Дали вашето дете има ваков тумор на мозокот? (Дифузен интринзичен понтински глиом - DIPG) Дали да разговараме за ова?

Нормално е да чувствувате голем стрес кога размислувате за здравјето на вашето малечко. Понекогаш, навистина се грижиме кога слушаме за болести што ги погодуваат децата. Денес ќе зборуваме за тумор на мозокот кој е малку посериозен, но важно е да бидеме свесни за него. Се нарекува дифузен интринзичен понтински глиом или скратено „DIPG“.

Што е DIPG? Што значи ова име?

Иако ова име може да изгледа малку долго, познавањето на неговото значење може да ви даде одредена претстава за оваа болест. Да го разгледаме значењето на нејзините делови.

• Дифузно: Ова не е како грутка на едно место. Клетките на ракот се раширени и измешани со здрави клетки. Тоа е како кога ќе ставите капка боја во чаша вода, таа се шири низ целата чаша. Затоа е толку тешко да се отстрани со операција. Бидејќи е невозможно да се отстранат овие раширени клетки без да се оштетат здравите делови.
• Внатрешен: Ова се наоѓа во мозочното стебло на детето. Тоа е, поврзано е со него и оди длабоко внатре.
• Понтин: Понтин се однесува на делот од мозочното стебло наречен понс. Овој понс е многу важно место. Ги контролира најважните работи во нашето тело за живот, како што се крвниот притисок, отчукувањата на срцето и дишењето. Не само тоа, туку контролира и работи како што се видот, слухот, говорот и рамнотежата. Значи, ова е една од причините зошто овие „(DIPG)“ тумори се толку опасни.
• Глиом: Глиомот е тумор кој се развива кога глијалните клетки стануваат канцерогени. Овие глијални клетки се вид на клетки кои ги штитат нервните клетки, или невроните, во нашиот централен нервен систем (ЦНС).

Едноставно кажано, DIPG е малиген тумор кој произлегува од глијалните клетки во понсот, дел од мозочното стебло на детето. Се смета за брзорастечки, високостепен глиом .

Која е разликата помеѓу DIPG и DMG (дифузен глиом на средната линија)?

Можеби сте слушнале и за „(Дифузен глиом на средната линија - DMG)“. Во минатото, термините „(DIPG)“ и „(DMG)“ се користеле наизменично. „(DIPG)“ исто така припаѓа на категоријата „(DMG)“. Типот „(DMG)“ се развива во средните делови на мозокот. Тоа е, на места како „(Понс)“, „(Таламус)“ и „(Рбетниот мозок)“. Сепак, „(DIPG)“ се развива конкретно во областа „(Понс)“.

И двата се глиоми од висок степен на лезија. Сепак, постојат некои разлики меѓу нив. При лекување на вашето дете, вашиот лекар ќе ги земе предвид овие разлики за да одлучи кој третман е најдобар за вас.

Кој добива DIPG? Колку е честа појава?

Овие тумори можат да се развијат кај деца од која било возраст, без оглед на полот. Сепак, најчесто се дијагностицираат кај деца на возраст меѓу 5 и 9 години.

Возрасните исто така можат да развијат DIPG, но тоа е многу ретко.

Всушност, ова е многу ретка состојба. Дури и во земја како Америка, само кај 150 до 300 деца се дијагностицира овој тип на тумор секоја година. Повеќето глиоми што се развиваат кај децата се „низок степен“, што значи дека можат да се лекуваат и излечат. Сепак, само околу 10% од туморите на мозокот кај децата се од овој опасен тип наречен „DIPG“.

Кои се симптомите на DIPG?

Бидејќи овој тумор, наречен „DIPG“, расте многу брзо, симптомите почнуваат да се појавуваат брзо. Внимавајте на овие знаци кај вашето дете:

• Проблеми со очите: заматен вид, двоен вид, неконтролирани движења на очите, спуштени очни капаци.
• Главоболка: Главоболки, особено наутро. Понекогаш, оваа болка се смирува по повраќање.
• Тешкотии при одење: Тешкотии при одење, губење на рамнотежа (атаксија) и намалена координација на мускулите. Како неможност да ги држите стапалата на земја.
• Опуштање или слабост на едната страна од лицето .
• Тешкотии при џвакање и голтање храна.
• Чувство на слабост во екстремитетите . Се чувствува како ненадејно губење на силата во раката или тешкотии при движење на ногата.
• Гадење и повраќање.
• Чувство дека говорот ви е нејасен , не можете правилно да ги споите зборовите (нејасен говор).

Ако еден или повеќе од овие симптоми се појават одеднаш и брзо се интензивираат, многу е важно веднаш да се консултирате со лекар.

Што предизвикува DIPG?

Едноставно кажано, она што се случува кај DIPG е дека клетките за кои треба да се развијат во глијални клетки стануваат клетки на рак. Овие клетки на ракот потоа растат брзо и неконтролирано.

За разлика од повеќето видови на рак, оваа состојба наречена „DIPG“ не изгледа дека е поврзана со фактори на ризик од животната средина, како што се чадот од цигари или зрачењето. Тоа значи дека сè уште не е утврдено дали е предизвикана од нешто што го прават родителите или од нешто во животната средина.

Меѓутоа, ако вашето дете има ретка состојба како што е Ли-Фраумени синдромот, ризикот може да биде малку поголем. Исто така, одредени генетски промени, наречени мутации, во клетките можат да предизвикаат DIPG. Сега е откриено дека мутација во протеинот наречен H3K27M може да предизвика овие глијални клетки да станат канцерогени.

Како се дијагностицира DIPG?

Вообичаено, потребна е биопсија, што е земање примерок од ткиво за тестирање за рак. Сепак, ова не е секогаш можно во случај на DIPG. Ова е затоа што локацијата на туморот е многу чувствителна. Затоа, лекарите често дијагностицираат DIPG со испитување на симптомите на детето, заедно со специјални снимки.

• МРИ (магнетна резонанца) скенирање:МРИ-снимката може да произведе многу јасни слики од туморот на детето. Исто така, може да утврди дали туморот се проширил надвор од понсот. DIPG туморот изгледа малку поинаку на МРИ-снимката. Искусен радиолог може да го разликува од другите тумори на мозочното стебло.
• Стереотактичка биопсија: Понекогаш, доколку е безбедно да се направи тоа, лекарот може да користи мал, тенок инструмент сличен на цевка за да земе мал дел од туморот за тестирање (биопсија). Сепак, во повеќето случаи, земањето парче ткиво од понсот во мозочното стебло е многу ризично бидејќи може да го оштети мозочното стебло. Ако треба да се прави биопсија за DIPG, таа треба да се прави само во болница која редовно врши ваков тип на постапка и има експертиза во областа.

Како се третира DIPG?

Малку е тажно да се чуе ова, но сегашните третмани не можат целосно да го излечат „(DIPG)“. Сепак, овие третмани можат да го продолжат животот на детето за некое време, да ги намалат симптомите и да му обезбедат олеснување на детето. Мозочното стебло е место составено од нервно ткиво кое контролира многу важни функции во нашето тело. Значи, ако се обидете да го отстраните туморот хируршки, овие основни нервни структури може да бидат оштетени.

Затоа, лекарите препорачуваат други нехируршки третмани:

• Радиотерапија: Ова е главниот третман за (DIPG). При ова, машина користи зрак зрачење за да ги уништи клетките на ракот. Исто така, се обидува да го минимизира оштетувањето на околното здраво ткиво. Радиотерапијата го намалува туморот, ги убива клетките на ракот и ги намалува симптомите. Вашето дете веројатно ќе прима радиотерапија секој ден околу шест недели.
• Кортикостероиди: Вашиот лекар може да ви препише еден вид лек наречен кортикостероиди пред или по третманот со зрачење на вашето дете. Овие лекови можат да помогнат во намалувањето на отокот во мозокот и да помогнат во контролата на симптомите. Тие исто така можат да помогнат во намалувањето на отокот по третманот со зрачење. Сепак, кортикостероидите може да имаат несакани ефекти. Тие вклучуваат зголемен апетит, зголемување на телесната тежина и промени во расположението. Разговарајте со вашиот лекар за да ги разберете придобивките и ризиците од овие лекови.
• Хемотерапија: Третманите како хемотерапија за вообичаени видови на рак не се многу ефикасни за DIPG. Сепак, понекогаш вашиот лекар може да препорача вашето дете да учествува во клинички испитувања кои комбинираат хемотерапија и радиотерапија.
• Палијативна нега:Професионалците за палијативна нега можат да соработуваат со вас и вашиот лекар за да создадат план за нега што го максимизира квалитетот на живот на вашето дете. Тие можат да обезбедат медицинска, психолошка и духовна поддршка што ви е потребна вам, на вашето дете и на вашето семејство кога се справувате со дијагноза како што е DIPG.

Вашиот лекар може да предложи и вашето дете да биде запишано во клиничко испитување . Клиничкото испитување е студија што тестира колку се безбедни и ефикасни новите третмани. Истражувачите идентификувале одредени карактеристики на (DIPG) клетките на ракот. Нови третмани што ги таргетираат тие карактеристики - на пример , молекуларно насочена терапија и имунотерапија - може да бидат достапни преку клиничко испитување.

На пример, истражувачите знаат дека многу клетки на ракот имаат мутација наречена (H3K27M) во генот „DIPG“. Нови, експериментални терапии кои ги таргетираат клетките на ракот со оваа мутација (и други) веќе се развиваат и тестираат во клинички испитувања.

Може ли DIPG да се излечи?

Не, дифузниот интринзичен понтински глиом (DIPG) не може да се излечи. Најефикасниот третман што е достапен моментално е радиотерапијата. Радиотерапијата за DIPG може да го продолжи животот на детето и привремено да ги подобри симптомите и квалитетот на живот. Потребни се понови, поефикасни третмани за да се подобри прогнозата на овој сериозен рак.

Колку долго може да живее дете со DIPG?

Знам дека ова е тешко да се чуе. Без третман, повеќето деца живеат околу шест месеци по дијагнозата. Радиотерапијата обично може да го продолжи овој период на девет до единаесет месеци. Помалку од 10% од децата живеат повеќе од две години. Нормално е да се чувствувате тажно кога ќе ги слушнете овие статистики, но важно е да се запомни дека секое дете е различно.

Кои прашања треба да му ги поставам на лекарот?

Тесно соработувајте со вашиот лекар за да го разберете планот за грижа на вашето дете и факторите што ќе влијаат на неговата иднина. Не плашете се да поставите какви било прашања што ги имате. Еве неколку прашања што можете да ги поставите:

• Кои третмани ги препорачувате? Што можеме да очекуваме од нив?
• Колку често ќе му треба третман на моето дете?
• Колку често моето дете ќе треба да доаѓа на контролни прегледи за да го следи напредокот на ракот?
• Како да ги контролираме несаканите ефекти од третманите за рак?
• Можете ли да нè поврзете со служби за палијативна нега и групи за поддршка?
• Дали има некои нови истражувања или клинички испитувања во кои моето дете може да учествува?

Конечно, работи што треба да се запомнат (Порака за носење дома)

Дознавањето дека вашето дете има дифузен интринзичен понтински глиом (DIPG) може да биде едно од најтешките нешта што можете да ги чуете како родител. Болката, стравот и вознемиреноста што ги чувствувате можат да бидат огромни. Но, запомнете дека не сте сами во ова време.

Додека донесувате одлуки за третман во наредните месеци, искористете ја целата помош и ресурси што ви се достапни. Разговарајте отворено со лекарите на вашето дете за тоа што да очекувате со оваа болест. Доколку можете, обратете се до професионалци кои обезбедуваат палијативна нега. Побарајте помош од пријателите и семејството. Пред сè, останете поврзани со вашето дете. Разговарајте со него, играјте му и дајте му љубов. Дајте му до знаење дека сте со него на секој чекор од патот.

Во овие тешки времиња, важно е да мислите на себе и да се грижите за вашето ментално здравје. Ако останете силни, и вашето дете ќе биде силно. Не сте сами, сите сме со вас.

` Дифузен интринзичен глиом на понсот, DIPG, рак на мозок, рак кај деца, понс, радиотерапија, палијативна нега