He maha atu ngā raruraru hauora o tāu tamaiti? Tērā pea kua kite koe i tētahi raruraru ngākau, i ētahi mate maha, i ngā whakaroa whanaketanga rānei. He maha o ēnei raruraru kāore e pā ana, he take kotahi pea. Ko tētahi āhuatanga ira tēnei ka kōrerohia e tātou i tēnei rā. Ko te ingoa o tēnei ko te DiGeorge Syndrome.

⚡ Interactive Clinical Tool

⚖️

BMI Calculator

Know your body mass index (BMI) and weight classification

Open Interactive Calculator →

He aha te DiGeorge Syndrome?

He mate ira tēnei. He pūtau kei roto i ō tātou tinana. Kei ia pūtau tētahi mea e kiia nei ko ngā chromosome. Whakaarohia ēnei hei pukapuka nui e tuhi ana i te hanganga o ngā mea katoa o roto i tō tātou tinana. Nō reira, ka puta tēnei āhuatanga ina ngaro tētahi wāhanga iti, pērā i tētahi whārangi, o tēnei pukapuka e kiia nei ko te chromosome 22. Hei whakamārama, e kiia ana hoki tēnei ko te 22q11.2 deletion syndrome . Ko te tikanga o tēnā, kua ngaro te wāhanga e kiia nei ko te 11.2 i te ringa roa e kiia nei ko te 'q' o te chromosome 22.

Ina ngaro tēnei wāhanga iti o te ira, ka pā ki te tipu me te mahi a ētahi wāhanga o te tinana o te tamaiti. He iti noa te pānga ki ētahi tamariki, engari ko ētahi he nui ake te pānga. He rerekē i ia tamaiti, i ia tamaiti. Ahakoa kāore he rongoā katoa mō tēnei, ka taea e tātou te whakahaere i ngā tohu me te āwhina i te tamaiti kia ora pai.

He aha ngā tohu e kitea ana i tēnei āhuatanga?

Kāore e rite ana ngā tamariki katoa e pāngia ana e tēnei mate. Tērā pea ētahi tamariki kāore e whakaatu i tētahi tohu. Tērā pea ētahi e whakaatu ana i ngā tohu e pā ana ki ētahi wāhanga o te tinana. Me titiro tātou ki ngā raruraru matua e kitea ana.

Kua pāngia te pūnaha tinana	Ngā tohu ka kitea
Ngā raruraru o te ngākau	Te mate manawa whānau (hei tauira, he kōhao i waenganui i ngā rūma o te manawa). He uaua ki te ngākau te pupuhi i te nui o te hāora e hiahiatia ana e te tinana. Ngā raruraru ki te rere o te toto i waho o te ngākau. Kāore te aorta, te uaua toto matua, e whanake tika ana.
Pūnaha ārai mate (Te ngoikore o te ārai mate)	Ngā mate pāwera auau. He iti iho te maha o ngā toto toto mā e whawhai ana ki ngā mate pāwera. Ko te repe thymus, he mea nui mō te ārai mate, kāore i te tino whanake, he iti rawa rānei.
Ngā Āhuatanga Kanohi Motuhake	Ngutu ngatata me te waha whati. He āhua kapi paku ngā kamo (he kamo whai taupoki). Paparinga papatahi. He whānui ake te tihi o te ihu. Kāore te kauae e whanake tika ana. Ngā panonitanga o te āhua o ngā pū taringa.
Te whanaketanga me te ako o te roro (Ngā take hinengaro)	Ngā ngoikoretanga ako. Ngā whakaroa i te kōrero me te whakamahi i te reo. Ngā whakaroa i ngā pūkenga nekeneke pai. Ngā raruraru aro (mate kore aro/mate kore mahi nui - ADHD). Ngā āhuatanga pēnei i te autism spectrum disorder). Ngā raruraru hauora hinengaro.
Ētahi atu Tohu me ngā Tohu	Ngā raruraru angaanga (hei tauira, te poto o te tinana, te scoliosis). Ngā ngoikoretanga o te whakarongo me te tirohanga. Te uaua ki te manawa. Te iti o te konupūmā i roto i te toto (hypocalcemia). Ngā raruraru e pā ana ki te hanganga me te mahi a ngā whatukuhu. Ngā raruraru ki te pūnaha homoni. Te uaua ki te whāngai ū i te wā pēpi.

He aha tēnei ka pā ki tētahi tamaiti? He aha te take?

E ai ki tā tātou i kōrero ai i mua ake nei, nā te ngaronga o tētahi wāhanga iti o te ira 22 tēnei i puta ai. E rua ngā take matua e puta ai tēnei.

1. He takahanga matapōkere: Koinei te mea tino kitea (9 i roto i te 10) . Ina hapu te tamaiti, arā, ko te wā tuatahi ka honoa te hua manu o te whaea me te parāoa o te pāpā, ka ngaro pea tēnei wāhanga o te ira-ira. He mea tēnei e tupu matapōkere ana.

2. Tuku iho i ngā mātua: Tino onge (tata ki te 1 i roto i te 10)Ka taea e te tamaiti te whiwhi i tēnei mate mai i tōna whaea, i tōna pāpā rānei e pāngia ana e tēnei mate. Ka tukuna iho i roto i te tikanga "autosomal dominant". Ko te tikanga o tēnei ahakoa he mate tō tētahi o ngā mātua, tera pea ka pāngia te tamaiti.

Ko te mea nui ko tēnei. I te nuinga o te wā, he mea tūpono noa iho tēnei, nō reira kaua e pouri, me te whakaaro nā tetahi mea i mahia e koe, i kore rānei i mahia e koe i tō wā e hapu ana. Ehara tēnei i te he nāu.

Me pēhea te kitenga a ngā tākuta i tēnei?

I ētahi wā, ka taea e ngā whakamātautau hapūtanga te whakarato i ngā tohu mō te āhua. Hei tauira, ka taea te kite i te wā o te ultrasound hapūtanga, i tētahi whakamātautau motuhake rānei pērā i te amniocentesis.

Heoi, i te nuinga o te wā, ka kitea tēnei mate i muri i te whānautanga o te pēpi. Ina tirohia te pēpi e te tākuta, ka whakapae pea ia i tēnei mā te kite i ngā āhuatanga motuhake o te mata me ngā taringa o te pēpi. Kātahi ka mahia ētahi whakamātautau hei whakaū i te whakapae.

Ngā whakamātautau mō tēnei

Echocardiogram: He matawai hei tirotiro i te mahi me te hanganga o te ngākau.
Ngā whakamātautau toto: Kei roto i ēnei ko te tirotiro i te taumata konupūmā i roto i te toto, te whakahaere i te tatau toto katoa (CBC) me te tirotiro i te tatau toto ma.
X-ray o te uma: Tirohia te rahi o te repe thymus.
Te oro-matakite o te whatukuhu
Ngā whakamātautau motuhake e pā ana ki te ārai mate: Hei tauira, te Immunophenotyping me te Flow cytometry.
Whakamātautau ira: Koinei te mea e whakaū ana mēnā kei te ngaro tetahi wahi o te ira 22.

Me pēhea te rongoā mō tēnei?

Kāore e taea te whakakore i te hapa ira e puta ai tēnei āhuatanga. Heoi, ka taea te rongoā i ngā tohu me ngā raruraru e puta mai ana i tēnei mate me te tino angitu . Ehara tēnei i te mea ka taea e te tākuta kotahi anake te mahi. Ka mahi tahi tētahi rōpū tohunga i ngā momo mara ki te rongoā i te tamaiti.

He rerekē ngā tikanga maimoatanga i runga i ngā tohumate o te tamaiti.

Ka hoatu ngā paturopi mō ngā mate pāwera auau.
Mena he iti te taumata konupūmā i roto i te toto , ka hoatu he tāpiringa konupūmā .
Ka rongoāhia ngā raruraru whakarongo mā roto i ngā ngongo taringa, i ngā taputapu whakarongo rānei.
Mā te whakaora kōrero, te whakaora tinana me te whakaora mahi ka rongoatia ngā whakaroa o te kōrero, te hikoi me ētahi atu mahi.
Ka whakamahia te rongoā whakakapinga homoni hei rongoā i ngā raruraru homoni.
Tērā pea e hiahiatia he pokanga mō ngā raruraru ngākau, mō te waha ngatata rānei.
Ka tukuna ngā tamariki he uaua ki te ako ki ngā kaupapa mātauranga motuhake i te kura.

Āhea koe me kawe i tāu tamaiti ki te tākuta?

I te nuinga o te wā, ka kitea tēnei mate e te tākuta i te whānautanga mai, i ngā tirotiro ā-tau i te wā tamarikitanga rānei. Heoi, ki te whakapae koe kei tō tamaiti tētahi o ngā tohu kua kōrerotia e tātou, kōrero tonu atu ki tō tākuta .

Ina koa, ki te uaua te manawa o tāu tamaiti, haria tonutia ia ki te Tari Ohotata (ETU) o te hōhipera tata.

Hei mātua, tera pea ka tino pouri koe, ka tino taumaha hoki ina rongo koe he mate ira tō tāu tamaiti pērā i te DiGeorge Syndrome. He mea noa tēnā. Engari kia mahara, mā te maimoatanga me te tautoko tika, ka taea e ēnei tamariki te noho ora, harikoa hoki. Ki te kore ngā mate e morearea ana ki te ora pērā i ngā mate ngākau kino, ka taea e te nuinga o ngā tamariki te noho ora noa.

Karere Tangohia ki te Kāinga

Ko te mate DiGeorge he mate ira e puta mai ana i te ngaronga o tētahi wāhanga iti o te ira 22.
He mea tūpono noa iho tēnei i ētahi wā. Ehara i te mea nāu te he.
He rerekē ngā tohu i ia tamaiti, i ia tamaiti. Tērā pea he ngawari noa iho ngā pānga o ētahi, ko ētahi ia ka pāngia e ngā mate kino pērā i te mate manawa.
Ahakoa kāore he rongoā motuhake mō tēnei, mā te rongoā i ngā tohu ka taea te āwhina i te tamaiti kia ora hauora, kia ora kaha.
He mea nui te tautoko a tētahi tīma tākuta tohunga mō tēnei. Kōrerohia tēnei ki tō tākuta me te kore e kōrero noa.