He raruraru whakarongo, he raruraru tirohanga hoki tō tamaiti? Tērā pea ko te Usher Syndrome?

Hei mātua, ko tā tātou moemoeā nui ko te kite i ā tātou tamariki e ora ana, e harikoa ana. Engari i ētahi wā, ka pāngia ngā tamariki e ngā raruraru hauora kāore i te tumanakohia e tātou. Whakaarohia kāore tāu tamaiti e aro nui ana ki ngā oro mai i te rā i whānau ai ia. Ina pakeke haere rānei ia, ka kite koe he uaua ki a ia te kimi mea i ngā wāhi pōuriuri i te pō me te hikoi. He mea noa te mataku me te manukanuka i ngā wā penei. I tēnei rā, ka kōrero tātou mō tētahi mate onge e puta ai ngā raruraru whakarongo me te tirohanga i te wā kotahi, engari kāore i te tino kōrerohia i roto i tō tātou hapori. Ko te Usher Syndrome tēnā.

He aha rawa te Usher Syndrome?

He whakarāpopototanga noa iho, ko te Usher Syndrome he mate tuku iho e pā nui ana ki te whakarongo me te tirohanga o te tamaiti. I ētahi wā, ka pā hoki ki te kaha o te tinana ki te pupuri i te taurite. Ka puta tēnei i ētahi huringa (ngā whakarerekētanga) i roto i ētahi ira e āwhina ana i te whanaketanga o te whakarongo me te tirohanga i te wā e noho tonu ana te tamaiti i roto i te kōpū. He mate whānau tonu tēnei, ka tīmata rānei te puta o ngā tohu i te tamarikitanga. Heoi, he tino onge te kitenga o ētahi tāngata e whakaatu ana i ngā tohu i muri mai i te ao.

He tino onge tēnei mate. E 3 ki te 6 ngā tāngata e pāngia ana i roto i te 100,000 tāngata puta noa i te ao. Ahakoa kāore anō kia kitea he rongoā i tēnei wā, he maha ngā huarahi hei whakahaere i ngā tohu me te āwhina i te tamaiti kia ora pai.

He aha ngā momo matua o te Usher Syndrome?

He maha ngā whakarerekētanga ira kua kitea hei take mō tēnei mate. He rerekē ngā momo o te mate i runga i te āhua o te whakakotahitanga o ēnei ira. Engari ka pāngia te whakarongo, te tirohanga, me te taurite e ēnei momo katoa. Ko ngā rerekētanga matua ko te wā e pau ana kia tīmata ai ngā tohu me te kaha o aua tohu. Me titiro tātou ki ēnei momo matua e toru.

I hangaia e au tēnei ripanga kia māmā ake ai te mārama ki ēnei kōrero.

He aha ngā tohu matua ka kitea i tēnei āhuatanga?

Ahakoa he rerekē ngā tohu i runga i te momo Usher Syndrome, he maha ngā āhuatanga noa.

• Te ngaronga o te rongo: Ka whānau mai ētahi tamariki he turi katoa. Ko ētahi he ngoikore te rongo. Ka memeha haere te rongo o ētahi tamariki i a rātou e pakeke haere ana.
• Te ngaronga o te tirohanga: Ko te retinitis pigmentosa (RP) te mate o te retina o te kanohi. Nā te whakangaromanga āta haere o ngā pūtau e aro ana ki te mārama (ngā tokotoko me ngā kōne) o te kanohi tēnei.
• Ko te tohu tuatahi: Te tirohanga pōuri i te pō, i te mārama ngoikore rānei ( matapo pō ). Hei tauira, ka uaua pea te tamaiti ki te hikoi ki roto, ki te kimi taonga takaro rānei ina pōuri te mārama i te ahiahi.
• Ā muri ake nei: I te haere whakamua o te mate, ka ngaro te tirohanga taha. Ko te tikanga ka taea e koe te titiro tika ki mua, engari kāore ki ngā taha. Ka kiia hoki tēnei ko te 'tirohanga kauhanga' . E rite ana ki te mea kei te titiro koe mā roto i tētahi ngongo roa. Ā tōna wā, ka taea e tēnei āhuatanga te haere ki te matapo katoa.
• Ngā raruraru taurite: He uaua ki ngā tamariki whai momo mate 1 te pupuri i te taurite. Nā reira, ka tīmata rātou ki te noho, ki te tū, me te hikoi i muri i ētahi atu tamariki.

He aha te take o te Usher Syndrome?

He āhuatanga ira tūturu tēnei. Kia māmā ake te mārama ki tēnei.

Whakaarohia kei te whaea rāua ko te pāpā tēnei ira hapa, engari kāore he tohu o roto. Ka karangatia rāua he 'kaituku'. Koinei te mea ka tupu ina whānau he tamaiti mā ngā mātua e rua:

• E 25% (kotahi i roto i te whā) te tūponotanga ka pāngia te tamaiti e te mate (mēnā ka riro i ngā mātua e rua te ira hapa).
• E 50% (e rua i roto i te whā) te tūponotanga ka noho te tamaiti hei 'kaimau' kāore he tohu (mēnā ka riro i tētahi mātua te ira hapa, ā, ka riro i tētahi atu te ira hauora).
• E 25% (kotahi i roto i te whā) te tūponotanga o te tamaiti kia tino ora, me te kore o tēnei mate, me te kore rānei o te ira hapa.

Nā ēnei huringa ira ka kore e mahi tika ngā pūtau io i roto i te koklea, e kawe ana i ngā ngaru oro ki te roro, ka ngaro te rongo. Waihoki, ko ngā huringa o ngā ira e whakaputa ana i ngā pūtau tairongo mārama i roto i te retina o te kanohi ka puta te retinitis pigmentosa, ka ngaro te tirohanga.

Me pēhea te tautuhi i tēnei mate?

Ka rerekē pea te tukanga tātaritanga o te mate i runga i ngā tohu me te tau o te tamaiti.

I te nuinga o te wā, i roto i ngā hōhipera katoa o Sri Lanka, ka whakahaerehia he tirotiro taringa mō ngā pēpi hou i te whānautanga. Mēnā ka whakapae te tākuta he ngoikore te rongo o te pēpi, ka tukuna ia mō ētahi atu whakamātautau.

Ki te whakaaro koe he raruraru whakarongo, he raruraru tirohanga rānei tō tamaiti, me toro atu koe ki tētahi tākuta tamariki i te wā e taea ai. Māna te tamaiti e tirotiro, ā, māna e tuku atu ki ngā tākuta mēnā e tika ana.

• Ngā whakamātautau whakarongo: Ka whakahaerehia e te tohunga taringa, ihu, me te korokoro (tohunga ENT) me te tohunga whakarongo ngā whakamātautau whakarongo hei rapu i te pai o te rongo a te tamaiti me ngā momo oro kāore e taea e rātou te whakarongo.
• Ngā whakamātautau tirohanga: Ka tirohia e te tākuta kanohi ngā kanohi o te tamaiti hei tirotiro i ngā tohu o te retinitis pigmentosa i roto i te retina. Ka whakahaerehia hoki e rātou he whakamātautau hei ine i te tirohanga taha.
• Ngā whakamātautau ira:Ki te whakapae koe kei a koe te Usher Syndrome i runga i ō tohumate, ko te huarahi pai ki te whakaū pono ko te whai i ngā whakamātautau ira. Ka āwhina hoki tēnei ki te tautuhi i te whakarerekētanga ira motuhake e puta ai te mate.

He aha ngā maimoatanga me ngā tikanga whakahaere mō tēnei?

Engari, kāore he rongoā mō te Usher Syndrome. Heoi, he maha ngā huarahi hei whakahaere i ngā tohu me te whakanui ake i te kounga o te oranga o te tamaiti. He rerekē ngā mahere maimoatanga i ia tamaiti, i ia tamaiti, i runga i tōna āhua.

• Ngā whakaurunga oro: He tino āwhina tēnei mō ngā tamariki i whānau mai me te ngoikore o te whakarongo. He taputapu hiko tēnei e whakauruhia ana ki roto i te taringa mā te pokanga. Ka tukuna tika ngā ngaru oro ki te io whakarongo, kia taea ai e te tamaiti te wheako i te ao o te oro.
• Ngā taputapu whakarongo: Ka taea te whakamahi i ngā taputapu whakarongo mō ngā tamariki he ngoikore te whakarongo. He mea nui ēnei mō ngā tamariki momo 2, momo 3 rānei, e ngaro haere ana te whakarongo i a rātou e pakeke haere ana.
• Āwhina tirohanga: He maha ngā taputapu hei āwhina i te whakahaere i ngā raruraru tirohanga. Hei tauira, ko ngā mōhiti me ngā karaihe motuhake hei tātari i te mārama, ngā mōhiti whakanui, me ētahi atu.
• Ngā ratonga wawaotanga wawe: He mea tino nui tēnei. Mēnā ka kitea wawe te mate i roto i te oranga o te tamaiti, ka taea te tīmata wawe i ngā ratonga motuhake e hiahiatia ana e rātou.
• Te whakaora kōrero
• Te whakaako i te reo tohu
• Te whakaako i te Braille
• Ngā tikanga mātauranga motuhake
• Ngā mahi whakapakari tinana hei whakapai ake i te taurite o te tinana

Mā ēnei katoa ka nui te kaha o te tamaiti ki te whakawhanake i ōna pūkenga ki tōna taumata teitei, me te anga whakamua ki te hapori.

Ngā pātai nui hei pātai atu ki tō tākuta

He mea noa te maha o ngā pātai ina rongo koe mō tētahi mate onge pēnei. Kaua e wareware ki te pātai i ēnei pātai ina kite koe i tō tākuta.

• He aha te momo Usher Syndrome kei taku tamaiti?
• He aha ngā maimoatanga me ngā tikanga whakahaere e taunaki ana koe?
• Ka ngaro rawatia rānei te tirohanga a taku tamaiti i roto i te wā?
• Ko wai ngā tohunga, ngā kaiwhakaora hinengaro, ngā whakahaere rānei kei reira hei āwhina i taku tamaiti me tēnei mate?
• Ka taea hoki e tātou (ngā mātua) te whakamātautau mēnā kei a tātou ngā ira e pā ana ki tēnei?

Hei mātua, tera pea ka whakaaro koe kei te haere ko koe anake i tēnei haerenga. Engari kia mahara, ehara i te mea ko koe anake. Ka taea hoki e koe te tiki tautoko mai i ngā tākuta, ngā kaiwhakaora hinengaro, ngā kaiako, me ētahi atu mātua o tāu tamaiti kua pāngia e te taua mea. Mā te whakahaere tika me te manaaki aroha, ka taea e te tamaiti me te Usher Syndrome te ora harikoa, angitu pērā i tētahi atu.