I tīmata tō tamaiti ki te kōrero, ki te hikoi rānei i muri tata atu i ētahi atu tamariki? He uaua ki a ia te noho ki te wāhi kotahi? I ētahi wā ka piupiu ia i ōna ringa i ngā huarahi rerekē, kāore rānei e taea e ia te titiro tika ki ō kanohi? He mea noa ki a koe hei mātua te mataku me te manukanuka ina kite koe i ngā mea pēnei. I tēnei rā kei te kōrero tātou mō tētahi āhuatanga ira ka puta ai ēnei tohu, engari kāore i te tino kōrerohia i roto i tō tātou hapori. Ko te ingoa o tēnei ko te Fragile X Syndrome. Me kōrero noa tātou mō tēnei mea, i roto i tētahi huarahi e mārama ai te katoa.
He aha te Fragile X Syndrome, i ngā kupu whakarāpopoto?
He māmā noa iho, he mate ira tēnei. Arā, ehara i te mea ka puta mai i te he o tētahi, i te mangere rānei. He mate tēnei e whānau mai ana me te tamaiti. Ka pā pea tēnei mate ki te ako, ki te whanonga, ki te āhua, ā, i ētahi wā, ki te hauora o te tamaiti.
Ko te mea nui hei maumahara i konei, ko te nuinga o te wā ka pāngia ngā tama e tēnei mate i ngā kōtiro. Ka matapakihia e tātou te take mō tēnei i muri mai. Tērā pea ka pāngia ngā tamariki e tēnei mate e ngā ngoikoretanga ako me ngā herenga whanaketanga hinengaro. Heoi, ka taea e tātou te āwhina i ēnei tamariki ki te whakawhanake i ō rātou pūmanawa katoa mā te maimoatanga tika, te mātauranga motuhake, me te rongoā hinengaro .
He aha ngā tohu e whakaatuhia ana e te tamaiti i tēnei āhuatanga?
Ka taea e te tamaiti e pāngia ana e te Fragile X te whakaatu i ngā momo tohu. Tērā pea ka kitea ēnei tohu e ētahi tamariki he tino ngawari, engari ko ētahi ka tino pāngia. Me titiro tātou ki tēnei ripanga hei āwhina i a tātou ki te mārama ake i ēnei tohu.
| Momo āhuatanga | Ngā mea hei tiro |
|---|---|
| Ngā raruraru e pā ana ki te tipu me te ako |
|
| Ngā raruraru whanonga me ngā raruraru kare ā-roto | |
| Ngā āhuatanga āhua tinana |
Ko te mea nui, ehara i te mea ka whai i ēnei āhuatanga katoa ngā tamariki katoa. Ā, ahakoa he kotahi, he rua rānei o ēnei āhuatanga o te tamaiti, ehara i te mea kei a rātou te Fragile X. Me toro atu koe ki te tākuta kia tika ai te tātaritanga.
He aha te hononga i waenga i te Fragile X, te Autism me te ADHD?
He mea tino nui anō hoki tēnei. Tērā pea he tokomaha ngā tamariki e pāngia ana e te Fragile X, he mate pērā i te autism, te ADHD rānei (Attention Deficit Hyperactivity Disorder).
- Tata ki te 40% o ngā tamariki whai Fragile X ka pāngia pea e te autism .
- Ā, tae atu ki te 80% pea he ADHD, he ADD rānei (mate aro nui kore mahi).
Mena kei te tamaiti te Fragile X me te autism, he nui ake te tūponotanga ka pāngia rātou e ngā haurangi, ngā raruraru moe, me ngā raruraru whanonga.
He pēhea te puta mai o tēnei mate? He mate tuku iho?
Āe, nā te huringa ira i tukuna iho tēnei i ia whakatipuranga ki ia whakatipuranga. Kia mārama ake tātou ki tēnei.
Kei te ira X o roto i tō tātou tinana tētahi ira e kīia ana ko te `FMR1`. Ko te mahi matua o tēnei ira he whakaputa i tētahi pūmua motuhake (pūmua FMR) e āwhina ana i ngā pūtau io o roto i tō tātou roro kia kōrero tika tetahi ki tetahi. He mea nui tēnei pūmua mō te whanaketanga hauora o te roro.
I roto i te tamaiti e pāngia ana e te Fragile X, he iti noa iho, he kore rānei e puta ai tēnei pūmua nui nā te whakarerekētanga o te ira `FMR1`. Ka whakararuraru tēnei i te whanaketanga me te mahi a te roro.
He aha i nui ake ai te pānga o ngā tama tāne?
Whakaarohia, e rua ngā ira X (XX) o te tamaiti wahine. Nō reira, ahakoa he hapa kei roto i te ira `FMR1` i tētahi ira X, ka whakakapia e tētahi atu ira X hauora te hapa. Nō reira, he iti ake, he tino ngawari rānei ngā tohu e whakaatuhia ana e ngā tamariki wahine.
Engari kotahi te ira X me te ira Y (XY) o te tamaiti tāne. Nō reira, ki te mea he hapa kei roto i te ira `FMR1` i taua ira X kotahi, kāore he ira X kē atu hei whakakapi. Koia te take he kaha ake ngā tohu o te mate i roto i ngā tamariki tāne.
Mena kei te whaea tēnei ira hapa, e 50% te tūponotanga ka riro mai i tētahi o āna tamariki (wahine, tāne rānei). Mena kei te pāpā tēnei ira, ka taea anake e ia te tuku iho ki āna tamariki wahine.
Me pēhea te mohio ki tēnei āhuatanga?
Ka taea anake te tautuhi i tēnei mate mā te whakamātautau ira. He whakamātautau toto māmā tēnei. Ka whakamahia tēnei tauira toto hei tirotiro mō te whakarerekētanga ira i roto i te ira `FMR1`.
Ahakoa i te wā e hapu ana, ka taea tonu te whakahaere whakamātautau hei whakatau mena kei te pēpi tēnei mate.
- Amniocentesis: Te tango i tētahi wai amniotic iti mai i te kōpū o te whaea, ka whakamātautau ai.
- Te Tātaritanga o ngā Puku Kōrioni (CVS): Ka tangohia he tauira iti o ngā pūtau mai i te whenua whānau, ka whakamatautauria.
I mua i te whakatau mō ēnei whakamātautau, he mea tino nui kia kōrerohia ngā painga me ngā huakore me tō tākuta .
He aha tā tātou e taea ai te āwhina i te tamaiti?
Nā te mea he mate ira tēnei, kāore he "matū makutu" hei whakaora katoa i tēnei mate. Engari he maha ngā mea ka taea e tātou te mahi hei whakahaere i ngā tohu o te tamaiti, hei āwhina i a rātou ki te ako, hei whakatakoto hoki i te ara mō te oranga angitu. Ko te mea nui i konei ko te wawao wawe tonu (wawao wawe).
| Ngā tikanga āwhina | Whakaahuatanga |
|---|---|
| Ngā Whakaora |
|
| Mātauranga motuhake | Te mahi tahi me te kura ki te whakawhanake i tētahi mahere mātauranga motuhake e ōrite ana ki te kaha ako o te tamaiti. |
| Ngā rongoā | |
| He taiao tautoko |
Ka pēhea rā te heke mai o ēnei tamariki?
Koinei te raruraru nui rawa atu mō ngā mātua. Ehara a Fragile X i te mate e morearea ana ki te ora. He rite te roanga o te oranga o te tangata whai mate pēnei ki te tangata hauora noa.
Mā te tautoko me te whakangungu tika, ka taea e te tini o te hunga whai mate pēnei te noho angitu, te noho harikoa. Tērā pea ka hiahia ētahi ki tētahi taumata tautoko tae noa ki te pakeketanga. Engari ko te nuinga ka taea te haere ki te kura, te pānui pukapuka, te ako i ngā mea hou, te mahi, me te mahi i ngā mea i a rātou anō. Ko te mea nui ko te mōhio ki ngā pūkenga o te tamaiti me te tautoko i a rātou.
Karere Tangohia ki te Kāinga
- Ehara te Fragile X Syndrome i te he o tetahi, he mate ira e tukuna mai ana i te whānautanga.
- Tērā pea ka nui ake te pānga o ngā tohu ki ngā tama i ngā kōtiro.
- Ki te kite koe i ngā whakaroa whanaketanga, ngā uauatanga kōrero, ngā ngoikoretanga ako, ngā raruraru whanonga rānei o tāu tamaiti, kōrero ki te tākuta mō tēnā.
- Ahakoa kāore e taea te whakaora katoa i tēnei mate, ka taea te whakahaere pai i ngā tohu mā te whakamahi i ngā rongoā me ngā rongoā.
- Mā te tautuhi wawe i te mate, me te whakarato i te tautoko e tika ana ki te tamaiti, ka āwhina nui i a rātou kia angitu i roto i te heke mai.
- Mena he ruarua āu mō tāu tamaiti, ko te mea pai ko te toro atu ki tō tākuta tamariki, ki tō tākuta whānau rānei, mō ētahi tohutohu.
💬 Comments (0)
Kaore ano kia tukuna he korero. Tāpirihia to korero ki konei mo te wa tuatahi.
Tāpirihia to korero