I ētahi wā ka rongo tātou i ngā mate tino onge, kāore anō kia rongo i te ingoa. Ko te mate a Gaucher, ko te `(Mate a Gaucher)` rānei, tētahi o ngā mate onge e puta mai ana i ngā take ira. Ahakoa he uaua te noho me tēnei mate, me te whanaketanga o te rongoā hou, kei reira ngā maimoatanga pai hei whakaora i a rātou. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi o aua maimoatanga, ko te kano kano `Velaglucerase alfa`.
He aha te mate a Gaucher?
Hei mārama ki tēnei, me whakaaro tātou ki tō tātou tinana he wheketere nui. I roto i tēnei wheketere, he 'kaimahi' motuhake e mahi ana i ngā mahi rerekē kia pai ai te mahi o ngā mea katoa. Ko ēnei kaimahi te mea e kiia nei e tātou he 'whākōkī'. He mahi motuhake tā ia whākōkī.
I roto i te tangata e pangia ana e te mate Gaucher, ka ngaro tetahi o ēnei whākōkī, tetahi rānei o ngā kaimahi. Nō reira, kāore e taea te wawahi tika i ētahi matū ngako i roto i te tinana, me te whakakore hei para. Kātahi ka tīmata te kohikohi haere o ēnei matū ki roto i ngā whekau pērā i te ate, te whēkau, me te hinu wheua. Koinei te tino take o ngā tohu.
Nā, he aha te mahi a tēnei kano ārai mate Velaglucerase alfa?
He rite te `Velaglucerase alfa` (ingoa waitohu `VPRIV`) ki tētahi `kaimahi whakakapi` i hangaia e ngā kaipūtaiao i roto i te taiwhanga hei whakakapi i te kaimahi ngaro i roto i te wheketere. Hei whakamārama, he whākōkī hangai tēnei hei whakakapi i te `whākōkī` kāore i roto i te tinana o ngā tūroro Gaucher.
Ina hoatu tēnei rongoā ki te tinana, ka tangohia e ia te mahi i whakaroahia, ka wawahi i ngā putunga ngako, ā, ka āwhina ki te whakahaere i ngā tohumate.
Ko te mea nui: Ehara tēnei i te rongoā mō te mate Gaucher. Heoi, ka taea e ia te āwhina ki te whakahaere i ngā tohu, te whakaiti i te kino o ngā okana, me te āwhina i a koe kia ora pai ake.
Me pēhea te hoatutanga o tēnei rongoā?
Ehara tēnei i te rongoā ka taea te whakamahi i te kāinga. Ko te Velaglucerase alfa he werohanga e hoatu ana hei wai tote ki roto i te uaua (he werohanga ki roto i te uaua). Ka hoatu tēnei maimoatanga i roto i te hōhipera, i te whare hauora motuhake rānei, i raro i te tirotiro a ngā kaimahi hauora. Nō reira, kāore he take e manukanuka ai koe mō tō haumaru.
Ngā mea hei kōrero ki tō tākuta i mua i te tīmatanga o te maimoatanga
He mea tino nui kia mōhio tō tākuta ki tō hītori hauora katoa kia mōhio ai koe mēnā he tika tēnei maimoatanga māu, ā, he haumaru hoki. Kia tino kōrerotia ēnei mea ki a ia.
- Ngā mate pāwera kei a koe:Mena kua pāngia koe e ētahi mate pāwera ki ētahi atu rongoā, inā koa ko te imiglucerase (he rongoā rite), ngā kai, ngā tae, ngā matū tiaki rānei, me whakamōhio atu ki tō tākuta.
- Te Hapūtanga: Mena kei te hapu koe, kei te hapu rānei koe a mua tata nei, me kōrero koe ki tō tākuta.
- Te whāngai ū: Mena he whaea koe e whāngai ū ana i tētahi tamaiti, me whakamōhio atu hoki ki tō tākuta.
- Ētahi atu mate me ngā rongoā: Hoatu ki tō tākuta he rārangi katoa o ngā rongoā kē atu (kua tohua, kua hokona kore rānei), ngā hua otaota, me ngā huaora e tangohia ana e koe. He mea nui anō hoki kia kōrero ki tō tākuta mēnā kei te momi hikareti koe, kei te inu waipiro rānei.
Whakamahia mō ngā tamariki
Ka hoatu tēnei rongoā ki ngā tamariki e 4 tau te pakeke i ētahi wā, engari i raro i ngā tohutohu me te tirotiro a te rata motuhake anake. Mena kei te whakaaro koe ki te hoatu i tēnei maimoatanga ki tāu tamaiti, kōrero ki tō tākuta tamariki mō tēnei mea.
He aha ngā pānga taha ka pā mai pea i tēnei rongoā?
Pērā i ngā rongoā katoa, ka pāngia ētahi tāngata e te kano ārai mate `Velaglucerase alfa`. Heoi, kāore e pāngia te katoa. Ka taea te wehewehe i ēnei ki ngā wāhanga matua e rua. Ko ētahi he tino kino, ā, me pūrongo tonu. Ko ētahi he mea noa, ā, ka memeha haere i roto i ētahi rā.
| Pānga taha | Ngā mea me mahi e koe |
|---|---|
| Ngā pānga kino nui me pūrongo tonu atu koe ki tō tākuta, ki tō nēhi rānei | |
| Ngā uruparenga mate pāwera (Te riri o te kiri, te mākūkū, te pupuhi o te mata, ngutu, arero) | Tērā pea ka puta ēnei i te wā e hoatu ana te rongoā, i muri rānei i te hoatutanga. Me whakamōhio tonu atu ki te hunga hauora. |
| Ngā raruraru manawa | He tohu kino pea tēnei. Me ripoata tonu . |
| Pōuriuri, toto toto tiketike, toto toto iti rānei, tere o te ngakau | Ki te puta tēnei i te wā e hoatu ana te rongoā, me kōrero tonu atu ki te nēhi, ki te tākuta rānei. |
| Te toto rerekē, te maru rānei | Kōrero ki tō tākuta mēnā ka pāngia koe e te maru kāore i te mārama, mēnā rānei he uaua ki a koe te whakamutu i te toto. |
| Ngā pānga taha noa me pūrongo ki te tākuta mēnā ka mau tonu, ka whakapataritari rānei | |
| Te mamae o te upoko, te mamae o te tinana, te mamae o te tuara, te mamae o te wheua, o te hononga rānei | He mea noa ēnei. Ki te mau tonu, kōrero ki tō tākuta. |
| Te kirika, te makariri, te korokoro mamae | Tērā pea ka puta i te rā tonu o te rongoā, i muri mai rānei. Mēnā ka pā kino ki a koe, me kōrero ki tō tākuta. |
| Whakapairuaki, mamae puku | I te nuinga o te wā ka memeha haere. Ki te mau tonu, whakamōhio atu ki tō tākuta. |
| Te whero, te mākūkū, te mamae rānei i te wāhi i werohia ai | Ka ora tēnei i roto i te rā kotahi, e rua rānei. |
Kāore tēnei rārangi e whakauru i ngā pānga taha katoa. Mēnā ka pāngia koe e tētahi mea rerekē, kaua e wehi ki te kōrero ki tō tākuta mō tēnei mea.
Ētahi atu mea hei maumahara māu i te wā e rongoatia ana
- Te whiwhi maimoatanga i te wā tika: Kia tino whai hua ai tēnei maimoatanga, he mea nui kia whiwhi maimoatanga i te wā tika, i te wā tika hoki. Mēnā kāore e taea e koe te haere ki te hōhipera i te rā kua whakaritea, whakamōhio atu ki te tākuta, ki te hōhipera rānei i mua i te wā, ā, whakaritea he wā hui mō te rā e whai ake nei.
- Ngā whakamātautau hauora:Ka tirotirohia koe e te tākuta i ia wā, i ia wā, kia kite ai koe i te pai o te mahi a te maimoatanga me tōna pānga ki tō tinana. Nō reira, kaua e mahue te toro atu ki te whare hauora.
- Te nui rawa o te horopeta: He rongoā tēnei e tukuna ana e te hōhipera, nō reira he iti rawa te tūponotanga ka puta tēnei. Heoi, ki te whakaaro koe kua nui rawa te horopeta i tangohia e koe, waea atu tonu ki te National Poisons Information Centre i te Colombo National Hospital , haere rānei ki te Emergency Treatment Unit (ETU) o te hōhipera tata.
- Māu anake tēnei: Kua tohua tēnei rongoā mō tō āhua me tō tinana. Nō reira, kaua e tohaina tēnei rongoā ki tētahi atu ahakoa he aha te take.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ko te Velaglucerase alfa he rongoā whākōkī hangai e whakamahia ana hei whakahaere i ngā tohu o te mate a Gaucher.
- Ahakoa kāore e tino rongoatia te mate e tēnei, he tino āwhina ki te whakapai ake i te kounga o te oranga o ngā tūroro.
- Ka tukuna tēnei maimoatanga mā roto i tētahi uaua i roto i te hōhipera, nō reira kāore koe e manukanuka ki tō haumaru.
- I mua i te tīmatanga o te maimoatanga, me kōrero ki tō tākuta mō ō mate pāwera katoa, ngā rongoā kē atu e tangohia ana e koe, me ō āhuatanga hauora.
- Mena ka puta he pānga kino nui (te uaua ki te manawa, te mate pāwera), me whakamōhio tonu atu ki te kaimahi hauora.
- He mea tino nui kia mau tonu tō whakapā atu ki tō tākuta, kia haere hoki ki ngā wāhi mahi kua whakaritea.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero