He pukupuku roro rerekē tō tāu tamaiti pēnei i tēnei? Me kōrero tātou mō te AT/RT (Atypical Teratoid/Rhabdoid Tumor)

Hei mātua, ko tētahi o ngā rongo tino uaua, tino whakapouri hoki ka rongohia e koe ko te rongonga kua pāngia tō tamaiti e te mate pukupuku. He mea noa te mataku, te manukanuka, me te pouri hoki ina rongo koe mō tētahi mate pukupuku onge, kino pērā i te AT/RT (mate pukupuku teratoid/rhabdoid atypical). Engari he mea nui kia mahara kāore koe i te mokemoke i tēnei haerenga uaua. Kei a koe te tīma hauora o tō tamaiti i ia taahiraa o te ara.

He aha te AT/RT (Puku Teratoid/Rhabdoid Āhuakore)?

Ki te whakarapopoto, he momo matepukupuku tere te tipu o te AT/RT, ā, ka tīmata i roto i te pūnaha io matua (CNS). Ko te roro me te taurakira te mea hanga o tō tātou pūnaha io matua. Ka tīmata ēnei pūtau matepukupuku i roto i te roro, i te taurakira rānei. Mō te haurua o te hunga whai AT/RT, ka tīmata i roto i te roro iti, i te kakau roro rānei. Ko te nuinga o tēnei mate ka pā ki ngā tamariki nohinohi.

Ka puta ohorere pea ngā tohu. I te tīmatanga, tera pea ka whakaaro koe he mate iti noa iho tāu tamaiti, pērā i te makariri noa. Engari kāore ēnei tohu e memeha haere i roto i te wā, i te maimoatanga auau rānei. Koinā te wā ka whakahau te tākuta i ngā whakamātautau hei kimi i te mate tūturu o tāu tamaiti. Kia kitea te mate AT/RT, ka kōrero tō tākuta ki a koe mō ngā kōwhiringa maimoatanga pai rawa atu mō te mate o tāu tamaiti.

Ki te pono, he maha ngā wā kāore i te tino pai ngā hua o tēnei momo mate pukupuku. Nā te mea he tere rawa te horapa, ā, i ētahi wā he uaua ki te tango katoa. Nō reira, ka poto pea te roa o te oranga o te tamaiti. Heoi, ehara i te mea he kino te hua o te katoa. Kei te rapu tonu ngā kairangahau i ngā maimoatanga hou hei whakanui ake i te tūponotanga o te whakaora i ngā tamariki.

He mea noa te nui o ngā pātai me te koretake ina kitea he mate pukupuku tōu, inā koa he mate pukupuku onge pēnei i te AT/RT. Engari kia maumahara, kei a koe te tīma hauora o tāu tamaiti puta noa i tēnei haerenga. He nui te tautoko mō te whānau me ngā kaitiaki.

He aha te momo mate pukupuku ko AT/RT?

He momo mate pukupuku roro tino onge te AT/RT e pā ana ki te pūnaha io matua (CNS), arā, te roro me te taurakira.

He pēhea te onge o tēnei?

I kitea i roto i tētahi rangahau i te Hononga o Amerika e 470 noa iho ngā tāngata e noho ana me te AT/RT. Ko te tikanga, tata ki te 73 noa iho ngā tāngata e kitea ana te mate i ia tau. He mea whakamiharo, i roto i aua 73, tokowhā noa iho he pakeke. Nō reira, ka taea e koe te whakaaro me pēhea te nui ake o tōna pānga ki ngā tamariki nohinohi, me tōna onge.

He aha ngā tohu o te AT/RT?

Ka rerekē pea ngā tohu o te AT/RT i ia tangata, i ia tangata. Ka whakawhirinaki ki ngā āhuatanga pēnei i te tau o te tamaiti me te wāhi o te pukupuku. Heoi, ka puta ohorere mai ēnei tohu, ā, ka tere te kino:

• Te mamae o te upoko:He mea tino kitea tēnei i te ata. I ētahi wā ka memeha haere i muri i te ruaki.
• Whakapairuaki me te ruaki: Te whakapairuaki me te ruaki pinepine.
• Ngenge: Ka ngenge tonu te tamaiti.
• Ngā panonitanga o te taumata mahi: Kāore e oma, e tākaro pērā i mua, e ngoikore ana.
• Te uaua ki te hikoi, te pupuri i te taurite, me te taunga o ngā nekehanga: Me te mea kei te hē te taurite i a koe e hikoi ana, ā, he uaua ki te hopu i ngā mea.

Whakaarohia, mō ētahi rā kua pahure ake nei, kua ara ake tāu tamaiti i te ata me te kī, "Māmā, e mamae ana tōku mahunga," me te ruaki rānei. He mangere rawa ia ki te mahi i ngā mahi kura, ā, he ahua hiamoe tonu ia. Ki te ngana tāu tamaiti, i oma haere i mua, i takaro, inaianei ki te noho ki te wāhi kotahi, he tohu pea tēnā mō tētahi mea pēnei.

I roto i ngā pēpi nohinohi, ka āhua nui ake pea te māhunga i tēnei pukupuku. Heoi, i roto i ngā tamariki pakeke ake, kāore pea e tino kitea.

He aha ngā take o te AT/RT?

Ko te tino take o te AT/RT he whakarerekētanga ira i roto i tētahi o ngā ira e rua, arā, ko te SMARCB1, ko te SMARCA4 rānei. Ka kiia ēnei ko ngā "ira pehi pukupuku". He māmā noa iho, ka hangaia e ēnei ira he pūmua e whakahaere ana i te tere me te rahi o ngā pūtau i roto i tō tātou tinana. Nō reira, ki te mea he whakarerekētanga, he hapa rānei kei roto i ēnei ira, ka tīmata ngā pūtau ki te tipu tere, ā, kāore e taea te whakahaere. Koinei te take e puta ai ēnei pukupuku.

He mea ira tēnei?

Ae, ko ētahi o ngā take o te AT/RT he ira tuku iho. Ko te tikanga o tēnei, ko te whakarerekētanga ira e puta ai tēnei mate pukupuku ka taea te tuku iho mai i ngā mātua ki te tamaiti. Heoi, i te nuinga o ngā wā, ehara i te mea tuku iho. Ko te tikanga o tēnei, ka puta te whakarerekētanga ira i roto i te tamaiti i ētahi wā, ahakoa kāore anō kia pāngia tētahi o te whānau e te mate i mua.

Ko wai te mea tino mōrearea?

Ko te nuinga o te wā ka pāngia ngā tamariki kei raro iho i te 3 tau te pakeke e te AT/RT. Heoi, he mea nui kia mahara ka taea e tēnei te whanake i roto i ngā tamariki o ngā tau katoa, i ngā pakeke rānei.

Me pēhea te tautuhi i te AT/RT?

Ka tātaritatia te AT/RT e te tākuta mā te whakahaere i tētahi whakamātautau tinana, i tētahi whakamātautau io, me ētahi atu whakamātautau motuhake. I roto i ēnei whakamātautau tuatahi, ka pātai atu te tākuta ki a koe mō ngā tohumate o tāu tamaiti, tōna hītori hauora o mua, me te mea kua pāngia tētahi o tō whānau e tēnei mate.

Hei tāpiri, ko ngā whakamātautau e whai ake nei:

• Matawai MRI (Atahanga Āhua Matūhiko): Ka taea e tēnei te tango pikitia taipitopito o te roro me te taurakira. Ka taea e tēnei te āwhina ki te whakatau i te wāhi me te rahi tuturu o te puku.
• Wero i te hope: Ko te tango i tētahi tauira iti o te wai e karapoti ana i te taurakira (wai cerebrospinal) ka whakamātautau kia kitea ai mēnā kua horapa ngā pūtau matepukupuku.
• Whakamātautau ira:Ka mahia tēnei whakamātautau hei tirotiro mēnā he huringa kei roto i ngā ira SMARCB1, SMARCA4 rānei kua whakahuatia ake nei.
• Ko te koiora koiora: Ko te tango i tētahi wāhanga iti o te puku ka tirotirohia i raro i te karu hiko hei whakaū i te momo matepukupuku.

He aha ngā maimoatanga mō te AT/RT?

Tērā pea ka tūtohu te tākuta o tāu tamaiti i ēnei hei maimoatanga mō te AT/RT:

Pokanga hei tango i te pukupuku

Ka tangohia e te taote pokanga roro te pukupuku i te nuinga o te wā e taea ana mā te pokanga. Heoi anō, me whakamahi pea te chemotherapy me te radiation therapy hei whakangaro i ngā pūtau matepukupuku e toe ana i muri i te pokanga.

Te rongoā matū

He momo rongoā tēnei e patu ana i ngā pūtau matepukupuku, e aukati ana rānei i a rātou kia kaua e wehewehe. I ētahi wā ka hoatu tēnei rongoā mā te waha, ka werohia rānei ki roto i te uaua, i te uaua rānei (he rongoā pūnaha). Ko tētahi atu huarahi ko te wero tika i te rongoā ki roto i te wai e karapoti ana i te taurakira (he rongoā intrathecal).

Te Whakaora Irahiko

Ka whakamahia e tēnei ngā hihi-X kaha-teitei hei patu i ngā pūtau matepukupuku, hei aukati rānei i tō rātou tipu. Ka tukuna tika ēnei hihi irahiko e te mīhini ki te pukupuku. Ka tukuna he rongoā irahiko ki ngā tamariki kei raro iho i te 3 tau te pakeke i ngā horopeta tino iti nā te mea ka pā ki tō rātou tipu me te whanaketanga.

Te Whakatō Pūtau Taketake

I muri i te rongoā chemotherapy nui, ka mahia he whakawhitinga pūtau take hei whakakapi i ngā pūtau i ngaro i te tinana o te tamaiti. I mua i te tīmatanga o te rongoā chemotherapy, ka tangohia e ngā tākuta ētahi pūtau take mai i te tamaiti ka rongoatia. Kātahi, ina mutu te rongoā chemotherapy, ka whakahokia ngā pūtau ki roto i te tamaiti mā te uaua (mā te uaua ā-roto).

Te Whakaora Whaiaro

He maimoatanga hou tēnei mō te AT/RT kei roto i ngā whakamātautau haumanu. I roto i tēnei, ka mahi ētahi rongoā mā te aukati i ētahi mea e āwhina ana i ngā pūtau matepukupuku ki te tipu me te wehewehe.

Te rongoā ārai mate

He maimoatanga anō hoki tēnei kei roto i ngā whakamātautau haumanu mō te AT/RT. Ka mahi mā te āwhina i te pūnaha ārai mate o te tamaiti ki te whawhai ki te mate pukupuku.

Manaaki Whakaora

Ka mahia tēnei hei whakaiti i ngā tohu o te tamaiti, hei whakaiti i te mamae, hei whakaora, hei whakapai ake hoki i te kounga o tōna oranga.

He mea nui: Mā te tākuta ēnei whakamātautau katoa e whakahaere, ā, ka whakatau ko tēhea te maimoatanga pai mō tāu tamaiti. I ētahi wā, ka nui ake i te kotahi te maimoatanga ka tukuna. He mea nui kia noho tonu i raro i te tirotiro a te tākuta, kia whai whakamātautau hoki i muri i te maimoatanga. Mā konei koe e kite ai mēnā kua angitu te maimoatanga, ā, mēnā kua hoki mai te mate pukupuku.

Ko wai kei roto i te tīma hauora o tāu pēpi?

Tērā pea ka kite koe i ngā momo tākuta me ngā kaiwhakarato hauora i a koe e rongoā ana i te AT/RT. Kei roto pea i te tīma hauora o tāu tamaiti:

• Ngā tākuta tamariki, ngā tākuta whānau rānei (ngā tākuta tiaki tuatahi)
• Ngā taote pokanga roro
• Ngā tohunga mate pukupuku irahiko
• Ngā tohunga roro
• Ngā kaitohutohu ira

He pānga taha kei te rongoā?

Āe, ka puta pea ngā pānga taha i roto i ngā maimoatanga katoa mō te AT/RT. Mā te tākuta o tāu tamaiti koe e whakamārama he aha ēnei pānga taha me ngā mea hei tūpato māu i te wā e maimoatanga ana. Tērā pea ka puta tonu ētahi pānga taha, ko ētahi ia kāore e puta tae noa ki ngā marama i muri mai. Mēnā he pātai āu, kaua e mangere ki te pātai ki tō tākuta.

He aha te tirohanga/matapae mō te AT/RT?

He momo mate pukupuku tino kaha te AT/RT, he tere te horapa, ā, ki te kore e taea te rongoā katoa, ka tere te mutunga o te oranga o te tamaiti. Heoi, he rerekē rawa tēnei i ia tangata, i ia tangata. Hei tauira, ki te taea te tango katoa i te pukupuku mā te pokanga, tera pea ka ora.

Ka whakatauhia te tirohanga e ētahi āhuatanga:

• Te tau o tāu tamaiti.
• Te tuku iho ira.
• Kia pēhea te haumaru o te tango i te pukupuku mā te pokanga?
• Mena kua horapa te mate pukupuku ki ētahi atu wāhanga o te tinana.

Ko tō tākuta anake ka taea te hoatu ki a koe ngā kōrero tino tika mō te matapae mate o tāu tamaiti. Mena he pātai āu, kōrero ki te tīma hauora o tāu tamaiti.

He aha te auau ora me te auau rongoā mō te AT/RT?

Nā te mea he momo mate pukupuku onge te AT/RT, kāore i te rawaka ngā raraunga hei matapae tika i te oranga me te maha o ngā rongoā mō tēnei mate. Ka taea e te tākuta o tāu tamaiti te whakarato ki a koe ngā mōhiohio hou e pā ana ki te mate o tāu tamaiti.

Ka taea te ārai i te AT/RT?

Engari, kāore he huarahi hei ārai i te AT/RT i tēnei wā. Mena kei te tumanako koe kia whānau anō he tamaiti, he mea pai pea kia kōrero koe ki tētahi kaitohutohu ira kia kitea ai mēnā kei a koe, kei tō hoa rānei tētahi whakarerekētanga ira ka puta ai te AT/RT, me te mōrearea hoki mō tāu tamaiti ki te tuku iho i tēnei.

He aha ngā pātai me pātai atu koe ki te tākuta o tō pēpi?

He mea noa te maha o ngā pātai i roto i tō hinengaro i muri i te ako mō te AT/RT. Me pātai atu ki te tākuta o tāu tamaiti i ēnei pātai:

• Kei hea te pukupuku i te tinana o taku tamaiti?
• He aha te momo maimoatanga e taunaki ana koe?
• He pānga taha kei te rongoā?
• Ka pāngia te tipu me te whanaketanga o taku tamaiti e te maimoatanga?
• He aha te matapae mō taku tamaiti?

Hei whakamutunga, ko te mea tino nui (Karere hei tango i te kāinga)

"He mate pukupuku tō tamaiti." Koinei ētahi o ngā kupu tino uaua ka taea e te mātua te whakarongo. Tērā pea kei te āwangawanga koe mō ngā mea ka puta i muri mai, mō te heke mai o tō tamaiti. Ahakoa he maha ngā āwangawanga e pā ana ki te mate pukupuku, kia mahara kei a koe te tīma hauora o tō tamaiti i ia taahiraa o te ara. Ka āwhina rātou i a koe ki te whakatere i te maimoatanga, te whakahaere i ngā tohu, me te tiaki i tō tamaiti puta noa i tōna oranga. Kei te haere tonu ngā rangahau ki te kimi atu i ētahi atu kōrero mō te AT/RT (te mate pukupuku teratoid/rhabdoid atypical) me ngā huarahi hou hei rongoā. Nō reira, kaua e mutu te tumanako.

` AT/RT, matepukupuku roro, matepukupuku tamarikitanga, tohumate matepukupuku, maimoatanga matepukupuku, whakarerekētanga ira, pūnaha io