Kua kōrerotia mai e tō tākuta ki a koe, ki tētahi rānei o tō whānau, kei te pāngia koe e te mate Pompe, ā, me tīmata koe ki te tango i tētahi kano ārai mate e kiia nei ko Avalglucosidase Alfa hei rongoā? He mea noa te mataku me te manukanuka ina rongo koe i tētahi ingoa pēnei. Kaua e manukanuka. I roto i tēnei tuhinga, ka kōrerohia e tātou he aha tēnei rongoā, he aha āna mahi, me ngā mea hei tūpato mā tātou.
He aha tēnei rongoā? (He aha te Avalglucosidase Alfa?)
He whakarāpopototanga noa iho, ko te Avalglucosidase Alfa he tārua i hangaia e te tangata o tētahi whākōkī e hangaia ana i roto i ō tātou tinana. E hokohokohia ana i raro i te ingoa Nexviazyme . Nō tētahi momo maimoatanga e kiia nei ko te Enzyme Replacement Therapy .
Whakaarohia, ko te mate Pompe he āhuatanga e whakaitihia ai, e whakakorea rawatia rānei e te hapa ira o roto i tō tātou tinana te hanga o tētahi whākōkī motuhake. Ina ngaro tēnei whākōkī, ka tīmata te kohikohi i roto i ō tātou pūtau tētahi momo huka e kiia nei ko te glycogen, inā koa ko ngā pūtau uaua. Ka puta mai i tēnei kohikohinga ngā tohu pēnei i te ngoikore o te uaua me te uaua ki te manawa.
Nō reira, ko tā te kano ārai mate Avalglucosidase Alfa he tuku i te whākōkī ngaro ki te tinana mai i waho. He rite ki te whakakī i tētahi tāke ki te wai mai i waho. Engari kāore e taea e tēnei te whakaora katoa i te mate. Heoi anō, he nui te āwhina a tēnei maimoatanga ki te whakahaere i ngā kino i puta mai i te mate, me te whakaiti i ngā tohu me te whakangawari ake i te oranga.
Ngā mea me kōrero e koe ki tō tākuta i mua i te tango rongoā
He mea tino nui kia kōrerohia e koe tō hītori hauora katoa ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o tēnei maimoatanga. Me kōrero motuhake koe mō tētahi o ēnei āhuatanga:
| Āhuatanga hauora, whai wāhitanga rānei | He aha koe me whakamōhio ai? |
|---|---|
| Te mate ngakau, te ngoikore rānei o te ngakau | Nā te mea ka pā tēnei rongoā ki te toenga wai i roto i te tinana, he mea nui kia mōhio koe ki ngā mate o te ngākau. |
| Mate pūkahukahu | Mena he mōrearea kei te uaua te manawa, me tino tupato te tīma hauora. |
| Mate pāwera ki ētahi atu rongoā, kai, matū rānei | He mea nui kia mōhio koe mēnā he mate pāwera koe ki te Avalglucosidase Alfa, ki tētahi atu rānei o ōna kai. |
| Mena kei te hapu koe, kei te ngana rānei kia hapu | Me kōrero koe ki tō tākuta mō te haumaru o tēnei rongoā i te wā e hapu ana. |
| Mena kei te whāngaihia te pēpi ki te ū | He mea nui kia rapu tohutohu hauora mō te whiwhinga o te rongoā ki te pēpi mā te waiū ū. |
Me pēhea te hoatutanga o tēnei rongoā?
Ehara te Avalglucosidase Alfa i te rongoā ka taea te kawe ki te kāinga. He werohanga tēnei e tukuna ana mā te wai tote ki roto i te uaua (infus intravenous) . Ko te tikanga me haere koe ki te hōhipera, ki te whare hauora motuhake rānei hei whiwhi i tēnei maimoatanga. I reira, ka hoatu e te tākuta, e te nēhi rānei te werohanga ki a koe.
- Mō ngā tamariki nohinohi: I ētahi wā ka tukuna tēnei maimoatanga ki ngā tamariki neke atu i te kotahi tau te pakeke. Heoi, ko te whakatau a te tākuta tamariki. Me whai i ngā tūpato motuhake mō tēnei.
- A, ki te ngaro taku horopeta? He mea nui kia tangohia tēnei rongoā i te rā kua whakaritea. Ki te ngaro koe i tētahi rā kua whakaritea, waea atu ki tō tākuta tonu, ka whakamōhio atu kia taea ai e rātou te whakarite i tētahi atu wā.
- A, mehemea ka whakanuia te horopeta? Nā te mea ka hoatu tēnei i roto i te hōhipera, he iti rawa te tūponotanga ka puta tēnei. Heoi, ki te whakaaro koe kua nui rawa te rongoā i tangohia e koe, me whakamōhio tonu koe ki te tīma hauora. Tērā atu rānei, ka taea e koe te waea atu ki te National Poisons Information Centre i te Colombo National Hospital , te haere rānei ki te Emergency Treatment Unit (ETU) .
Ngā mea hei tūpato i te wā e tango ana i te rongoā
I muri i tō tīmatanga o te maimoatanga, ka tirotirohia koe e tō tākuta i ia wā, i ia wā, kia kite ai koe kei te pēhea koe. Kia mahara ki te haere ki ēnei tirotiro. Ki te kore ō tohu e pai ake, ki te āhua kino haere rānei, me kōrero ki tō tākuta.
He mea nui: Ka pāngia pea ētahi tāngata e tēnei rongoā. Hei whakaiti i tēnei mōrearea, ka hoatu pea e tō tākuta ētahi atu rongoā ki a koe (pērā i te rongoā e kīia nei ko te piritan) i mua i te hoatutanga o tēnei kano ārai mate ki a koe. Nō reira, me whai i ngā tohutohu a tō tākuta.
Ka taunekeneke rānei ki ētahi atu rongoā?
Kāore anō kia puta he pūrongo mō ngā taunekeneke kino i waenga i te Avalglucosidase Alfa me ētahi atu rongoā. Heoi, kia mōhio koe ki te kōrero ki tō tākuta mō ngā rongoā katoa e tangohia ana e koe (tae atu ki ngā rongoā mō ētahi atu mate, huaora, rongoā otaota, me ngā tāpiringa) . Kōrero atu hoki ki tō tākuta mēnā he momi hikareti, he inu waipiro rānei koe, nā te mea ka pā pea ētahi o ēnei mea ki tō maimoatanga.
He aha ngā pānga taha ka pā mai i te rongoā?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia pea tēnei e ētahi pānga taha. Engari kāore e pāngia te katoa. Me wehewehe ēnei kia rua ngā wāhanga.
| Ngā pānga taha me pūrongo tonu ki te tākuta | |
|---|---|
| Ngā uruparenga mate pāwera | He ponana kiri, he mākūkū, he pupuhi o te mata, o ngā ngutu, o te arero rānei. |
| He uaua ki te manawa | Te poto o te manawa, te tere o te manawa. |
| Mamae o te uma | Te kare o te kikī, te kōpiri rānei i roto i te uma. |
| Te toto toto iti | Pōuriuri, tirohanga pōuri, te āhua kei hinga koe ina tū, te ngenge rawa. |
| Te horoi | Te whero ohorere me te kare o te wera i te mata me te kaki. |
| Kāore i te kino rawa (engari me kōrero ki tō tākuta mēnā ka mau tonu) | |
| Ānini | Te ānini noa. |
| Whakapairuaki | Te āhua e hiahia ana koe ki te ruaki. |
| Korere | Te pupuhi o te puku. |
| Mamae uaua, mamae hononga rānei | Te mamae o ngā uaua, o ngā hononga rānei. |
Kāore tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Mēnā ka pāngia koe e tētahi mea rerekē, kaua e wehi ki te kōrero ki tō tākuta mō tēnei mea.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Avalglucosidase (Nexviazyme) he rongoā whakakapinga whākōkī e whakamahia ana hei rongoā i te mate Pompe. Kāore e rongoā i te mate, engari ka whakahaere i ngā tohumate.
- Ka hoatu tēnei rongoā i te hōhipera hei werohanga ki roto i te uaua.
- I mua i te tīmatanga o te maimoatanga, me kōrero ki tō tākuta mō ō mate hauora katoa me ētahi atu rongoā e tangohia ana e koe.
- Kia tūpato ki ngā mate pāwera kino pea i te wā e whiwhi ana koe i te kano kano. Mena ka pāngia koe e ngā tohu pēnei i te uaua ki te manawa, te pupuhi rānei o te mata, whakamōhio atu ki te tīma hauora tonu.
- He mea tino nui kia whiwhi maimoatanga i te wā tika. Kaua e whakarērea te maimoatanga mō tetahi take. Kōrero ki tō tākuta mēnā he āwangawanga āu.
- Kaua e mangere ki te pātai ki tō tākuta mō ngā pātai, ngā āwangawanga rānei kei a koe.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero