Mora tohina amin'ny tara-masoandro ve ny hoditrao? Mety ho (Xeroderma Pigmentosum - XP) izany!

Androany isika dia hiresaka momba ny aretina iray tsy dia fantatra loatra nefa tena manan-danja. Efa tsikaritrao ve ny fomba mahatonga ny olona sasany ho may sy mena na dia efa tratran'ny masoandro kely aza? Indraindray dia mitranga amin'ny ankizy kely koa izany. Ny antony iray mety mahatonga izany dia ny aretina antsoina hoe Xeroderma Pigmentosum , na XP raha fintinina. Androany isika dia hiresaka fotsiny momba ny atao hoe Xeroderma Pigmentosum, ny antony mahatonga izany, ary ny fomba ahafahantsika miaina miaraka amin'izany.

Inona no dikan'ity (XP) ity? Andeha hojerentsika tsara!

Raha fintinina, ny Xeroderma Pigmentosum (XP) dia aretina fototarazo tsy fahita firy . Rehefa mandre ny teny hoe "fototarazo" ianao dia mety hieritreritra zavatra toy izao. Izany hoe, zavatra nolovantsika tamin'ny ray aman-drenintsika izany, na izy roa miaraka. Ny olona voan'ity aretina ity dia manana hoditra mora tohina amin'ny taratra ultraviolet (UV) avy amin'ny masoandro. Raha ny marina, sarotra amin'ny hodiny ny mandray ireo taratra (UV) ireo.

Matetika, ny soritr'aretin'ity aretina ity (XP) dia miseho amin'ny faritra amin'ny vatana izay matetika tratran'ny masoandro. Ohatra, eo amin'ny tarehy, tanana ary molotra . Matetika, ireo soritr'aretina ireo dia manomboka miseho amin'ny fahazazany, izany hoe amin'ny fahazazany . Alaivo sary an-tsaina hoe, na dia ny zaza kely aza dia mety tratran'ny masoandro mandritra ny minitra vitsy monja, ary mety ho may sy mibontsina ny hodiny (may masoandro mibontsina).

Kansera ve ny (XP)? Fanontaniana maro no apetraky ny olona izany!

Tsia, tsy homamiadana mivantana ny XP . Fa ity no zava-dehibe. Ny olona voan'ny XP dia manana risika ambony kokoa amin'ny homamiadan'ny hoditra noho ny hafa.

Na dia somary mampatahotra aza ity tantara ity dia zava-dehibe ny mahafantatra izany. Jereo ireto antontan'isa ireto:

• Ny olona voan'ny XP dia eo amin'ny 10.000 heny eo ho eo ny mety ho voan'ny homamiadan'ny hoditra tsy melanoma , toy ny karsinoma sela basal na karsinoma sela squamous, raha oharina amin'ny olona salantsalany.
• Ary koa, ny mety ho voan'ny melanoma, izay homamiadan'ny hoditra lehibe, dia avo 2 000 heny eo ho eo .

Ankoatra ireo homamiadan'ny hoditra ireo, dia nisy fanadihadiana sasany nahita fa ny olona voan'ny XP dia manana risika ambony kokoa amin'ny fihanaky ny karazana homamiadana hafa. Ohatra:

• Fivontosan'ny ati-doha (Astrocytoma) , (Glioblastoma)
• Homamiadan'ny nono
• Homamiadan'ny voa
• voan'ny kanseran'ny ra
• Homamiadan'ny havokavoka
• Homamiadan'ny sarakaty
• Homamiadan'ny vavony
• Homamiadan'ny testicle
• Homamiadan'ny tiroida
• Homamiadan'ny tranon-jaza

Aza taitra amin'ity lisitra ity. Tsy ny marary rehetra (XP) no voan'ireto homamiadana ireto. Na izany aza, zava-dehibe ny mahafantatra ny mety ho voka-dratsiny.

Mahazatra ve ity aretina ity?

Aretina tena tsy fahita firy ny Xeroderma Pigmentosum. Tombanana ho olona iray amin'ny iray tapitrisa ihany no voan'ity aretina ity (XP) any amin'ny firenena toa an'i Etazonia sy Eoropa.

Na izany aza, mahazatra kokoa any amin'ny faritra sasany eto amin'izao tontolo izao izany. Ohatra, any Japon, ity aretina ity dia misy fiantraikany amin'ny olona iray amin'ny 22.000 eo ho eo. Fahita ihany koa any Afrika Avaratra sy Afovoany Atsinanana. Na dia tsy misy angon-drakitra marina momba ny fihanaky azy any Sri Lanka aza, dia heverina ho aretina tsy fahita firy izany.

Inona avy ireo soritr'aretin'ny (XP)? Andeha hojerentsika tsirairay avy izy ireo!

(XP) Mety miovaova arakaraka ny olona ny soritr'aretina, saingy ny hoditra, ny maso ary ny rafi-pitatitra no tena misy fiantraikany amin'izany.

Soritr'aretin'ny hoditra

Ireto ny soritr'aretina hita matetika indrindra:

• May mirehitra vokatry ny masoandro: Na dia aorian'ny fiposahan'ny masoandro vetivety aza dia mbola mirehitra sy may ny hoditra.
• Hoditra maina sy manify (Xerosis): Maina be ny hoditra, ary mety ho manify toy ny taratasy fanaova-mofo.
• Tasy mibontsina (Lentigos) alohan'ny faha-2 taonany: Mazàna, ny ankizy kely dia tsy mipoitra tasy aloha loatra.
• Pentina misy fitomboan'ny sy fihenan'ny lokon'ny hoditra (Poikiloderma): Mety ho volontany ny faritra sasany, fa ny hafa kosa mety ho fotsy.
• Fihenan'ny hoditra (Atrophy).
• Tsipika mena eo amin'ny hoditra vokatry ny fivelaran'ny lalan-dra - Telangiectasia: Miseho toy ny tsipika mena izy ireo satria misy lalan-dra kely hita eny ambonin'ny hoditra.

Ankoatra izany, ny olona voan'ny XP dia atahorana kokoa ho voan'ny fery amin'ny hoditra antsoina hoe actinic keratoses, izay mety ho lasa homamiadana .

Soritr'aretin'ny maso

Matetika, ny olona voan'ny XP dia mety hiseho soritr'aretina amin'ny maso alohan'ny faha-10 taonany :

• Maso maina.
• Fahasimban'ny/fihenan'ny hodi-maso.
• Fivontosana eo amin'ny kornea (Keratitis).
• Tsy mangarahara ny sosona ivelany amin'ny masonao - Faharavan'ny kornea: Midika izany fa lasa manjavozavo ny faritra mitovy amin'ny fitaratra amin'ny maso.
• Fahatsapana ny hazavana (Fotofobia): Fahasarotana amin'ny fandeferana na dia hazavana kely fotsiny aza.
• Very volomaso.

Rehefa mandeha ny fotoana, ireo soritr'aretina ireo dia mety hiteraka fahaverezan'ny fahitana, ary mety ho fahajambana mihitsy aza . Ireo olona voan'ny XP dia mety ho voan'ny homamiadan'ny maso ihany koa.

Soritr'aretina ara-pitatitra

Mety hisy fiantraikany amin'ny rafi-pitatitrao koa ny XP. Eo amin'ny ampahefatry ny olona voan'ny XP no hanana soritr'aretina mifandraika amin'ny rafi-pitatitra. Ireto misy ohatra amin'izany:

• Dysphagia - fahasarotana mitelina.
• Fahaverezan'ny reflexes.
• Tsy fahafehezana ny hozatra (Ataxia) sy ny fihenjanana (Spasticity).
• Fahaverezan'ny fahaiza-misaina (ara-tsaina) miandalana.
• Fahaverezan'ny fandrenesana miandalana vokatry ny fahasimban'ny ozatra anatiny amin'ny sofina.
• Haben'ny loha kely kokoa (Microcephaly).
• Paralysisan'ny tadim-peo.

Mino ny manam-pahaizana fa ireo soritr'aretina ireo dia vokatry ny faharavan'ny sela nerveuse ao amin'ny atidoha.

Inona no antony niforonan'ny (XP)?

Araka ny efa voalazantsika teo aloha, ny Xeroderma Pigmentosum dia aretina ara-pandovan-toetra . Midika izany fa vokatry ny fiovana tsy ara-dalàna (fiovan'ny fototarazo) ao amin'ny vatantsika izany. Azonao atao ny mandova ireo fiovan'ny fototarazo ireo amin'ny reninao, ny rainao, na izy roa. Raha lazaina amin'ny teny tsotra, dia vokatry ny tsy fahampian'ny fototarazo izay manampy ny hoditsika hanamboatra ny fahasimbana ateraky ny taratra UV.

Ahoana no ahafahako mahafantatra raha manana (XP) aho?

Mety hiahiahy anao ho voan'ny XP ny dokoteranao noho ireo soritr'aretinao. Mba hanamafisana ny ahiahy dia hanao fitiliana ra izy ireo. Ity fitiliana ra ity dia mijery raha misy fiovan'ny fototarazo izay mahatonga ny Xeroderma Pigmentosum.

Misy fanafody tanteraka ve ho an'ny (XP)?

Indrisy anefa fa tsy misy fanafody ho an'ny Xeroderma Pigmentosum amin'izao fotoana izao . Na izany aza, mety hanoro karazana fitsaboana isan-karazany ny dokoteranao mba hampihenana ny soritr'aretina sy hanamorana ny fiainanao:

• Ranon-maso: Azo omena ranon-maso manosotra mba hampihenana ny fivontosan'ny tapotsin'ny maso.
• Fitaovana fanampiana amin'ny fandrenesana: Raha sendra misy fahaverezan'ny fandrenesana, dia mety homena fitaovana fanampiana amin'ny fandrenesana. Amin'ny tranga sasany , dia mety asaina mametraka implant cochlear mihitsy aza.
• Fandidiana: Raha voan'ny homamiadan'ny hoditra ianao dia mety mila fandidiana mba hanesorana azy. Na mety mila fandidiana ianao mba hitsaboana aretina sasany amin'ny maso, toy ny hodi-maso milatsaka (ptosis) na olana amin'ny tapotsin'ny maso. Amin'ny tranga sasany , mety ilaina ny famindrana cornea .
• Fanampin-tsakafo vitamina D:Ny ankamaroan'ny olona dia mahazo vitamina D avy amin'ny tara-masoandro sy ny sakafo. Ny olona voan'ny XP dia mila misoroka tanteraka ny tara-masoandro, noho izany dia mila mihinana fanampin-tsakafo vitamina D izy ireo.

Azo sorohina ve ny XP?

Satria aretina ara-pandovan-toetra ny XP, dia tsy misy fomba hisorohana ny fivoarany . Raha miahiahy ny dokoteranao fa manana ny fiovan'ny fototarazo izay mahatonga ny XP ianao, dia azonao atao ny manao fitiliana ara-pandovan-toetra .

Ny fitiliana fototarazo dia afaka milaza aminao raha manana ny fiovan'ny fototarazo ianao. Hanazava aminao ny valiny, ny mety ho voka-dratsiny, ary ny mety hisian'ny zaza voan'ny XP ny mpanolo-tsaina momba ny fototarazo .

Inona no tokony hojerenao rehefa miara-mipetraka amin'ny (XP)?

Raha voan'ny Xeroderma Pigmentosum ianao dia misy zavatra vitsivitsy tokony hojerenao mba hihazonana ny fahasalamanao amin'ny ankapobeny. Ireto ny zavatra manan-danja indrindra:

• Fiarovana amin'ny masoandro: Ity no dingana manan-danja indrindra amin'ny fitantanana ny XP. Tena ilaina ny miaro ny hoditrao amin'ny taratra UV.
• Manaova akanjo miaro amin'ny masoandro . Midika izany fa lobaka lava tanana, pataloha lava, ba kiraro ary satroka.
• Manaova solomaso masoandro manakana ny taratra UV .
• Mampiasà fiarovana amin'ny masoandro misy SPF 35+ na mihoatra isan'andro. Na dia tsy dia mazava aza ny andro, dia mbola afaka miditra amin'ny rahona ny taratra UV.
• Manoro hevitra ny manam-pahaizana ny fampiasana metatra taratra UV mba hahitana ny toerana misy anao izay tena tratran'ny taratra UV ary hisorohana izany. Ny jiro sasany ao an-tranonao koa dia mety mamoaka taratra UV, koa aoka ho mailo amin'izany koa.

• Fizahana maso: Manatona dokotera maso mba hijerena tsy tapaka ny masonao. Hijery zavatra toy ny hodi-maso milatsaka sy ny fivontosan'ny maso izy. Ataovy izay hijerena ny masonao farafahakeliny indray mandeha isan-taona, na matetika kokoa araka ny torohevitry ny dokoteranao.

• Fijerena ny hoditra: Manatona mpitsabo hoditra isaky ny 6 ka hatramin'ny 12 volana, na matetika kokoa araka ny torohevitry ny dokoteranao. Hijery famantarana homamiadana na tasy mety ho lasa homamiadana izy ireo. Rehefa any amin'ny toeram-pitsaboana ianao dia jereo ny hoditrao farafahakeliny indray mandeha isam-bolana . Raha mahita teboka na fivontosana vaovao ianao dia manatòna mpitsabo hoditra avy hatrany.

• Fikarakarana ara-pitatitra: Ny olona voan'ny (XP) dia tokony hanatona mpitsabo aretin-tsaina.Tokony hihaona amin'izy ireo tsy tapaka ianao mba hijerena ny fihetsik'izy ireo, ny fandrenesany, sns. Raha mahatsikaritra fiovana eo amin'ireo fiasa ireo ny dokotera dia hanoro hevitra ny fitsaboana izy mba hifehezana na hampiadana ny fiharatsian'ny aretina.

Tsarovy fa natao hiarovana ny tenanao izany rehetra izany. Raha manaraka tsara ireo zavatra ireo ianao dia afaka miaina fiainana mahomby na dia amin'ny (XP aza).

Inona no azonao lazaina momba ny androm-piainan'ny olona iray manana (XP)?

Mety miovaova arakaraka ny olona ny androm-piainan'ny olona voan'ny Xeroderma Pigmentosum. Matetika, ny homamiadan'ny hoditra dia azo fantarina amin'ny fahazazany, izay mety hampihena ny androm-piainany. Na izany aza, ny fandraisana fepetra hisorohana ny fahasimban'ny hoditra vokatry ny masoandro hatramin'ny fahazazany dia mety hampitombo ny fahafahanao hiaina androm-piainana lava . Noho izany, tena zava-dehibe ny fanarahana ireo fepetra fiarovana voalaza etsy ambony.

Fanontaniana hapetraka amin'ny dokoteranao

Raha voan'ny Xeroderma Pigmentosum ianao na ny zanakao, na raha miahiahy ianao fa voan'izany, dia azonao apetraka amin'ny dokotera ireto fanontaniana ireto:

• Inona no azoko atao mba hampihenana ny mety ho voan'ny homamiadan'ny hoditra?
• Karazana fitiliana homamiadana inona no tokony hatao?
• Inona avy ireo famantarana voalohany amin'ny homamiadan'ny hoditra?
• Ahoana no ho fiantraikan'ity aretina ity amin'ny fianakaviako sisa?
• Tokony handinika ny fitiliana fototarazo ve aho?
• Inona avy ireo mety ho fahasahiranana hahazoako zaza hafa miaraka amin'ny (Xeroderma Pigmentosum)?

Farany, zavatra tokony hotadidina

Eny ary, ilay aretina noresahintsika teo (Xeroderma Pigmentosum - XP) dia aretina tsy fahita firy ara-pandovan-toetra. Ny tena mampiavaka azy dia ny fahatsapana tafahoatra amin'ny taratra (UV). Maro koa ny olona manana olana amin'ny fivoaran'ny maso sy ny rafi-pitatitra. Raha manana (XP) ianao dia tokony hisoroka ny tara-masoandro betsaka araka izay azo atao, izany hoe ny taratra (UV) . Ny fiarovana ny hoditrao amin'ny masoandro sy ny fanaovana fitiliana homamiadan'ny hoditra tsy tapaka no fahafahana tsara indrindra hijanonana ho salama.

Manantena aho fa hanampy anao ity fampahalalana ity. Raha manana fanontaniana ianao dia aza misalasala manontany ny dokoteranao. Hanampy anao izy ireo.

` Xeroderma Pigmentosum, XP, aretin'ny hoditra, aretina fototarazo, fahatsapana ho voan'ny masoandro, homamiadan'ny hoditra, taratra UV