He aha te Weaver Syndrome? Kia tūpato ki tāu tamaiti!

Kua kite koe i ētahi tamariki e tere ake ana te tipu ake i ētahi atu tamariki o tō rātou tau, he rerekētanga rānei kei roto i ō rātou āhua? I ētahi wā, hei mātua, ka āwangawanga tātou ina kite tātou i ngā mea pēnei, kāore? I ngā wā pēnei, ka miharo pea, engari he tino onge te mate ira e kiia nei ko te Weaver Syndrome. I tēnei rā, ka kōrerohia tēnei i roto i tētahi huarahi māmā ka taea e koe te mārama.

He aha rawa te Weaver Syndrome?

Ki te whakarapopototanga, ko te Weaver Syndrome, e kiia ana ko te Weaver-Smith syndrome, he mate ira . Ko te mea nui o tēnei ko te tere o te tipu o ngā wheua o te tinana i te mea e tika ana. Ka taea e tēnei te mea kia roa ake te tamaiti i tōna tau. Waihoki, ka taea e tēnei mate te whakarerekē i te āhua o te mata me te rahi o te upoko o te tamaiti. I ētahi wā ka pā ki ngā uaua me ētahi atu wāhanga o te tinana.

Kia maumahara, ehara i te mea ka pāngia te katoa i te huarahi kotahi. Heoi, ko te tohu matua e pāngia ana e te tini o te tangata ko te teitei rawa. Mena kei a koe, kei tāu tamaiti rānei te Mate Weaver, tera pea ka ngoikore te uaua, ka uaua ki te hikoi me te pupuri i ngā mea, ka piko, ka hē rānei te āhua o ngā ringa, o ngā waewae rānei. Tērā pea ka pāngia ētahi tamariki e ngā hauātanga hinengaro . Ka rerekē pea tēnei mai i te ngawari ki te kino.

He pēhea te noa o tēnei āhuatanga?

He tino onge tēnei mate. He iti noa iho ngā tāngata kua kitea e ngā tākuta puta noa i te ao, tata ki te 50, nō reira ka taea e koe te whakaaro he onge rawa tēnei mate.

He aha te pānga o te Weaver Syndrome ki te hauora?

Tērā pea ka paku whakanui ake tēnei āhuatanga i te tūponotanga o te tamaiti ki te pāngia e tētahi momo mate pukupuku e kiia nei ko te Neuroblastoma . Ko te Neuroblastoma he momo mate pukupuku e pāngia ana e ngā tamariki kei raro iho i te 5 tau te pakeke. Tērā pea ka pāngia ētahi tamariki e te mate manawa whānau, e hiahia ana kia pokangahia. Heoi, mā te tiaki hauora me te aroturuki tika , ka taea e te nuinga o ngā tamariki e pāngia ana e te Weaver Syndrome te ora hauora tae noa ki te pakeketanga.

He aha te take o tēnei? He aha te take o tēnei?

He mate ira te Weaver Syndrome. Ko te mate ira he āhuatanga e puta ana ina he huringa (e kiia ana he whakarerekētanga ira) i roto i ō tātou ira. E hono ana te Weaver Syndrome ki tētahi ira e kiia nei ko EZH2. Ka ngaro te wheua i tēnei whakarerekētanga ira i roto i te ira EZH2.Ka tere ake te tipu. Waihoki, ka tīmata tētahi tauhohenga mekameka e pā ana ki ngā ira maha atu o te tinana. Koia te take ka pā ai te Mate Weaver ki ngā uaua, ki ngā wheua, me ngā whekau.

Heoi anō, kāore anō kia tino mārama ngā tākuta ki te āhua o te pānga o tēnei whakarerekētanga ira `(EZH2)` ki te mate Weaver. Tata ki te haurua o te hunga whai mate Weaver Syndrome ka riro mai i a rātou tēnei whakarerekētanga ira mai i tētahi o ō rātou mātua. Mena kei te whaea, kei te pāpā rānei tēnei whakarerekētanga ira `(EZH2)`, e 50% pea te tūponotanga ka riro mai anō hoki i te tamaiti ina whānau he tamaiti.

Heoi, kāore te Mate Weaver i te tuku iho i ngā wā katoa mai i ngā mātua. Ka taea e ētahi tāngata te whakawhanake i tēnei whakarerekētanga ira (EZH2) ahakoa kāore i ō rātou mātua.

He aha ngā tohu o te Weaver Syndrome?

Ka kitea pea ngā tohu o te Weaver Syndrome i te wā e noho tonu ana te pēpi i roto i te kōpū . I te wā e tirotirohia ana te pēpi e te ultrasound i a koe e hapu ana, ka kite pea te tākuta he roa ake ngā wheua o te pēpi i te mea noa. Mēnā ka puta tēnei, ka kī pea te tākuta he mate tō te pēpi e kiia nei ko te macrosomia, arā, he nui ake te pēpi i te mea noa.

Mena kei te pāngia tō pēpi hou e te Weaver Syndrome, tera pea he roa ake tōna whānautanga , he nui ake rānei tōna taumaha i te whānautanga . Ko ngā pēpi e pāngia ana e te Weaver Syndrome ka tangi i te reo pāpaku, iti, me te tangi pōuri.

I ētahi wā, kāore pea te pēpi e whakaatu i ngā tohu mārama mō ētahi marama.

Tērā pea ka kī mai tō tākuta kua "pakeke te wheua o tō pēpi." Ko te tikanga tēnei kei te tere ake te pakeketanga o ōna wheua i te mea noa. Ka tere rawa te tipu o tō pēpi, ā, ka nui ake pea i ngā tūtohi tipu noa.

Ka taea e te Weaver Syndrome te whakaputa i ngā huringa e whai ake nei ki te āhua o te upoko, o te kanohi rānei:

• Rae whānui
• He kiri tāpiri kei te kokonga o roto o ngā kanohi (ngā kopa Epicanthal)
• Ngā pakaru o te palpebral e anga whakararo ana
• Te hypertelorism orbital ( ngā kanohi e tawhiti rawa ana )
• He upoko nui (Macrocephaly)
• Taringa nui, taringa iti rānei
• Te roanga ake o te philtrum i waenganui i te ngutu o runga me te ihu
• Kauae iti o raro `(Micrognathia)`

Ka pāngia pea ētahi atu wāhanga o te tinana me ngā pūnaha e te Weaver Syndrome. Mena kei a koe, kei tāu tamaiti rānei tēnei mate, ka pāngia pea koe e:

• Ngā mate ngākau whānau
• Te waewae karapu, metatarsus addutus ranei
• Ngā tuke, ngā turi rānei e kore e taea te toro katoa
• Te kore e taea te totoro katoa i ngā maihao (Camptodactyly) me ngā māikuku nui whānui
• Ngā āhua rerekē o ngā hononga o ngā matimati
• Ngā hauātanga hinengaro
• Ka pā mai pea te hernia (te putanga o te whekau) i te ngoikore o ngā uaua o te puku.
• Te korokoro
• Te ahua o te pakari o ngā uaua i roto i ngā ringa me ngā waewae
• Te uaua ki te whakatutuki i ngā taumata whanaketanga o ngā pēpi me ngā tamariki nohinohi (hei tauira, te whakaroa i te hiki i te mahunga, te hurihuri, te noho ki runga, me te hikoi)

Me pēhea e taea ai e koe te tautuhi tika i tēnei?

Mena kei te whakapae tō tākuta kei a koe te Mate Weaver, ka tonoa pea e rātou he whakamātautau ira hei rapu i te whakarerekētanga ira EZH2 . Ko te tikanga, ko te tango i tētahi tauira toto ka tukuna ki tētahi taiwhanga whakamātautau ira.

I ētahi wā, ka whakamātau pea tō tākuta i ētahi whakarerekētanga ira hei whakakore i ētahi atu āhuatanga ira. Ka kiia tēnei he rōpū whakamātautau ira . Nā te mea he rite ngā tohu o ētahi atu āhuatanga ira, pērā i te mate Sotos, ki te Mate Weaver. Nō reira, ka taea e tētahi rōpū whakamātautau pēnei te āwhina i a koe ki te kimi ko tēhea whakarerekētanga ira kei a koe, kei tāu tamaiti rānei.

He aha ngā maimoatanga mō te Weaver Syndrome?

Kāore anō kia kitea he rongoā mō te Weaver Syndrome i tēnei wā. Heoi anō, ka taea e tō tākuta te āwhina i a koe, i tō tamaiti rānei, ki te whakahaere i te mate mā te waihanga i tētahi mahere tiaki e whai ake nei:

• Mena he hauātanga hinengaro kei te wātea, kei reira ngā ratonga hauora whanonga (hei tauira, te mātauranga motuhake, te whakaora whanonga).
• Mena he mate manawa whānau tō te whānau, me rongoā, me whakahaere hoki mā te tiaki i te ngākau .
• Tautoko tāpiri mō ngā mahi kura me te ako (hei tauira, te whakangungu motuhake, te kaitohutohu mātauranga).
• Mena he raruraru ō hononga, ō ringa, ō waewae rānei, me mahi pea koe i tētahi pokanga wheua, i ētahi atu tikanga hauora rānei .
• Te whakaora tinana hei whakawhanake i te kaha o ngā uaua me te taunga o te tinana.

Ko te mea nui, nā te mea he rerekē ēnei mea katoa i ia tamaiti, i ia tamaiti, ka huihui mai tētahi tīma tākuta ki te waihanga i tēnei mahere tiaki e tika ana mō te tamaiti.

He ara anō hei ārai i te Weaver Syndrome?

Engari, kāore anō kia kitea he huarahi hei ārai i te Weaver Syndrome i tēnei wā.Ka taea e ngā tamariki te tuku iho i tēnei i ō rātou mātua, engari ka taea hoki te whanake noa iho, me te kore tetahi o te whānau e pāngia e tēnei mate. Tērā pea ka noho te mātua hei kaikawe i tēnei whakarerekētanga ira, engari kāore pea rātou e mōhio.

Me pēhea taku mōhio kei roto ahau i te mōrearea?

Mena kei roto i tō whānau tētahi mate tuku iho, he ira whakarerekētanga rānei kua mōhiotia , he mea pai kia pātai atu koe ki tō tākuta mō ngā whakamātautau ira. Ka taea e ēnei whakamātautau te tautuhi i ētahi ira whakarerekētanga ka pā he raruraru hauora. Ka taea e ēnei whakamātautau te āwhina i a koe ki te kimi i ngā mate ira ka tukuna pea e koe ki āu tamariki.

He aha te tirohanga mō te tangata e pāngia ana e te Weaver Syndrome?

Ahakoa kāore he rongoā mō te Mate Weaver, ka taea e te hunga whai mate te noho ora me te whakahaere tika. Ko te mea nui ko te toro atu ki tō tākuta i ia wā, i ia wā, hei whakahaere i ō tohumate me te whiwhi i te tiaki e hiahiatia ana e koe. Ko ētahi tamariki whai Mate Weaver kei te mōrearea ki te whakawhanake i te mate pukupuku e kiia nei ko te neuroblastoma, engari ko te nuinga kāore. Heoi, ka taea e tō tākuta te kōrero ki a koe mō ngā tohumate o te neuroblastoma, ā, ka taea e ia te mahi i ētahi atu whakamātautau mō tāu tamaiti mēnā e tika ana.

Āhea koe me rapu tohutohu hauora? He aha ngā tohu e tika ana kia āwangawanga koe?

He mea nui kia tirotirohia tō tamaiti i ia wā , kia kōrero hoki ki tō tākuta mō ngā raruraru hauora tinana, hinengaro rānei kei a koe. Whāia te mahere tiaki e hoatu ana e tō tākuta ki a koe. Mēnā he mate Weaver Syndrome tō tamaiti, me mahi anō hoki koe i taua mea.

Ina koa, ki te mea kei tō tamaiti tētahi o ngā tohu e whai ake nei o te neuroblastoma , me whakamōhio tonu atu ki te tākuta o tō tamaiti:

• Ngā kanohi e kokiri ana, ngā porowhita pouri rānei e karapoti ana i ngā kanohi.
• Te putanga mai o tētahi puku hou, o tētahi pukupuku rānei ki te kaki, ki te tinana rānei (puku, uma).
• Te korere, te mamae o te puku, te ngaro o te hiahia kai.
• Te tino ngenge me te kirika, te maremare rānei.
• Te putanga mai o ngā puku kikorangi, papura rānei i raro i te kiri.
• Kiri mā.
• Te pupuhi o te puku.
• Te uaua ki te manawa.
• Te ngoikore, te pararutiki rānei o ngā waewae me ngā waewae (pērā i te kore e taea te hikoi).

Hei whakamutunga, ngā mea hei maumahara (Karere hei tango ki te kāinga)

He mea nui kia mārama ko te Mate Weaver he mate tino onge , ā, he rerekē te pānga ki te katoa. Ahakoa kāore he rongoā, mā te maimoatanga hauora tika me te mahere tiaki, ka taea e koe, e tāu tamaiti rānei te whakahaere i ngā tohu me te noho hauora tonu. He mea nui kia whiwhi tiaki hauora auau me te whai i ngā tohutohu a tō tākuta. Mena he pātai āu, he pātai rānei a tētahi o tō whānau mō tēnei, kaua e mangere ki te kōrero ki te tākuta. Ka taea e rātou te āwhina i a koe.

`Te Mate Weaver, Ngā Mate Ira, Te Tipu Wheua, Te Pikinga Teitei, Ira EZH2, Neuroblastoma