Kāore he mamae nui atu mō te whaea, mō te pāpā rānei i te kitenga i tā rāua tamaiti e mate ana. E hia te āwangawanga o tātou mō te makariri noa? Ina tupu tēnā, kāore e taea te kī te mamae o te mātua ina mōhio rātou he mate kino tā tā rāua tamaiti pērā i te mate pukupuku. I tēnei rā ka kōrero tātou mō tētahi momo mate pukupuku roro tino onge engari he tino morearea e pā ana ki ngā tamariki. Ko te DIPG te ingoa, arā, ko te Diffuse Intrinsic Pontine Glioma. Ahakoa he ahua uaua te ingoa, me kōrero noa iho.
He aha te mea ka tupu ki te roro i te DIPG?
Āe, me titiro tuatahi tātou ki tēnei. He kupu ngāwari noa iho, ko te DIPG he pukupuku matepukupuku e tupu ana i roto i tētahi wāhanga o te take roro e hono ana ki tō tātou roro. Ina koa, ka tupu tēnei pukupuku i roto i tētahi wāhanga o te take roro e kiia nei ko ngā "pons".
Whakaarohia, mehemea he whare nui tō tātou tinana, ko tēnei wāhanga e kiia nei ko ngā "pons" ka rite ki te rūma whakahaere hiko matua o taua whare. Koinei te wāhi e whakahaerehia ai ngā mahi tino nui me ngā mahi nui o ō tātou oranga.
- Te manawa
- Te tere o te manawa (te pao o te manawa)
- Te toto totoka
- Te horomi kai
- Te tirohanga me te nekehanga o te kanohi
- Taurite o te tinana
Ina puta he mate pukupuku i tētahi wāhi e whakahaerehia ana ēnei mea nui, ka taea e koe te whakaaro ki tōna pānga ki te tinana.
Nō roto tēnei mate pukupuku i tētahi rōpū e kiia nei ko te glioma, arā, ka tīmata i roto i ngā pūtau glial i roto i te roro. Koia te take e kiia ai i ētahi wā ko te pontine glioma.
Ko wai te mea tino tūpono ka pāngia e tēnei mate?
He mate te DIPG e pāngia ana e ngā tamariki, nui atu i ngā pakeke. Ahakoa he tino onge, ko te nuinga o te wā ka pāngia ngā tamariki i waenga i te 4 me te 11 tau te pakeke . E 200 ki te 400 noa iho ngā tamariki e kitea ana te mate i ia tau puta noa i te ao. He ōrite te pānga ki ngā tama me ngā kōtiro.
He aha ngā tohu o te DIPG?
He tino tere te tipu o ēnei pukupuku. Nō reira, ka kino haere ngā tohu o te tamaiti i roto i te wā poto noa iho. I te tipu o te pukupuku, ka pēhi i te wāhanga "pons" o te roro. Ka whakararuraru tēnei i ngā mahi a te tinana e whakahaerehia ana e taua wāhanga. Kia mataara ki ēnei tohu i roto i tāu tamaiti.
| Kāwai tohu | Me pēhea te whakaatu |
|---|---|
| Taurite me te hikoi | He āhua ohorere o te kore pumau i a koe e hikoi ana, me te mea kei te ngaro tō taurite. |
| Ngā huringa o te mata me te waha | He uaua ki te ngaungau me te horomi, he rerekētanga o te kōrero, me te piko o tetahi taha o te mata. |
| Ngā raruraru kanohi | Te kore e taea te whakahaere i te nekehanga o ngā kanohi, te tirohanga rua, te kamo e takoto kau ana. |
| Ngā raruraru whakarongo | Te ngaronga tere o te whakarongo, te ngaronga katoa rānei o te whakarongo. |
| Ētahi atu āhuatanga noa | Whakapairuaki me te ruaki, inā koa i te ata, i muri rānei i te ruaki, te ānini, te ngoikore o ngā ringa me ngā waewae. |
Ka taea e ēnei pukupuku te tipu, te nui hoki, ka pā kino ki ngā mahi nui pēnei i te manawa me te pā o te manawa, ā, ka mate pea.
He aha ngā take o te DIPG? Ka taea te ārai?
Koinei te pātai nui rawa atu e puta ake ana ki tō hinengaro hei mātua. Tērā pea kei te whakaaro koe, "He aha i pā ai tēnei ki taku tamaiti? Nāku te he?"
Kia maumahara ki tētahi mea: ehara te DIPG i te mate e puta mai ana i tētahi hē i mahia e koe.
Tērā pea he rerekētanga ira kei roto i ngā pukupuku DIPG (e kiia ana ēnei e ngā tākuta he whakarerekētanga ira). Heoi, ehara i te mate e tukuna iho ana mai i ngā mātua ki ngā tamariki mā roto i ngā ira. Kāore hoki i puta mai i te pānga ki tētahi mea o te taiao, pērā i te paowa, ngā matū, te irahiko rānei. Nō reira , kāore he mea e taea e tātou te mahi hei ārai i tēnei mate, hei whakaiti rānei i te mōrearea o te whanaketanga o tēnei mate e ā tātou tamariki.
E whakapono ana ngā tākuta he hononga pea tēnei mate ki te āhua o te whanaketanga o te roro o te tamaiti. He nui ake te tūponotanga ka puta mai ēnei pukupuku i te tau e tere haere ana te hurihanga o te roro.
Me pēhea te tautuhi tika i te mate? (Tauātanga)
Mena kei tō tamaiti ēnei tohu, me kawe tuatahi koe i a ia ki tētahi tākuta tamariki. Ka tirotirohia tō tamaiti e te tākuta, ka pātai atu mō ōna tohu me ōna hītori hauora. Kātahi ka whakahaerehia ētahi whakamātautau hei whakaū i te mate.
1. Ngā matawai roro (Whakaahua)
Mā ngā matawai roro, inā koa ngā matawai CT me ngā matawai MRI, ka āwhina i te whakaū i te DIPG. I ētahi wā, ka taea hoki te mahi i tētahi whakamātautau motuhake e kiia nei ko te magnetic resonance spectroscopy (MRS). Hei whakaatu mārama i te pukupuku, ka werohia pea he wai motuhake e kiia nei ko te tae rerekē i mua i te MRI. Ka whakapae pea ngā tākuta kei te DIPG mā te titiro ki te wāhi o te pukupuku i roto i te take roro me te horapa ki ngā kiko e karapoti ana.
2. Ko te koiora
Ahakoa ka taea e te MRI te tautuhi i te mate, ko ētahi tamariki he rerekē ngā tohu, me whai koiora hei whakaū i te tautuhi 100%. Ka mahia tēnei e te taote pokanga roro tamariki. Ko te mahi ko te hanga i tētahi kōhao iti rawa ki te angaanga, te whakauru i tētahi ngira angiangi ki roto i te roro, me te tango i tētahi wahi kiko iti rawa mai i te pukupuku. Ka kiia tēnei tikanga ko te "biopsy stereotactic". Kātahi ka tirotirohia e te tohunga mate te tauira kiko i raro i te karuārai hei whakaū mēnā he pūtau matepukupuku kei roto.
He aha ngā maimoatanga mō te DIPG?
Koinei te wāhanga tino uaua ki te kōrero. Nā te mea he momo mate pukupuku tino uaua te rongoā i te DIPG. Kāore e taea e ngā maimoatanga o nāianei te whakaora katoa i tēnei mate. Heoi anō, kei reira ngā maimoatanga hei āwhina i te whakaiti i ngā tohu o te tamaiti, hei whakaroa hoki i tōna oranga.
- Te Whakaora Irahiko: Koinei te maimoatanga matua mō te DIPG. Kei roto ko te whakamahinga o ngā hihi-X kaha-teitei e aro ana ki te pukupuku. Ka mahia tēnei i roto i ētahi wā i te rā, i ētahi wā tae atu ki te 30 wā katoa. Mō te nuinga o ngā tamariki, ka whakaitihia e tēnei maimoatanga te pukupuku, ka whakaitihia te pēhanga ki te roro, ka whakamamae hoki i ngā tohu. Ka taea e tēnei te whakaroa i te oranga o te tamaiti mō ētahi marama. Heoi, he wā poto noa iho te pānga. Ka tīmata anō te tipu o te pukupuku i roto i ētahi marama.
- Te rongoā matū: Ko ngā rongoā matū hou e whakamatautauria ana i tēnei wā ka hoatu ngātahitia me te rongoā irahiko. Heoi, kāore anō kia kitea he maimoatanga whai hua mō tēnei momo mate pukupuku. Hei huarahi hou, i ētahi wā ka whakamatautauria hoki ngā maimoatanga e tuku tika ana i ngā rongoā mate pukupuku ki te puku.
- Pokanga: Kāore e taea te pokanga mō te DIPG. Nā te mea he rite te pukupuku ki te pata i runga i te poro taro. Arā, kua horapa, kua tipu hei pūtau roro hauora. Nō reira, ehara i te pukupuku totoka e ngāwari ana te tango. Mena ka mahia te pokanga, he tino teitei te mōrearea o te kino ki ngā wāhanga hauora, nui o te roro. Ka taea hoki te whakararu i te ora o te tamaiti.
Te tirohanga mō te DIPG
He pono, kāore i te tino pai te tirohanga mō te tamaiti e pāngia ana e te DIPG. E mōhio ana ahau he tino mamae tēnei ki te whakarongo. Ko te whāinga matua a ngā tākuta he mea kia noho whakamarie, kia kore hoki e mamae te tamaiti. Ko ngā maimoatanga o nāianei e aro ana ki te whakahaere i ngā tohu, kaua ki te whakaora i te mate.
E ai ki ngā tatauranga, 10% anake o ngā tamariki e ora ana i roto i ngā tau e 2 i muri i te tātaritanga. I raro iho i te 2% e ora ana i roto i ngā tau e 5. E mārama ana ahau ki ō whakaaro ina rongo koe i ēnei tau. Engari he mea nui kia mōhio koe ki tēnei āhuatanga.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- He momo mate pukupuku take roro tino onge engari he tino morearea te DIPG i roto i ngā tamariki.
- Ehara tēnei mate i te he o ngā mātua, i te awe rānei o te taiao o waho. Kaua e pouri.
- Ki te kite koe i tētahi panoni ohorere o te hikoi, te taurite, te nekehanga o ngā kanohi, te kōrero, te horomi rānei o tāu tamaiti, me toro atu tonu ki te tākuta .
- Kāore e whai hua te pokanga mō tēnei mate. Ko te rongoā matua ko te irahiko hei whakamama i ngā tohumate.
- He wā tino uaua tēnei mō te tamaiti me te whānau. He mea tino nui te rapu tautoko mai i ngā tākuta, i ngā hoa, me ngā kaitohutohu.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero