Kia ako tātou mō tēnei rongoā iti (Afamelanotide Implant) e whakatakotoria ana ki raro i te kiri.

Whakaarohia kāore e taea e koe te haere ki waho i te rā. He aha mēnā ka pāngia koe e te mamae e kore e taea te pehi ina haere koe ki waho, me te mea kei te wera, kei te ngau tō kiri? He rerekē rawa tēnei mō ētahi tāngata. Ko te Erythropoietic Protoporphyria (EPP) te ingoa o tēnei. Nō reira, i tēnei rā kei te kōrero tātou mō tētahi maimoatanga motuhake ka taea te āwhina i ngā tāngata pēnei. He rongoā ko Afamelanotide te ingoa.

He aha te Afamelanotide?

He kupu whakarāpopoto, he rongoā te Afamelanotide e whakamahia ana hei rongoā i tētahi mate e kiia nei ko te Erythropoietic Protoporphyria (EPP) . Ehara i te mea ka tangohia e koe pērā i te pire, ka whiwhi rānei koe pērā i te werohanga . He taputapu tino iti, he rite te rahi ki te kakano raihi. Ka kiia e mātou he whakatō . Ka whakatakotoria ki raro i te kiri e tō tākuta.

Nā, kia titiro tātou ki te aha ka tupu. He tae kei roto i tō tātou kiri e kiia nei ko te melanin , ā, koia tēnei e homai ana he tae. Kua kite pea koe he kiri māwhero ētahi tāngata, he kiri mā, he kiri pōuri ētahi. Ko te take o ēnei tae ko te melanin. Mā te melanin e tiaki tō tātou kiri i te rā. He rite ki te pare rā tūturu.

Nō reira, ka pāngia te kiri e te mamae o te kiri o te hunga whai mate EPP ina pāngia e te rā. Ka whakanuia e te afamelanotide te hanga o te melanin i roto i tō tātou tinana. Mā tēnei ka whakaratohia he tiaki taiao ki te kiri, ka whakaiti i te aro ki te rā, ā, ka ārai i ngā mate mamae. Ko te ingoa waitohu o tēnei rongoā ko SCENESSE.

Ngā mea hei kōrero ki tō tākuta i mua i te whai i tēnei maimoatanga

I mua i te hoatutanga o tēnei maimoatanga ki a koe, ka pātai atu tō tākuta ki a koe i ētahi pātai. Me mārama koe ki ēnei mea.

• Mena he mate pāwera koe ki tēnei rongoā Afamelanotide, ki tētahi atu rongoā, kai, tae rānei, tena koa whakamōhio mai ki a mātou.
• Tena koa whakamōhio mai mēnā kei te hapu koe, kei te ngana rānei koe ki te hapu .
• Mena he whaea whāngai u koe, me kōrero anō hoki koe mō tēnā.

He mea tino nui tēnei mōhiohio mā te tākuta kia taea ai e koe te hoatu i te maimoatanga tino tika me te haumaru hoki.

Me pēhea te whakamahi i tēnei rongoā?

Ehara tēnei i te mea ka taea te mahi i te kāinga. Me mahi i roto i te hōhipera, i te whare hauora rānei e tō tākuta, e tētahi tīma hauora whai whakangungu rānei.

I te nuinga o te wā ka whakatakotoria tēnei whakatō ki raro i te kiri i roto i tō puku . Kia oti, kia ma, kia maroke hoki te wāhi mō ngā haora 24.Me pupuri e koe. Mā te tākuta koe e hoatu ngā tohutohu e tika ana.

Ka tangohia tēnei whakatō e te tākuta i muri i ngā marama e rua. Whai muri i tēnā, ka taea te tāpiri i tētahi mea hou mēnā e tika ana.

He pai tēnei mō ngā tamariki nohinohi?

Me tino tupato te hoatutanga o tēnei maimoatanga ki ngā tamariki. Nō reira, ki te mea kei te whakaaro koe ki tēnei maimoatanga mō tāu tamaiti, he pai ake te kōrero ki tētahi tākuta tamariki mō tēnei.

Me aha koe mēnā ka nui rawa te rongoā e tangohia ana e koe?

Ka whakahaerehia tēnei e te tīma hauora, nō reira he iti rawa te tūponotanga ka puta tēnei. Heoi, ki te whakapae koe kua puta tētahi mea pēnei, haere tonu ki te Wāhanga Maimoatanga Ohotata (ETU) . Waea atu rānei ki te Pokapū Mōhiohio Paitini ā-Motu i te Hōhipera ā-Motu o Colombo mō ētahi tohutohu.

Ngā mea hei whakaaroaro i te wā e whiwhi maimoatanga ana

He maha ngā mea me tūpato koe i muri i te tāutanga o tēnei mea whakatō.

• Tirohia tō tākuta i te wā tika: Me whakapā atu ki tō tākuta i ia wā, i ia wā, kia mōhio ai koe ki tō āhua. Kōrero atu mēnā kei te kino haere ō tohumate, kāore rānei.
• Tirohia tō kiri: He mea nui kia tirohia tō kiri i te iti rawa kia rua ngā wā i te tau. Ka taea e tēnei rongoā te whakapouri i tō kiri, i ō ira, me ō tohu whānau. Ahakoa he mea noa tēnei, he mea pai kia toro atu ki te tākuta hei tirotiro i ētahi atu huringa rerekē.
• Ki te puta te whakatō: He tino onge, ka taea e te whakatō kua whakatakotoria ki raro i te kiri te puta mai i te tinana. Ki te whakaaro koe kua tupu tēnei, waea atu ki tō tākuta tonu.

He aha ngā pānga taha ka pā mai pea i tēnei rongoā?

Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia ētahi tāngata e tēnei pānga taha . Engari kāore e pāngia te katoa. Kia kite tātou he aha ēnei pānga.

Kāore tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Mēnā ka kite koe i tētahi mea rerekē, whakapā atu ki tō tākuta mō ētahi tohutohu.

Tērā pea he raruraru kei roto i ētahi atu rongoā?

E ai ki ngā whakamātautau kua mahia tae noa mai ki tēnei wā, kāore anō kia kitea he raru kei te Afamelanotide me ētahi atu rongoā.

Heoi, he mea tino nui kia kōrero koe ki tō tākuta mō ētahi atu rongoā, huaora, rongoā otaota, tāpiringa rānei e tangohia ana e koe. Me kōrero anō hoki ki tō tākuta mēnā he momi hikareti, he inu waipiro rānei koe, nā te mea ka pā pea ētahi o ēnei mea ki tō maimoatanga.