He nui rawa te piko o ō hononga? He totoro rānei tō kiri? Me ako tātou mō te mate Ehlers-Danlos (EDS)

Kua kite koe i mua he nui ake te piko o ō hononga i ō hoa, he nui ake rānei tō totoro i ō hoa? He nui rānei ō maru ina pā koe ki tētahi wāhi iti? Ahakoa kei te whakaaro koe he mea noa ēnei mea, tera pea nā tētahi āhuatanga kāore anō kia rangona whānuitia e tātou e kīia nei ko te Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). Kaua e manukanuka, me kōrero tātou mō tēnei mea i roto i tētahi huarahi māmā noa iho.

He aha te mate Ehlers-Danlos (EDS)?

Ko te mate Ehlers-Danlos (EDS) he mate ira e pā ana ki ō tātou tinana. Ka ngoikore ngā kiko honohono e pupuri ana i ō tātou tinana. Whakaarohia he rite ki te kāpia e pupuri ana i ngā mea pēnei i ō tātou wheua, kiriuhi, me te toto. Mō te tangata whai EDS, he ngoikore tēnei kāpia.

Ka taea e tēnei te whakangawari i ō hononga, te angiangi me te ngawari o te maru o tō kiri, ā, i ētahi wā ka ngoikore ō uaua toto me ō whekau o roto. Ahakoa kāore he rongoā mō tēnei i tēnei wā, ka taea e koe te whakahaere pai i ō tohumate me te noho i te oranga noa.

He aha ngā momo matua o ngā EDS?

I tapaina tēnei i muri i ngā tākuta e rua i whakaahua tuatahi i te mate, a Ehlers rāua ko Danlos. Tekau mā toru ngā momo matua o te mate i tēnei wā. Ahakoa he rerekē te āhua o ia momo, he rite tonu te take: te ngoikore o ngā hononga me te kiri. Me titiro tātou ki ngā momo matua.

He aha ngā tohu noa o te EDS?

Ka rerekē pea ngā tohu i runga i te momo EDS kei a koe, engari koinei ētahi o ngā tohu noa e pāngia ana e te nuinga o te tangata:

• Ngā hononga tino ngāwari: Whakaarohia mēnā ka taea e koe te piko i tō māikuku nui ka pā ki te taha raro o tō ringa, mēnā rānei ka taea e koe te piko i ō turi ki muri, he tohu tēnā mō tēnei.
• Kiri totoro: Ka taea e koe te totoro i tō kiri kia matara atu i tō tinana, kātahi ka tukuna kia haere, ka hoki anō ki tōna tūranga pērā i te here rapa? Tērā pea ka tino ngawari te kiri, pērā i te weriweri.
• Ngāwari te marō: He tino pakarukaru te kiri. Ahakoa he puku iti noa iho, ka taea e ia te whakaputa marō nui, te kiri kua pakaru, me ngā patunga e roa ai te wā e ora ai.

Ētahi atu āhuatanga e kitea ana

Haunga ēnei āhuatanga matua, ka kitea anō hoki ēnei mea:

• Ngā raruraru niho (niho piko, kapia toto)
• Mamae hononga
• Kei te ngenge koe ahakoa kua moe pai koe
• He raruraru ki te arotahi
• Ānini
• Waewae papatahi
• ngoikore o te uaua, ina koa i te rangi makariri
• Te uaua ki te whakahaere i te mimi
• Pōuriuri
• Ngā raruraru o te pūnaha nakunaku pērā i te pupuhi me te gastritis

Ngā tohu ka kitea i roto i ngā tamariki nohinohi

Mena kei ētahi tamariki te EDS, tera pea ka kitea ētahi āhuatanga i roto i tō rātou whanaketanga.

• Te whakaroa i ngā pūkenga nekeneke pēnei i te noho, te tū, me te hikoi.
• Kāore i te tika te teitei, te taumaha rānei mō te tau.
• I ētahi momo kuri onge, ka kitea ngā āhuatanga kanohi motuhake (ngā kanohi nui, te kauae iti, te ihu angiangi).

He aha i puta ai te EDS?

Ki te whakarapopoto, ka puta te EDS ina kore e tika te hanga o te pūmua e kiia nei ko te collagen i roto i tō tātou tinana. Ko te collagen, e ai ki taku kōrero i mua ake nei, ko te "piri" e pupuri ana i ō tātou wheua, kiri, me ngā whekau. Ina heke te kaha o tēnei piri, ka ngoikore ngā mea katoa e hono ana, ā, kāore e mahi tika.

He mate ira te EDS. Ko te tikanga ka taea te tuku iho i ngā mātua ki ngā tamariki. Mena kei tō whaea, kei tō pāpā rānei te mate, he nui ake te tūponotanga ka pāngia koe. Heoi, i ētahi wā, ka pāngia tētahi tangata hou e te mate, engari kāore tētahi o te whānau e pāngia ana e te mate.

Me pēhea te tātaritanga a te tākuta i tēnei?

Ina haere koe ki te tākuta mō ēnei tohu, ka tirotirohia e ia tō tinana i te tuatahi.

• Whakamātautau hononga: Mā tēnei ka tirohia te tawhiti e taea ai e koe te piko i ō turi, ō tuke, me ō maihao. Ka taea e koe te pā atu i tō koromatua ki te taha raro o tō ringa? Ka taea e koe te piko i tō maihao iti neke atu i te 90 nekehanga?
• Whakamātautau kiri: Ka tirohia mēnā he piri te kiri, he marō, me ngā koha.
• Hītori whānau: Ka pātaihia koe mēnā kua pāngia koe, tētahi atu rānei o tō whānau e ēnei tohu i mua.

I te nuinga o te wā, ka taea e te tākuta te whiwhi whakaaro mai i tēnei whakamātautau anake, engari i ētahi wā ka hiahiatia ētahi atu whakamātautau hei whakaū i te mate.

Ngā whakamātautau hei whakaū

• Whakamātautau ira: Ka taea te tango toto hei tirotiro mēnā he whakarerekētanga ira kei te pūtake o te EDS.
• Echocardiogram: Mena kei te whakapaetia he raruraru kei te ngākau, kei ngā oko toto rānei, ka taea te mahi i tēnei matawai kore mamae hei tirotiro i te mahi a te ngākau.
• Matawai CT, matawai MRI rānei: Tērā pea ka hiahiatia ēnei momo matawai hei tirotiro mēnā he pānga ki te tuaiwi, ki ngā io, ki ngā whekau o roto rānei.
• Kohikohi kiri: Ka tangohia he wahi iti o te kiri ka tirotirohia i raro i te karuārai hei tirotiro i ngā āhuatanga rerekē o te collagen.

Me pēhea te rongoā me te whakahaere?

Kia mōhiotia e koe te momo EDS kei a koe, ka taea e koe te whakahaere i ngā tohu e pā ana ki tēnei. Tērā pea ka hiahia koe ki te āwhina mai i ngā momo tohunga hei mahi i tēnei. Hei tauira:

• Tohunga wheua
• Tākuta kiri
• Tākuta mate rumatiki
• Tākuta ngakau

Ko ngā kōwhiringa maimoatanga pea ko:

• Whakaora tinana: He mea tino nui te whakakori tinana me te whakaora tinana hei whakapakari i ngā uaua me te whakaiti i te pakari o ngā hononga. He tino pai ngā mahi whakakori tinana māmā pēnei i te hikoi me te kaukau.
• Whakaora mahi: Ka ako i a koe ki ngā tikanga me ngā taputapu e hiahiatia ana hei mahi i ngā mahi o ia rā me te ngāwari, me te kore e whara i tō tinana.
• Ngā taputapu āwhina: Te mau i ngā whitiki tautoko mō ngā hononga, me te whakamahi i ngā taputapu pēnei i te tūru wīra mēnā e tika ana.
• Ngā rongoā whakamamae: Ka taea e koe te tango i ngā rongoā whakamamae kua tohua e tō tākuta mō te mamae o ngā hononga.
• Pokanga: Ki te kore e taea e ētahi atu maimoatanga te whakahaere i te mate, ka mahia he pokanga hei whakatika i ngā hononga. Heoi, nā te mea he maha ngā wā ka roa te whakaora o te patunga o te hunga whai EDS, ka kiia tēnei he huarahi whakamutunga.

Ngā mea hei whakaaroaro māu ina noho tahi ana koe me te EDS

He mate mō te wā roa te EDS, nō reira he mea nui kia ako ki te noho tahi me taua mate.

• Tiakina tō kiri: Whakamahia he hopi ngawari. Me pania tonu he hinu ārai-rā ina haere koe i waho i te rā. Me mau he papa tiaki ki ō turi me ō tuke.
• Āta karohia ngā hākinakina pānga nui: Āta karohia te oma, te pekepeke, me ngā hākinakina pā. Āta karohia te hiki i ngā mea taumaha.
• Tiakina ō niho: Whakamahia he paraihe niho he ngawari ngā paraihe.
• Hauora hinengaro: Ka taea e te noho me tēnei mate te whakapau kaha i ngā kare ā-roto, nō reira rapua he āwhina mai i tētahi kaiwhakatakoto whakaaro, uru atu rānei ki tētahi rōpū tautoko me ngā tāngata whai whakaaro ōrite.

Mena kei te whakaaro koe ki te whakatū whānau, ka taea e koe te rapu awhina i tētahi kaitohutohu ira kia mōhio ai koe ki te tūponotanga o te whānautanga o tētahi tamaiti ki te tuku iho i tēnei mate.