Angamba ianao na olona ao amin'ny fianakavianao dia efa nilazan'ny dokotera momba ny fanafody vaovao tsy mahazatra anao. Azo antsoina hoe Olipudase Alfa (Xenpozyme) izany. Tsy fanafody mahazatra sy ampiasaina matetika izay matetika rentsika ity. Fanafody omena ho an'ny aretina manokana ity. Izany no mahatonga anao hanana fanontaniana maro momba azy. Mety hanana fanontaniana toy ny hoe "Inona no hitranga amin'ity?", "Azo antoka ve ity?", "Inona avy ireo zavatra tokony hotandremana?" Aza manahy, hiresaka mazava sy tsotra momba ity fanafody ity isika, ny asany, ary ny zavatra tokony hotandremana.
Inona no tena mitranga amin'ity fanafody ity?
Ity fanafody ity dia ampiasaina hitsaboana aretina fototarazo tena tsy fahita firy. Amin'ny fitsaboana, antsoina hoe Acid Sphingomyelinase Deficiency izy io, na (ASMD) raha fintinina.
Raha fintinina, ny olona voan'ny ASMD dia tsy mamokatra anzima izay vokarina voajanahary ao amin'ny vatany. Ny anzima dia karazana proteinina izay manampy amin'ny fizotran'ny simika isan-karazany ao amin'ny vatantsika. Rehefa tsy ampy io anzima manokana io, dia manomboka miangona ao amin'ny taova tena ilaina toy ny aty, ny sphingomyelin ary ny havokavoka ny karazana lipida manokana antsoina hoe sphingomyelin. Alaivo sary an-tsaina izany toy ny fantsona rano voasakana amin'ny loto ary amin'ny farany dia voasakana tanteraka.
Eto no misy fanafody antsoina hoe Olipudase Alfa tonga manampy. Ny ataon'ity fanafody ity dia ny manome ny anzima izay tsy ampy ao amin'ny vatana avy any ivelany. Izany dia antsoina hoe fitsaboana fanoloana anzima . Avy eo dia mihena tsikelikely ny habetsahan'ny tavy izay miangona tsy amin'antony, voafehy ny fahasimban'ny taova, ary mihena ny soritr'aretina.
Zavatra tokony holazainao amin'ny dokotera alohan'ny hampiasana ity fanafody ity
Alohan'ny hanombohanao mihinana ity fanafody ity dia zava-dehibe ny mampahafantatra ny dokoteranao momba ireto zavatra manaraka ireto. Aza afenina ireo zavatra ireo, satria tena zava-dehibe ho an'ny fiarovana anao izany.
- Raha manana alèjy amin'ity fanafody ity ianao, Olipudase alfa, na izay fanafody hafa, sakafo, loko na akora miaro ampiana amin'ny sakafo.
- Raha bevohoka ianao, na manantena hiteraka tsy ho ela , dia tena zava-dehibe izany. Andeha horesahintsika bebe kokoa izany.
- Raha reny mampinono ianao.
Ahoana ny fomba fanomezana ny fanafody sy izay tokony ho fantatra
Ity fanafody ity dia omena amin'ny alalan'ny tsindrona ao amin'ny lalan-drà. Raha ny marina kokoa, dia atsindrona ao amin'ny vatana amin'ny alalan'ny lalan-drà izy io, toy ny ranoka masira. Matetika ity dingana ity dia atao any amin'ny hopitaly na toeram-pitsaboana, eo ambany fanaraha-mason'ny dokotera na mpitsabo mpanampy voaofana.
Na izany aza, amin'ny tranga sasany, mety ho azonao atao ao an-trano izany. Raha izany no izy, dia homena fiofanana feno momba ny fomba fanomanana azy tsara sy ny fomba fampidirana ny tsindrona ianao. Tokony hanaraka tsara ny toromarika araka izay lazain'ny dokotera aminao ianao.
Fanariana fanjaitra sy syringe
Aza ariana any anaty fako mahazatra mihitsy ny fanjaitra sy ny syringe ampiasainao ao an-trano . Misy fitoeran-javatra manokana ho an'izany. Raha tsy manana ianao dia anontanio ny dokotera na ny hopitaly momba izany.
Omenao ankizy kely ve ity?
Eny, azo omena ny zaza vao teraka sy ny ankizy manana olana ara-pahasalamana manokana ity fanafody ity. Na izany aza, misy zavatra vitsivitsy tokony hotandremana. Noho izany, raha manome ity fanafody ity ny zaza ianao dia miresaha tsara amin'ny dokotera momba izany ary hazavao ny zava-drehetra.
Inona no tokony hatao raha mitombo ny fatran'ny fanafody?
Raha mihevitra ianao fa efa nisotro tafahoatra dia aza matahotra ary antsoy avy hatrany ny Foibe Nasionaly momba ny Fampahalalana momba ny Poizina ao amin'ny Hopitaly Nasionaly , na mandehana any amin'ny Sampana Fitsaboana Vonjy Taitra (ETU) ao amin'ny hopitaly akaiky indrindra.
Zavatra manokana tokony hotandremana sy ny voka-dratsiny
Rehefa mihinana ity fanafody ity ianao dia hangataka anao ny dokoteranao mba hanao fizahana tsy tapaka mba hanaraha-maso ny toe-pahasalamanao. Mila manao zavatra toy ny fitiliana ra ihany koa izy ireo. Mety haharitra elaela vao hahatsapa ny tombontsoa feno azo avy amin'ity fanafody ity ianao, koa zava-dehibe ny faharetana amin'ny fitsaboana anao.
Mety hisy olona sasany hanana fihetseham-po mahery vaika amin'ny alèjy na fihetseham-po amin'ny fampidirana rano rehefa omena ity fanafody ity. Mba hampihenana io risika io, mety hanome anao fanafody hafa (toy ny piritan) ny dokoteranao alohan'ny hanomezana anao ity fanafody ity. Araho tsara ny toromarika.
Fitondrana vohoka sy fanabeazana aizana: Zava-dehibe tokoa ity. Ny fihinanana ity fanafody ity mandritra ny fitondrana vohoka dia mety hiteraka tsy fahatomombanana lehibe amin'ny zaza. Noho izany, tena ilaina ny mampiasa karazana fanabeazana aizana mety tsara mandritra ny fihinanana ity fanafody ity sy mandritra ny 14 andro aorian'ny fijanonana amin'ny fanafody. Miresaha amin'ny dokoteranao momba izany ary fidio ny fomba tsara indrindra ho anao.
Ny tabilao etsy ambany dia mampiseho ireo karazana voka-dratsy lehibe mety hitranga amin'ity fanafody ity.
| Voka-dratsin'ny vaksiny Olipudase Alfa | |
|---|---|
| Voka-dratsy lehibe tokony hampandrenesinao avy hatrany ny dokoteranao | |
| Fihetseham-po mahazaka na Angioedema | Mangidihidy, mivonto ny tarehy, maso, molotra, lela, tanana na tongotra, fahasarotana mitelina na miaina. |
| Fihetseham-po amin'ny fampidirana | Fanaintainan'ny tratra, fahasarotana miaina, fanina, fanina. |
| Soritr'aretin'ny ratra amin'ny aty | Fanaintainana eo amin'ny tapany ambony ankavanan'ny vavony, tsy fahazotoan-komana, maloiloy, fivalanana miloko mazava, fisotrony mavo na volontany maizina, maso na hoditra mivadika mavo, harerahana tsy mahazatra. |
| Voka-dratsy izay mazàna tsy dia mampidi-doza loatra, fa tokony hampandrenesina ny dokotera raha mbola mitohy | |
| Endri-javatra hafa | Kohaka, aretim-pivalanana (fandoavana), tazo, aretin'andoha, fanaintainan'ny tonon-taolana, maloiloy, mandoa. |
Misy olana amin'ny fanafody hafa ve?
Raha ny fantatray dia tsy mbola nisy tatitra momba ity fanafody ity miteraka fifandraisana lehibe amin'ny fanafody hafa. Na izany aza, aza mihevitra fa izany no izy. Omeo ny dokoteranao lisitra feno momba ny fanafody rehetra raisinao (anisan'izany ny vitamina, ny fanafody avy amin'ny anana, ary ny fanampin-tsakafo). Ary koa, ataovy izay hilazana amin'ny dokoteranao raha mifoka na misotro toaka ianao.
Hafatra entina mody
- Fitsaboana manokana ho an'ny aretina fototarazo tsy fahita firy antsoina hoe ASMD ny Olipudase Alfa.
- Ity dia omena amin'ny endrika tsindrona ao amin'ny lalan-drà, matetika any amin'ny hopitaly.
- Alohan'ny hanombohana ny fitsaboana dia lazao amin'ny dokoteranao ny momba ny alèjy rehetra anananao, ny drafitra fitondrana vohoka, ary ny fanafody hafa rehetra raisinao.
- Rehefa mihinana ity fanafody ity ianao dia tandremo tsara ireo famantarana ny fihetseham-po mahery vaika ateraky ny alèjy, ny fihetseham-po ateraky ny tsindrona, na ny fahasimban'ny aty (ohatra, ny hoditra mivadika mavo, ny fivalanana mainty). Lazao avy hatrany amin'ny dokotera raha mahatsikaritra ireo famantarana ireo ianao.
- Aza bevohoka raha mihinana ity fanafody ity. Miresaha amin'ny dokoteranao momba ny fomba fanabeazana aizana sahaza azy.
- Araho tsara ny toromariky ny dokoteranao ary manatreha ny fotoana rehetra voalahatra amin'ny fitsaboana.
💬 Comments (0)
Tsy mbola nisy fanehoan-kevitra navoaka. Ampidiro eto ny fanehoan-kevitrao voalohany.
Ampio ny hevitrao