Kei te pāngia tonutia tō tamaiti e te kirika? Kei te pai ake ia i muri i te kirika mō ētahi rā, ā, ka pāngia anō ia e te kirika i muri i ētahi rā? Tērā pea kei te whakaaro koe he aha tēnei ka puta, ahakoa kāore he huaketo, he mate kitakita rānei. Tērā pea nā tētahi mate onge e kiia nei ko ngā SAID (Systemic Autoinflammatory Diseases) , kāore anō kia rangona e te tini tāngata. Kaua e manukanuka, me kōrero tātou mō tēnei mea i roto i ngā kupu māmā, kia mārama ai tātou ki ngā mea katoa.
He aha ngā SAID? Kia mārama noa iho.
He whakarāpopototanga noa iho, ko ngā SAID he rōpū mate e puta ai ngā kirika auau, ā, kāore he mate (pēnei i ngā huaketo, i ngā huakita rānei). Ko te take o tēnei he hapa i roto i te pūnaha ārai mate ā-roto o tā tātou tamaiti. I mua ko te ingoa o tēnei ko ngā 'Periodic Fever Syndromes'.
Tērā pea kei te whakaaro koe, he mate 'autoimmune' tēnei? He maha ā tātou rongonga mō ngā mate pūnaha ārai mate pērā i te Rheumatoid Arthritis, te Lupus rānei. Kāore, he rerekē tēnei.
Whakaarohia kei roto i tō tātou tinana tētahi ope taua tiaki, arā, tō tātou pūnaha ārai mate. E rua ngā wāhanga matua o tēnei ope taua:
1. Pūnaha Ārai Mate ā-Whānau: Koinei te ope taua i whānau mai ai tātou, ā, koia te tuatahi ki te whakaeke i tētahi iroriki.
2. Pūnaha Ārai Mate Urutau: He ope taua tēnei kua whakangungua motuhaketia hei whawhai i ngā momo iroriki i a tātou e tipu ake ana.
I roto i ngā SAID, ko te raruraru kei te pūnaha ārai mate ā-roto. Ka oho ake taua pūnaha ārai mate, ka tīmata he pakanga i roto i te tinana, kāore he hoariri. Ko te hua o tēnei pakanga he mumura i roto i te tinana me te kirika.
Engari i roto i ngā mate pūnaha ārai mate i kōrerotia e tātou, ko te raruraru kei te ope taua urutau ka whakangungua i muri mai. Kāore e taea e taua ope taua te kite i ngā pūtau pai i roto i tōna ake tinana, ā, ka tīmata ki te whakaeke i a rātou.
He tino onge ake ngā SAID i ngā mate pūnaha ārai mate. He maha ngā wā ka puta mai i ngā take ira , arā, he mea tuku iho. Ka tīmata ēnei tohu i te wā e tamariki ana te tamaiti, pērā i te wā pēpi, i te wā kōhungahunga rānei. Ka pāngia te tamaiti e te mate ohorere me te kirika me ētahi atu tohu, ka memeha i roto i ngā rā torutoru. Tērā pea kua tino ora te tamaiti ina kore e mate. Ahakoa kāore he rongoā, he maimoatanga whai hua kei reira hei whakahaere i ngā tohu.
He aha ngā momo matua o ngā SAID?
E 60 pea ngā momo SAID kua kitea e ngā kairangahau tae noa mai ki tēnei wā, ā, kei te kitea tonutia ngā momo hou. Anei ētahi o ngā momo e tino kitea ana.
| Ingoa o te mate (Momo SAID) | He kupu whakataki poto |
|---|---|
| Te Kirika Whānau o te Moana-nui-a-Kiwa (FMF) | Koinei te momo SAID kua tautuhia ira e tino kitea ana, e puta ai te mumura mamae i roto i te puku, te uma, me ngā hononga. |
| Te Kirika Ā-Wā, Te Āpititi-Stomatitis, Te Pāngitis, Te Āteniti (PFAPA) | Ka tīmata i roto i ngā tamariki nohinohi, inā koa i mua i te 4 tau te pakeke. Ka haere tahi mai ngā tohu pēnei i te mamae o te korokoro, ngā mate waha, me ngā repe pupuhi i te kaki me te kirika. I te nuinga o te wā ka memeha haere i muri i te 10 tau te pakeke. |
| Te Mate Pūtau e Pā Ana ki te Pūngao Necrosis Factor Receptor-Associated (TRAPS) | Ka tīmata pea tēnei i te tamarikitanga, i te taiohitanga rānei. |
| Te ngoikore o te Mevalonate Kinase (MKD) | I te nuinga o te wā ka tīmata tēnei i mua i te kotahi tau te pakeke o te tamaiti. |
| Ngā Mate Pūngāwerewere e Pā Ana ki te NLRP3 (CAPS) | He huinga tēnei o ngā mate rerekē e toru. |
| Ko te mate o te pakeke (AOSD) | E ai ki te ingoa, he mate tēnei ka tīmata i te pakeketanga. |
| Te Mate Blau | Ko te nuinga o te wā ka pā tēnei ki ngā tamariki kei raro iho i te 4 tau te pakeke. Ko te kiri, ngā kanohi, me ngā hononga te nuinga ka pāngia. |
He aha ngā tohu noa o ēnei mate?
Ko te tohu matua, ko te tohu tino kitea o ngā SAID ko te kirika tonu . Heoi, i tua atu i te kirika, ka puta pea ētahi atu tohu i runga i te momo mate.
Ko te mea nui, kia puta noa ēnei tohu i te wā e pāngia ana te tamaiti e te mate. Kia mutu taua wā, ka taea e te tamaiti te ora pai, kāore he tohu.
| Ingoa o te mate (Momo SAID) | Ngā tohu hei tirotiro māu |
|---|---|
| FMF | Te mamae nui i roto i te puku, te uma, me ngā hononga. Ngā whara kiri i ngā waewae o raro, i ngā pona rānei. |
| PFAPA | Korokoro mamae, mate pukupuku waha, pupuhi o ngā kōpū lymph i te kaki. |
| NGĀ MAHUNGA | Ka mātao, ka wiriwiri te tinana. Ka mamae ngā uaua o te tinana, inā koa te tinana me ngā ringa. Tērā pea ka puta ngā ira whero mamae puta noa i te tinana. |
| MKD | Ka mātao, ka wiri te tinana, ka pāngia e te ānini, ka mamae te puku, ka kore e hiahia kai, me ngā tohu e rite ana ki ērā o te makariri noa. |
| Ngā Mate NLRP3 | Ngā ponana kiri, ngā ānini, te ngenge, te mamae o ngā hononga, me ngā mate kanohi (conjunctivitis). |
| Te Mate Blau | Ngā whara kiri i ngā ringa, i ngā waewae, i te tinana rānei o te tamaiti. Mamae hononga me te mamae kanohi. |
He aha i puta ai ēnei mate? He aha ngā take?
E ai ki tā mātou i kōrero ai i mua ake nei, he maha ngā SAID he mate ira . Ko te tikanga o tēnei, ko ēnei mate ka puta mai i te whakarerekētanga ira (rerekētanga) i roto i tētahi ira motuhake.
| Ingoa o te mate (Momo SAID) | Ira Hononga |
|---|---|
| FMF | Ira MEFV |
| PFAPA | Kāore anō kia kitea te take tuturu. |
| NGĀ MAHUNGA | Ira TNFRSF1A |
| MKD | Ira MVK |
| Ngā Mate NLRP3 | Ira NLRP3 |
| AOSD | Kāore anō kia kitea te take tuturu. |
| Te Mate Blau | Ira NOD2 |
He aha ngā mea ka tupu mēnā kāore e whiwhihia he maimoatanga tika?
He take tino nui tēnei. He mea nui kia whakahaerea tēnei mate mā te tango i te rongoā tika. Nā te mea, ki te haere tonu te mumura o te tinana pēnei, ka arahi pea ki tētahi mate e kiia nei ko te Amyloidosis . I roto i ngā kupu māmā, ka taea te whakatakoto i tētahi momo pūmua ki roto i ō tātou whatukuhu, ka pā kino tonu ki ngā whatukuhu. Nō reira, he mea tino nui kia tātaritatia te mate me te rongoā wawe.
Me pēhea te tautuhi a te tākuta i tēnei mate?
Ki te pono, he uaua te tautuhi i ngā SAID nā te mea he rite tonu ngā tohu ki ērā o ētahi atu mate kino, pērā i te lupus.
Nō reira, ko te mea nui ko te toro atu ki tētahi tākuta e tohunga ana ki ēnei momo mate. Ko te tākuta e tohunga ana ki ngā mate e pā ana ki ngā hononga me te pūnaha ārai mate ka kiia he Rheumatologist .
Ka whakaarohia e tō tākuta ētahi āhuatanga hei whakatau i te mate. Tērā pea ka pātai ia mō ngā tohumate o tō tamaiti, me te mea he hītori whānau kei roto i te mate. Tērā pea ka whakapae tō tākuta kei a koe ngā SAID, inā koa mēnā:
- Mena he maha ngā wā ka pāngia te tamaiti e te kirika.
- Mena kua pāngia tetahi o te whānau e ngā mate rewharewha pēnei i tēnei.
- I te mea he mea noa ēnei mate i waenga i ētahi iwi, kei te whakaarohia hoki tēnā.
He aha ngā whakamātautau e mahia ana?
Ka tūtohu pea te tākuta i ētahi whakamātautau hei whakaū i te mate.
- Ngā whakamātautau toto (Ngā whakamātautau taiwhanga): Mā ngā whakamātautau pēnei i te pūmua C-reactive (CRP) me te CBC (Full Blood Count) ka taea te tirotiro mō te mumura i roto i te tinana. Ka piki ake ēnei taumata i te wā e mate ana, ā, ka hoki anō ki ngā taumata noa ina ora te tinana.
- Whakamātautau mimi: Ka tirohia mēnā he nui ake ngā taumata pūmua i roto i te mimi. I roto i ētahi mate, pērā i te MKD, ka taea e ngā whakamātautau mimi te kite i ngā waikawa motuhake.
- Whakamātautau ira: Ka taea e tēnei whakamātautau te kite i ngā whakarerekētanga ira. Heoi, i ētahi wā, tera pea he SAID kei te tamaiti engari kāore pea e kitea e te whakamātautau ira. Nō reira, ahakoa he kino te hua o te whakamātautau, kāore e taea te kī 100% kāore te mate i te kitea.
He aha ngā maimoatanga mō tēnei?
Ko te maimoatanga mō ngā SAID ka whakawhirinaki ki te momo me te kaha o te mate. Ahakoa kāore e taea te whakaora katoa i ēnei mate, ka taea e ngā rongoā te whakahaere i ngā tohumate.
- FMF: Ka whakamahia he rongoā e kīia ana ko Colchicine mō tēnei. Ka whakaiti i te mumura i roto i te tinana. Ki te kore taua rongoā e mahi mō te tamaiti, ka taea e rātou te tahuri ki ngā rongoā pēnei i a Canakinumab .
- PFAPA: Ka taea te hoatu i ngā steroids pēnei i te Prednisone mō te wā poto hei whakaiti wawe i te roa o te mate.
- NGĀ MAHU: CanakinumabHe tino whai hua te rongoā. Ka whakamahia hoki ngā rongoā ārai-mumura pērā i te glucocorticoids .
- MKD: He whai hua anō hoki te rongoā Canakinumab mō tēnei. I te wā e mate ana, ka taea e ngā NSAID (rongoā mamae) me ngā steroids te āwhina.
- Ngā Mate NLRP3: E whakamahia angitu ana ngā rongoā whakarerekē-pūnaha ārai mate pēnei i a Canakinumab , Rilonacept , me Anakinra mō tēnei.
- Te Mate Blau: I runga i ngā tohu, ka taea te whakamahi i ngā rongoā ārai mate, ngā aukati TNF, me ngā rongoā kanohi.
Ka ora rawatia tēnei mate?
Ka mau tonu ētahi SAID mō te wā roa. Heoi, ko ētahi, pērā i te PFAPA, ka memeha noa iho i te pakeketanga o te tamaiti. Ahakoa he mate mō te wā roa, ka heke pea te auau o te mate me te kaha o ngā tohu i roto i te wā. Ma tō tākuta koe e hoatu ngā taipitopito motuhake mō te mate o tō tamaiti.
He uaua pea te tiaki i tētahi tamaiti me tēnei mate. Engari mā te āwhina a ngā tohunga tika, ka taea e koe te whakahaere i ngā tohumate o tāu tamaiti me te hoatu ki a ia te tamarikitanga pai rawa atu.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Mena he maha ngā wā ka pāngia tō tamaiti e te kirika, kāore he take e kitea ana, kaua e wareware noa, engari me toro atu ki te tākuta tonu.
- Ko ngā SAID he rōpū mate onge e puta mai ana i tētahi raruraru i te wāhanga ā-roto o te pūnaha ārai mate.
- Ehara ēnei i te mate hopuhopu; he maha ngā wā ka puta mai i ngā āhuatanga ira.
- He mea tino nui kia kite i tētahi tākuta rumatiki (he tākuta e tohunga ana ki ngā hononga me te pūnaha ārai mate) kia tika ai te tātaritanga o te mate.
- Ahakoa kāore e taea te whakaora katoa i ēnei, ka taea e ngā rongoā te āwhina i te whakahaere i ngā tohumate, ā, ka taea hoki e koe te noho i te oranga noa.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero