dia tanterahin'ny ekipa dokotera voaofana sy za-draharaha.
Azo omena ireo marary SMA amin'ny sokajin-taona rehetra ity fitsaboana ity, manomboka amin'ny zaza vao teraka ka hatramin'ny olon-dehibe. Na izany aza, ny dokoteranao no mandray ny fanapahan-kevitra rehefa avy nandinika tsara ny toe-pahasalaman'ny marary.
Inona no ataonao raha tsy tonga amin'ny fotoana fitsaboana ianao?
Omena araka ny fandaharam-potoana voafaritra ity fitsaboana ity. Noho izany , tena zava-dehibe ny mankany amin'ny hopitaly amin'ny daty voatondro mba handraisana ny fitsaboana. Raha misy antony maika tsy ahafahanao mankany amin'ny daty voatondro dia antsoy avy hatrany ny dokoteranao na ny hopitaly ary ampahafantaro azy ireo. Hanoro anao izay tokony hatao izy ireo.
Misy voka-dratsiny ve?
Toy ny fanafody rehetra, mety hisy voka-dratsy sasany mandritra ny fitsaboana amin'ny Nusinersen. Ny sasany amin'ireo dia tsy dia misy dikany loatra, fa ny hafa kosa mila fikarakarana manokana.
| Karazana voka-dratsy | soritr'aretina |
|---|---|
| Zavatra tokony hotaterina avy hatrany amin'ny dokoteranao na ny sampana fitsaboana vonjy taitra (ETU) ao amin'ny hopitaly | |
| Soritr'aretin'ny rà mandriaka |
|
| Olana amin'ny voa | Fahasarotana mipi-pi na fiovan'ny habetsahan'ny fipi-pi avoakanao. |
| Zavatra izay mazàna tsy dia lehibe loatra, nefa tokony hampandrenesina amin'ny dokotera raha mbola mitohy | |
| Voka-dratsy mahazatra |
|
Raha sendra misy soritr'aretina tsy mahazatra tsy voatanisa eto ianao dia miresaha amin'ny dokoteranao momba izany. Raha miahiahy ianao fa misy fanapoizinana vokatry ny zava-mahadomelina dia azonao atao ny miantso ny Foibe Fampahalalana momba ny Poizina Nasionaly ao amin'ny Hopitaly Nasionaly Colombo .
Mifandray amin'ny fanafody hafa ve izy io?
Tsy misy tatitra momba ny fifandraisana ratsy eo amin'ny fanafody hafa sy ny Nusinersen. Na izany aza, mba ho azo antoka dia lazao amin'ny dokoteranao ny momba ny zavatra rehetra raisinao.
- Fanafody ho an'ny aretina hafa
- Fanafody tsy misy prescription
- Vitamina, anana, na fanampin-tsakafo
- Ampahafantaro ny dokotera ihany koa ny momba ny fifohana sigara sy ny fisotroana toaka.
Hanara-maso tsy tapaka ny toe-pahasalamanao ny dokoteranao mandritra ny fitsaboana anao. Mila manao fitiliana ra tsy tapaka koa ianao mba hijerena ny fiasan'ny voanao sy ny isan'ny platelets. Zava-dehibe ny tsy mandingana ireo fitiliana ireo.
Hafatra entina mody
- Fitsaboana manokana ny Nusinersen izay manampy amin'ny fanaraha-maso sy fitantanana ny soritr'aretin'ny Spinal Muscular Atrophy (SMA). Tsy manasitrana ny aretina izy io.
- Ity fanafody ity dia omen'ny dokotera manam-pahaizana manokana any amin'ny hopitaly amin'ny alalan'ny tsindrona ao amin'ny ranon-javatra manodidina ny hazondamosina.
- Alohan'ny hanombohana ny fitsaboana dia lazao amin'ny dokotera ny momba ny aretina rehetra anananao na ny zanakao (indrindra ny olana amin'ny voa sy ny fivontosan'ny ra) ary ny fanafody rehetra raisinao.
- Mitadiava fitsaboana avy hatrany raha mahatsikaritra voka-dratsy lehibe ianao, toy ny famantarana ny fandehanan-dra na ny olana amin'ny fipipihana.
- Tena zava-dehibe ny mahazo fitsaboana ara-potoana sy ny manao fitiliana ra araka ny toromariky ny dokotera.
- Raha manana fanontaniana fanampiny momba ity fitsaboana ity ianao dia aza misalasala manontany amin'ny dokoteranao.
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao